20. Dood en levend verlies

Zo staan daar, bij toeval, achter elkaar twee hoofdstukken in dit boek-in-wording, die gaan over rouw. Het ene over wat wel ‘levend verlies’ wordt genoemd, het andere over rouw na het overlijden van een geliefde of familielid.

Op beide hoofdstukken heb ik ontroerende reacties ontvangen. Dank jullie wel. 

Er is herkenning bij velen, omdat iedereen met rouw te maken krijgt. Verlies hoort bij het leven. Onherroepelijk gebeuren er dingen die pijn doen. Dat is normaal, iedereen moet hiermee leren ‘dealen’. 

Samen rouwen
Met vrijwel onze hele familie waren we in Spanje. Gelukkig ook met Bram, die een week voor vertrek bij een epileptische aanval een breukje in zijn voet viel, waardoor het nog even spannend was of hij wel mee kon. 

We waren daar sámen. Met onze familie, met de vrienden van mijn schoonvader, die ook wij hebben leren kennen. Samen hebben we ’s ochtends heel vroeg de as verstrooid bij het beeld in zee, waar we eerder ook de as van mijn schoonmoeder hebben verstrooid. We hebben daar samen gestaan, samen dit ritueel uitgevoerd. Na afloop hebben we ontbeten aan het strand, en samen herinneringen opgehaald, samen gelachen en een traantje weggepinkt. We hebben als familie ’s avonds gegeten, een extra mooie fles wijn opengetrokken. 

Bram was ontzettend verdrietig, en daardoor bozig en wegloperig. In eerste instantie was hij (begrijpelijk) vooral gericht op zichzelf, op zijn verlies. Maar juist het zien van de tranen van anderen was troostrijk voor hem. De nabijheid en de troost van de familie hebben ook hem goed gedaan. En het werd hem daardoor duidelijk dat ook anderen, zoals zijn vader en ik, zijn ooms en tantes, zusjes en neven, iemand hebben verloren, dat ook wij verdriet hebben. 

Hij ontdekte dat hij ons kon helpen, dat ook hij ons nabij mocht zijn en ons mocht troosten. Dat is een heel belangrijke ervaring voor iemand met een verstandelijke beperking. Ook iets voor anderen om alert op te zijn: ook mensen zoals Bram willen geven, er zijn voor eenander, en dat moeten we hen ook toestaan. Doen we dat niet, dan doen we hen onrecht. Het was voor hem en ons heel belangrijk dat Bram er bij was in Spanje. Rouwen moet je samen doen. 

Levend verlies
Dan het andere verlies, het ‘levende verlies’,  zoals het tegenwoordig wordt genoemd. Het verlies zonder dat er iemand is overleden. Van levend verlies wordt gesproken als er sprake is van een situatie waarin iemand chronisch ziek is, een handicap heeft opgelopen. Er is niemand dood, maar er is toch verlies. 

Als er sprake is van een chronische ziekte of handicap bij een kind, dan is er bij ouders natuurlijk sprake van schrik, ongeloof, verdriet en van rouw. Rouw waarbij er geen sprake is van rituelen, van samen en van nabijheid. Versluierde, onzichtbare rouw. Onbenoemde rouw.

Rouw, terwijl er niemand dood is. Ja, je dromen voor en over je kind, die zijn dood. 

Jouw kind zelf is levend. Levend, maar niet zelden is er sprake van eindigheid van dat leven, of gevaar voor dat leven. Zoals een medemoeder mij ooit zei toen ze vertelde over de levensbedreigende epileptische aanvallen van haar kind: ‘Ik heb hem al vaak dood zien gaan’. 

Ouders uit Andersland hebben te dealen met rouw die meestal niet herkend of erkend wordt. En dat is ernstig en beschadigend voor hen en voor hun gezin. 

Het zorgen voor en de zorgen om het levende kind gaan gewoon door, rouw of niet. 

