maandag 7 november 2016

11. Een Waterlelie-kind




Een welkom advies

Als Bram bijna vier jaar oud is, wordt hij voor de derde keer opgenomen. Dit keer weer omdat hij in een status epilepticus verkeert: hij heeft onophoudelijk absences. Ook dit keer helpt de noodmedicatie goed om hem uit de continue stroom aanvalletjes te krijgen, maar hij moet toch weer een tijdje in het ziekenhuis blijven. 

Gelukkig zijn we inmiddels onder behandeling bij een echte kinderneuroloog met verstand van epilepsie. En hij geeft ons een advies, dat heel belangrijk zal blijken te zijn. Bram is een ‘Waterlelie-kind’,  meldt hij ons in een gesprek. De Waterlelie, dat is een school speciaal voor kinderen met epilepsie. Het is gelegen op het terrein van de Cruquiushoeve, vlakbij Hoofddorp. 

Bart en ik hebben nog nooit van deze school gehoord. We nemen contact op met de school en maken een afspraak. Eigenlijk zou Bram naar een school in Leiden gaan. We hadden hem daar al op zijn tweede ingeschreven. Toen waren we heel welkom. Maar na het nieuws dat Bram epilepsie had, veranderde dat helaas. De directeur was kortaf en meldde dat hij dat nou nog nooit had meegemaakt, een kind met epilepsie. Toen al realiseerde ik me dat dat eigenlijk onmogelijk was, maar ja…

De eerste indicatiestelling

De Waterlelie is een school voor speciaal onderwijs, en op zo’n school moet je toegelaten worden. Wij melden ons voor een intakegesprek. Van de kinderneuroloog hebben we een brief meegekregen met daarin de diagnose van Bram: Lennox-Gastautsyndroom. 

Bart en ik denken stiekem dat Bram maar kort naar deze school zal gaan. Want met zijn ontwikkeling is niets mis. En zijn aanvallen, die ook dan nog niet onder controle zijn, zullen met de juiste mix medicatie echt wel onder controle komen. We kunnen het ons niet anders voorstellen.

In de blik van de mevrouw die met ons over de toelating in gesprek gaat, zie ik iets wat ik niet wil zien: medelijden. Ik voel intuitief dat zij heel anders denkt over de toekomst van Bram. Ik druk het gevoel weg. Maar zoals bekend, had ze volkomen gelijk. Bram zal nooit naar een andere school gaan en tot zijn18e verjaardag op de Waterlelie blijven. Uitgroeien van een kleuter tot een boomlange jongeman, daar op die school. 

De eerste indicatiestelling van Bram verloopt soepel. Binnen een paar weken hebben we de brief op de mat: Bram is toelaatbaar op deze school. Hij zal de dag na zijn vierde verjaardag beginnen in de kleuterklas.

Kleuter Bram

Bart en ik gaan met Bram kennismaken met zijn juffen, de klasse-assistente en met zijn klasgenootjes. Ik schrik als ik zie hoe het met de andere kleutertjes gaat. Er is een jongen die net iets ouder is dan Bram, hij is net geopereerd aan een hersentumor. Een andere jongen is overactief, hij kreeg als peuter op het kinderdagverblijf een kast over zich heen. Een meisje zit aan een tafeltje, ze probeert met veel moeite blokjes op een bord te plaatsen. Alle kinderen in zijn klas hebben ernstige beperkingen.

Op dat moment heeft Bram weliswaar heel veel aanvallen maar met zijn ontwikkeling is eigenlijk nog niet zo veel mis. We hebben hem bij een neuropsycholoog laten testen. Uit het onderzoek blijkt dat Bram’s IQ dan nog gewoon gemiddeld is. Wel heeft hij een wat mindere motoriek. 

Van deze neuropsycholoog krijgen we ook advies, en wel om Bram op te voeden, hem veel structuur te bieden. ‘Want als je bij dit soort kinderen niet duidelijk bent, dan zaag je de poten onder hun stoel vandaan’,  meldt hij ons. Ook hier voel ik intuïtief dat deze man problemen voorziet die wij ons nu nog niet kunnen voorstellen. 

Bram heeft enorm veel zin om naar school te gaan. Hij ziet niet wat wij zien. Hij voelt zich groot. 

In de klas valt Bram op. Niet alleen vanwege de enorme helm met beugel die hij sinds kort draagt, maar ook omdat hij eigenlijk zo normaal functioneert. 

Voor Bram hebben we schoolvervoer geregeld, want zelf halen en brengen is onhaalbaar. De chauffeur is een oud-marine officier. Hij is vriendelijk en ik heb onmiddellijk veel vertrouwen in hem. De eerste keer ga ik nog mee heen en weer met de taxi, maar al snel gaat onze vierjarige held zelf met de taxi naar school.

 Jacqueline Govaert Big world



Geen opmerkingen:

Een reactie posten