Nieuwjaarswens!

Wie wel eens gevlogen heeft, herkent het beeld: de steward of stewardess die een soort ballet opvoert, waarin de veiligheidsmaatregelen worden uitgelegd. De meeste mensen kijken er met een half oog naar, ik ook. Maar laatst werd ik getroffen door een onderdeel van de uitleg. Dat zat zo:

De stewardess legde uit hoe we moesten handelen als plotseling de luchtdruk in het vliegtuig zou wegvallen. Uit het demonstratiekoffertje kwam een mondkapje dat de stewardess (op onnavolgbaar charmante) wijze voor haar neus bond. En daarna sprak ze de woorden: ‘u dient eerst zelf het mondkapje voor te doen, voordat u uw kind helpt’.

Tjonge, dacht ik eerst, wat een overbodige opmerking….natuurlijk moet je eerst jezelf helpen, duhhhhh!

Maar toen schoot door me heen dat dit natuurlijk net zo goed geldt voor wie er met zijn/haar kind door Andersland reist!  Wij Anders-ouders zijn geneigd om eerst ons kind te helpen, dan eventuele andere kinderen en pas daarna onszelf…..

Eerst onszelf helpen, dat zouden we allemaal iets vaker moeten doen. Eerst zelf voldoende lucht hebben, want dan pas kun je een ander goed helpen.

Ik heb zelf deze week weer mogen ervaren hoe het voelt als je die lucht niet krijgt. Dan heb je ook geen energie meer om goed te reageren op je kind, alles lijkt zwaarder en donkerder dan het is. En relativeren lukt al helemaal niet meer.

Bram heeft dinsdag mijn keuken onder water gezet, hij vond het zelf heel grappig, hij had het gezien bij Pietje Bell. Maar voor mij was het letterlijk en figuurlijk de druppel die mijn emmer deed overlopen. En in de ‘moodswing’  van dat moment kon ik er de humor helemaal niet van inzien, sterker nog, ik trok het voorval moeiteloos door naar een toekomst waarin Bram als volkomen onhandelbaar beschouwd zou moeten worden.

Nu heeft hij 2 dagen gelogeerd en ik heb zo’n zin om hem op te gaan halen! Ik heb die 2 dagen kunnen bijtanken, lekker met de meiden de dingen kunnen doen die wij leuk vinden. Lekker buiten gelopen met de hond, even naar mijn ouders, en daar in een geweldige boshut iets gegeten en gedronken. Met Bart een leuke film gekeken, de boodschappen gedaan.

En dat wens ik alle ouders uit Andersland voor 2011 toe: dat zij zichzelf gunnen om op adem te komen, wat lucht te krijgen, tussen alle hectiek die hun kind met zich meebrengt.

Ik wens u allen een adembenemend mooi 2011 toe!

One Package Deal

Ik vind het een ondankbare taak om de moeder te zijn van Bram.

Zo, daar staat het zwart op wit en het is niet leuk om te lezen.

Maar zo voel ik het helaas wel, in elk geval vandaag, op dit moment, na een vermoeiende dag met Bram.

Een kind opvoeden, dat doe je om het volwassen te zien worden, om te zien hoe het steeds zelfstandiger wordt totdat het op eigen benen kan staan.

Bram gaat alleen maar achteruit, de kans dat Bram ooit zelfstandig wordt is nul.

Hoe Bram in de toekomst zal functioneren is onzeker: dat hangt af van zijn aanvallen, van de mate waarin hij verder achteruitgaat en van zijn gedrag.

En vooral dat achteruitgaan, dat maakt het opvoeden van Bram zo ondankbaar: je kunt hooguit zeggen dat onze inspanningen er misschien voor zorgen dat hij langzamer of minder achteruitgaat dan nu het geval is.

De aanvallen van Bram maken het tot een grote opgave zijn moeder te zijn: hebben we iets leuks bedacht dat Bram ook aan kan, zit hij de hele dag te kwijlen of valt hij op het ‘moment-supreme’ met een flinke klap op de grond.

En het gedrag van Bram helpt niet bepaald mee… Mijn verjaardag bijvoorbeeld? Helaas geheel in het water gevallen omdat Bram een schreeuwbui kreeg van een uur en er daarna nog steeds geen land met hem te bezeilen viel.

Altijd en overal heeft hij onze aandacht nodig, letterlijk elke minuut. En die tijd en aandacht gaat geheel op aan het voorkomen of oplossen van calamiteiten, zoals het ingrijpen bij aanvallen, of het ‘voor’ zijn van ongewenst gedrag.

Ons hele gezinsleven staat in het teken van Bram, niets gaat gewoon 'gewoon'.

Wij ouders van ‘anders-kinderen’ spelen vaak mooi weer…. ik wel tenminste. Ik vertel de vreselijkste verhalen alsof ze onderdeel zijn van een cabaretvoorstelling. Of ik sluit af met de mededeling dat we heeeeeel erg boffen dat we in Nederland wonen, want ' we hadden ook in Haïti aan de resten van ons dak door de straten kunnen drijven, na die overstromingen daar. Nee zeg, dan hadden we pas écht een probleem gehad!'  En ik zeg ook vrijwel altijd ‘goed’  op de vraag hoe het met ons gaat, tenminste als die vraag van een niet-ingewijde komt….

Het is sociaal ook niet zo geaccepteerd om te zeggen dat je gehandicapte kind je soms zo ontzettend de strot uit komt, dat ‘we’ dat ook zelden doen. De Gewone Wereld heeft immers al moeite genoeg met het fenomeen handicap en we zouden niet willen dat De Gewone Wereld net als wij onze kinderen vervelend zouden vinden…..

Ik sluit maar af met de mededeling dat ik heel veel van Bram houd. Maar ik heb soms zo genoeg van alle dingen die bij hem horen….

Maar ja, het is nu eenmaal een ‘One Package Deal’.

Kerst 2010: tradities

Het is eerste kerstdag 2010, ik ben bezig met het kerstontbijt. En zoals elk gezin, hebben ook wij bepaalde tradities, rituelen, die terug komen bij bepaalde gelegenheden. Zo eten we bij feestelijke gelegenheden altijd in de woonkamer, aan een oude tafel die Bart en ik 4 jaar geleden hebben gekocht. We gebruiken daarbij het mooie serviesje en het mooie bestek.

