In
hoeverre kan Bram zich staande houden in de ‘normale’ wereld? Of moeten we de
wereld aanpassen aan Bram, zijn eigen kleine microcosmos creëren waarin hij kan
groeien en bloeien?
Dat was en is tot op de dag van vandaag een belangrijke afweging die wij moeten maken, elke dag en in elke situatie.
Het
liefst zouden wij zo normaal mogelijk doen, zo min mogelijk ‘toegeven’ aan wat
niet goed gaat. Maar helaas is de epilepsie van Bram een lelijke spelbreker. De
onverwachte aanvallen en de aard ervan brengen stevige risico’s met zich mee.
Bram kan letterlijk in een oogwenk in een (levens)gevaarlijke situatie terecht
komen, dag en nacht. Daarom moeten alle mensen om hem heen echt áltijd rekening
houden met de felheid en de onvoorspelbaarheid van zijn aanvallen. Dat is extra ingewikkeld, omdat Bram
verschillende typen aanvallen heeft, die ieder hun eigen aanpak vragen.
Valaanvallen
Zo
zijn er de valaanvallen: Bram verliest dan zomaar, als een marionet waarvan de
touwtjes worden doorgeknipt, zijn spierspanning. Hij zakt als een plumpudding
in elkaar. Je ziet het meestal niet aankomen, alleen iemand die heel goed oplet
ziet dat er soms een korte absence aan voorafgaat. Maar dan gaat het
razendsnel, in een fractie van een seconde ligt hij op de grond. Hem
tegenhouden lukt je echt niet. Zeker niet nu hij een meter 86 is.
Alles
wat in de weg staat (stoel, WCpot, tafel) kan hij onderweg raken, met alle
gevolgen vandien. Maar ook zonder zaken die in de weg staan, vormen deze aanvallen
een ernstig risico. Bram draagt daarom al vanaf het begin een helm, die hem
heeft behoed voor heel veel schade.
Maar
ook mét helm gebeuren er ongelukken en ongelukjes. De klappen op zijn lijf zijn ook niet mals, regelmatig is hij bont en blauw. En er zijn natuurlijk ook momenten waarop hij zijn helm niet op heeft, onder de
douche bijvoorbeeld, of aan tafel waarbij hij voorover met
zijn hoofd op tafel of in zijn eten dondert.
We
nemen vergaande maatregelen. We gaan (weer) verhuizen als Bram twaalf jaar is. Traplopen
is levensgevaarlijk. Bram krijgt daarom in het nieuwe huis een kamer met een
eigen badkamer op de begane grond. Ook kan ik Bram nu altijd in de gaten
houden, via het speciaal aangebrachte raam, ik kan hem zelfs vanuit de keuken
zien.
We
stellen ook leefregels op. Zo zit er in zijn nieuwe kamer vloerverwarming,
omdat Bram van ons zo veel mogelijk op de grond moet zitten als hij speelt. Als
hij zittend een valaanval heeft, dan is de schade minder groot.
Een
ander voorbeeld: Bram kan heel goed lopen maar we stellen proefondervindelijk vast
dat stil staan, bijvoorbeeld voor de TV, een risico vormt. Zomaar ergens staan mag
dus niet, we zorgen ervoor dat hij in dit soort situaties gaat zitten.
Bram
krijgt thuis, op school en op het logeerhuis een stoel met daarin een hesje waarin hij wordt vastgezet.
Hij krijgt ook een douchestoel en een rolstoel met zo’n hesje. Ook de duofiets
wordt voorzien van zo’n hesje. Hij mag zijn helm alleen af als hij vast zit in
het hesje.
Bij
het dekken van de tafel letten we op: er mogen geen hoge dingen in de buurt van
Bram staan. Geen glazen, geen ketchup of slasaus. Het hesje voorkomt al dat hij niet meer zijn hoofd op tafel of op
zijn bord knalt, maar hoge voorwerpen blijven een risico. Stellen we helaas proefondervindelijk vast.
Absences en absence statussen
Bram
heeft absences, aanvallen waarbij hij enige tijd afwezig is. Helaas ontaarden
de absences bij Bram in toestanden die ‘status epilepticus’ worden genoemd. De
aanvallen gaan dan onophoudelijk door. Eten en drinken gaan moeizaam of niet.
