Doorgaan

Bram heeft een heel akelige epilepsie. Hij heeft zowat alle soorten aanvallen die er in de handboeken staan. Ik denk wel eens dat een kort verblijf in huize B. voor neurologen verplichte kost zou moeten zijn.

 

( Mmmmm, ik zie opeens een een alternatieve bron van inkomsten als het pgb straks wegvalt… even onthouden! Dan gaan we cursussen aanbieden. Tekst uit de glossy brochure: ‘Na de driedaagse basiscursus van 1500 euro heeft u een goede basiskennis neurologie verkegen. Bij de vijfdaagse  ‘advanced course’ die wij u kunnen aanbieden voor de schappelijke prijs van 2200 euro zet u de puntjes op de ‘i’, met als extra onderdelen: het wegvegen van kwijl, voeding via de sonde, tiltechnieken bij complete slapte.’ Het mes snijdt bovendien aan twee kanten, want de cursisten kunnen dan meteen wat taken overnemen, en dat maken we dan te gelde als ‘training on the job’!)

 

Het idiote is dat het toch went, die aanvallen. Wij hebben leren leven met epilepsie, zijn voorbereid op de diverse scenario’s en hebben voor elk scenario een plan van aanpak, plus eventueel de extra handen en de hulpmiddelen om het leven zo gewoon mogelijk door te laten gaan.

 

Als ik ga wandelen met Bram neem ik altijd de rolstoel mee. Hij loopt als het gaat, en als het niet (meer) gaat, vanwege vermoeidheid of aanvallen, dan gaat hij zittend. We hebben sinds kort een auto waar Bram in de rolstoel in kan: zo kunnen we altijd met hem op stap.

 

Bram kan zomaar vallen, daarom heeft hij altijd een helm op. Hij mag alleen zittend plassen, en zittend op de grond spelen. We denken de tafel zo dat er geen grote dingen voor hem staan, waar hij tegen aan kan vallen in een aanval, en hij zit altijd in een hesje vast. Zo hebben we voor elk moment van de dag nagedacht over zijn veiligheid in relatie tot dit type aanvallen.

 

Ik doe sinds een aantal jaren weer dingen buiten de deur: dat kan alleen door het regelen van de noodzakelijke achterwacht. Bram gaat altijd naar school, ook als hij heel veel aanvallen heeft. Maar is hij te slecht en ben ik niet in de gelegenheid hem te halen? Geen nood, met het logeerhuis is afgesproken dat hij dan daar heen gaat. Soms hoor ik pas achteraf dat hij de dag niet op school maar daar heeft doorgebracht. En hoe raar misschien ook, ik vind dat voor mijzelf bevrijdend, na jarenlang elk moment paraat te hebben gestaan.

 

Het is niet te voorkomen dat Bram aanvallen heeft, en meedoen is heel belangrijk. Voor hem, want dit is zijn leven, ben bang dat het niet beter zal worden. En ook voor mij, want je leven wijden aan het wachten op aanvallen, dat is niet zo leuk.

Daarom gaan we altijd door, linksom of rechtsom.

 

Na 13 jaar denk je dat alle scenarios kent. Maar tot onze schrik heeft Bram opeens iets nieuws: doorlopend tonische aanvallen, verstijvingen dus, en een aantal daarvan met een ademstop. Het is vrijdag begonnen, en duurde ruim 24 uur. Bram kan helemaal niets, niet lopen, praten, eten… en hij heeft last van de aanvallen. Iets wat anders eigenlijk niet het geval is, hij is dan meestal buiten bewustzijn. En het is heel akelig dat hij er blauw bij aanloopt, terwijl hij je verweesd aankijkt.

 

Ik ben er door van slag. Weet ook niet of we nu niet eigenlijk met spoed bij de neuroloog hadden moeten zitten…. Aan de andere kant: zijn trukendoos is helaas leeg. Wat rest zijn opties die ik niet erg zie zitten en die alleen kunnen in het ziekenhuis, en met een garantie tot aan de hoek.

 

Gelukkig gaat het vandaag weer een stuk beter. We gaan, heel gewoon, gewoon door…

We zullen doorgaan: Ramses Shaffy

http://www.youtube.com/watch?v=tHZvSJ9OVZE

We zullen doorgaan, als niemand meer verwacht
Dat we weer doorgaan, in een sprakeloze nacht