‘Ik ben een grote jongen, hoor!’. Dat zegt Bram heel vaak, als hij iets wil wat hij eigenlijk niet kan. Zelf op een stoel klimmen om iets van de kast te pakken, in zijn eentje de hond uit laten.
Bram heeft wel gelijk, hij is een grote jongen. Hij is nu langer dan ik, en in leeftijd is hij ook groot, 16 jaar.
Het is dus tijd om over de toekomst van Bram na te gaan denken. Daarom hebben Bart en ik een afspraak op zijn school gemaakt, met de coördinator Arbeidstoeleiding, één van zijn juffen, tevens zorgcoördinator, en het afdelingshoofd. Een heel gezelschap bij elkaar.
Arbeidstoeleiding, dat klinkt wel errug gewichtig, maar we zijn het er met elkaar over eens dat een flitsende carrière op de arbeidsmarkt er niet in zit. Helaas pindakaas! Het zal dus dagbesteding worden.
Bart en ik staan aan het begin van een nieuw traject voor Bram en we weten eigenlijk helemaal niets. Hoe zit het met dagbesteding als je volwassen bent, zeker als het ook om wonen zal gaan. En kun je bij de ene instelling ‘werken’, en bij de andere wonen? Hoeveel keuzevrijheid heb je eigenlijk als ouders? Wanneer gaat Bram eigenlijk ‘wonen’ en waar? Hoe zit het met wachtlijsten?
We besluiten om eerst te gaan nadenken over het ‘werken’, dat is misschien nog het lastigste. De epilepsie van Bram is zodanig ernstig dat we waarschijnlijk weinig tot geen keuze hebben. Dat het ‘gewoon’ de epilepsie-instelling zal worden. Misschien ligt dat nog niet eens aan de leidinggevenden, die wellicht blij zullen zijn met een cliënt erbij, maar wél aan de mensen op de werkvloer, bij de mensen die dit echt moeten gaan doen.
Als ouders willen wij heel zeker weten, dat hij niet telkens naar huis wordt gestuurd. Dat hebben we zelfs een periode meegemaakt op deze school, al gaat het nu al weer jaren goed. Bram’s leven speelt zich af tussen de aanvallen, en dat zijn tientallen absences, schokken en soms valpartijen per uur. Dat wordt ook niet beter, vandaar dat wij willen dat alles altijd doorgaat, tot het voor Bram niet meer leuk is.
Het delen van onze visie op Bram, in woord en daad, is een voorwaarde om hem ergens heen te laten gaan, en meteen een groot struikelpunt.
Met elkaar bespreken we alle opties, en er zitten erg leuke bij. Sommige dingen vallen af, werken in een winkel, restaurant of keuken: hij zou het geweldig vinden, maar het kan echt niet, daarvoor heeft hij te veel aanvallen en te veel begeleiding nodig. Samen maken we een plan wat verder de mogelijkheden zouden zijn, we laten het epilepsieverhaal nu even buiten beschouwing. Na de zomervakantie gaan we met iemand van school een aantal dagcentra bezoeken. Wat geweldig dat we zo worden geholpen!
Als we de school uitlopen, vat Bart onze onzekerheid treffend samen: ‘Gek, hè, we gaan straks afscheid nemen van deze veilige omgeving’. Dat zal zeker wennen zijn….
Ja dat zal zeker wennen zijn. Mijn grote neef nog groter...
BeantwoordenVerwijderenBen wel benieuwd waar jullie op uitkomen.
Kusje zusje