De tuin

Bijna alweer oud en nieuw, dit jaar is voorbij gevlogen.

Het was een enerverend jaar. Over ons gezin kan ik melden dat we allemaal goed in ons vel zitten, zo goed als mogelijk is. Femke en Eva maken het goed. Bart en ik ook. Bram helaas wat minder, maar hij probeert zo goed mogelijk mee te doen, met het leven. We prijzen ons gelukkig met al die lieve en betrokken mensen om ons heen, die dat mede mogelijk maken.

Het jaar waarin we een nieuw hondje in ons gezin mochten verwelkomen: Sam!

Het was het jaar waarin ik met een aantal andere mensen een congres mocht organiseren voor en over de doelgroep kinderen waar Bram ook bij hoort. Een jaar waarin wij een aantal brochures konden uitbrengen, dankzij de genereuze donaties van veel mensen, en dankzij de hulp van een aantal professionals. Een jaar waarin wij positieve stappen hebben gezet.

Dit was het jaar waarin ik persoonlijk aan de minister van OC en W mocht uitleggen waarom zij niet mag bezuinigen op het speciaal onderwijs, en al helemaal niet op het onderwijs aan kinderen met epilepsie.

Een jaar, helaas ook, waarin de bewoners van Andersland zich geconfronteerd zagen met bezuinigingen die zijn weerga niet kennen. Beslissingen grotendeels genomen op onderbuikgevoel en verdedigd met ongelooflijk onaangename taal.

Een enerverend jaar, dat ik ook wat teleurgesteld afsluit, omdat het me zo is tegengevallen hoeveel mensen er in Andersland op cruciale posities zitten, die zich op geen enkele wijze geroepen voelen op te komen voor de belangen van diezelfde inwoners van Andersland. Mensen aan wiens hulpvraag zij hun inkomen (soms zelfs boven de Balkenende-norm) te danken hebben. En waarom doen ze dat dan niet? Een analyse van mijn kant is dat dit gelegen is in desinteresse, domheid, luiheid en misplaatste arrogantie. Dat, en angst voor de eigen positie ‘binnen het netwerk’. Harde woorden, dat is waar.

Misschien ben ik gewoon een naïef mens geweest, die denkt dat iedereen in ons land vatbaar is voor rede, en dat beslissingen worden genomen na gedegen en onafhankelijk onderzoek. Dat is dan maar zo.

Ik las dit jaar een stuk in de krant, een interview met een moeder met een zoon als Bram. Zij was ernstig ziek en zou binnenkort overlijden. Zij vertelde dat zij ondanks haar vroegtijdige dood als een gelukkig mens zou sterven. Wat haar geheim was? Leven volgens de uitspraak van Voltaire: ‘il faut cultiver notre jardin’, wij moeten onze tuin onderhouden. En zij had dat uitgelegd als ‘zorgen dat je het met elkaar, binnen je gezin, goed hebt’.  

Daar heb ik de afgelopen maanden over nagedacht. Hoe gaat het hier, in ons gezin, met ‘onze tuin’? Krijgt alles wel genoeg aandacht? Technisch gesproken wel, maar de buitenwereld heeft het afgelopen jaar veel en veel te veel zijn stempel gedrukt op mij, en daarmee op ons gezin. Dat voelt niet goed.

Daarom heb ik de afgelopen maanden een aantal stappen gezet, me afgemeld voor een aantal klussen. Ik blijf een paar klussen wel doen, maar bij alles zal ik de afweging maken: hoort dit bij mij? Of bij die ander, die daar vaak wel voor wordt betaald? En ook: heb ik er zin in? En tijd voor? Past het wel, op dit moment, in mijn gezin?

En: ik ga voor mezelf beginnen! Ik zit boordevol plannen. Hoe, wat, waar, waarom en wanneer? Dat horen/lezen jullie in 2012!

Ik wens iedereen in Andersland, en daarbuiten natuurlijk, een goed, gelukkig (saai!) 2012 toe!

Enne: zorg goed voor je tuin!

Abba, Happy New Year: http://www.youtube.com/watch?v=mObouU6xacs

Happy end

Ik zit op de grond, om mij heen de kerstkadootjes die ik de afgelopen weken heb verzameld. Nu is het kerstavond en de hoogste tijd om alles in te pakken.

Vroeger bij mij thuis was het traditie: met kerst krijg je een boek. En dan heerlijk, zalig, goddelijk allemaal zitten lezen. Eerst met thee of koffie, en daarna met een drankje. Dan even een stop voor het kerstdiner en dan weer heerlijk, zalig, goddelijk lezen.

Deze traditie heb ik van huis meegenomen naar mijn eigen gezin. Voor de meiden liggen er twee boeken klaar die ze zelf hebben mogen uitkiezen. En voor Bram heb ik zelf een boek uitgekozen, een prentenboek met de titel: De prins op het witte paard.

Ik pak het boek van Bram, en wil het inpakken. Maar opeens komt het opzetten, het grote verdriet omdat ik voor onze zestienjarige zoon dit schattige prentenboekje zit in te pakken. Ik heb opeens zo’n ontzettende zin om dat K-boek door de kamer te keilen, en barst in tranen uit. En als Bart even later komt kijken wat ik doe, treft hij mij huilend aan tussen de kadootjes, het inpakpapier, plakband en schaar.

‘Wat is hier aan de hand?’, is zijn vraag. Al snikkend vertel ik hem het verhaal, hoe ik er van baal, dat ik niet een ander, stoerder boek zit in te pakken. Of voor mijn part géén boek, omdat hij niet van lezen houdt. Bart is er stil van, natuurlijk raakt dit hem diep, dit gaat over ons verdriet.

Het is het verdriet dat beschreven wordt in het boek Mama Tandoori van Ernest van der Kwast. Het is een vlot geschreven boek, over de jeugd van de schrijver. Hij groeide op in het gezin van een Nederlandse vader en een moeder uit India. Hun eerstgeboren zoon is een jongen als Bram: hij heeft een verstandelijk handicap, epilepsie en een autistische stoornis.

