Sesam , open u!

Bram maakt een sprong. In zijn ontwikkeling, om precies te zijn.

Toen Bram werd geboren, lag het Oei-boek al klaar op mijn nachtkastje.  Oei, ik groei is de babybijbel uit de jaren ‘90. Het was de opvolger van ‘Het grote wonder’,  het boek waarmee ik vóór zijn geboorte zijn ontwikkeling op de voet volgde.

Het ‘Oei, ik groei’boek beschrijft de ontwikkeling van babies. De theorie in het boek is dat kinderen zich niet geleidelijk ontwikkelen, maar met sprongetjes. Op gezette tijden na de geboorte, is het weer tijd voor een sprongetje. Zo’n sprong wordt volgens het boek voorafgegaan door een periode waarin het kind huilerig is dan normaal, en nogal eenkennig is.

Ik hield alles angstvallig in de gaten. Het Oei-boek was mijn houvast in mijn prille dagen als moeder. 

Bram deed in die dagen bijna alles volgens het Oei-boek. Op eenkennig zijn na, hij lachte naar iedereen en huilde nooit (echt nóóit) als ik hem bij iemand anders, of op de creche achterliet. Dat was olie op het vuur van mijn twijfel over zijn gezondheid. Ik heb daar namelijk al voor zijn geboorte al mijn twijfels over gehad.

Andere moeders vertrokken van de creche, terwijl hun kinderen zich roodaangelopen en knalhard huilend achter de gesloten deur op de grond wierpen. Of met betraand gelaat met groen-gele snotneus tegen het raam aangedrukt, snikkend hun moeder stonden na te kijken.  Ik vertrok altijd in alle rust, alsof ik direct na aankomst in rook was opgegaan.  

Bart heb ik toen wel eens gevraagd of hij dat niet een beetje autistisch vond, dat nooit eens een keertje huilen als ik vertrok. Bart kwaad, ik opgelucht. Little did we know.

Maar terug naar nu: Bram maakt dus een sprong. Een sprong die hij en alle andere mensen om hem heen ontzettend spannend vinden. Bram heeft namelijk een tag gekregen.

‘Wat is een tag?’,  is een logische vraag.

Een tag is een soort sleutel waarmee je deuren open kunt maken. Ik kan u niet uitleggen hoe het werkt, bedenk ik me, maar het doet er niet toe: Bram heeft er nu ook eentje. Net als de begeleiding op de woning. Dat betekent dat hij zelf de deur open kan doen, zelf naar binnen en buiten kan gaan.  

En die stap is heel bijzonder. Bram woont in een speciale setting, hij valt onder de wet BOPZ, straks heet dat de wet Zorg en dwang. Er is voor hem een speciale beschikking afgegeven waardoor wij en anderen zijn bewegingsvrijheid kunnen inperken. En dat moet ook. Bram heeft een behoorlijke verstandelijke beperking, is bijvoorbeeld niet in staat zelfstandig over straat te gaan. En daarbij heeft hij een actieve epilepsie, met dagelijks meermalen aanvallen, die in aantal en type ook nog eens kunnen varieren.  

Voor zijn veiligheid is het ook nodig hem met een hesje vast te zetten in zijn (douche)stoel, een bedhek te gebruiken in zijn bed, hem soms vast te zetten in een rolstoel. Dat mag niet zomaar (gelukkig) maar bij sommige mensen moet het toch. Zoals bij Bram.

Maar hij is óók een jongeman van twintig jaar, die wat bewegingsruimte wil, wat volkomen begrijpelijk is. 

Op het terrein van de instelling zijn de voorkeersregels aangepast aan de bewoners: zij hebben altijd voorrang, en je mag er alleen met zeer lage snelheid rijden. Dat maakt dat zo’n stap, die thuis lastig zou gaan, daar wel kan.

Na een lange voorbereiding, waar het gehele team inclusief gedragskundige bij betrokken was, is het nu zover: Bram heeft zijn tag. Hij mag zelf in de ochtend naar de taxi gaan, en de deur van de afdeling openen. Hij mag zelf bij thuiskomst de deur openen en weer naar binnen gaan. Hij mag zelf naar het winkeltje lopen of naar de fysiotherapie even verderop. 

Van te voren gaat er wel een telefoontje naar dat winkeltje of naar de fysiotherapie, dat hij er aan komt. En er wordt gebeld als hij daar vertrekt. En mocht hij onderweg wat krijgen, dan weet iedereen wie hij is.  Het telefoonnummer van de woning hangt om zijn nek.

Dat er nog steeds enorm op hem wordt gelet, weet Bram niet. Hij is supertrots op zijn tag, hij voelt zich heel groot.  Heerlijk om te zien. 

Aretha Franklin: Think (freedom)