Bram krijgt om deze reden een permanente maagsonde, zodat we hem kunnen voeden
als dat nodig is.
De
hulpmiddelen (stoelen, douchestoel en rolstoel) van Bram kunnen allemaal
kantelen, dat is nodig om Bram in deze toestand veilig te kunnen laten liggen.
Hij is namelijk zo slap dat hij continu met zijn hoofd voorover hangt, dat is slecht
voor zijn nek en natuurlijk ook heel oncomfortabel.
Tonisch-clonische insulten en tonische
schokken
’s
Avonds en in de nacht heeft Bram tonisch-clonische aanvallen en tonische
schokken. Het eerste type aanval is de bekendste epileptische aanval, Bram
schudt en trilt, en stopt soms (even) met ademen. Bij de tonische schokken
verstijft hij even, deze aanvallen komen vaak met een aantal tegelijk.
Uiteraard
liggen ook wij ’s nachts in bed. Natuurlijk willen we wél weten als Bram een
aanval heeft. Daarom bewaken we hem met een babyfoon. Dat is voldoende bij ons
thuis, we horen het via de babyfoon als zijn ademhaling anders is dan normaal.
Op
de woning waar Bram tegenwoordig woont, is een uitluistersysteem. Dat is niet
voldoende, het systeem geeft alleen een signaal aan de meldkamer boven een
bepaalde drempelwaarde. Om het geluid te versterken, ligt Bram op een matje dat
een signaal afgeeft als hij hard schudt. Maar Bram wordt ook nog bewaakt met
een camera, omdat zijn aanvallen zonder veel geluid verlopen, ze worden dan
gezien door de wakende wacht.
Het
bed van Bram heeft bedhekken om te voorkomen dat hij uit bed valt. De randen
zijn afgewerkt met een zachte stootrand, om verwondingen te voorkomen.
Als
Bram een aanval heeft, gaan we er naar toe. Gelukkig is het meestal voldoende
om hem in stabiele zijligging te leggen, Bram komt vrijwel altijd zelf uit zijn
aanvallen. Dit soort aanvallen hoeven we vrijwel nooit te couperen met speciale
medicatie, ze stoppen vanzelf. Toch krijgt Bram na een tonisch-clonisch insult
speciale medicatie, en dat is omdat we hebben ontdekt dat hij anders de
volgende dag zeker in een status epilepticus van absences verkeert.
Continu toezicht
Bram
kan zelf natuurlijk geen verantwoordelijkheid dragen voor zijn fysieke
veiligheid. Hij moet er regelmatig aan herinnerd worden dat hij zijn helm op
moet zetten, dat hij niet moet staan staren voor de TV, dat hij de trap niet op
mag lopen.
Continu
toezicht: dat betekent dat Bram elk moment in de gaten wordt gehouden. Dat deden
ze op school en doen ze nu op de dagbesteding, dat doen wij, in het verleden samen met de
mensen die via het PGB bij ons werken, en dat doen ze op zijn woning.
Dat
continue toezicht is echt noodzakelijk. Maar soms het gaat het toch mis,
bijvoorbeeld als Bram tijdens een absence zes
vingers in een strijkapparaat krijgt. Als er een invaller denkt dat Bram
zich best zelf zonder toezicht kan omkleden. Als (vul maar in).
Dat
toezicht is ook noodzakelijk omdat Bram nogal impulsief kan zijn. Ook op een ‘heldere
dag’ presteert hij het om in een sloot te kukelen, om te proberen van tweehoog
van een balkon te stappen. Of om gekke dingen te doen met een systeemplafond.
Dat
continue toezicht heeft natuurlijk ook een nadeel, en dat is dat het op
gespannen voet staat met gezond opgroeien, met zelf regie voeren over je leven.
Iets waar Bram, tijdens het opgroeien maar zeker nu hij volwassen is geworden, veel behoefte aan heeft. En ook dat is iets waar wij, samen met de mensen om Bram heen, een goede balans
in proberen te zoeken.
Queen: Save me: https://www.youtube.com/watch?v=yUyPyTn-IS4
Geen opmerkingen:
Een reactie posten