Hoop doet leven: een bekend gezegde. Maar het is zo ontzettend waar. Als moeder van Bram heb ik gemerkt dat het heel belangrijk is dat je niet het gevoel hebt met je rug tegen de muur te staan, te weten dat er nog behandelopties zijn, hoe onwaarschijnlijk het ook is dat een nieuw middel nu opeens wél een succes wordt.
Maar ja, na 12 jaar hebben we zowat alles geprobeerd, een indrukwekkende lijst medicijnen, in alle mogelijke combinaties en hoeveelheden. En bijna 8 jaar een speciaal dieet, het ketogeen dieet. En een soort pacemaker die de Nervus vagus stimuleert (een NVS). Veel behandelopties zijn er niet over...
En als ik optel wat er aan Bram is uitgegeven, dan piep ik echt niet meer over die verhoging van de premie voor de ziektenkostenverzekering: ik zou het oprecht niet durven of willen….
Gelukkig hebben we nu weer hoop: Bram heeft een nieuwe medicijn gekregen, Rufinamide. Dat is een middel speciaal voor de behandeling van ‘kleinere aanvallen’ bij het Lennox-Gastaut syndroom.
Bram heeft Lennox-Gastaut syndroom en hij heeft heel veel ‘kleinere’ aanvallen, eerlijk gezegd honderden per dag. Dat ziet er niet zo ernstig uit, maar dat is het wel. Als je elke minuut een absence, schok of valaanval hebt, is de kwaliteit van je leven behoorlijk onder de maat. En helemaal als je zoals de neuroloog het formuleert met regelmaat ‘vitaal bedreigd’ bent, omdat je niet kunt eten en drinken, en je je telkens ernstig verwondt als je weer ergens tegen aan valt.
Bram heeft een heel akelig half jaar achter de rug. Het was hem nu helemaal niet gegund om even bij te komen van al die aanvallen, normaal zijn er altijd wel een aantal dagen dat het beter gaat, maar nu dus niet. En wij hebben de eerste hulpafdeling meermalen bezocht en de tandarts twee maal.
En daarnaast een besnijdenis, die niet goed is verlopen. Heeft niets met de epilepsie te maken, natuurlijk. Maar het kwam er wel bij…. (Eerlijk gezegd vind ik dat Anderskinderen vrij zouden moeten krijgen van de ‘gewone’ dingetjes, maar dit terzijde.)
Wat kun je je als ouders machteloos voelen. Het is zo ontzettend basaal dat je je kind wilt helpen, en als dat niet kan, is dat onbeschrijflijk pijnlijk. Bart en ik zaten er behoorlijk ‘doorheen’, eerlijk gezegd.
Maar nu heeft hij dus die nieuwe medicijnen….
En nu gebeurt er iets geks: Bram heeft ietsje minder aanvallen, niet eens zo veel minder. En hij valt meer en heeft meer ‘grote aanvallen’. Maar hij is tussendoor zo veel helderder, het is een feest om dat mee te maken! Bram heeft dit weekend bijvoorbeeld een uur zelf gespeeld in zijn kamer: ik wist niet dat hij dat nog kon. Een uur gespeeld met zijn politiewagen en de ridders (logische combi!): ik heb met tranen in mijn ogen om een hoekje staan gluren, kon mijn ogen er niet van afhouden….
Dat mogen we toch wel hopen, Maaike. In ieder geval is dit een van die zonneschijnmomentjes in je leven!
BeantwoordenVerwijderenEn ridders en politiewagens? Dat kan heel goed samen, tenslotte kan politie op een paard ook!