Mijn lieve vriendin Berdien heeft ook geen saai leven. Vorig jaar waren ze in Amerika. Ze hadden via een loting kunnen regelen dat ze een nacht mochten overnachten in een lodge, middenin een befaamd natuurgebied. Dat is heel bijzonder want er mogen per nacht niet meer dan 30 personen blijven slapen.
Wij hebben ook vrienden die met ons hun dilemma deelden: eerst naar India en dan volgend jaar naar Nieuw-Zeeland, of juist andersom?
Gelukkig woont ons gezin in twee boeiende werelden, dus wij hoeven niet op reis.
Het jaar is vandaag pas 11 dagen oud. En we hebben al weer een aantal bloedstollende avonturen beleefd! Lees mee en huiver!
Bram heeft veel aanvallen en had zondagnacht een ‘grote aanval’ in bed. Hij kwam als een zandzak uit bed, kon nauwelijks eten en drinken. Tussen de aanvallen door zijn yoghurt naar binnen gelepeld, op de heldere momenten tussendoor de thee en de pillen erin, en meneer was klaar voor school. Maar de taxi, dat leek ons geen goed idee. Ik ging hem zelf brengen.
Onderweg zagen we een scooter staan langs de weg, en ernaast, in de berm, zaten 2 pubermeisjes. Ze zagen er niet blij uit. Navraag leerde dat de dames waren geslipt op de scooter, het was inderdaad verraderlijk glad. Moeder was al in aantocht, dus toen zij er was, ben ik verder met Bram naar school gereden.
Bram was net een uur op school, toen de telefoon ging. Er was een ongelukje gebeurd…. Bram had in een onbewaakt ogenblik op advies van een klasgenootje achter het professionele strijkapparaat plaatsgenomen. En bij de volgende aanval gleden zijn vingertjes soepeltjes achter de theedoek, hup, zo het strijkapparaat in. Er was sprake van 2 vingers met brandwonden.
Toen ik bij de Eerste Hulp kwam, was Bram al naar binnen, en zat daar te kwijlen op een stoel. Het was nog erger dan gedacht, maar liefst 6 vingers tweedegraads verbrand. Op één vinger een open wond.
De mensen van school zaten enorm in de piepzak, en eentje stamelde: ‘het is niet expres!’.
Hierbij nogmaals mijn excuses dat ik dit ‘schot voor open doel’ niet heb laten liggen…. Maar vergeef me: ik ben gewoon een moeder die wederom opgaat voor een Post Traumatische Stress Stoornis.
Ongeacht de omstandigheden hoort koffie drinken er altijd bij, volgens Bram dan, dus een half uurtje later zaten we in het restaurant van het ziekenhuis. Moest Bram nu niet alleen helpen vanwege de aanvallen, maar ook omdat van zijn beide handen de middelste 3 vingers stevig in het verband zitten.
En: de rest van de week mogen we elke dag langskomen!
Bram vandaag wederom naar school gebracht. Daar aangekomen was de leverancier van Bram’s stoel op school daar ook, hij was langsgekomen om even naar die stoel kijken. Bram is immers maar liefst
Krijg ik toch ruzie met die man over een heupriem die hij bij die stoel had geleverd! En die ik heb verwijderd. Dat was onverantwoord, Bram kon zich wel ophangen tijdens een aanval. En daar kon hij de verantwoordelijkheid niet voor nemen.
Ik snap zijn angst. Maar ik heb hem in een eerder gesprek, net als vandaag, uitgelegd dat Bram pijn heeft door die band: hij drukt op zijn Mickey-button. En ook dat Bram vrijwel nooit overdag grote aanvallen heeft. En als hij ze al heeft dan is er iemand bij, die hem in de gaten houdt.
‘Ja’ kwam de steek onder de gordel, ‘net als toen hij die vingers in dat apparaat stak zeker’.
Zoooooooooooo! Die is lekker!
Gevolgd door een verhaal over een marktleiderspositie op het gebied van dit soort stoelen, twee generaties ervaring. Willen helpen, de deskundige zijn.
En daar kon ik hem toch even terugfluiten: want meneer is weliswaar expert op het gebied van stoelen, ik ben dat op het gebied van Bram en zijn epilepsie, want daar weet hij geen zier van af. En ik weet wel iets van dat soort stoelen. Want die stoelen zijn onmiskenbaar een simpeler aandachtsgebied dan de aanvallen van Bram.
Daarbij even uitgelegd dat het zo is dat er tientallen mensen betrokken zijn bij Bram. En dat Bart en ondergetekende, in overleg met de neuroloog, de regie bepalen: wij beslissen. Wij maken élke dag weer opnieuw de afweging tussen risico’s en kwaliteit van leven. Want dat is wat leven met een dergelijke ‘catastrofale epilepsie’ inhoudt.
En dat ik mij het recht voorbehoud om sommige dingen niet met iedereen te bespreken, en dat dit daar een voorbeeld van is.
Gelukkig hebben we het gesprek wel constructief kunnen afsluiten. Letterlijk en figuurlijk constructief: want er moet een andere stoel voor Bram komen.
Nu ben ik op zoek naar het antwoord op de volgende vraag: wie gaat dat betalen? Het UWV ‘doet’ dat niet meer, en de school heeft geen geld.
Never a dull moment…
tjeetje zeg en dan is het jaar nog maar 11 dagen oud!!
BeantwoordenVerwijderen