Pas veel en veel later, als Ernest zelf vader is geworden, kan hij invoelen wat dit alles met zijn moeder heeft gedaan. Hij schrijft daarover het volgende, heeft het prachtig verwoord: ‘Het verdriet dat door mij heen ging als water door zand, dat later aan mij begon te kleven als een nat herfstblad, dat verdriet verstikt mij nu. Het verdriet van kinderen die nooit zullen lezen, schrijven, rekenen, en klokkijken, die nooit uit zullen gaan, die steeds stiller zullen worden, die hun wenkbrauwen en wimpers uittrekken om dat ze zichzelf niet begrijpen.’

Precies dat verdriet, daar gaat het nu eventjes over.

Het nieuwe boek van Bram loopt gelukkig wel goed af, met de volgende meesterlijke zinnen:

‘Het werd natuurlijk een prachtige bruiloft.

Het meisje werd prinses en later koningin.

Het witte paard werd elke dag verwend en geknuffeld.

Niemand wist wie er gelukkiger was: de prins, de prinses of het witte paard.’

Ondanks de tranen schiet ik in de lach als mijn oog hierop valt. Heeft dit blogje toch nog een happy end!

boeken

Ernest van der Kwast: Mama Tandoori

Dolf Verroen, The Tjong-Khing: De prins op het witte paard

Hier en daar een bui

Iets wat met de ziekte van Bram zijn intrede heeft gedaan is dat er weinig voor nodig is om bij mij de tranen te laten komen.

Bijvoorbeeld als ik met Bram mee kijk naar Bambi en zijn moeder wordt doodgeschoten.

Of als ik het liedje Flappie hoor, en me inleef in die situatie: dat je vader je lieve konijn slacht en dat je hem dan aan de kersttafel terugziet, gebraden.

Of als ik naar het programma Vermist kijk, en zie dat de doodgewaande zoon springlevend de studio inwandelt, en daar wordt herenigd met zijn moeder van honderd en zeven jaar.

Of als ik bij de kerstmusical op de school van meiden ben, en de hele school met elkaar gaat zingen.

Of als de buren elkaar het ‘ja-woord’ geven.

Of als ik een mooi liedje hoor (trouwens: een heel onhandige plek om zo’n liedje te horen is de supermarkt!)

Er is zelfs een uitdrukking voor dit verschijnsel: emotioneel incontinent.

Meestal slik ik de tranen snel weg.

Maar af en toe ‘mag’ het even, lekker een potje janken. Veilig thuis op de bank.

Natuurlijk wel even op de tijd letten. Uiterlijk om kwart voor drie stoppen, gezicht poetsen met koud water, en nieuwe mascara op.

En dan thee zetten. Lekker bakje troost.

Dit helpt, droevig muziekje:
Canto Ostinato, Simeon ten Holt: http://www.youtube.com/watch?v=GPHo7r5CuZc

De driehoek

Bart en ik volgen een cursus bij een instelling over het uit huis gaan van je gehandicapte kind. Daar maken we kennis met ‘de driehoek’. In de ene hoek staat het kind, in de andere de ouder, en in de derde hoek de begeleiding van het huis waar het kind woont. Alle zijden van de driehoek zijn precies even lang, en elke hoek is precies even belangrijk.

Wat een raar verhaal, denkt u nu misschien, waarom wordt er op zo’n avond gesproken over driehoeken? Aanleiding tot dit verhaal is om met ouders te bespreken welke plek zij innemen als het gaat om de interactie met de instelling waar het kind verblijft. Voortaan, zo wordt ons duidelijk gemaakt, zijn instelling en ouders gelijkwaardig ten opzichte van het kind. Ouders, instelling en kind staan op gelijke afstand van elkaar….of zoiets.

De maatschappelijk werker kijkt streng rond terwijl ze dit stukje uitlegt. Ik heb haar leren kennen als een lief betrokken mens en vraag me af of dit haar eigen verhaal is, of dat ze dit moet zeggen van de instelling.

Die driehoek, daar klopt natuurlijk niets van! Bram en wij staan vlakbij elkaar. Bram kan niet voor zichzelf opkomen, voor zichzelf spreken. Dat zullen wij blijven doen, in elk geval tot onze dood, en we zullen regelen dat er ook na onze dood volgens onze principes gehandeld wordt.

Waar haalt een instelling het idee vandaan dat zij net zo belangrijk zou zijn als wij? En wat blijft er over van een driehoek wanneer twee van de drie hoeken naast elkaar komen te staan? Juist: een lijn, met aan het ene uiteinde de instelling, en aan het andere uiteinde Bram en wij. Precies recht tegenover elkaar dus.

Gek, hè, hoe zo’n klein voorval opeens alle alarmbellen kan laten afgaan! Met deze instelling willen wij geen driehoeksverhouding…

Heerlijk avondje

Zaterdag vierden wij sinterklaas. En het was echt een heerlijk avondje. Iedereen had enorm zijn best gedaan. Voor iedereen was er een surprise met gedicht. En daarnaast hadden we nog een behoorlijk aantal kleinere kadootjes gekocht voor elkaar. Mijn moeder had zelfs de moeite genomen al haar pakjes te voorzien van een gedicht.

Helaas is het bij ons zo dat we alles heel goed kunnen voorbereiden maar dat er altijd een onvoorspelbare spelbreker is: het hoofd van Bram.

Als het in zijn hoofd stormt van de epilepsie, gaan we gewoon door, parkeren Bram met rolstoel en slab-tegen-het-kwijl gewoon tussen ons in. We maken dan ook plezier, en slikken het verdriet weg omdat Bram geen deelgenoot is van de pret. Al lukt dat niet echt, natuurlijk.

Maar als het in zijn hoofd stormt van alle indrukken die hij als autist niet aan kan, dan hebben we eigenlijk een groter probleem. ‘Gewoon’ doorgaan met iemand die loopt te schreeuwen, te gooien, te schoppen en slaan: dat lukt echt niet. In die zin heeft het moeilijk verstaanbare gedrag van Bram meestal een grotere impact op ons gezinsleven dan alle aanvallen bij elkaar.

