One Package Deal

Ik vind het een ondankbare taak om de moeder te zijn van Bram.

Zo, daar staat het zwart op wit en het is niet leuk om te lezen.

Maar zo voel ik het helaas wel, in elk geval vandaag, op dit moment, na een vermoeiende dag met Bram.

Een kind opvoeden, dat doe je om het volwassen te zien worden, om te zien hoe het steeds zelfstandiger wordt totdat het op eigen benen kan staan.

Bram gaat alleen maar achteruit, de kans dat Bram ooit zelfstandig wordt is nul.

Hoe Bram in de toekomst zal functioneren is onzeker: dat hangt af van zijn aanvallen, van de mate waarin hij verder achteruitgaat en van zijn gedrag.

En vooral dat achteruitgaan, dat maakt het opvoeden van Bram zo ondankbaar: je kunt hooguit zeggen dat onze inspanningen er misschien voor zorgen dat hij langzamer of minder achteruitgaat dan nu het geval is.

De aanvallen van Bram maken het tot een grote opgave zijn moeder te zijn: hebben we iets leuks bedacht dat Bram ook aan kan, zit hij de hele dag te kwijlen of valt hij op het ‘moment-supreme’ met een flinke klap op de grond.

En het gedrag van Bram helpt niet bepaald mee… Mijn verjaardag bijvoorbeeld? Helaas geheel in het water gevallen omdat Bram een schreeuwbui kreeg van een uur en er daarna nog steeds geen land met hem te bezeilen viel.

Altijd en overal heeft hij onze aandacht nodig, letterlijk elke minuut. En die tijd en aandacht gaat geheel op aan het voorkomen of oplossen van calamiteiten, zoals het ingrijpen bij aanvallen, of het ‘voor’ zijn van ongewenst gedrag.

Ons hele gezinsleven staat in het teken van Bram, niets gaat gewoon 'gewoon'.

Wij ouders van ‘anders-kinderen’ spelen vaak mooi weer…. ik wel tenminste. Ik vertel de vreselijkste verhalen alsof ze onderdeel zijn van een cabaretvoorstelling. Of ik sluit af met de mededeling dat we heeeeeel erg boffen dat we in Nederland wonen, want ' we hadden ook in Haïti aan de resten van ons dak door de straten kunnen drijven, na die overstromingen daar. Nee zeg, dan hadden we pas écht een probleem gehad!'  En ik zeg ook vrijwel altijd ‘goed’  op de vraag hoe het met ons gaat, tenminste als die vraag van een niet-ingewijde komt….

Het is sociaal ook niet zo geaccepteerd om te zeggen dat je gehandicapte kind je soms zo ontzettend de strot uit komt, dat ‘we’ dat ook zelden doen. De Gewone Wereld heeft immers al moeite genoeg met het fenomeen handicap en we zouden niet willen dat De Gewone Wereld net als wij onze kinderen vervelend zouden vinden…..

Ik sluit maar af met de mededeling dat ik heel veel van Bram houd. Maar ik heb soms zo genoeg van alle dingen die bij hem horen….

Maar ja, het is nu eenmaal een ‘One Package Deal’.