Goede verstaanders

Veel mensen zoals Bram hebben ‘moeilijk verstaanbaar gedrag’.

Dat dat ‘moeilijk verstaanbaar’ wordt genoemd is politiek maar ook inhoudelijk juister dan ‘lastig gedrag’ of ‘moeilijk gedrag’.

 ‘Verstaanbaar’ raakt aan de rol van degenen die met Bram te maken hebben. Die verstaanders, dat zijn wij, zijn ouders, begeleiders, zussen en de rest van de familie.

En dat verstaan, beste mensen, is soms een hele opgave.

Zo is het om te beginnen een feit dat dat ‘moeilijk verstaanbare gedrag’ (vanaf nu MVG) een reactie oproept bij de ‘verstaander van dienst’.

Dat kan er eentje zijn van schaamte (MVG in een overvolle supermarkt, op een feestje of tijdens een volkomen ongepast moment zoals een trouwerij). Of van boosheid (‘hallo, ík ben jarig, ik wil zelf mijn taart aansnijden.’)  En helaas tegenwoordig ook wel eens van angst (Bram is groot en sterk, en pakt je vast of gooit met spullen).

Toch is er één constante in dit verhaal: welke emotie jij ook laat zien, Bram reageert daarop met nog verder escalerend gedrag.

Dus: de kunst is om het MVG met een pokerface te pareren, zelf rustig te blijven, of nog rustiger te worden dan je al was. Zachtjes praten, hem met korte zinnen uit de situatie halen. Tijd geven om tot rust te komen. En daarna te achterhalen wat er aan de hand was.

Achterhalen wat er aan de hand was. Ook dat is een grote opgave. Want het kan van alles zijn. Iets niet begrepen hebben. Zelf een bepaalde verwachting hebben van hoe iets zou moeten gaan. Zijn starheid in het algemeen. Pijn hebben. Moe zijn. Epilepsie. Al die mogelijkheden zijn er als er bij Bram sprake is van MVG.

Soms is het duidelijk: Bram heeft niet begrepen dat er bezoek zou komen. Bram weet niet welke dag het vandaag is. Bram wil altijd bij de dagopening zijn van de dagbesteding, te laat komen is een ramp. Er worden vaste krachten ontslagen. De stagiaires van de dagbesteding gaan weg. Er komen nieuwe stagiares. Bram wordt naar bed gebracht door iemand van de ‘pool’, iemand die hij niet (goed) kent.

Er zijn ook situaties waarin wij niet goed weten wat bepaald gedrag betekent, hoe we dit nu weer moeten ‘verstaan’.  

Wat dacht u van het volgende: Bram gaat sinds een half jaar elke nacht talloze keren uit bed om te plassen. Hij meldt dan dat hij bang is dat hij in zijn broek heeft geplast en wordt panisch als hij meent een drupje urine in zijn onderbroek te ontwaren. Na het plassen droogt hij de boel minutenlang af met bergen toiletpapier.

Waarom hij dit doet, was op een gegeven moment minder van belang dan onze zorg dat hij niet meer aan slapen toekomt. Want tussen half negen in de avond en zeven uur in de ochtend 14 keer je bed uit komen, staat op gespannen voet met een goede nacht maken. En dat staat ook al op het spel door zijn nachtelijke aanvallen.

Dit gedrag lijkt op dit moent redelijk onder controle door mijn ingreep met ‘toverpillen’. Dat zijn ‘smintjes’,  ik had ze toevallig in huis. Met stalen smoel afgesproken dat hij er maximaal eentje per nacht mag, en dat hij die zelf voor het slapen mag innemen. Punt is namelijk dat gedrag ook kan ‘inslijpen’,  en dan wordt het nog lastiger er iets aan te doen.
 

