Heerlijk avondje

Zaterdag vierden wij sinterklaas. En het was echt een heerlijk avondje. Iedereen had enorm zijn best gedaan. Voor iedereen was er een surprise met gedicht. En daarnaast hadden we nog een behoorlijk aantal kleinere kadootjes gekocht voor elkaar. Mijn moeder had zelfs de moeite genomen al haar pakjes te voorzien van een gedicht.

Helaas is het bij ons zo dat we alles heel goed kunnen voorbereiden maar dat er altijd een onvoorspelbare spelbreker is: het hoofd van Bram.

Als het in zijn hoofd stormt van de epilepsie, gaan we gewoon door, parkeren Bram met rolstoel en slab-tegen-het-kwijl gewoon tussen ons in. We maken dan ook plezier, en slikken het verdriet weg omdat Bram geen deelgenoot is van de pret. Al lukt dat niet echt, natuurlijk.

Maar als het in zijn hoofd stormt van alle indrukken die hij als autist niet aan kan, dan hebben we eigenlijk een groter probleem. ‘Gewoon’ doorgaan met iemand die loopt te schreeuwen, te gooien, te schoppen en slaan: dat lukt echt niet. In die zin heeft het moeilijk verstaanbare gedrag van Bram meestal een grotere impact op ons gezinsleven dan alle aanvallen bij elkaar.

Niet lang geleden hadden we hier in huis een behoorlijke escalatie. Niet omdat Bram zich opeens zoveel moeilijker gedroeg, maar omdat wij, zijn lieftallige huisgenoten, er allemaal zo ontzettend klaar mee waren. Nooit een normale maaltijd, nooit iets wat ‘gewoon’ gaat, Bart en ik hierover op een andere golflengte, Eva en Femke verdrietig. Helemaal niet leuk.

Tijd om de zeilen bij te zetten en een nieuw plan te maken. Tijd om ons nogmaals te verdiepen in het autisme van Bram.

Afgelopen zomer was Colette de Bruin op televisie. Zij heeft een methode ontwikkeld voor het aanbrengen van structuur in het leven van en met een autist. Het heet ‘Geef me de vijf’.

Ik koop twee boeken, aan de studie maar weer. Het ene boek beschrijft haar methode, het andere boek heeft ze geschreven samen met een lichtverstandelijk gehandicapte jonge vrouw, die in een instelling woont. ‘Wij moeten’, schrijft Colette, ‘de autibril opzetten. Denken als een autist. En dat is anders dan anders, het gaat niet vanzelf zoals bij een ‘gewoon’ kind. Een autist heeft behoefte aan structuur: wat, wanneer, waar, met wie en hoe. Dat wil een autist precies weten.’

Ik bereid de sinterklaasviering daarom nauwkeurig voor. Ik maak een lijst met pictogrammen. Elk pictogram hoort bij elke stap in het programma. Eerst eten we taart, en daarna begint het feest. Dan krijgt Bram een pakje, met daarin de gewenste CD van Jan Smit, en daarna krijgt opa de surprise die Bram met ons heeft gemaakt. En dan mag Bram televisie gaan kijken op zijn kamer. Daarna gaan we borrelen, met daarbij nog een kadootje. Dan eten en dan is er nog een kadoootje. En dan is het bedtijd.

Ik bespreek alles met Bram door voor het bezoek komt. Onduidelijk is wie de voordeur mag opendoen: dat spreken we nog even duidelijker af. Bram gaat meteen voor het raam zitten om de voordeur open te kunnen doen, zodra dat aan de orde is. Dit gedeelte verloopt, ook dankzij de medewerking van Eva en Femke, die dus beslist niet de deur open mogen doen, gesmeerd.

Als we in het programma aankomen bij de taart, gaat het toch een beetje verkeerd, maar na een relatief kort intermezzo bedaart Bram en begint het feest in ontspannen sfeer.

Bram raadpleegt telkens zijn pictoschema, en blijft zelfs rustig zitten nadat opa zijn kadootje heeft uitgepakt. Bij de borrel is het volgens het schema weer zijn beurt, dan krijgt Bram nog een pakje. Nu is er even wat onduidelijkheid, omdat dit pakje beduidend kleiner is dan het pakje met Jan Smit er in. En dat terwijl het pictogram toch echt hetzelfde is als die van de CD. Maar gelukkig ebt de boze bui snel weg.

Mijn zus heeft van een traiteur heerlijk eten meegenomen: heerlijke kazen, stokbrood, paté, quiche, sla….we smullen en Bram eet zijn buikje rond.

Daarna krijgt hij in een keer de pakjes die er nog blijken te zijn voor hem en vertrekt hij naar zijn kamer. Eva installeert de discolichten voor hem, en hijzelf zet de CD van Jan Smit op.

Door de geopende luxaflex zien we hem in blauw discolicht in zijn kamer swingen. Zijn slungelige silhouet met helm verschijnt en verdwijnt telkens achter het raam, terwijl wij in de kamer de beat horen van het nummer ‘Als de morgen is gekomen.’

Meneer is volmaakt ontspannen en wij ook. Dankzij de autibril!

Meer lezen over Colette de Bruin? http://www.geefmede5.eu/autisme/
Pictogrammen: http://www.sclera.be/index.php