De dag nadat….. onze zoon zijn eerste epilepsie-aanval had

Onderstaande tekst heb ik een keer geschreven, geinspireerd op de column ‘de dag nadat…’ die in de Libelle verschijnt. Ik heb ‘m toen opgestuurd en in bewerkte vorm is de column toen in de Libelle verschenen. Maar hieronder staat de ‘originele tekst’.

De dag nadat onze zoon zijn eerste epilepsie-aanval heeft gehad, word ik wakker in het ziekenhuis. Gisteravond zat onze zoon van 3 jaar in bad. Opeens begon hij heel hard te gillen. Nadat hij uit het water is getild, begint hij opeens te schokken en loopt blauw aan. We verliezen alle contact met hem. Deze toestand duurt een paar minuten, maar het lijken wel uren. We zeggen niet veel, handelen alleen maar. Ik denk: hij gaat dood. Ik bel de huisarts, we moeten met hem langskomen. In de auto komt hij bij en geeft over. Hij heeft weer praatjes voor tien. Voor de zekerheid worden we doorverwezen naar de dienstdoende kinderarts. Die laat hem een nachtje blijven, ik mag er bij blijven.

In de nacht lig ik wakker. Wat is er met onze zoon aan de hand? En heeft dit incident te maken met de ongerustheid die we al langer hebben?  Die ik eigenlijk al voor zijn geboorte voelde? En omdat onze zoon zo onhandig lijkt, zo vaak valt? En waarvoor we al vaker bij de huisarts zijn geweest, maar die ons telkens weer bezweert dat er niets aan de hand is. En inderdaad, onze zoon blaakt van gezondheid, ontwikkelt zich heel goed op alle vlakken. Zo laten we onze ongerustheid telkens sussen.

Die dag weet ik nog niet wat we nu wél weten: onze zoon heeft het syndroom van Lennox-Gastaut, een zeer ernstig epilepsie-syndroom. Hij zal allerlei typen aanvallen ontwikkelen, die niet met medicijnen zijn te onderdrukken. Hij zal dagelijks heel veel aanvallen hebben, soms dagenlang elke paar minuten, hij zal een verstandelijke handicap krijgen, een autistische stoornis en een groeiachterstand ontwikkelen. Hij zal regelmatig zo gemeen vallen dat we vaste klant worden bij de EHBO. Hij zal een paar jaar later niet meer volledig thuis kunnen wonen en later helemaal niet zelfstandig kunnen zijn. Hij zal een enorme druk op ons gezin leggen, ons huwelijk zal op zijn grondvesten schudden. Wij zullen momenten kennen waarop we doorgedraaid zijn, vanwege de onophoudelijke zorg die hij nodig heeft. We zullen vaak  radeloos zijn van verdriet. We zullen verhuizen vanwege onze zoon, helemaal opnieuw beginnen in een nieuwe woonplaats. Ik zal mijn werk opgeven en me storten op allerlei cursussen om hem beter te kunnen begeleiden.

We zullen opnieuw leren wat belangrijk is in ons leven, wie echte vrienden zijn en wie niet. We zullen leren bij de dag te leven, te genieten van de kleine dingen. We zullen nóg een dochter krijgen, waar we heel gelukkig mee zullen zijn. We zullen elke valpartij van haar met argusogen bekijken. We zullen leren te kijken naar wat onze zoon voor mogelijkheden heeft, in plaats van ons te richten op zijn problemen. We zullen niet altijd meer begrijpen waar andere mensen zich druk over maken. We zullen soms een beetje jaloers op hen zijn, vanwege hun schijnbaar zorgeloze leven. We zullen uit dit alles een enorme levensles leren, in de wetenschap dat de prijs daarvan door onze zoon betaald wordt. We zullen, ondanks ons grote en blijvende verdriet, toch weer gelukkig kunnen zijn.

De dag nadat onze zoon zijn eerste epilepsie-aanval had, weten we dit allemaal nog niet. We zijn opgelucht omdat hij helemaal gezond lijkt. Soms denk ik: was het maar eeuwig die dag gebleven.