Het helpt redelijk. Maar natuurlijk wordt er door begeleiding, gedragswetenschapper en ons nagedacht over de reden van dit gedrag. Wordt Bram echt een ‘grote jongen’ en is er iets gebeurd wat heel normaal is voor een vent van 20 jaar? Heeft hij iets op TV gezien waar hij bang van is geworden? Of komt het door zijn epileptische aanvallen? Of?

En wat dacht u van dit raadsel? Bram praat over ‘nare dromen’, hij wordt er ’s nachts wakker van.

Reden? Vertrek van bewoner van de afdeling? Vertrek van begeleider van de dagbesteding? Ongerust over zijn opa? Te veel activiteiten? Spanning vanwege zijn recent verworven tag?

Dit laatste raadsel kreeg een wending toen Bram overdag aan een begeleidster van de woning vertelde dat hij op dat moment een ‘nare droom’ had. En dat hij heel erg bang was. De begeleidster vertelde dat Bram op dat moment juist heel vreemd stond te lachen.

Meteen na dit gesprek zakte hij weg in een absence van 20 seconden. Even later gebeurde het nog een keertje.

Het zou daarom kunnen dat die ‘nare dromen’ aura’s zijn. Bij een aura begint een epileptische aanval eerst in een klein gebied van de hersenen, en verspreidt zich pas daarna over het hele brein. Tijdens dat begin is iemand niet helemaal buiten bewustzijn. Dit raadsel moeten we bespreken met de neuroloog die Bram al heel lang kent, en die gespecialiseerd is in dit soort lastige vormen van epilepsie.

Goede verstaanders. Voor Bram en zijn lotgenoten zijn ze van levensbelang.  Zonder goede verstaanders worden problemen niet opgemerkt, juist omdat ze soms heel subtiel zijn. Zonder goede verstaanders wordt er niet of verkeerd ingegrepen, en daardoor kunnen zaken enorm escaleren. En dat heeft grote gevolgen voor het lichamelijk en psychisch welbevinden van kwetsbare mensen die enorm afhankelijk zijn van andere mensen.

Een goede verstaander wordt je pas als je een ‘cliënt’ echt leert kennen, als je de tijd krijgt dat te doen. Als je ook de tijd hebt om iemand echt te observeren. En als je de tijd krijgt en de kennis hebt om zaken te herkennen, en er op de juiste manier op te reageren.

Veel gedrag lijkt onverwacht, maar er gaat altijd iets aan vooraf. Of er is een goede verklaring voor.

En precies daar zit mijn grote zorg als het gaat om de toekomst van Bram en alle andere uitermate kwetsbare mensen. Dat de maatschappij denkt dat het wel een onsje minder kan. Dat een stagiaire op de groep best een goed opgeleide kracht kan vervangen.  Dat die groepen best wat groter kunnen. Dat instellingen denken dat werken met een ‘flexibele schil’ van werknemers een goede oplossing is om ‘in de markt te kunnen blijven opereren’.

Dat de overheid zich keihard opstelt in de onderhandelingen als het om geld gaat, maar vergeet dat er ook bepaalde kwaliteitseisen moeten worden gesteld, dat het verzet van instellingen of andere aanbieders van zorg er niet altijd één is van te weinig flexibiliteit en niet gewend zijn aan ‘marktwerking’, maar ook om oprechte zorg voor wat dit betekent voor mensen die letterlijk en figuurlijk zo ontzettend afhankelijk zijn.

Er is al stevig bezuinigd en dat merken mensen als Bram echt.  Ik maak me hier grote zorgen over. Ik denk dat de grens echt is bereikt.

Nu maar hopen dat ze dat in Den Haag en bij de gemeentes ook zo verstaan.

De Dijk & Solomon Burke: Het moet en het zal

Hoor ons hier
Zie ons staan
Vertellen niks nieuws maar misschien komt het aan
Het is geen fijn verhaal
Maar het moet wel gezegd
Als dit zo doorgaat komt er niets van terecht

We weten wel beter maar we houden ons dom
We sluiten de ogen, we draaien ons om
Er moet iets gebeuren, dit gaat niet goed
Er gaat iets gebeuren, iets dat er toe doet

Sesam , open u!

