woensdag 25 januari 2012

Een nieuw plan

Een dapper lachje naar zijn lieve oppas, die deze foto maakte

Hoe groot is het contrast tussen de Bram van zaterdag en de Bram van zondag…..

Zondagochtend om zes uur ’s ochtends hoor ik via de babyfoon dat Bram een aanval heeft. En inderdaad, als ik bij hem kon, ligt meneer in een heftige aanval. Na verloop van tijd wordt het wel ietsje rustiger, maar helaas blijft hij toch trekken, smakken en blijven zijn ogen open. Ik probeer of het helpt als ik een coupeermiddel in zijn wang doe, maar helaas. Na tien minuten roep ik Bart er toch maar bij, normaal is Bram al lang en breed weer in slaap gevallen.

Bart en ik staan erbij en kijken er naar. Hij is zo te zien niet in grote nood, maar ‘goed’ is het natuurlijk ook niet. Dit is nu al de derde nacht in zes dagen tijd dat het zo gaat. Grote aanvallen heeft Bram altijd gehad, zeker twee tot vier keer per week, maar hij komt er altijd wel zelf uit. Nu gaat het anders, en dat voelt heel vervelend. Want wat moeten we nu doen? Zijn we eigenlijk wel verantwoord bezig? We durven niet nog meer coupeermiddel toe te dienen: deze (nieuwe) situatie hebben we nog niet doorgesproken met de neuroloog.

Na een tijdje gaat Bart weer naar boven, ik blijf beneden en ga wat rommelen in de keuken. Telkens kijk ik bij Bram, maar er verandert niets: trekkinkjes, smakken, ogen open. Uiteindelijk belanden Bram en ik boven in het ‘grote bed’, nog even proberen te slapen.

Bram knapt niet op, slaapt niet en is ‘s ochtends niet aanspreekbaar, ook uren later niet. Hij kan niet lopen, niet eten, helemaal niets. Hij krijgt sondevoeding (via de mickey-button, die heeft zijn nut weer bewezen. Hoor ik daar trouwens iemand het woord ‘indicatie’ zeggen?). De dag brengt hij door op de bank, en in de rolstoel.

Ook op maandag gaat het nog helemaal niet goed, maar hij gaat wel naar school. Prikkels doen hem goed, en school kan het ook aan.

Ik bel de neuroloog. Al eerder belde ik hem om te vertellen over een andere verandering: aanvallen waarbij hij deels bij bewustzijn blijft, maar toch blauw aanloopt. Ook die aanvallen heeft Bram deze week weer gehad, hij heeft zelfs staand zo’n aanval gehad. Ik maak me gewoon erg ongerust.

We mogen de volgende dag meteen komen. Met zijn drieën hebben we een lang gesprek. Daarbij hebben we het ook voor het eerst samen over de uitslagen van het onderzoek in Utrecht. En anders dan ik heb begrepen, is er wel degelijk een groot probleem geconstateerd met Bram’s slaap, want eigenlijk komt hij niet of nauwelijks tot ‘echte’ slaap. Dat verklaart waarom Bram vaak zo moe is. En als hij moe is, heeft hij ook meer aanvallen. Het is een vicieuze cirkel. En hij heeft echt ongelooflijk veel aanvallen, blijkt uit het EEG, maar dat wisten we natuurlijk al.

Ook is gebleken dat de epilepsie toch een ’focaal’(plaatselijk) begin lijkt te hebben, namelijk midden op zijn hoofd. En daaruit is ook goed te verklaren hoe die nieuwe aanvallen ontstaan: bij bewustzijn blijven, en een verkramping hebben van het bovenlichaam en daarbij niet kunnen ademhalen.

Het is al met al erg ingewikkeld want de epilepsie verandert in de tijd doordat de hersenen zich ontwikkelen. En het gebruik van geneesmiddelen tegen de aanvallen kan het ene type aanvallen onderdrukken, maar het andere juist stimuleren. Wat nu wijsheid is, is met de beste wil van de wereld niet te zeggen. Maar niets doen is geen optie, er moet wat gebeuren.

We maken daarom samen een nieuw plan voor Bram.

We gaan moe naar huis, met recepten voor nieuwe medicatie, met een aanvraagformulier voor labonderzoek, een lijstje met nieuwe termen en met een vol hoofd. Maar ook met het gevoel er niet alleen voor te staan. En dat is, ondanks alles, een heel fijne gedachte.

3 opmerkingen:

  1. Een nieuw plan, een nieuwe kaart voor de reis door Andersland. Vergeet niet om tankstations te markeren.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. .... en de goede restaurantjes :)

    Liefs Saskia

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik heb geleerd om te zeggen: ik hou er niet van ipv ik vind het vies en ik vind dat niet zo aardig ipv dat is stom, maar ik kan met recht zeggen dat ik een hekel heb aan het epimonster.... en dan druk ik mij nog zacht uit!

    BeantwoordenVerwijderen