Ik zet ook de kleine potjes met jam op tafel: in het najaar zelfgemaakt van onze eigen bessen. En speciaal voor kerst in deze potjes gedaan. En natuurlijk is er voor iedereen een eitje bij het ontbijt.

Sommige tradities zijn al heel oud: de roomboter bijvoorbeeld die in een wedgwood schaaltje wordt opgediend, versierd met een roosje van boter: dat deed mijn moeder ook al, en misschien haar moeder ook al wel…

Terwijl ik zo bezig ben, denk ik na over deze tradities. Ze geven een gevoel van veiligheid, en roepen herinneringen op aan andere fijne momenten.

Ik denk ook na over Bram, en bedenk dat zijn leven eigenlijk van tradities aan elkaar hangt. Dat hij in zijn leven die tradities nodig heeft om zich veilig te voelen.

Bram 'kent'  de dagen van de week bijvoorbeeld alleen doordat er telkens vaste dingen gebeuren:

-          maandag gaat hij weer naar school

-          dinsdag is er gym op school

-          woensdag gaat hij logeren

-          donderdag gaat hij naar stage

-          vrijdag komt hij thuis en is zijn ‘knutseljuf’ bij ons

-          zaterdag gaat hij naar hockey

-          zondag eet hij een ei bij het ontbijt.

Op de deur van zijn kamer hangt een groot pictobord met daarop de pictogrammen van de dagen en daarnaast één pictogram: bij de zaterdag is dat bijvoorbeeld het pictogram van hockey, op zondag een picto van een eitje.

Aan het kerstontbijt heeft Bram het erg moeilijk: ik moet hem, vastgezet in zijn stoel, een time-out geven in zijn kamer. Hij kan alleen gillen en wil met zijn bestek en het servies gaan gooien. Uiteindelijk bedaart hij en hebben we een gezellig ontbijt.

Na het ontbijt vraagt Bram opeens welke dag het is. Het antwoord is eerste kerstdag, een zaterdag. Daar is Bram even helemaal stil van….’Waarom eten we dan een eitje? Het is toch geen zondag?’

Ik krijg een steek in mijn hart als ik dit hoor: arme vent!

Want ik besef: onze tradities botsen helemaal met de zijne…… we eten aan de verkeerde tafel en we eten een eitje op de verkeerde dag….  

Vuilcontainer

Het gebeurde een jaar of vijf geleden, op een mooie voorjaarsdag bij een eetgelegenheid in Wezup, Drenthe. Wij parkeerden onze auto en stapten alle vijf uit.  Vanuit het restaurant kwam een man aangelopen, met een telefoontoestel in zijn handen. Hij liep naar een grote vuilcontainer, deed die open en mikte het apparaat erin.

Het was precies op dat moment dat  de neuronen in Bram’s brein zich in sneltreinvaart (voor de verandering) in slagorde opstelden….en (tromgeroffel!): een nieuwe obsessie was geboren! De Vuilcontainer!

De Vuilcontainer als schatkamer, als mogelijke vindplaats van allerlei handige, leuke dingen… En zoals dat bij Bram gaat is een obsessie ook echt een Obsessie… Altijd en overal spot hij die dingen en voor je het weet, hangt hij over de rand naar dingen te graaien.

Wij, zijn ouders, hebben inmiddels óók een neus ontwikkeld voor de Vuilcontainer. Wij kunnen er ook in codetaal over praten. “Bart, als je naar het dorp gaat, moet je niet parkeren achter het Raadhuis….daar staat een ….‘  (hoofdknikje richting Bram)…..’ een….euh….jeweetwel…!”. ‘Oooooo, een jeweetwel, bedankt voor de tip!’.

Groot was dan ook de ontzetting toen bleek dat Bram op het logeerhuis van de ‘bgleiding’ (uitspraak volgens Bram) in de containers had mogen spitten, containers vol met afgedankt huisraad vanwege de verhuizing naar de nieuwe gebouwen op het terrein. De ‘bgleiding’  vertelde opgetogen dat Bram van alles had uitgekozen en dat het allemaal mee naar huis kwam: dat had Bram zo met hem afgesproken!

Die vrijdag reed de taxi voor, de chauffeuse moest ook een beetje zuchten: een overvolle koffer en een grote vuilniszak werden uitgeladen.

De inhoud? Een kapot koffiezetapparaat, drie van die lange drijfbuizen voor in het zwembad, een vieze knuffel, een lamp, een aantal planken en een koffer.

Bedankt!

Wittebroodsweken

Wij hebben onze wittebroodsweken net afgesloten! Maar voor u ons gaat feliciteren: dit is zeker de 20^e keer! En nee, we zijn niet ‘net-getrouwd’.

Wittebroodsweken: zo noemen we de weken direct nadat Bram een nieuw medicijn of een nieuwe behandeling heeft gekregen om zijn epilepsie tot rust te brengen.

In de wittebroodsweken bekijk je je nieuwbakken echtgenoot of echtgenote met een verliefde blik: hij/zij is het helemaal voor jou! Zo gaat het ook met die nieuwe behandeling of die nieuwe pillen: in het begin zijn de verwachtingen hoog gespannen: deze pil is het ei van Columbus, de Fata Morgana voor je kind….vanaf nu wordt alles beter! Je hebt weer hoop: en hoop doet écht leven, ik kan er over mee praten!

Wij hebben met de nieuwe pillen onze wittebroodsweken weer gehad, vrees ik. Het ging echt geweldig: minder kleine aanvalletjes, veel helderder…hij was zelfs in staat iets over school te vertellen, voor het eerst in zeker een jaar. Wij allemaal keken naar hem, telden de aanvallen…Eva zei: ‘ik heb er vandaag maar 3 gezien, mam, het gaat echt beter!’.

Maar gisteren kwam de eerste barst: een luide knal, die door het hele huis te horen was. Ik zat boven, schrok eerst enorm…maar besloot toen om de knal maar te negeren. Wij hebben immers ook gewóón 3 kinderen, 2 katten en een hond….

Maar ja, toen kwam Bart naar boven…Bram had een valaanval gehad. Zomaar vanuit het niets, knetterhard in zijn badkamer gevallen. En nee, dat went niet, nooit…

De afgelopen nacht was het weer feest in huize B.: 4 tonisch-clonische aanvallen en 2 ‘gil-aanvallen’.  Elk uur bal.