Bram maakt een sprong. In zijn ontwikkeling, om precies te zijn.

Toen Bram werd geboren, lag het Oei-boek al klaar op mijn nachtkastje.  Oei, ik groei is de babybijbel uit de jaren ‘90. Het was de opvolger van ‘Het grote wonder’,  het boek waarmee ik vóór zijn geboorte zijn ontwikkeling op de voet volgde.

Het ‘Oei, ik groei’boek beschrijft de ontwikkeling van babies. De theorie in het boek is dat kinderen zich niet geleidelijk ontwikkelen, maar met sprongetjes. Op gezette tijden na de geboorte, is het weer tijd voor een sprongetje. Zo’n sprong wordt volgens het boek voorafgegaan door een periode waarin het kind huilerig is dan normaal, en nogal eenkennig is.

Ik hield alles angstvallig in de gaten. Het Oei-boek was mijn houvast in mijn prille dagen als moeder. 

Bram deed in die dagen bijna alles volgens het Oei-boek. Op eenkennig zijn na, hij lachte naar iedereen en huilde nooit (echt nóóit) als ik hem bij iemand anders, of op de creche achterliet. Dat was olie op het vuur van mijn twijfel over zijn gezondheid. Ik heb daar namelijk al voor zijn geboorte al mijn twijfels over gehad.

Andere moeders vertrokken van de creche, terwijl hun kinderen zich roodaangelopen en knalhard huilend achter de gesloten deur op de grond wierpen. Of met betraand gelaat met groen-gele snotneus tegen het raam aangedrukt, snikkend hun moeder stonden na te kijken.  Ik vertrok altijd in alle rust, alsof ik direct na aankomst in rook was opgegaan.  

Bart heb ik toen wel eens gevraagd of hij dat niet een beetje autistisch vond, dat nooit eens een keertje huilen als ik vertrok. Bart kwaad, ik opgelucht. Little did we know.

Maar terug naar nu: Bram maakt dus een sprong. Een sprong die hij en alle andere mensen om hem heen ontzettend spannend vinden. Bram heeft namelijk een tag gekregen.

‘Wat is een tag?’,  is een logische vraag.

Een tag is een soort sleutel waarmee je deuren open kunt maken. Ik kan u niet uitleggen hoe het werkt, bedenk ik me, maar het doet er niet toe: Bram heeft er nu ook eentje. Net als de begeleiding op de woning. Dat betekent dat hij zelf de deur open kan doen, zelf naar binnen en buiten kan gaan.  

En die stap is heel bijzonder. Bram woont in een speciale setting, hij valt onder de wet BOPZ, straks heet dat de wet Zorg en dwang. Er is voor hem een speciale beschikking afgegeven waardoor wij en anderen zijn bewegingsvrijheid kunnen inperken. En dat moet ook. Bram heeft een behoorlijke verstandelijke beperking, is bijvoorbeeld niet in staat zelfstandig over straat te gaan. En daarbij heeft hij een actieve epilepsie, met dagelijks meermalen aanvallen, die in aantal en type ook nog eens kunnen varieren.  

Voor zijn veiligheid is het ook nodig hem met een hesje vast te zetten in zijn (douche)stoel, een bedhek te gebruiken in zijn bed, hem soms vast te zetten in een rolstoel. Dat mag niet zomaar (gelukkig) maar bij sommige mensen moet het toch. Zoals bij Bram.

Maar hij is óók een jongeman van twintig jaar, die wat bewegingsruimte wil, wat volkomen begrijpelijk is. 

Op het terrein van de instelling zijn de voorkeersregels aangepast aan de bewoners: zij hebben altijd voorrang, en je mag er alleen met zeer lage snelheid rijden. Dat maakt dat zo’n stap, die thuis lastig zou gaan, daar wel kan.

