18. Een andere opgave

Trouwe volgers van dit blog hebben het al gemerkt: het schiet echt voor geen meter op met mijn boek. Die observatie klopt! Wel ‘tussendoortjes’ produceren (zie het blog hiervoor), maar het aan u toegezegde verhaal met een logische opeenvolging van events,  weetjes en avonturen van de eerste aanval tot de dag vandaag, ho maar. 

Sorry. Het lukt niet. 

Het blijkt buitengewoon pijnlijk om terug te gaan in de tijd, om te herleven wat er gebeurde. Het is daarbij opvallend hoeveel details ik nog weet. Bijvoorbeeld op welke dag iets gebeurde. Wat iemand precies zei. Wat voor weer het was.

Bart, die er toch ook echt bij was al die tijd, is hier heel verbaasd over, maar het lijkt wel of sommige gebeurtenissen in mijn geheugen staan geëtst. Alsof ze als een film in hoge resolutie zijn weggeschreven op mijn harde schijf. Helaas is het zo dat bij het afspelen van deze films in mijn hoofd niet alleen de gebeurtenissen zichtbaar worden, maar ook de emoties waarmee ze gepaard gingen. Emoties waar geen tijd voor was, toen. Emoties waar ik nu eigenlijk geen zin meer in heb. 

Tja, wat nu? 

Ik dacht vroeger altijd dat het belangrijk was om ‘emoties te verwerken'. Maar daar ben ik van teruggekomen. Ik weet niet meer zo zeker of het wat oplevert, of het daarna beter gaat. Of dat dit alles zoveel energie kost dat het ten koste gaat van wat er nu mooi en fijn is, en van wat ook energie en aandacht verdient. 

Maar nu zit ú natuurlijk te wachten op dat inkijkje in mijn ziel. U wilt de ongefilterde emoties, het kijkje achter de schermen. Maar helaas: die krijgt u niet.

Toch wil ik er wel wat over zeggen, omdat ik ervan overtuigd ben dat wat er gebeurde na het slecht-nieuwsgesprek bij de kinderneuroloog na de lange opname van Bram, een belangrijk kantelmoment was voor hem, voor Bart en mij en voor ons gezin. Er is echt een ‘voor dit gesprek’ en een ‘na dit gesprek’. Na het gesprek hadden wij bijvoorbeeld een andere opgave dan daarvoor. Niet langer was onze taak: zorgen dat Bram aanvalsvrij wordt, maar: zorgen dat hij ondanks alles zo gelukkig mogelijk wordt. 

Maar laat ik beginnen met wat er in emotionele zin met ons als ouders gebeurde, welk proces wij doormaakten. Dat proces heeft een naam: het heet rouw.

Rouw
Dat ouders van zorgintensieve kinderen een rouwproces doormaken, wordt naar mijn overtuiging onvoldoende wordt herkend en erkend door henzelf, door behandelaars en door anderen die bij onze gezinnen betrokken zijn. En als het al herkend wordt, dan wordt rouw voorgesteld als iets wat ‘doorlopen’ moet worden, een vast stappenplan, waarna een ouder de situatie heeft ‘geaccepteerd’.

Wellicht verloopt een rouwproces zo bij iets wat onomkeerbaar gebeurt, zoals een overlijden (ik ben nadrukkelijk geen rouwdeskundige) maar ik weet wel dat het bij ‘ons soort ouders’ niet zo werkt.

Na het gesprek waarin ons duidelijk werd gemaakt dat Bram ‘onacceptabel veel aanvallen heeft en zal houden’, ben ik als moeder in een enorm gat gevallen. Al die jaren was ons doel om Bram aanvalsvrij te krijgen, want daarmee zouden alle problemen tot het verleden behoren. Dat dachten we lange tijd écht. In de tussentijd moesten we samen met school hard trekken aan zijn ontwikkeling. We moesten zorgen voor zijn veiligheid, tot de epilepsie onder controle zou komen. Op termijn zou alles ‘goed’ komen.

Na het gesprek moest die verwachting definitief worden bijgesteld. Bram had inmiddels een behoorlijke verstandelijke beperking en er was bij hem een stoornis in het autistische spectrum vastgesteld. Daarbij dus die klote-epilepsie, met echt onnoemlijk veel aanvallen.