‘s Morgens niet in staat tot ontbijten. Van zijn moeizame gedrag was helemaal niets meer te merken…

Gaan we het huwelijk met deze pillen ontbinden? Of doen we er letterlijk nog een schepje bovenop? Laten we ons deze kans ontnemen, of geloven we er nog in?

We besluiten: met de kerst voor de deur laten we ons de hoop niet ontnemen, mensen geloven wel gekkere dingen! Wij gaan lekker in de 'ontkennende stand'!

Onbedoeld Geestig

Soms hoor je iets en dat blijft dan in je hoofd malen: elke keer dat je er aan denkt, moet je er weer om lachen.

Twee voorbeelden van de afgelopen week.....

Ik rijd naar huis, nee, ik slip, schuifel, glijd naar huis met een gangetje van 15 km per uur. Er ligt namelijk opeens 20 cm sneeuw en het hele land is ontwricht. Op de radio hoor ik het volgende nieuwsbericht: ‘watermaatschappij bevriest de prijzen’. Geestig toch!

Maar deze is nog leuker: op TV de vooraankondiging van een programma, Het Familieportret genaamd. Wij zien drie generaties van één familie. En de sponsor is….Dela!  Oei, dat is nog eens een echte cliffhanger, wie zou er dood gaan? Ook geestig!

Helm

De telefoon gaat, ik neem op en hoor: ‘Met Tom, de helmenman’.

Tom, de helmenman, heeft goed nieuws: Bram’s nieuwe helm is onverwacht maar liefst 3 weken eerder klaar! Top!

(Ik maak hier met nadruk melding van, want in Andersland gebeurt het zeer zelden dat dingen éérder klaar zijn: zo hebben we begin mei van dit jaar een rolstoel voor Bram aangevraagd en als het goed is, wordt’ ie ‘al’ medio januari afgeleverd! Hulde dus aan de Helmenman, maar dit ter zijde!)

Bart heeft vrij en gaat samen met Bram de nieuwe helm ophalen.

Heerlijk, even géén Bram: want hij heeft met dank aan de nieuwe pillen heel weinig aanvallen en is ontzettend helder. Dat vinden we natuurlijk echt heerlijk, het is een pak van ons zware hart. Maar de keerzijde is dat meneer Strontvervelend is….hij gedraagt zich als een Puberende Peuterpuber, inclusief driftbuien. En waar je een peuter van 3 jaar bijvoorbeeld gewoon aan zijn/haar armpje door de supermarkt kunt sleuren (jaja, weet dat dat niet mag…), is dat bij een lange slungel van bijna 1 meter 70 uitgesloten.

Effe rust in de tent. Tenminste voor mij….

Een uur later: de deurbel. Daar staat Bram met zijn nieuwe helm. Hij kijkt alsof hem Groot Leed is aangedaan.

‘Ik moet even in mijn kamer op bed gaan liggen’, meldt hij, terwijl hij met zijn grote schoenen, maatje 40, inclusief 3 kilo sneeuw, naar binnen wandelt (zie ook vorige blog…). ‘Pappa was weer zo vervelend, we hebben ruzie gehad in de auto’.

En daar is Bart, hij kijkt ook niet blij. ‘Gaat het?’, informeer ik bezorgd. Daar begint Bart een heel verhaal: het begon toen Bram zomaar een behandelkamer binnen ging en daar op zijn armen ging zwaaien op een soort gymtoestel. En daarbij is hij gevallen, en bleek hij een schaafwond te hebben. En toen…

Gelukkig kan ik Bart helemaal aanvullen: ‘toen liep hij naar de gang, om daar uit de etalage een plastic been te pakken, en er gitaar mee te spelen. Daarna ‘moest’ hij op de knopjes van het koffiezetapparaat drukken. Vervolgens kreeg je zonder overleg een beker water uit dat waterapparaat. En bij het afscheid werd Tom langdurig omhelsd, en de dames achter de balie ook…’

“Ja’ zegt Bart, ‘zo ging het precies… Je vergeet alleen dat hij weigerde de nieuwe helm op te zetten.’

Tja, dat is nou het voordeel van een autist: er zijn weinig verrassingen…

Dromen en werkelijkheid

Het is vast een bekend fenomeen: je ziet iemand in een film of Tv-programma, of gewoon ‘in het echt’: en je denkt: zo wil ik ook wel zijn!

Droom:

Als moeder zou ik bijvoorbeeld die filmmoeder uit de Daltons willen zijn.

Stel je voor: een oud huis, met van die brede raamkozijnen. In zo’n raamkozijn zit moeder Dalton met de krant. Zij leest die krant volkomen op haar gemak en kijkt niet op of om als haar kinderen, allemaal zoons, met vieze regenlaarzen door de kamer lopen, zelf snoep pakken of een eitje bakken. De kinderen zien er altijd een beetje smoezelig uit, en hebben kleren aan die te klein zijn. De kinderkamers zijn een enorme bende. Maar moeder let daar niet op, want moeder is Volkomen Ontspannen.

Nu de Werkelijkheid:

Achter onze voordeur liggen maar liefst 2 matten. Het is Ten Strengste Verboden om met schoeisel het huis te betreden. Wie dat toch probeert ontmoet in het gunstigste geval een Fronsende Blik en in het ergste geval, euh, nou ja,  Erger….

Zelf een eitje bakken is uitgesloten, en het snoep is geteld. Kleding wordt geïnspecteerd op vlekken. Kamers dienen elke week te worden opgeruimd, volgens de daartoe schriftelijke vastgelegde (en in de kledingkast opgehangen) richtlijnen. Wasgoed moet in de wasmand en de prullenbakken geleegd.

Tja, zoals Willem Elsschot al schreef:

‘tussen droom en daad staan wetten in de weg en praktische bezwaren’. Ik zou daar aan willen toevoegen: alsmede karaktereigenschappen.

Muziek in Andersland

Een verblijf in Andersland doet veel met een mens, heel veel. Dat geldt ook voor de werking van zintuigen, blijkt.