Na een lange voorbereiding, waar het gehele team inclusief gedragskundige bij betrokken was, is het nu zover: Bram heeft zijn tag. Hij mag zelf in de ochtend naar de taxi gaan, en de deur van de afdeling openen. Hij mag zelf bij thuiskomst de deur openen en weer naar binnen gaan. Hij mag zelf naar het winkeltje lopen of naar de fysiotherapie even verderop. 

Van te voren gaat er wel een telefoontje naar dat winkeltje of naar de fysiotherapie, dat hij er aan komt. En er wordt gebeld als hij daar vertrekt. En mocht hij onderweg wat krijgen, dan weet iedereen wie hij is.  Het telefoonnummer van de woning hangt om zijn nek.

Dat er nog steeds enorm op hem wordt gelet, weet Bram niet. Hij is supertrots op zijn tag, hij voelt zich heel groot.  Heerlijk om te zien. 

Aretha Franklin: Think (freedom)

Yvonne gaat weg

‘Hoi mam, ik ben Bram’, klinkt het door de telefoon. Het is dinsdagavond, en de woning heeft ons voor Bram gebeld. 

‘Mam, morgen, dan moet jij niet komen…’, klinkt het aarzelend.

  
‘Morgen’ is het woensdag. Dan is het afscheid van Yvonne, zijn begeleidster op dagbesteding Rozemarijn. Ze gaat weg omdat ze verpleegkundige wil worden. Tot haar vreugde, en Brams grote verdriet, is ze aangenomen op de opleiding. Bram heeft het er moeilijk mee. Hij hecht zich enorm aan mensen. En soms gaan mensen weg, en dan heeft hij echt heel veel verdriet.

Op de dagbesteding is hij niet de enige die verdriet heeft. En niet de enige die dat uit door ‘wat moeizaam gedrag’, zoals we het maar zullen noemen. Gelukkig is er oog voor het verdriet achter het gedrag.

Op de muur hangt al vanaf het begin van de maand een afkruiskalender. Erboven staat: ‘Afscheid Yvonne’. Haar foto hangt er bij, want niemand van de jongeren die het dagcentrum bezoekt, kan lezen.

Nu is het nog één nachtje. Dan gaat ze echt weg. 

Bram weet hoe het zal gaan die dag. Eerst een gewone ochtend. En dan lunch en dan is het tijd om liedjes te zingen. Leoni speelt op de piano, en ze kan ook heel mooi zingen. Iedereen  mag een liedje uitkiezen om voor Yvonne te zingen. En dan is er cake met slagroom. Daarna komen de taxi’s en dan gaat iedereen naar huis. 

We hadden afgesproken dat ik er ook bij zou zijn. Bram vond dat goed. Maar nu het zo dichtbij komt, wil hij het opeens niet meer. Maar ik wil heel graag even dag zeggen tegen Yvonne die drie jaar lang heel erg lief is geweest voor Bram. 

Ik probeer te begrijpen waarom Bram zegt dat ik niet moet komen…. Ik denk dat ik het wel begrijp. Het is voor hem heel ingewikkeld als mensen op plekken opduiken waar ze niet horen. Thuis leeft hij met ons in zijn wereldje, op de woning met zijn huisgenoten en begeleiders. En op de dagbesteding kom ik alleen om hem maandag weg te brengen. Zodra we er binnen stappen, moet ik weer weg. Ik ben eigenlijk meteen uit zijn gedachten na binnenkomst, en zodra hij ziet dat ik er nog ben, begint hij me naar de deur te duwen. 

Ik vertel Bram dat ik ook verdrietig ben dat Yvonne weg gaat en dat ik haar ook wil bedanken omdat ze zo lief was voor Bram. En ik beloof Bram dat ik daar gewoon ben en dat hij alleen naar de begeleiding van Rozemarijn hoeft te luisteren. 