Niet lang geleden hadden we hier in huis een behoorlijke escalatie. Niet omdat Bram zich opeens zoveel moeilijker gedroeg, maar omdat wij, zijn lieftallige huisgenoten, er allemaal zo ontzettend klaar mee waren. Nooit een normale maaltijd, nooit iets wat ‘gewoon’ gaat, Bart en ik hierover op een andere golflengte, Eva en Femke verdrietig. Helemaal niet leuk.

Tijd om de zeilen bij te zetten en een nieuw plan te maken. Tijd om ons nogmaals te verdiepen in het autisme van Bram.

Afgelopen zomer was Colette de Bruin op televisie. Zij heeft een methode ontwikkeld voor het aanbrengen van structuur in het leven van en met een autist. Het heet ‘Geef me de vijf’.

Ik koop twee boeken, aan de studie maar weer. Het ene boek beschrijft haar methode, het andere boek heeft ze geschreven samen met een lichtverstandelijk gehandicapte jonge vrouw, die in een instelling woont. ‘Wij moeten’, schrijft Colette, ‘de autibril opzetten. Denken als een autist. En dat is anders dan anders, het gaat niet vanzelf zoals bij een ‘gewoon’ kind. Een autist heeft behoefte aan structuur: wat, wanneer, waar, met wie en hoe. Dat wil een autist precies weten.’

Ik bereid de sinterklaasviering daarom nauwkeurig voor. Ik maak een lijst met pictogrammen. Elk pictogram hoort bij elke stap in het programma. Eerst eten we taart, en daarna begint het feest. Dan krijgt Bram een pakje, met daarin de gewenste CD van Jan Smit, en daarna krijgt opa de surprise die Bram met ons heeft gemaakt. En dan mag Bram televisie gaan kijken op zijn kamer. Daarna gaan we borrelen, met daarbij nog een kadootje. Dan eten en dan is er nog een kadoootje. En dan is het bedtijd.

Ik bespreek alles met Bram door voor het bezoek komt. Onduidelijk is wie de voordeur mag opendoen: dat spreken we nog even duidelijker af. Bram gaat meteen voor het raam zitten om de voordeur open te kunnen doen, zodra dat aan de orde is. Dit gedeelte verloopt, ook dankzij de medewerking van Eva en Femke, die dus beslist niet de deur open mogen doen, gesmeerd.

Als we in het programma aankomen bij de taart, gaat het toch een beetje verkeerd, maar na een relatief kort intermezzo bedaart Bram en begint het feest in ontspannen sfeer.

Bram raadpleegt telkens zijn pictoschema, en blijft zelfs rustig zitten nadat opa zijn kadootje heeft uitgepakt. Bij de borrel is het volgens het schema weer zijn beurt, dan krijgt Bram nog een pakje. Nu is er even wat onduidelijkheid, omdat dit pakje beduidend kleiner is dan het pakje met Jan Smit er in. En dat terwijl het pictogram toch echt hetzelfde is als die van de CD. Maar gelukkig ebt de boze bui snel weg.

Mijn zus heeft van een traiteur heerlijk eten meegenomen: heerlijke kazen, stokbrood, paté, quiche, sla….we smullen en Bram eet zijn buikje rond.

Daarna krijgt hij in een keer de pakjes die er nog blijken te zijn voor hem en vertrekt hij naar zijn kamer. Eva installeert de discolichten voor hem, en hijzelf zet de CD van Jan Smit op.

Door de geopende luxaflex zien we hem in blauw discolicht in zijn kamer swingen. Zijn slungelige silhouet met helm verschijnt en verdwijnt telkens achter het raam, terwijl wij in de kamer de beat horen van het nummer ‘Als de morgen is gekomen.’

Meneer is volmaakt ontspannen en wij ook. Dankzij de autibril!

Meer lezen over Colette de Bruin? http://www.geefmede5.eu/autisme/
Pictogrammen: http://www.sclera.be/index.php

Als hij wist hoe zeer wij wachten

‘Ja gewis, dan kwam hij wel’, zingen we allemaal.

Voor de openhaard staan drie schoenen, eentje maat 35, eentje maat 38 en eentje maat 42. Wij zitten op de bank, we moeten van Bram ‘normaal’ op de bank zitten en kijken dientengevolge niet naar de open haard en ook niet naar de schoenen.

Bram is al weken helemaal hoteldebotel. Het sintgebeuren raakt een gevoelige snaar bij hem en hij is met regelmaat over de rode van de stress. Bart en ik zullen blij zijn als de Goedheiligman (inclusief stoomboot, pakjesboot, grote boek, paard en pieten) het zeegat uitstoomt. Nog zes nachtjes slapen!

Dat Bram vandaag zijn schoen mag zetten, is te danken aan de zes zonnetjes die hij heeft verdiend door zich netjes te gedragen. Met name de ochtenden zijn vreselijk momenteel.

Afgelopen maandag wilde meneer niet uit bed komen, en toen niet eten. De yoghurt met muesli vloog door de keuken. Daarna moest zijn surprise opeens vandaag mee naar school, want dat had ‘juuf’ gezegd. En toen ik meende dat er nog een extra plakbandje moest worden aangebracht op die surprise waren de rapen helemaal gaar….meneer ontplofte nu totaal. Om 8.15 zette ik hem (zelf nog in pyama) in de taxi….poeh!

Al enige jaren geleden hebben we Bram verteld dat de sint niet bestaat. Dat was lastig. Maar wij dachten dat het hem misschien zou helpen, deze wetenschap. Dat is niet het geval. En als we hem zouden vertellen dat het allemaal een grapje van ons is, dat de sint toch wel bestaat, dan zou hem dat heel goed uitkomen.

Bart heeft ooit voor Sint gespeeld op het logeerhuis. Daarom is Bram er nu overtuigd dat Sinterklaas eigenlijk pappa is. En dan krijg je zo'n gesprek:
Bart: 'Als je op straat een sint ziet, Bram, wie is dat dan?'
Bram: 'Pappa'.
Bart: 'En als ik dan naast jou sta, wie is het dan?'
Antwoord Bram: ‘Een hulpsinterklaas.’

Meteen na het zingen springt Bram op, en rent naar zijn bed. Hij wil meteen gaan slapen, dan is het ‘eerder morgen.’

En terwijl hij zijn helm afzet, bestelt hij nog een glaasje water en ‘de brandweerkazerne van playmobil in mijn schoen, graag.’