Zo werken mijn oren anders dan toen ik nog alleen maar een paspoort had van de Gewone Wereld. Sinds mijn aankomst in Andersland heeft muziek die ik normaal gewoon zou aanhoren een direct effect op mijn hart en mijn ogen.

Zo was ik afgelopen donderdag bij een prachtig concert van Leoni Jansen, hier in Hoofddorp. Samen met een vriendin, ook Andersmoeder, en met haar Anderschoonmoeder. Het was leuk, gezellig, muzikaal, prachtig.

Maar toen kwam dat éne liedje, voor mij onbekend, met de titel Faultlines, wat ‘breuklijnen’ betekent.

Leoni zong:

Have you ever held something

until your hands were aching?

And then let it go and watched it fall

and listened to it breaking?

Heb je ooit iets zo vastgehouden

Dat je handen er zeer van deden?

En heb je het toen losgelaten en gekeken hoe het viel?

En geluisterd hoe het brak?

En ja, ik kon er niets aan doen, maar ik had opeens het gevoel dat het over ons ging, over alle strijd met en voor Bram, die wij hebben verloren.

Dit keer dus rechtstreeks naar mijn ogen en naar mijn bloedend hart….

Cover van Karine Polwart

Kon op youtube alleen deze uitvoering vinden van Polwart zelf (let niet op het dansje): http://www.youtube.com/watch?v=YF-HJ-IZI_c

Blije Kaart!

Bram zit aan tafel. Met de nieuwe medicatie gaat het hem stukken beter, maar zo aan het eind van de dag nemen de aanvalletjes weer toe en hij zakt met enige regelmaat weg. Toch is duidelijk dat hij zich veel beter voelt, want als altijd komt zijn ‘obstinate gedrag’ lekker om de hoek zetten. Bram moet altijd weer wennen als het in zijn hoofd rustiger is, en even verkennen hoe het ook alweer zit met onze grenzen.

Deze avond is Bart laat thuis. Ik eet alleen met de kinderen. En Bram is dus Vervelend. Hij eet lekker met zijn vingers (‘dat mag ik altijd op het logeerhuis’). En daarna: ‘ ik eet als een varken’, gevolgd door het feilloos imiteren van een varken (‘knor!’).

Nadat ik mijn grenzen heb aangegeven is hij Boos.

Daar is Bart die aan tafel aanschuift.

En daar gaat de deurbel, het is een meisje met een witte tas en een handvol enveloppen. “Goedenavond mevrouw, ik kom namens de stichting Blije Kaart en wij maken ernstig zieke kinderen aan het lachen’.

‘Dat komt geweldig goed uit, kom binnen!’, verwelkom ik de jongedame.

Ik doe de keukendeur voor haar open en daar zit Bram op zijn stoel, kwijlend in een diepe absence. “Daar zit een ernstig ziek kind, hij was net erg boos: maak hem maar aan het lachen!’.

Jongedame verschiet van kleur, stamelt dat dat niet de bedoeling is. Ze krijgt van mij enige toelichting op de werkzaamheden van de stichting. Een stichting die naadloos past bij een stichting als Bumblebeecards die als frauduleus te boek staat. Ik vertel haar dat zij meewerkt aan dubieuze praktijken. En dat andere organisaties die het wérkelijk goed voor hebben met de mensheid minder opbrengst hebben doordat haar Blije Kaart organisatie die opbrengsten afroomt: vooral ten bate van zichzelf en haar eigen portemonnee. En daarmee ten koste van ernstig zieke kinderen. En dat ik daar bezwaren tegen heb.

‘Nou moe’, kan het schaap nog net uitbrengen voordat ze weer vertrekt.

‘Zo’, zegt Bart, ‘dat was niet aardig….maar wel lekker!’

https://zoek.officielebekendmakingen.nl/ah-tk-20092010-2622.html

Andersland

Ik heb een Bijzonder Kind. Hij heet Bram en is 15 jaar. De eerste drie jaar vonden wij hem ook al héél speciaal, hij leerde alles wat hij leren moest en was ook nog eens sociaal én leuk om te zien.

Maar toen kwam er zomaar, zonder reden, een Boze Fee, en die maakte onze droom kapot…onze droom over dat blonde jongetje. Ze gaf hem eerst epilepsie, en wij dachten nog dat dat met pillen of anders met een dieet wel over zou gaan…. Toen zorgde de Boze Fee ervoor dat hij niets meer bij kon leren, en zelfs vaardigheden verloor. Daarna regelde ze ook nog dat hij moeilijk gedrag kreeg. En zo veranderde de Boze Fee ons ventje, voorgoed.

In die tijd las ik een gedicht over mensen die op vakantie gaan en dan in een ander land aankomen, een gedicht dat veel ouders van een gehandicapt kind wel zullen kennen. Ik was eerst in de veronderstelling dat wij in dat andere land op vakantie waren en dat we weer weg konden gaan, als we er genoeg van hadden.

Maar na een aantal jaren bleek dat wij (ongevraagd) voor dat land een Permanente Verblijfsvergunning hadden gekregen, zelfs een Paspoort. En nu heb ik dus twee paspoorten: eentje van de Gewone Wereld en eentje van Andersland, het land waar onze zoon ons naar toe heeft gebracht. En dit paspoort inleveren is er helaas niet bij!

In Andersland zitten veel andere ouders van zorgenkinderen. Maar dat weet je helemaal niet als je er pas bent. Het lijkt wel of je de enige inwoner bent, samen met je kind. En dan voel je je erg eenzaam.

In het begin bezocht ik in Andersland vooral het beroemde Tranendal. Daar staan alleen taaie struiken, het is er somber en en er zijn geen kleuren.

Ik vond het in Andersland vreselijk. Maar toen nam Bram me bij de hand en liet me de rest van zijn land zien. Hij leerde me kijken door zijn bril: en ik zag dat de bewoners van Andersland inderdaad anders zijn maar ook mooi, meestal lief, en vaak ook nog humor hebben. Ik keek naar mijn eigen zoon en zag blijdschap en levensvreugde, ondanks alle aanvallen. Ik hoorde zijn lach, en zag zijn lieve en (meestal) blije gezicht. En toen bedacht ik me dat ik daar maar eens een voorbeeld aan moest nemen. En ook dat ik een keuze had: daar in het Tranendal blijven zitten, of met een blij gezicht iets van zijn, ons, leven maken.