Het is een volle minuut stil. Dan klinkt het: ‘Mam, Yvonne heeft hele lekkere cake gebakken, en ik vind het zielig als jij niets krijgt!’

En zo kan het dat ik woensdag er toch gewoon bij ben. Dat Eva ook mee is en dat alles helemaal goed gaat, omdat ik me niet met hem bemoei. Bram komt naast me zitten, en leunt heerlijk tegen me aan, terwijl we samen liedjes zingen. 

Hij kiest zelf een liedje uit dat hij heel mooi vindt, maar dat ik erg verdrietig vind. Hij kent de tekst uit zijn hoofd, maar het is niet mogelijk dat hij begrijpt wat hij zingt. Al denk ik vaak dat muziek een taal is, die we allemaal begrijpen, ook als je niet kunt lezen en schrijven. De keuze voor dit liedje, dat gaat over iemand die er niet is, is heel toepasselijk.

Yvonne krijgt kadootjes en een toespraak. Bram vertelt haar dat ze mag terugkomen als ze verpleegster is geworden. ‘Dan kun jij mij beter maken!’

Alles verloopt heel fijn. Tot de taxichauffeur er opeens is. Ik wil Bram helpen zijn tas te pakken, maar daar wordt hij heel boos om. 

Van een (voor mij wildvreemde) mevrouw hoor ik terug dat Bram heeft gezegd dat ‘mijn moeder teveel om aandacht vraagt!’

Tja, misschien is dat wel zo. Moeder zijn van zo’n bijzondere vent maakt dat je hem vanzelf ieder moment aandacht geeft. Het is fijn als je merkt dat ook hij steeds beter kan aangeven waar hij mee zit. Bijvoorbeeld dat  je hem teveel aandacht geeft.

Dit liedje zong  Bram voor Yvonne: Wintersong Sara Bareilles/Ingrid Michaelson

Simple life

Op de drempel tussen 2014 en 2015 eindelijk weer een keertje rust om op dit blog iets te schrijven. 

Op wereldschaal was 2014 een jaar van oorlog, dreiging en verdriet. Volgens Unicef een rampjaar voor 230 miljoen kinderen. Zij groeien op in oorlog en geweld. Een schokkend en verdrietig gegeven.

IS, MH17, een verdwenen vliegtuig, en een toenemende dreiging vanuit Rusland, waar Poetin de teugels stevig aanhaalt. Nare en onheilspellende berichten.

Ook in ons land was er ook van alles aan de hand. Er staat een grote verschuiving op stapel in het ‘sociale domein’.  Het heeft me verbaasd met welk tempo er drastische wijzigingen zijn doorgevoerd. 

Daarbij zijn er wat mij betreft ook grenzen overschreden. Ik vind oprecht dat het huidige kabinet onbehoorlijk bestuur kan worden verweten. Te snel, te veel, te rommelig, met te weinig middelen, en te weinig kwaliteitseisen. De wijze waarop het kabinet de door de Eerste Kamer verworpen zorgwet er toch doorheen probeert te drukken, zegt wat mij betreft alles over het morele kompas van dit kabinet. 

Nu zijn de gemeenten aan zet, ook de gemeente waarin ik nu negen maanden raadslid ben. Er is hier hard gewerkt, met veel zorg een goed netwerk in stelling gebracht. Er is een overgangsjaar, waarin mensen die nu zorg hebben, dat ook blijven ontvangen. Hier staan we er goed voor, op die drempel naar 2015.

De spannende vraag blijft of het op termijn allemaal gaat lukken, of het kan met zoveel minder geld, of die vrijwilligers er echt zijn, en of mantelzorgers het aan kunnen. Of we niet terugvallen in systeemdenken als er ergens iets fout gaat. En vooral: of we het echt durven: maatwerk leveren. 

Maatwerk en meetwerk: daar gaat het om wat mij betreft. 

