De dokterskaravaan (tijdreis, deel 4)

Drie weken ziekenhuis

Uiteindelijk duurt de eerste opname van Bram drie weken. Drie heel lange weken, waarin ik elke dag (op een paar uur na) in het ziekenhuis ben. Er is geen enkele ondersteuning vanuit het ziekenhuis mogelijk voor de zorg van Bram. Zelfs even opletten als ik naar het toilet ga, is niet mogelijk. En dat toezicht is echt noodzakelijk, want Bram heeft om de haverklap aanvallen.

Ik vraag aan de moeder van Wouter of ze wil opletten, als ik even naar het toilet ga. Als ik terugkom, staat de verpleging rond Bram’s bed. Bram heeft een aanval, het gaat niet goed. Hij krijgt noodmedicatie toegediend. Dat is een valiumpreparaat dat via zijn anus wordt toegediend. Bram komt gelukkig weer bij. De verpleging vertrekt weer.

Wouter’s moeder, Bianca*, maakt voorzichtig een opmerking. Dit keer over Bram’s bed. Tijdens de aanvallen knalt hij met zijn hoofd, armen en benen tegen de metalen beugels van het bed. Dat moet eigenlijk afgeschermd worden. Zij heeft weer gelijk. Op mijn aandringen brengt de verpleging uiteindelijk (mopperend) dekens aan om de buizen.

Dagelijks, vlak voor de grote visite wordt gelopen, komt de verpleging vragen hoe het met Bram gaat. Heeft hij de afgelopen 24 uur nog aanvallen gehad? Hoeveel en van welke soort? Heeft hij gepoept? Geplast? Eet hij goed?

Dan, meestal binnen een uur, stopt de dokterskaravaan bij Bram’s bed. De verpleging leest precies voor wat zij kort daarvoor aan wetenswaardigheden over Bram hebben genoteerd. De artsen, dokter Kortekaas* en de neuroloog, knikken geleerd. Ik zit er bij maar lijk wel onzichtbaar. Het is een heel vreemde gewaarwording.

Wat me ook steeds meer gaat tegenstaan: ik kan geen kant op, niet eens heel even in het restaurant een kopje koffie gaan halen. En het is mij ten strengste verboden om uit het koffie-apparaat van de verpleging een kopje koffie te pakken. Buiten de drie officiële koffie-rondes is er niets te drinken. Om zeven uur ’s avonds komt er iemand langs met kannen koffie en thee, daarna houdt de service voor die dag op.

Het koffie-apparaat staat in een keuken. In plaats van een drempel is er met rode tape een streep getrokken: patiënten en ouders mogen niet achter de streep komen. En zo is het koffie-apparaat voor mij onder handbereik maar toch onbereikbaar.

En dan, op een avond, voor de tweede keer in mijn carrière als moeder-van-een-kind-waar-iets-mee-is, neem ik het heft in eigen hand. Als de verpleging even uit zicht is, stap ik over de rode streep. Ik neem een heerlijke kop koffie, en drink hem op naast Bram’s bed. Zelden zulke lekkere koffie gehad.

De co-assistent

Karin*, de co-assistent van dokter Kortekaas, komt af en toe langs. Direct in het begin van de opname heb ik met haar een eindeloos gesprek. Ze vraagt me volledig uit, vast en zeker geheel volgens de medische richtlijnen. Alle wetenswaardigheden over Bram, van conceptie tot geboorte, van ontwikkeling tot kinderziektes, noteert ze. Ook van ons, ouders van Bram, wil ze alles weten. En natuurlijk komt ook de familie aan bod.

Karin verdwijnt met haar papieren voor enige dagen uit beeld. Maar nadat is vastgesteld dat Bram epilepsie heeft, komt ze weer langs. Nu wil ze van alles weten over de aanvallen: wat voor aanvallen? Hoe vaak?

Karin komt vanaf nu vaker langs. Ze is bezig met een presentatie over Bram. In haar hand heeft ze een stapel papieren. Daarop staat in woord en grafiek ‘de casus Bram Ballieux’ uitgewerkt. Karin verklaart dat ze het allemaal erg interessant vindt.