 

 

Een deur met een hart

Ik zit in de gang en wacht tot ik naar binnen geroepen wordt door de directrice van Rozemarijn, de antroposofische instelling bij ons in de buurt. Ik heb haar al eventjes gezien, toen ze zich kwam verontschuldigen dat het wat later werd.

Ik vind het niet erg, het wachten. Want zo kan ik de sfeer proeven van deze plek. Zou dit de plek zijn voor Bram? In elk geval voorlopig voor dagbesteding en wellicht, later, ook wonen?

Het is hier niet chique, maar ik weet dat de instelling gaat verhuizen naar een andere plek. Ik weet ook dat de instelling nog een andere locatie heeft, die erg mooi schijnt te zijn. Ik zie de dingen die je verwacht bij een instelling op antroposofische grondslag, zoals een herfsttafel, en pompoenen in de hoek.

In de gang lopen ‘clienten’ rond, een aantal van de leeftijd van Bram, een aantal ouder.

Dan ploft er een jongeman naast me op de bank, hij heeft een boekje van Nijntje stevig vast. ‘Hallo’ zeg ik. ‘Het is morgen 5 december’, krijg ik als antwoord. Wij raken aan de praat. Mijn gesprekspartner heeft ongeveer de leeftijd van Bram, en heet Joris. Joris is er van overtuigd dat het morgen sinterklaas is. Ik voer met Joris een gesprek dat me erg bekend voor komt.

Dan komt de groep van Joris langs, allemaal jongelingen. Bram zou er naadloos tussen passen qua intellect en qua belevingswereld. Joris gaat mee, zwemmen.

Mevrouw van Manen is klaar, ik mag binnenkomen.

Ik vertel wat ik kom doen. En dat is kijken naar een plekje waar Bram over anderhalf jaar naar toe kan, waar hij volgend schooljaar zijn ‘plaatsingsstage’ kan doen. We praten over Bram’s kunde en onkunde, over wat hij leuk vindt en wat niet. Ik vertel haar dat ik zo trots ben op mijn doorzetter, die gehinderd door honderden aanvallen en aanvalletjes per dag, bijna nooit chagrijnig is en altijd maar weer de draad oppakt van waar hij mee bezig is.

Ik vertel haar ook over mijn allergrootste angst en dat is dat andere mensen Bram naar huis zullen sturen als zij vinden dat het niet meer gaat, al die aanvallen. Dat ik bang ben dat mensen Bram ‘te veel werk’ zullen vinden. Dat mensen niet kunnen omgaan met zijn wisselende beeld, dat switcht tussen een verstandelijk gehandicapte vent met moeilijk verstaanbaar gedrag, tot een braaf rolstoelgebonden kind met veel aanvallen, tot een mannetje dat niets anders kan dan kwijlend in een rolstoel hangen en afhankelijk is van sondevoeding.

Mevrouw van Manen kijkt en luistert. En als ik vertel over wat ik zo graag wil voor Bram, namelijk een plek waar mensen uitgaan van wat voor Bram goed en fijn is, blijkt dat alles ‘natuurlijk’ kan. Ik hoor een flexibiliteit die ik niet eerder hoorde, en die ik ook later niet zal horen. ‘Natuurlijk kan Bram hier komen, en natuurlijk kunnen wij hiermee omgaan. En nee, wij zullen hem niet zomaar naar huis sturen als het slecht gaat. We hebben groepen van divers niveau en als het nodig is dan gaat hij naar een rustiger groep waar men hem kan verzorgen’.

Wat een opluchting. Ik ben (natuurlijk) in tranen.

Mevrouw van Manen neemt me mee naar een deur. In de deur zit een luikje in de vorm van een hart, en daardoor kunnen we het lokaal inkijken. Ik vind het zo lief, zo verzorgd, dat luikje en kan alleen naar denken: krijg ik door dat hartje heen een blik op de toekomst?

Eerder waren wij al bij een instelling. De dagbesteding was daar zo desolaat dat Bart en ik na afloop van het bezoek het volgende gesprek voerden: ‘En?’ ‘No way’.

Later deze week zijn we gaan kijken bij twee locaties van een andere grote instelling in de buurt. Ik ken de organisatie al lang, ook omdat wij iemand in dienst hebben van deze instelling. Er is een visie op verstandelijk gehandicapten, er is beleid, er zijn prachtige locaties en er is goed geschoold personeel. Bram loopt nu stage op een van de locaties waar we gaan kijken. De mevrouw is lief, maar geeft meteen aan dat deze locatie totaal ongeschikt is voor Bram: te groot, te veel trappen en er is te weinig toezicht. Ook volgt een opmerking, weliswaar met een lach maar toch, over het feit dat Bram daar in de kantine telkens dingen laat vallen. ‘Het kost wel veel servies!’ Overigens is Bram daar al een keer naar huis gestuurd omdat hij teveel aanvallen had.

De andere locatie oogt ook mooi, maar de mevrouw die wij daar spreken vind ik niet zo aardig. Helemaal niet als haar mond een heel dun streepje wordt als ik vertel over Bram en over wat hij nodig heeft.

Ik denk dus dat wij verder in gesprek gaan met Rozemarijn. Bram mag waarschijnlijk al in juni een paar dagen komen zodat zij en wij ons een beeld kunnen vormen. Weer een stap gezet naar de toekomst van onze grote vriend!

 

What’s in a name?

‘Het is een kwestie van semantiek’, klinkt het door de telefoon, ‘maar formeel gezien kunnen wij de diagnose Lennox-Gastautsyndroom niet stellen bij Bram.’

Dat is een ingewikkelde zin. Maar het komt er op neer dat Bram toch geen Lennox-Gastautsyndroom heeft, nu zijn hele dossier nogmaals tegen het licht is gehouden. Daarbij is het hele beloop nauwkeurig bekeken, zijn oude EEGs en uitslagen opgevraagd en geanalyseerd, en is er een nieuw 24uurs EEG gemaakt. Bij dat laatste onderzoek zijn Bram’s aanvallen ook op beeld vastgelegd. En dat waren er veel, want hij had elke twee tot drie minuten een langdurige ‘atypische absence’. Dat is een absence die lang duurt, en waarbij ook trekkinkjes zijn in armen en handen.