Mijn wereld was vergaan, ik wist echt even niet hoe ik verder moest. Ik heb ontzettend veel gehuild. 

Ik heb bewust in een storm door het bos gelopen, huilend en schreeuwend. Ik was er (vanwege die storm) helemaal alleen. Dierlijk, zo voelde het. De pijn was heel fysiek, zat in mijn hele lijf. Ik weet nu wat het betekent, hoe het voelt. Toen ik de volgende dag weer in het bos liep, schrok ik erg: er waren talloze bomen omgewaaid, takken afgebroken. Het was er echt gevaarlijk geweest, ik heb het helemaal niet gemerkt. 

Wat ik heel erg vind, is dat wij geen enkele begeleiding kregen, terwijl toch duidelijk moet zijn geweest dat er alle reden was om eens met ons te praten over deze en andere zaken. Niet alleen toen, maar ook na het afgeven van de ernstige diagnose Lennox-Gastaut syndroom. En dat dat niet alleen bij ons niet is gebeurd, weet ik zeker. Ik heb jarenlang voor een patiëntenvereniging de telefoon opgenomen, heb honderden (vaak intieme) gesprekken met mede-ouders gevoerd. Bij vrijwel niemand is aandacht gegeven aan het rouwproces van deze ouders. Onbegrijpelijk. 

Na een periode van groot verdriet waarin ondertussen ons gezin door moest draaien, er gewerkt moest worden, wij verhuisd zijn naar een andere woning, die ook nog verbouwd moest worden, kwam er (natuurlijk en gelukkig) toch licht en lucht in ons leven. Ook omdat er eindelijk een zodanige indicatie werd afgegeven waarmee wij voldoende hulp en logeermogelijkheden konden inkopen om onze draaglast en onze draagkracht beter met elkaar in evenwicht te brengen.

Acceptatie: dat is wat de buitenwereld verwacht van ons als ouders van een inmiddels volwassen zoon (hoera, morgen wordt hij 22 jaar!). Hoe je dat dan moet doen, dat accepteren, daarvoor heeft niemand een recept, de routebeschrijving. Wij moeten de benodigde handleiding in elk geval nog steeds ontvangen. 

En: ik ben er van overtuigd dat ouders dit alles helemaal niet kunnen accepteren. We leren er (meestal) wel mee leven, we stellen nieuwe doelen, maken nieuwe dromen, en genieten van andere zaken dan voorheen. 

En die rouw dan? Gaat dat ooit over? 

Helaas, dat gebeurt niet. Wel wordt de rouw vaak minder rauw, maar het verdriet is er altijd. Op onverwachte momenten kunnen de tranen komen. Bijvoorbeeld als je de straat in fietst en aan de opgehangen schooltassen ziet dat leeftijdsgenoten hun schooldiploma’s hebben gehaald. Natuurlijk ben je dan blij voor hén, maar onder die oprechte blijdschap zit pijn. Pijn die je lekker voor je houdt, die er even uit mag als je onzichtbaar voor anderen thuis op de bank zit. Pijn die gaat over wat ook jij als ouder zo graag voor je kind had gewild. 

Het leven is goed. Anders goed dan gepland. Maar toch goed. Met af en toe een bitterzoet randje.

Ik schreef er dit gedicht over: 

Zoals ik je soms zie

Soms denk ik

Dat ik je zie
Fietsen
Je hebt het figuur van je vader
En mijn haar
Je kijkt me recht aan
Maar je bent het niet.

Soms denk ik

Dat ik je zie
In de schouwburg
Je bestelt een biertje aan de bar
Met je vader
Die naast je staat.
Eén moment zie ik jou
In dat lange lijf
In die blonde haren
In dat jasje.
Maar je bent het niet.

Soms denk ik
Dat ik je hoor
In die bar
Bij die jongens
Je maakt een grap
Je vrienden lachen
Zodirect gaan jullie naar dat concert
Jij hebt de kaartjes
En plezier
Maar je bent het niet
Jij bent niet hier.

Soms denk ik
Dat ik je zie

Dat ik je zie
Zoals je was geworden
Zoals je was bedoeld

(MB 2016)