dinsdag 6 februari 2018

Zorg delen


'Nee, dat is niet mogelijk', zegt de neuroloog die Bram al sinds hij drie jaar is behandelt, als ik hem vertel dat Bram naar een andere woning gaat verhuizen. 'Ik heb met mijn collega's de woningen verdeeld, en aan deze woning is iemand anders verbonden'.

Ik ben er even stil van. En opeens schieten de tranen me in de ogen. Negentien NEGENTIEN jaar was deze arts onze rots in de branding. 

Hij liep met ons op, besprak met ons uitslagen, medicatiewijzigingen. Dacht mee over oorzaken van de epilepsie. Ging met ons in gesprek over wat ik 'duivelse dilemma's' ben gaan noemen.

Kwam opdraven als Bram weer eens in een nonconvulsieve status epilepticus zat. 'Ik sta nu nog in de tuin, ik ben er over een half uur!' 'Nee, natuurlijk vind ik het niet vervelend als je belt, ik geef je mijn nummer voor dit soort situaties.'

En ook: bij hem kwamen we, met onze hele jonge Bram, toen nog maar drie jaar. Nog zonder helmpje. En nog helemaal 'een goed kind'. Behalve dan die klote-epilepsie. 

Ik memoreer wat er gebeurde tijdens dat eerste gesprek. Dat Bram toen in de ficus klom. Een grote plant op een tafeltje. 'Is goed hoor', zei hij toen we Bram probeerden af te remmen.

En nu, na bijna 2 decennia, is er een soort van afscheid. Is Bram meervoudig-gehandicapt. En heeft hij nog altijd aanvallen, die niet te behandelen zijn. Het doet pijn terug te denken aan ons optimisme van het begin.

En zit ik wéér in zijn spreekkamer, op deze ochtend. We maken weer een nieuw plan. Een plan voor Bram. Een plan dat waarschijnlijk niet gaat helpen, maar niet geschoten is altijd mis.  

Ik zit daar voor het laatst. 

Het voelt gek. Weemoedig. 

En ook: dankbaar. Want zorg delen is niet altijd makkelijk, maar soms wel. 



Antony and the Johnsons - Epilepsy Is Dancing