Tja, wat heeft hij dan? Gewoon een ‘ernstige encefalopathie met gegeneraliseerde aanvallen?’ Of valt dit meer onder de noemer ‘Doosesyndroom’?

Wat een hoop gedoe om er een naam op te plakken, hoor ik u denken. Noem het toch gewoon het syndroom van Bram, dat scheelt een hoop tijd, moeite en geld. Toch is die syndroomdiagnose belangrijk omdat het iets kan zeggen over de oorzaak, de mogelijke behandelingen en ook de toekomst van Bram. Maar ja…

Naar een mogelijke oorzaak voor de epilepsie van Bram is uitputtend gezocht. Er zijn diverse MRIs gemaakt, er zijn spierbiopten genomen, huidbiopten, urine, bloed en ruggemergvocht afgenomen. Er is diverse keren genetisch onderzoek gedaan. Maar helaas: alles is volkomen normaal, er is echt geen enkel foutje te ontdekken in Bram’s hersenen, DNA, huid, spieren, urine, bloed en ruggemergvocht….hij is volkomen normaal. Op een zeer ernstige epilepsie, een verstandelijke beperking en een autistische stoornis na dan…

Bij Bram is bijna alle mogelijke medicatie geprobeerd. De kans dat er nu nog iets is wat hem echt helpt is niet erg groot, vrees ik.

Wat levert deze nieuwe informatie dan op? Nou..... rust!

Want:

- we zijn weer helemaal bij met de onderzoeken. Alles wat nu onderzocht kan worden is uitgezocht. Het meest waarschijnlijk is dat Bram toch een genetische afwijking heeft die niet kan worden aangetoond op dit moment.

- de operatie waarvoor Bram mogelijk een kandidaat zou zijn als hij Lennox-Gastaut syndroom zou hebben, is nu definitief van de baan. Want die operatie, waarbij zijn hersenbalk deels zou worden doorgesneden, wordt alleen gedaan bij kinderen met Lennox-Gastautsyndroom. Ik ben heel blij dat we hier niet over hoeven na te denken. Want we hadden die mogelijkheid wel aangegrepen, om geen mogelijke behandelmogelijkheid te laten liggen. Maar het voelde niet goed…

- over de behandeling zitten deze arts en onze eigen arts op dezelfde lijn, dat is een prettig gevoel.

En over de toekomst van Bram kan niemand iets zinnigs zeggen. Dat moeten we afwachten.

En zo zijn we toch heel blij met deze nieuwe informatie. Al is de zaak er niet simpeler op geworden. En ik blijf hopen dat we ooit zullen begrijpen waarom Bram heeft wat hij heeft.

Jarig!

Dank u, dank u! Ja, ik was het zelf ook bijna vergeten, maar inderdaad: dit blog is vandaag jarig! Een jaar alweer, wat vliegt de tijd!

Tot mijn verbazing en blijdschap wordt dit blog goed gelezen. Zelfs als je er rekening mee houdt, dat de helft van het aantal bezoekjes mijn vader betreft (zijn woorden), dan nog is het een mooi getal.

U heeft van het afgelopen jaar nog wel het een en ander tegoed. Bijvoorbeeld het antwoord op de vraag wat Bart van Bram kreeg voor vaderdag. Dat waren vilten babyslofjes…. Gelukkig past Bart’s oude beer ze precies, want een echt kindje erbij, dat doen we maar niet meer!

 O ja, ik zou u nog vertellen hoe het verder ging met ‘praten doe je met zijn tweeën’. Heb ik laten liggen. De reden: schaamte… ik zal dat binnenkort nader toelichten, beloofd…

Nu ben ik druk met een andere verjaardag: EpilepsiePlus is ook jarig. Alweer 25 jaar, een stevige jongeling inmiddels! Dit weekend is er een congres over goede zorg voor kinderen met een ernstige epilepsie en een verstandelijke beperking. In Leiden. Met een grote groep mensen organiseren we deze twee dagen, de hulp en inzet van alle betrokkenen maakt me blij.

Het congres is in het ziekenhuis waar Bram zijn diagnose kreeg. En de dagvoorzitter is de arts die ons dat vertelde. Dat is echt toeval. Maar het doet mij ook goed, ik vind het iets moois hebben. Een congres mogen organiseren, en daarmee iets positiefs doen, met het verdrietigste wat ons is overkomen. Over het verdrietigste dat vele ouders is overkomen.

Veel tijd voor dit soort mijmeringen heb ik niet gehad de laatste tijd. Het is ‘best wel’ een hoop werk. Maar ook erg leuk. We hebben met elkaar veel plezier. En wat is het een voorrecht om met mensen te mogen spreken, ter voorbereiding op dit alles.

In praktische zin is op dit moment de grootste uitdaging om alle spullen van hier naar daar te krijgen. Want het was errug aantrekkelijk: die 22 dozen van 50 bij 25 bij 30 cm met daarin een verrassing voor de kinderen. En die 6 dozen met tijdschriften. Want toen wist ik nog niet dat er donderdag een pallet (ja, er staat inderdaad pallet) met schrijfblokjes zou worden bezorgd. En morgenmiddag komen er nog een groot aantal dozen met drukwerk bij. Hoeveel, dat is nog een heel klein beetje onduidelijk….tien, twintig?

Gelukkig neemt iemand anders de 55 bloemstukjes voor haar rekening. En wordt de catering voor ons verzorgd. En heeft zich iemand gemeld die wil helpen met de verhuizing van al die spullen.

Mocht u toevallig aanwezig zijn bij het congres: die mevrouw die vooraan in de zaal ligt te slapen, dat ben ik!

Dank u, Sinterklaasje!

Vanmiddag heb ik Bram uit school gehaald, het gaat niet goed met hem. We hebben donderdag de rolstoel naar het logeerhuis gebracht, na slechte berichten: veel aanvallen, sondevoeding en een lelijke valaanval met een open knie als gevolg. Ook vandaag een rommelige dag, de kookles heeft Bram in bed doorgebracht.