Het is dus dankzij Bram, juist Bram waar ik zoveel zorgen om heb, dat ik mijn lach weer heb teruggevonden.

Bovenstaande column is een bewerking van de column die ik eerder mocht delen op http://www.moederszondergrenzen.blogspot.com/

Andersland is geinspireerd op de titel van het boek: De nar van Andersland, over een meisje met epilepsie. Het boek is alleen nog tweedehands verkrijgbaar. De schrijver is Ibis. ISBN: 9789062387489

Virtual Village…

It takes a village to raise a child….Dat zijn mooie woorden, en heel waar…er is een dorp nodig om een kind op te voeden.

Als moeder van 2 dochters met wie het gelukkig heel goed gaat (afkloppen…) heb ik gelukkig ook ‘zo’n dorp’  om me heen. In dat dorp wonen bijvoorbeeld de leerkrachten op school,  die Eva en Femke net zo goed kennen als ik (nou ja, bijna net zo goed, natuurlijk!). De juf van de zwemles, en de meester van de tekenles. En die vervelende Boze Buurvrouw en de aardige mevrouw bij de slager. En natuurlijk de vriendjes en vriendinnetjes van de meiden.

En vooral: de ouders van de kinderen die je ontmoet op het schoolplein, aan de rand van het zwembad. Ouders die je gevraagd, ongevraagd en soms ongewenst advies geven. Ouders die jou als ouder van een kleuter ongemerkt voorleven, hoe het is om om te gaan met je kind van acht jaar, of je bijna-puber van 12. Met wie je kunt sparren over de bedtijd van je spruit, over de hoogte van het zakgeld. En met wie je kunt lachen of huilen als er iets aan de hand is met je kind.

Hoe anders is dat als je als ouders per ongeluk in Andersland terecht komt…

De eerste dorpelingen die je tegen komt zijn professionals, die nauwkeurig in kaart brengen wat er niet klopt aan (een gedeelte van) je kind: je krijgt het idee dat je niet één kind hebt, maar allemaal stukjes kind. En het zijn er zoveel, die hulpverleners, dat het zelfs lijkt of je niet in een dorp maar een grote stad woont!

Gewoon meedoen is er voor een Anders-kind meestal niet bij. Buitenspelen of op een sportclub kan niet zomaar. Die Boze Buurvrouw: die is juist tegen jouw kind opeens heel lief! En de mevrouw van de slager doet net of je kind er niet is, omdat ze bang is dat jouw kind geen plakje worst mag hebben…

De schoolpleinen in Andersland zijn meestal alleen per taxibus bereikbaar. Welke kinderen er bij je kind in de klas zit, weet je soms niet eens. En hun ouders zijn onbekend maar vooral: onbereikbaar!

In Andersland heb je dus niet zomaar een normale ‘village’  om je gezin heen. En dat is héél héél heél erg! Want juist als alles anders gaat dan je had verwacht, juist dan heb je enorme behoefte aan andere ouders, om mee te praten, en die jou een inkijkje kunnen geven in hun leven, die je kunnen voorleven hoe je dat nu doet: “Leven met een gehandicapt of chronisch ziek kind”.

Heel bijzonder is daarom het blog van Willemien Vereyken en Esther Kant, http://www.moederszondergrenzen.blogspot.com/. Zij zijn de moeders van Ebel en Joris, kinderen die er heel normaal uitzien maar toch in Andersland wonen. Met hun blog geven zij al een jaar lang een liefdevol, openhartig en ontroerend inkijkje in hun leven. Hun verhalen zijn net uitgegeven in boekvorm.

Voor mij zijn hun verhalen heel herkenbaar, en het doet me goed om verhalen te lezen over ‘ons soort kinderen’. Tot mijn verrassing mocht ik een paar keer mee komen schrijven, wat ik met veel plezier heb gedaan.

En ik bedacht me toen dat er misschien ook wel mensen zijn die eens in mijn gezin achter de voordeur willen kijken…. een gezin als elk ander en toch ook niet…

Ik hoop dat andere ouders hun weg weten te vinden naar “moeders zonder grenzen” en “avonturen in Andersland” en daaruit tenminste één belangrijke conclusie trekken: “ik ben niet alleen”!  

Welkom in Virtual Village!

Seks en zo

“Pap, heb jij al eens seks gedaan?”. Bram zit aan tafel, als enige nog… Hij ziet er vreselijk vies uit, omdat hij mét smaak maar zónder bestek een enorm stuk gebraden kip naar binnen heeft gewerkt. Het vet zit letterlijk tot in zijn haren.

En daar is dan ineens De Vraag… De Vraag die kinderen soms aan hun ouders stellen. En die ouders dan zo goed mogelijk proberen te beantwoorden, want zij willen immers dat hun kinderen zich ook in dit opzicht ontwikkelen tot Gezonde Volwassenen….

Wij hadden wel gemerkt dat Bram, nu 15 jaar, naar meisjes kijkt, soms met meisjes contact maakt (hij gaat er, ruim binnen hun comfortzone, voor staan,  zwaait met zijn hand vlak voor hun gezicht en zegt dan ‘haai’…). Maar belangstelling voor seks? Nee, tot onze opluchting was er niets wat daar op wees…

Tot nu dus. De eerste vraag (om tijd te rekken) luidt:”waarom vraag je dat?” Het antwoord is even nietszeggend als de vraag: ”Gewoon, dat wou ik even zeker weten.”

Dan maar over tot wat uitleg…maar al na de eerste woorden wordt het Bram teveel. Hij verklaart dat hij nu ‘wild wordt in zijn hoofd’. Opgelucht sluiten we het onderwerp en maken samen woordeloos de afspraak dat we ons hier in moeten verdiepen, in het thema:”sexualiteit en verstandelijke handicap”.

Bram heeft inmiddels al weer een volgend gespreksonderwerp: ”Saskia heeft een konijn en die mogen wij hebben”.  Nu hebben wij 2 jaar geleden ons lieve konijn Knabbel ten grave gedragen na een droef en eenzaam bestaan in haar buitenhok. Aan haar grafje hebben wij gezworen dit nooit meer een ander knaagdier aan te doen.