Het opvoeden van een zorgintensief kind is intensief zorgen. Vaak is er sprake van zaken die er bij komen: een ontwikkelingsachterstand of een verstandelijke handicap, moeilijk verstaanbaar gedrag, prikkelverwerkingsstoornissen, lichamelijke problemen, epilepsie. 

Comorbiditeit heet dat met een moeilijk woord. Een woord wat je nog niet kent als je voor het eerst geconfronteerd wordt met de ziekte of aandoening van je kind. Maar je leert snel, je zult wel moeten, want je moet meteen meepraten en meebeslissen met de dokter en met alle mensen die in het kielzog van de dokter op je pad komen. 

Ziekenhuisopnames, niet zelden ongepland. De bijkomende ontwrichting in de thuissituatie. ‘Ziekenhuisverplaatste zorg’.  

De bureaucratie om de noodzakelijke zaken te regelen voor je kind kost onevenredig veel tijd en energie. In principe krijg je niets, en helemaal niets gaat vanzelf. Want om te voorkomen dat iemand in dit land iets krijgt waar hij/zij geen recht op heeft, hebben we ingevoerd dat we op álles een rechtmatigheidstoets doen. Die moeten we natuurlijk ook met regelmaat herhalen, want stel je voor…. 

Laat duidelijk zijn dat ik blij ben dat er uiteindelijk natuurlijk wel veel mogelijk was en is voor Bram. Maar waarom moet het nou zó moeilijk? Wil je hier voorbeelden van, en begrijpen wat ‘groundhoggen’  te maken heeft met bureaucratie, lees dan dit blog uit 2012. 

Verlies van werk, meestal van de moeder, omdat de zwaarte en de onvoorspelbaarheid van de zorg én de vele trage ambtelijke molens niet langer te combineren zijn met twee banen buitenshuis. 

(By the way: speciaal voor de (paar) mensen die ik minzaam heb aangehoord toen zij concludeerden dat ik ‘niets deed’ of na verloop van tijd opmerkten dat ik ‘een fiks gat in mijn CV heb’, omdat ook ik door deze omstandigheden geen andere mogelijkheid zag dan mijn carriere on-hold te zetten: ik had jullie dólgraag een hoek tussen jullie ogen willen geven. Maar ja, de gevolgen daarvan kon ik er niet bij hebben, bij de situatie in mijn gezin. Vandaar.)

De nog buitenshuiswerkende ouder doet zijn werk zo goed mogelijk, maar doet dat vaak vermoeid en in het besef dat het thuis niet goed gaat. Mantelzorgen is, ondanks alle politieke wil, nog steeds een taboe op de werkvloer. 

En dan de andere kinderen in het gezin. Van piepjong tot op hoge leeftijd voelen zij zich betrokken bij hun zorgintensieve broer of zus. Zij zijn altijd erbij, bij de crises, bij de gedragsescalaties, bij de epileptische aanvallen. Zij zullen de zorg van jou moeten overnemen, uiteindelijk. Die dingen wil je als ouder niet voor je kind, maar het gebeurt toch, onherroepelijk.  

Anders dan bij rouw na het overlijden van iemand, zijn er bij rouw bij ‘levend verlies’ geen rituelen, is er geen rouwplechtigheid. Nabijheid en troost zijn niet vanzelfsprekend, zelfs niet tussen beide ouders, die te maken hebben met een situatie waarin de zorg voor het zieke kind en de rest van het gezin en werk alle tijd en aandacht opslorpen. Tijd voor samen schiet er dan bij in.

Ouders van zorgintensieve kinderen scheiden vaker dan andere ouders: de helft van de huwelijken/relaties zou stuklopen, tegenover een derde in de andere gevallen. Zou het helpen als er meer oog is voor pyschosociale ondersteuning? Ik denk van wel.

Coldplay: in my place

In my place, in my place
Were lines that I couldn't change
I was lost, oh yeah
(.....)

I was scared, I was scared
Tired and under-prepared
But I'll wait for it

Indrukwekkend in dit opzicht is deze lezing van Manu Keirse over het verlies van de gedroomde toekomst.