Ik krijg bij het ophalen uiteraard van klasgenoot Tim de vraag wanneer hij bij ons kan komen eten. En Tim heeft ook een compliment voor me: 'Wat zie jij er slank uit!' Kijk, Tim heeft het begrepen!

Ik laad meneer in, inclusief rolstoel en tassen. We gaan lekker naar huis.

Het is vandaag 11 november. Dan start wat ik de ‘spannende periode’ ben gaan noemen. De periode waarin er eerst Sint Maarten wordt gelopen, daarna de sint arriveert, en tot slot de kerstvakantie aanbreekt. Een periode waarin veel dingen anders gaan dan anders. En anders is voor gewone kinderen misschien leuk, voor Bram is anders heel ‘moelluk’.

Hoe moeilijk blijkt vanmiddag. Naast de aanvallen die maar blijven komen, heeft Bram het heel moeilijk met alle onzekerheid. Want hoe gaat het met Sint Maarten lopen? Wie gaat er mee: ‘mij zusjes’? en pappa? Of mamma?

En dan morgen: dan komt de sint aan in ons land. Bram beslist dat hij morgenavond meteen een schoen mag zetten. En dat daar dan een CD van Jan Smit in moet. Bram heeft namelijk opeens een passie voor het liedje ‘Als de morgen is gekomen.’

Ik leg Bram uit dat er in de schoen een klein kadootje komt, geen CD. Een CD kan wel in de zak van sint zitten, als we met opa en oma erbij sint gaan vieren. Maar niet in een schoen…

Bram ontploft. Hij begint te gooien met spullen, rent van tafel, zit eindeloos gillend op de bank. Bart en ik troosten Bram. We vertellen hem precies hoe het zal gaan. Op de kalender schrijven we wanneer de schoen mag worden gezet. Op die dagen staat een grote S, van sint. En van schoen. En op 3 december tekenen we een mijter. Want dan komen opa, oma, tante Marjet, Judith en Jeppe.

We spreken af dat dat betekent dat dan de zak van sinterklaas komt. Met daarin de CD van Jan Smit.

Eindelijk kalmeert Bram, al met al zijn we een uur met hem bezig.

Bram gelooft sinds een paar jaar niet meer. Dat heeft ons heel wat gesprekken gekost, want hij wilde het niet geloven. Maar eindelijk is het toch gelukt. Dat scheelt een beetje in de spanning die het sintgebeuren bij hem oproept. Want nu kunnen we hem precies vertellen wat er gaat gebeuren. En dat klinkt misschien ongezellig, maar een autist, en dat is Bram, zoekt duidelijkheid. Verrassingen zijn niet leuk.

Tot slot Bram’s reactie toen het eindelijk tot hem doordrong dat Sinterklaas echt niet bestaat. ‘Maar de paashaas bestaat toch nog wel, he mam?’

Jan Smit, Als de morgen is gekomen

http://www.youtube.com/watch?v=_hoSxHqaurw

Doorgaan

Bram heeft een heel akelige epilepsie. Hij heeft zowat alle soorten aanvallen die er in de handboeken staan. Ik denk wel eens dat een kort verblijf in huize B. voor neurologen verplichte kost zou moeten zijn.

 

( Mmmmm, ik zie opeens een een alternatieve bron van inkomsten als het pgb straks wegvalt… even onthouden! Dan gaan we cursussen aanbieden. Tekst uit de glossy brochure: ‘Na de driedaagse basiscursus van 1500 euro heeft u een goede basiskennis neurologie verkegen. Bij de vijfdaagse  ‘advanced course’ die wij u kunnen aanbieden voor de schappelijke prijs van 2200 euro zet u de puntjes op de ‘i’, met als extra onderdelen: het wegvegen van kwijl, voeding via de sonde, tiltechnieken bij complete slapte.’ Het mes snijdt bovendien aan twee kanten, want de cursisten kunnen dan meteen wat taken overnemen, en dat maken we dan te gelde als ‘training on the job’!)

 

Het idiote is dat het toch went, die aanvallen. Wij hebben leren leven met epilepsie, zijn voorbereid op de diverse scenario’s en hebben voor elk scenario een plan van aanpak, plus eventueel de extra handen en de hulpmiddelen om het leven zo gewoon mogelijk door te laten gaan.

 

Als ik ga wandelen met Bram neem ik altijd de rolstoel mee. Hij loopt als het gaat, en als het niet (meer) gaat, vanwege vermoeidheid of aanvallen, dan gaat hij zittend. We hebben sinds kort een auto waar Bram in de rolstoel in kan: zo kunnen we altijd met hem op stap.

 

Bram kan zomaar vallen, daarom heeft hij altijd een helm op. Hij mag alleen zittend plassen, en zittend op de grond spelen. We denken de tafel zo dat er geen grote dingen voor hem staan, waar hij tegen aan kan vallen in een aanval, en hij zit altijd in een hesje vast. Zo hebben we voor elk moment van de dag nagedacht over zijn veiligheid in relatie tot dit type aanvallen.

 

Ik doe sinds een aantal jaren weer dingen buiten de deur: dat kan alleen door het regelen van de noodzakelijke achterwacht. Bram gaat altijd naar school, ook als hij heel veel aanvallen heeft. Maar is hij te slecht en ben ik niet in de gelegenheid hem te halen? Geen nood, met het logeerhuis is afgesproken dat hij dan daar heen gaat. Soms hoor ik pas achteraf dat hij de dag niet op school maar daar heeft doorgebracht. En hoe raar misschien ook, ik vind dat voor mijzelf bevrijdend, na jarenlang elk moment paraat te hebben gestaan.

 

Het is niet te voorkomen dat Bram aanvallen heeft, en meedoen is heel belangrijk. Voor hem, want dit is zijn leven, ben bang dat het niet beter zal worden. En ook voor mij, want je leven wijden aan het wachten op aanvallen, dat is niet zo leuk.

Daarom gaan we altijd door, linksom of rechtsom.