Wij leggen Bram uit dat konijntjes los willen lopen in de natuur en gaten willen graven. Konijntjes willen ook zelf eten zoeken en fijn spelen met vosjes in het avondschemer. En konijntjes zijn heel zielig is als ze alleen zijn, ze moeten altijd vriendjes hebben.

“Ja”, flapt Bram’s vader eruit, “want konijntjes willen de hele dag jonge konijntjes maken!”.




PS: Het bleek dat Bram had gekeken naar een aflevering van ' Daltons, de jongensjaren' :
http://www.youtube.com/watch?v=1Bb33lT1h1A   Daar komt de eerste zin van deze column letterlijk uit....gelukkig!

Brief voor Bram

Er is een brief gekomen voor Bram. Van de bank. De brief gaat als volgt:
'Beste Bram, Weet je al wanneer je eindexamen gaat doen? En of je na je eindexamen gaat werken of gaat studeren? (.....) Vul de onderstaande coupon in en stuur deze naar ons op. Dan maak je kans op een prachtige computer!".

Tjonge, denk ik, wat een brutale vragen, eigenlijk. Maar ja, ze slaan niet echt op Bram....

Wat zou het fijn zijn als Bram in de Gewone Wereld zou wonen en ik deze vragen naar waarheid kon beantwoorden.

Maar, bedenk ik me: een beetje dromen mag toch best? Even doen of deze vragen heel vanzelfsprekend zijn?

"Wanneer denk je eindexamen te gaan doen?" Goede vraag.....even denken, eindexamens zijn altijd eind juni klaar, toch? Ik vul in: "eind juni 2011"

"Wat ga je na je eindexamen doen?" Mmmmmm, wat zal ik hier eens van maken, ik mag kiezen tussen werken of studeren op MBO/HBO/WOniveau... Nou, als ik dan toch mag kiezen, dan ga ik voor studeren op WO-niveau.

Daar staat het nu, zwart op wit: eindexamen in juni 2011 en dan studeren op de universiteit.

Hoop dat we die computer winnen, die zal hij dan hard nodig hebben!

Bram houdt woord!

Bram is een man die zich aan zijn woord houdt, het moet echt gezegd worden!


Wij gaan vandaag op pad, er moet een nieuwe helm worden aangemeten. Die heeft hij altijd op vanwege zijn epileptische aanvallen.


Het is een op maat gemaakte helm. Stap 1 is dat er van gips een mal wordt gemaakt.


Ik leg Bram uit wat we gaan doen. We gaan eerst bij die meneer in zijn kamer naar binnen. Dan doet Bram zijn helm af en de meneer doet eerst een soort sok over zijn hoofd. Dan maakt hij een gat in de sok zodat Bram weer wat kan zien. En dan doet hij gips op het hoofd van Bram. Dat moet even drogen en dan kunnen we weer weg.


Als beloning gaan we koffie drinken.


Maar: Bram heeft een idee dat mij als volgt wordt meegedeeld: "Ik heb een idee....maar het is niet zo'n goed idee..."
Mijn tekst: "Wat is jouw idee dan, Bram?"
Bram: "Mijn idee is dat ik vandaag niet goed ga meewerken!".


En: hij heeft woord gehouden! En de koffie na dan? Nou, die had Bram dit keer eigenlijk niet verdiend, MAAR IK WEL!

De dag nadat….. onze zoon zijn eerste epilepsie-aanval had

Onderstaande tekst heb ik een keer geschreven, geinspireerd op de column ‘de dag nadat…’ die in de Libelle verschijnt. Ik heb ‘m toen opgestuurd en in bewerkte vorm is de column toen in de Libelle verschenen. Maar hieronder staat de ‘originele tekst’.

De dag nadat onze zoon zijn eerste epilepsie-aanval heeft gehad, word ik wakker in het ziekenhuis. Gisteravond zat onze zoon van 3 jaar in bad. Opeens begon hij heel hard te gillen. Nadat hij uit het water is getild, begint hij opeens te schokken en loopt blauw aan. We verliezen alle contact met hem. Deze toestand duurt een paar minuten, maar het lijken wel uren. We zeggen niet veel, handelen alleen maar. Ik denk: hij gaat dood. Ik bel de huisarts, we moeten met hem langskomen. In de auto komt hij bij en geeft over. Hij heeft weer praatjes voor tien. Voor de zekerheid worden we doorverwezen naar de dienstdoende kinderarts. Die laat hem een nachtje blijven, ik mag er bij blijven.

In de nacht lig ik wakker. Wat is er met onze zoon aan de hand? En heeft dit incident te maken met de ongerustheid die we al langer hebben?  Die ik eigenlijk al voor zijn geboorte voelde? En omdat onze zoon zo onhandig lijkt, zo vaak valt? En waarvoor we al vaker bij de huisarts zijn geweest, maar die ons telkens weer bezweert dat er niets aan de hand is. En inderdaad, onze zoon blaakt van gezondheid, ontwikkelt zich heel goed op alle vlakken. Zo laten we onze ongerustheid telkens sussen.

Die dag weet ik nog niet wat we nu wél weten: onze zoon heeft het syndroom van Lennox-Gastaut, een zeer ernstig epilepsie-syndroom. Hij zal allerlei typen aanvallen ontwikkelen, die niet met medicijnen zijn te onderdrukken. Hij zal dagelijks heel veel aanvallen hebben, soms dagenlang elke paar minuten, hij zal een verstandelijke handicap krijgen, een autistische stoornis en een groeiachterstand ontwikkelen. Hij zal regelmatig zo gemeen vallen dat we vaste klant worden bij de EHBO. Hij zal een paar jaar later niet meer volledig thuis kunnen wonen en later helemaal niet zelfstandig kunnen zijn. Hij zal een enorme druk op ons gezin leggen, ons huwelijk zal op zijn grondvesten schudden. Wij zullen momenten kennen waarop we doorgedraaid zijn, vanwege de onophoudelijke zorg die hij nodig heeft. We zullen vaak  radeloos zijn van verdriet. We zullen verhuizen vanwege onze zoon, helemaal opnieuw beginnen in een nieuwe woonplaats. Ik zal mijn werk opgeven en me storten op allerlei cursussen om hem beter te kunnen begeleiden.