De dokter

Het gaat, nu Bram toch al enige tijd is opgenomen, wel iets beter met Bram, maar hij heeft toch nog steeds aanvallen. Bart en ik willen dokter Kortekaas daarover spreken, maar het lukt ons niet hem te spreken te krijgen.

Uiteindelijk hebben we een gesprek met hem. Wij geven aan dat we graag meer willen weten over de epilepsie van Bram. Wat is daarvan de oorzaak? Zijn er onderzoeken ingezet? En gaat het wel zoals het zou moeten gaan met de behandeling?

We horen van dokter Kortekaas dat Bram een CT-scan zal krijgen. Daarmee kan volgens hem worden onderzocht of er iets in Bram’s hoofd zit wat er niet moet zijn. Ook zal hij bloed afnemen en urine verzamelen, voor nader onderzoek. En tot slot zal er bij Bram ruggemergvocht worden afgenomen. Ook dat zal worden onderzocht.

Wat de behandeling betreft: hij onderhoudt nauwe contacten met dokter de Brauw, die kinderneuroloog is in het academisch ziekenhuis. Alles wat hij doet, doet hij in overleg met deze arts. Wij hoeven ons geen zorgen te maken.

De volgende dag moeten we urine en ontlasting van Bram inleveren. Bij Bram wordt bloed afgenomen.

Een paar dagen later is de CT-scan van Bram gepland. Bram krijgt een tablet om rustig te worden: het is belangrijk dat hij rustig blijft liggen in het apparaat, anders mislukt het onderzoek. Het tabletje werkt niet, Bram krijgt een tweede pil. Dan gaan we op weg naar het scan-apparaat. Ik mag niet mee met Bram, die uiteindelijk toch redelijk rustig is.

Ik ben er in de afgelopen dagen van overtuigd geraakt dat Bram een tumor in zijn hoofd heeft. Want hoe kan een kind dat verder helemaal gezond is, opeens epilepsie krijgen? Ik kan er geen ander antwoord op verzinnen.

Als Bram door het CT-apparaat gaat, zie ik dat de deur openstaat van de kamer van waaruit het apparaat wordt bestuurd. Ik kan om een hoekje op de monitor kijken. Ik ga zo staan dat ik kan meekijken. Dan hoor ik opeens een boze stem. Ik word weggestuurd naar de wachtkamer.

Tot slot volgt nog het onderzoek aan het ruggenmergvocht. Daarvoor moet Bram (onverdoofd) een heel vervelende ruggeprik krijgen. Bram wordt meegenomen naar de behandelkamer op de afdeling. Ik moet op de gang wachten, ‘dan kan Bram straks bij u uithuilen.’ Dokter Kortekaas heeft twee verpleegkundigen meegenomen, een man en een vrouw. De man zal Bram’s rug buigen en hem stilhouden, en de vrouw zal de dokter assisteren als hij de naald in Bram’s rug steekt.

Ik sta op de gang en hoor Bram gillen zoals ik hem nog nooit heb horen gillen. Zelfs nu, bijna 18 jaar na dato, krijg ik nog kippenvel als ik aan dat gegil denk. Bram, die alles tot nu toe heel makkelijk heeft ondergaan, is compleet hysterisch.

Na afloop sluit ik hem in mijn armen. Hij huilt, dikke tranen druipen over zijn bolle peuterwangen. Ik houd me groot, maar ben van binnen net zo van streek als mijn zoon.

Over de inhoud van mijn rugzak:

Houden: De observatie dat er in het ziekenhuis geen rekening wordt gehouden met andere belangen dan alleen die van het ziekenhuis. Dat er nog veel te verbeteren valt in de positie van ouders, zowel als het gaat om iets praktisch als wat te drinken halen, als ook als gesprekspartner. (Let op: dit zal later nog een héél belangrijke rol gaan spelen....)

Weg: Herinneringen aan deze weken opslaan op externe schijf, schijf wegleggen.

Katie Melua: The walls of the world

*Fictieve naam