 

Na 13 jaar denk je dat alle scenarios kent. Maar tot onze schrik heeft Bram opeens iets nieuws: doorlopend tonische aanvallen, verstijvingen dus, en een aantal daarvan met een ademstop. Het is vrijdag begonnen, en duurde ruim 24 uur. Bram kan helemaal niets, niet lopen, praten, eten… en hij heeft last van de aanvallen. Iets wat anders eigenlijk niet het geval is, hij is dan meestal buiten bewustzijn. En het is heel akelig dat hij er blauw bij aanloopt, terwijl hij je verweesd aankijkt.

 

Ik ben er door van slag. Weet ook niet of we nu niet eigenlijk met spoed bij de neuroloog hadden moeten zitten…. Aan de andere kant: zijn trukendoos is helaas leeg. Wat rest zijn opties die ik niet erg zie zitten en die alleen kunnen in het ziekenhuis, en met een garantie tot aan de hoek.

 

Gelukkig gaat het vandaag weer een stuk beter. We gaan, heel gewoon, gewoon door…

We zullen doorgaan: Ramses Shaffy

http://www.youtube.com/watch?v=tHZvSJ9OVZE

We zullen doorgaan, als niemand meer verwacht
Dat we weer doorgaan, in een sprakeloze nacht

Mauro

Ik probeer het me voor te stellen. Je bent tien jaar en je moeder zet je in Oegando op het vliegtuig naar Nederland.

Tien jaar, dat is net zo oud als Femke. Hoe zou het zijn als zij, mijn kleine frummel, opeens zou landen in India, of in Ghana? Moederziel alleen.

Dat overkwam Mauro. En hij heeft zich met hulp van zijn lieve en betrokken pleegouders ontwikkeld tot een zachtmoedige jongeman, die perfect Nederlands spreekt. Hij heeft zijn trauma overwonnen en is hier helemaal ingeburgerd.

Terwijl ik dit schrijf, is er in de Tweede Kamer een debat gaande. De minister wil Mauro het land uitzetten. Terug naar Angola, zijn land van herkomst. Hij heeft daar helemaal niets, geen familie, geen thuis. Hij spreekt de taal  waarschijnlijk niet goed meer. Wie gaat Mauro daar opvangen? En hoe gaat Mauro zijn nieuwe trauma verwerken?

De minister kon geen andere beslissing nemen dan deze, zegt hij. Hij had geen keuze… Er was geen ruimte in de wet, zegt de minister. Maar wij weten allemaal dat dat niet waar is: er zit geen ruimte in het gedoogakkoord met de partij van Henk en Ingrid.

En daarom maakt de minister deze keuze: de keuze om Mauro opnieuw ernstig te traumatiseren.

  

Er zijn momenten dat ik me schaam dat ik Nederlandse ben. Dit is er eentje van…

Alweer 13 jaar….

Het is vandaag 25 oktober. Ik vind het altijd een lastige dag, want het is de ‘verjaardag’ van Bram’s epilepsie.

Echt een breekpunt in zijn en ons leven…er is een ‘ervoor’ en een ‘erna’. En zoals een medemoeder me kort geleden zei: ‘Het is alsof alle kopjes gebroken zijn en nu weer geplakt in de kast staan. Ze zijn er nog wel, maar zo mooi als daarvoor worden ze nooit meer.’

Ik begrijp goed wat ze bedoelt. Maar gelukkig zijn er toch ook veel nieuwe kopjes bijgekomen. Kopjes die Anders zijn, maar zeker zo mooi.

Hieronder lees je wat er gebeurde. Op 25 oktober 1998…..

Zondag 25 oktober 1998 is de dag voor mijn 32e verjaardag. Ik ben aan het begin van de avond beneden aan de telefoon met mijn hartsvriendin Bernadien, die mij alvast wil feliciteren. We hebben als altijd een zeer levendig gesprek, waarin wij alle leed van de wereld (en dat van onszelf uiteraard) met elkaar bespreken. En vooral veel, heel veel lachen.

Bart is boven en doet onze twee kinderen in bad. Bram van 3,5 jaar en Eva van 4 maanden. Hij houdt Eva voorzichtig rechtop in het badwater, waarin haar broertje lekker zit te spelen. Als ze schoon is, wikkelt hij haar in een badhanddoek en neemt haar mee naar haar kamertje, naast de badkamer. De badkamerdeur staat open, Bart praat beurtelings tegen Eva, en met Bram.

Opeens hoor ik beneden verschrikkelijk gegil. Nu, jaren later, kan ik die gil nog horen. Het komt van boven. Het is Bart. Ik ren de trap op, met Bernadien nog aan de lijn. Ik hang meteen op.

Bart heeft inmiddels Eva in haar bedje gelegd. Hij staat in de badkamer, bij Bram, die heel raar achterover in bad ligt. Zijn ogen zijn open, staan star. Bart tilt Bram uit en probeert hem op zijn benen te laten staan. Dat gaat niet, Bram is helemaal slap.

Bart draagt Bram naar zijn bed. We proberen contact met Bram te krijgen, tevergeefs. Bram ligt daar maar en reageert helemaal niet.

Dan opeens, begint hij te trekken met zijn armen en benen. Hij stopt met ademen, loopt blauw aan.

Ik kijk, ik denk dat hij doodgaat. Kijk naar het meest vreselijke is wat ik ooit heb gezien.

Bart kijkt ook, hij staat compleet verstijfd naast het bed in Bram’s slaapkamer. Naast het nieuwe ‘grotemensenstapelbed’ in zijn nieuwe vrolijke kamertje waar hij vlak voor de geboorte van Eva naar toe is verhuisd.

Dan, na een oneindige tijd, hapt Bram naar adem. Hij doet het weer, maar hij is nog niet ‘bij’.

Ik heb de telefoon nog in mijn hand, bel onze huisarts, beluister het bandje, bel het nummer van de dienstdoende huisarts. We moeten langskomen.

We leveren Eva met haar flesje af bij de buurvrouw. Zij en wij weten dan nog niet hoe vaak we de komende jaren op die manier een beroep op haar moeten doen.

Bram is nog niet helemaal bij bewustzijn. We tillen hem in zijn autostoeltje, rijden weg. En dan komt Bram bij, er komt een grote golf braaksel uit zijn mond, hij en ik zitten onder. Maar hij is er weer.