We zullen opnieuw leren wat belangrijk is in ons leven, wie echte vrienden zijn en wie niet. We zullen leren bij de dag te leven, te genieten van de kleine dingen. We zullen nóg een dochter krijgen, waar we heel gelukkig mee zullen zijn. We zullen elke valpartij van haar met argusogen bekijken. We zullen leren te kijken naar wat onze zoon voor mogelijkheden heeft, in plaats van ons te richten op zijn problemen. We zullen niet altijd meer begrijpen waar andere mensen zich druk over maken. We zullen soms een beetje jaloers op hen zijn, vanwege hun schijnbaar zorgeloze leven. We zullen uit dit alles een enorme levensles leren, in de wetenschap dat de prijs daarvan door onze zoon betaald wordt. We zullen, ondanks ons grote en blijvende verdriet, toch weer gelukkig kunnen zijn.

De dag nadat onze zoon zijn eerste epilepsie-aanval had, weten we dit allemaal nog niet. We zijn opgelucht omdat hij helemaal gezond lijkt. Soms denk ik: was het maar eeuwig die dag gebleven.

Ontmoeting in Andersland

Ontmoet had ik haar al lang geleden, toen wij beiden als onderzoeker in opleiding werkten op een bekende Nederlandse onderzoeksinstelling. We trokken veel samen op, hadden een klik met elkaar. Niet zo lang na elkaar kregen we ieder een baby.  Onze kinderen zaten bij elkaar op het kinderdagverblijf.

Natuurlijk wist ik wel dat haar dochter iets mankeerde! Ik merkte dat er bij haar zorgen waren, maar dat was niet iets wat wij echt deelden.

Tot mijn zoon opeens aanvallen kreeg en wij het angstige vermoeden hadden dat het weleens heel ernstig kon zijn. Op een gegeven moment moest uit een EEG (hersenfilmpje) blijken of hij een bepaald epilepsiesyndroom had of niet. Ik had mijn echtgenoot gezegd dat ik dit onderzoek alleen met onze zoon zou doen, hij had al veel vrij genomen van zijn werk. Maar toen ik daar zo zat te wachten met mijn kleine ventje, en ik had gehoord van de assistente dat de uitslag van dit zo belangrijke onderzoek wel 3 weken op zich zou laten wachten, was er van mijn stoerheid heel weinig meer over…. Ik kon wel janken en wist echt niet meer hoe ik mijn zoon moest bij staan bij dit vervelende onderzoek.

Precies op dat moment ging de deur van de wachtkamer open en daar stapte ze binnen, mijn vriendin Annet: ik ontmoette haar op dat moment voor het eerst, tenminste als mede-moeder van een zorgenkindje. Ze scheen precies te weten wat ze moest zeggen, wat ze moest doen: voor mij was het alsof ze uit de hemel was neergedaald. Ze had haar dochtertje bij zich, want ze kwamen net van controle bij de kinderarts. Ze vertelde dat ze toen ze langs de afdeling kinderneurologie liep opeens het gevoel kreeg dat ze mij daar zou aantreffen….Door haar aanwezigheid verliep het onderzoek in een vrolijke sfeer, want ze mochten er allebei bijblijven.  Vanaf dat moment is onze vriendschap veranderd, het is heerlijk dat je weet dat je iemands vriend bent door dik en dun. Dank je wel, Annet!

En zo zie je maar: toevallen bestaan wél, maar toeval niet…..

Weemoed

Een paar weken geleden stond ik even met mijn moeder op mijn oude meisjeskamer, nu al jaren door mijn moeder ingericht als de plek waar ze zich lekker kan terugtrekken. Het hangt er overvol, met leuke schilderijtjes, maar vooral met foto’s. ‘Kijk’, wijst mijn moeder, ‘dit is die leuke foto van Bram, die vind ik de allerleukste die ik ooit van hem heb gemaakt.’  Ja, leuk is de foto zeker! Je ziet een schaterende Bram, toen bijna 2 jaar oud, op een vuurrood hobbelpaard in een speeltuin. Zijn bolle wangen zijn rood van de kou, zijn jasje zit stevig dichtgeknoopt en voeten steken in zijn allereerste schoentjes: bruine leren veterschoenen, maat 21.

En waarom is het er dan opeens toch weer: dat rotte gevoel, dat zelfs herinneringen aan de tijd voor Bram ziek werd zo zwart kan kleuren. Ik noem het altijd mijn weemoedgevoel, weemoed naar de tijd dat alles nog ‘goed’ was. Anderhalf jaar geleden schreef ik er het volgende gedicht over.

In een ander leven

Zag ik nu een grote puber staan

Zou je nu steeds meer je eigen weg gaan

Zou je misschien wel stiekem roken

zou je je huiswerk maken

In een ander leven

kon je alles goed begrijpen

ook de dagen van de week en de cijfers op de klok

de namen van alle mensen onthouden

lol maken met je vrienden op de hockeyclub

In een ander leven

kwamen veel van je dromen uit

een schooldiploma en een rijbewijs

later piloot, of dokter, of leraar in het onderwijs

een meisje om van te houden.

in dit leven

laten we je in je waarde

kijken wij voor je op de klok

benoemen we telkens weer de dagen

stellen we de mensen aan je voor.

In dit leven

Troosten we je als je in de war bent

Rapen we je op als je gevallen bent

lachen we met jou telkens om dezelfde grap

nemen we alles stap voor stap

In dit leven

Laten wij onze dromen varen

En dromen we toch met de jouwe mee

Buffelen we door de donkere dagen

Genieten we als het kan en mag…

Maar soms

Soms denken we aan dat andere leven

Dat zo stralend, zo verwachtingsvol, zo ongelooflijk vanzelfsprekend

Jouw toekomst was.

Maaike

14 maart 2009

Ieder’s recht

Ik zie hem bij de kassa, zo’n magneetbordje met een spreuk erop. Op deze staat: ‘iedereen heeft recht op mijn mening!’. Ik schiet in de lach, en koop het bordje. Thuis plak ik hem op de magnetron. Eva is de eerste die het ziet, en ze begrijpt meteen waarom dat bordje er hangt! Bart bromt instemmend als hij er door Eva op wordt gewezen.