Maatwerk omdat je mensen alleen echt kunt ondersteunen als je hun mogelijkheden en onmogelijkheden goed kent. Na 16 jaar als mantelzorger en belangenbehartiger in Andersland rondgelopen te hebben, is dit mijn overtuiging, en datgene wat ik telkens en telkens weer naar voren breng en zal brengen. 

Ik heb zes jaar lang voor een patiëntenvereniging de telefoon opgenomen en honderden gesprekken gevoerd met ouders van een kind met een ernstige epilepsie en een (dreigende) ontwikkelingsachterstand. Ik kan u verzekeren: niet één van die gezinnen had hetzelfde verhaal, bij elk kind en elk gezin was er sprake van andere omstandigheden, andere uitdagingen, andere mogelijkheden. Maar zij deelden ook iets: zij hadden hulp en ondersteuning nodig, maar wel passend bij hun situatie.

Natuurlijk is het goed dat we streven naar ‘gelijke monniken, gelijke kappen’, om rechtsongelijkheid te voorkomen. Maar die monniken zijn bijna nooit gelijk, en dus kunnen de kappen ook niet gelijk zijn. 

Meetwerk. We moeten echt weten of het goed gaat, dat zijn we aan elkaar verplicht. In andere branches is dat meetwerk volkomen normaal. Bestel je iets bij een webwinkel, dan krijg je een enquête om je tevredenheid te meten. In een verffabriek wordt de kwaliteit van de producten constant in de gaten gehouden. Dit fenomeen heet kwaliteitsdenken. Dat moet ook gebeuren bij de dienstverlening in het sociale domein, juist ook omdat veel van die dienstverlening aan andere organisaties wordt overgelaten. Op bestuurlijke niveau moeten afspraken gemaakt worden over de gewenste kwaliteit, en over de wijze waarop die kwaliteit gemeten wordt. En daarbij hoort natuurlijk ook dat je gebruikers van het aanbod daarop actief bevraagt. Niet om ‘er van af te zijn’,  maar oprecht vanuit de wens een goede dienstverlener te zijn. En dat is helemaal geen originele gedachte van mij, de Wetenschappelijke Raad voor het Regeringsbeleid denkt er precies zo over. 

In familie- en vriendenkring was 2014 een heftig jaar. Zorgen over schoonvader, en verdriet om kinderen die veel te vroeg zijn overleden, Mijn hart gaat naar hun ouders en families uit.

Zoom ik nog wat meer in dan kom ik terecht bij mijn eigen gezin. Bij zoon Bram die al weer anderhalf jaar bij een instelling woont, en onder de WLZ gaat vallen. Gelukkig is voor hem alles goed geregeld. Bij de dochters die mij letterlijk boven het hoofd groeien, waarvan er eentje eindexamen doet dit jaar, en de ander als speer door de tweede gaat. Bij manlief die hard werkt, heeft herontdekt hoe leuk muziek maken is en weer op gitaarles zit. Bij mezelf, van wie er maar liefst 11 kilo achterblijft in 2014. Ik heb veel plezier in het werken in de gemeenteraad, leuke nieuwe collega’s in en rond de raad, met wie ik het vaak roerend oneens ben (maar dat is natuurlijk ook de bedoeling). Met nieuwe plannen omdat ik zo graag nog iets wil doen om het ouders van kinderen als Bram wat makkelijker te maken. Daarover heel binnenkort meer nieuws.

Voor nu wens ik iedereen een zo fijn mogelijke jaarwisseling toe. En voor 2015 veel gezondheid en tijd en ruimte voor datgene waar het uiteindelijk allemaal om draait: om een simpelweg gelukkig leven.

Jacqueline Govaert: Simple life 
Be helpless, be grieved
Be broken, be incomplete
Be patient, be keen
Be fine, be all you need

But live a simple life
Live a simple life
With me, with me