We komen bij de huisarts, die niets bijzonder kan ontdekken. Maar omdat Bram in bad zat toen ‘het’ gebeurde, moeten we voor onderzoek naar de dienstdoende spoedeisende hulp. En die is in het Maria Gasthuis, een tiental kilometers verderop.

Droomvlucht

Bram in dromenland....na een paar heerlijke dagen Efteling

In de herfstvakantie is het dan eindelijk zo ver: we gaan naar de Efteling!

De Efteling is voor Bram het allermooiste uitje. We hebben een aantal jaren geleden ingevoerd dat we dan twee dagen gaan. Tussendoor logeren we in het Eftelinghotel.

De reden? Het is voor Bram zo ontzettend spannend, dat hij meestal aan het begin van dag één een woedebui krijgt, en daarna een huilbui. Gewoon van alle opgebouwde zenuwen. Met daarbij de onzekerheid over wat we eerst gaan doen, en wat daarna. En natuurlijk: kunnen we wel alles doen? Vandaar deze (behoorlijk prijzige) oplossing.

Aan de andere kant: voor Bram geen dure hobbies, geen fiets of brommer, geen boekenpakket, en geen schoolreis naar het oude Rome of Parijs. Geen ‘peer pressure’ om dure merkkleding te kopen, en geen kosten aan mobiele telefoon. Als je het zo bekijkt, is een gehandicapt kind eigenlijk een koopje!

Deze keer gaat tante Marjet mee, met nicht Judith (bijna 15) en neef Jeppe (bijna 12). Tesamen met ons drietal van 10, 13 en 16 jaar hebben we een mooi setje pubers bij elkaar.

Op de dag van vertrek staan we allemaal vlot naast ons bed. Op Bram na. Die heeft zich voorgenomen om lekker uit te slapen. Het is immers vakantie, en in de vakantie slaap je altijd uit. Het resultaat is een behoorlijke scene, maar uiteindelijk zit hij dan toch aangekleed aan tafel. Lang leve het autistische brein…..

Na deze, zeer chaotisch verlopen, start van de dag vertrekken we dan eindelijk, een dik half uur te laat. Maar dit keer valt het rijden heel erg mee, en zo komt het dat we toch op tijd aankomen. Even na tien uur lopen we de Efteling binnen. Eerst koffie!

Judith, Jeppe, Femke en Eva zijn al zo groot dat ze eigenlijk best zonder ons mogen rondlopen. Zij gooien haastig hun cola’s achterover, en vertrekken.

Als eerste doet het viertal Vogel Rok aan, een achtbaan in het donker. En om half elf heeft mijn lieve neefje al een waarschuwing aan zijn broek van het personeel. Op de foto genomen in die achtbaan staat onze vriend namelijk met een opgestoken middelvinger. De foto wordt gewist, de dames balen daar ontzettend van: ze stonden er naar eigen zeggen zo leuk op! Mijn zuster is behoorlijk boos, Bart en ik doen het zowat in onze broek.

Die twee dagen vliegen voorbij, het is rustig en de zon schijnt zowaar. We picknicken buiten, en de kinderen gaan in alle attracties. Zus en ik hoeven niet zo in al die achtbanen, want niet dapper genoeg. De Droomvlucht durven we wel. En we durven ook te kijken naar de voorstelling over ridders, Raveleijn. En verder kletsen we lekker, we gaan lekker uit eten, drinken een goed glas wijn. De kinderen zijn lief, allemaal!

Het gaat goed, heel goed zelfs, met Bram. Hij geniet volop. Hij omhelst een aantal personeelsleden van de Efteling en van het hotel, omdat hij meent ze te herkennen. ('Dat was toch Roodkapje?' 'Ja, Bram, alleen zonder rood kapje...'). Hij heeft zijn privileges als gehandicapte, mag vaak twee achter elkaar in een attractie.

We hebben de rolstoel bij ons, maar Bram zit er nauwelijks in. Tot dag twee, vijf uur. Als Bram uit de Vogel Rok komt, zakt hij weg in een minutenlange absence. Eerlijk gezegd schrikken Bart en ik er alletwee een beetje van, omdat hij ontzettend wit weg trekt. En wij zijn echt heel heel veel gewend, en dan schrik je ook van elkaar’s schrik.

We zetten hem lekker in de rolstoel, goed vast, en gekanteld. Bram is echt helemaal op, hij valt in een diepe slaap. We krijgen er met moeite nog een paar frietjes in. We rijden Bram achter in onze nieuwe rolstoelauto. Wat heerlijk dat hij zo comfortabel in de rolstoel de auto in kan!

Bram slaapt. De meiden zijn tevreden, en wij ook. Wat een heerlijke paar dagen!

True colors

Zaterdagavond keken Bart en ik naar De Wereld draait door, recordings.

Wat een geweldig programma. Een TVprogramma waar muzikanten de gelegenheid krijgen hun favoriete muziek te laten horen. Begeleid door een mini-orkestje of gewoon simpelweg een begeleiding door een gitaar.

Jan Smit was er, hij zong een prachtig liefdesliedje. Het was heel ontroerend, en volgens mij speelde en zong hij uit zijn hart. Want zag ik nu echt tranen in zijn ogen?

Dan mijn favoriet: Mathilde Santing, wat een zangeres!

Recht in mijn hart kwam Sabrina Starke met haar cover van het liedje True Colors. Het was geweldig, wat een stem, wat een interpretatie.

En wat past het bij onze opdracht van dit moment: nadenken over Bram’s toekomst. Want dat hoop ik zo ontzettend: dat er een plekje is waar mensen Bram’s kleuren willen zien….

 

But I see your true colors, shining through
I see your true colors, and that's why I love you
So don't be afraid, to let them show
Your true colors, true colors
Are beautiful, like a rainbow

Uitzending zaterdag 15 oktober 2011:

http://dewerelddraaitdoor.vara.nl/Uitzendingen-detail.630.0.html?&tx_ttnews%5Btt_news%5D=23444&tx_ttnews%5BbackPid%5D=626&tx_ttnews%5Bcat%5D=149&cHash=6825f1f12ec5e6e67d67af38b50c3007

Sabrina Starke is er vanaf 34 minuten.

direct Sabrina beluisteren?
http://www.youtube.com/watch?v=esDkA7gouBc