Het is waar: ik heb de onbedwingbare neiging mijn mening te geven….oprecht vanuit de bedoeling de wereld een beetje mooier te maken of mensen te behoeden voor grote rampspoed…. Dat zal dan ook wel de reden zijn dat ik telkens weer gevraagd wordt voor allerlei inspraakklusjes. Vaak wordt dat gewaardeerd, maar helaas….lang niet altijd loopt ‘men’ over van dankbaarheid. Zoals die moeder van de school van Femke die laatst zei: ‘Als jij nu eens op de ouderavond deze punten naar voren brengt? Jij bent net als Els, de moeder van Marcel en Tom: daar heeft ook iedereen de pest aan, maar ze zegt wel altijd wat iedereen denkt’.

Zo, die zit, denk ik. Wat erg!

Erger nog is dat Bram op zijn moeder lijkt in dit opzicht. Want waar ik meestal nog kan inschatten hoe ‘mijn mening’ zal worden ontvangen, of die mening zo kan inkleden dat mensen niet meteen op de kast zitten, mist mijn lieve zoon daar de sociale handigheid voor. En dat brengt hem (en ons) soms in een lastig parket…. Zoals die keer dat Bram op straat een bijzonder onguur typje aansprak met de woorden; ‘weet je niet dat je van sjeretten roken dood kan gaan?’. Of zijn verklaring aan de buurman dat hij de nieuwe heg heel mooi vindt, maar ‘mijn moeder vindt hem heel lelijk’. Of het aanspreken van een andere buurman op het feit dat hij 3 honden heeft die ‘ontzettend blaffen! En dat het heel raar is om 3 honden te hebben!’

En dat stemt me tot nadenken: Bram praat best goed en wordt vaak voor ‘beter’ aangezien. Mensen reageren daarom soms best fel op zijn uitspraken. En dat levert af en toe behoorlijke problemen op voor Bram, hij heeft regelmatig aanvaringen met mensen die hem ietsje te serieus nemen…

Arme jongen, viel de appel maar wat verder van de boom… Mijn voornemen is eens wat minder aan ‘ieder’s recht op mijn mening’ toe te geven, tenminste… .als Bram in de buurt is, dan….

Zomaar een gezellige zaterdag

Hier begint de zaterdag anders dan anders. Bart heeft zijn enkelbanden gescheurd en daarom moeten we onze vaste taakverdeling herzien. En die is dat Bart op zaterdagochtend met Bram van Hoofddorp naar Amstelveen rijdt, om daar met hem naar G-hockeytraining te gaan. En die eer valt mij nu dus te beurt, en daar heb ik eigenlijk geen zin in…Heb meer zin in zo’n tut-ochtend, in pyama de krant lezen, een wasje draaien en om 10 uur gaan douchen. Maar dat gaat dus niet door.

Bram en ik zitten netjes op tijd aan tafel. En omdat Bram erg onder de indruk is omdat zijn sterke vader opeens met krukken  loopt, werkt hij werkelijk keurig mee. Om 9.30 zitten we in de auto. Ik verdwaal altijd en overal, dus voor de zekerheid gaat de tomtom aan.

In de auto is het heel gezellig. Bram praat honderduit. Zijn helm die hij altijd draagt om verwondingen te voorkomen als hij een aanval krijgt mag hij in de auto af. Fijn om dat koppie zo goed te kunnen zien.

Bram vertelt dat hij op school de seizoenen leert: winter, lente, zomer en herfst. In de herfst vallen de blaadjes van de bomen, vertelt hij. Bram maakt met zijn handen het teken van vallende blaadjes: hij houdt zijn vingers naar beneden en wiebelt er mee. In de herfst kun je mooie bladeren vinden, die hebben allemaal mooie kleuren.

De tomtom-mevrouw meldt ondertussen keurig als we links of rechts moeten. Bram weet ook wat rechts is, verklaart hij. En met een zwaai gaat zijn rechterarm naar rechts. En ook wat links is, en daar kan ik net een zwieper van zijn linkerarm ontwijken. Levensgevaarlijk zo op de snelweg, maar ik geniet ook van mijn zoon die voor het eerst sinds weken zo lekker vertelt.

In Amstelveen wijst Bram me de weg (links, rechts….), en er is ook nog plek om te parkeren. Wij zijn prima op tijd!

Langs de stoep zien we enorme stapels bladeren liggen: Bram kijkt en bukt, kijkt en bukt, kijkt en bukt. In no-time heeft hij een hele bos met druipende herfstbladeren. Haast maken heeft geen zin bij Bram, dan gaat het allemaal nog langer duren….met zachte dwang krijg ik Bram op tijd bij zijn teamgenoten.

Daar is Herman, hij komt er eens gezellig bij staan. ‘Wat zie jij er vandaag geweldig uit’, zegt hij tegen mij, ‘Met die blauwe ogen, die stralen als sterren in de verre hemel. En die rode mond die…’. “Herman! Komen!” klinkt het over het veld. En weg is Herman, de rest van zijn verklaring, die alle andere moeders ook al eens hebben gehoord, kan ik niet meer verstaan.

Ik zie vanuit de verte dat Bram regelmatig wat kleine aanvalletjes heeft maar hij doet toch ontzettend zijn best. Het plenst en 'ons soort ouders' kan niet zomaar binnen gaan zitten. Maar het is hartstikke gezellig aan dat hek, onder onze plu’s en met onze koffie.

Op de terugweg zetten we de radio aan, en ik zing lekker mee met Abba. Maar dat zingen vindt Bram niet zo’n goed idee: zijn vingers gaan in zijn oren. Dan vervolgen we ons gesprek over de seizoenen. ‘In de herfst maken de vogels toch een nestje, mam? Om eitjes in te leggen’. We bedenken samen dat dat niet zo slim zou zijn van die vogeltjes, want dan krijgen de kleine vogeltjes het veel te koud.

Tevreden komen we thuis. Daar ligt het verslag van de eerste 2 maanden stagelopen van Bram op ons te wachten: het gaat helemaal niet zo slecht, want ik mag lezen dat ‘Bram enthousiast is, graag wil werken en hulp accepteert.  Het inpakken en uitpakken vindt hij heel leuk’. En de leerdoelen voor de komende tijd brengen een lach op mijn gezicht: ‘je rustig gedragen in de gang en de kantine, en daar niet zingen! ‘