Life is rich

Nu Bram opgenomen is, is het hier in huis aan de ene kant rustig, maar aan de andere kant helemaal niet.

Rustig, want we kunnen ietsje later opstaan, daarna in relatieve rust aankleden en ontbijten. En als ik Femke niet naar school breng, ben ik tot mijn eigen verbazing, en genoegen!, om acht uur vijftien, helemaal alleen thuis. En dat in een uiterst ontspannen mood. Lekker hoor!

Niet rustig, want het gaat het Bram niet goed. Het ging al slecht, daarom werd hij immers opgenomen. Maar het kan dus nog slechter, blijkt nu. We hebben een dappere poging ondernomen een van de anti-epileptica af te bouwen, maar dat lukte niet. Nu niet alleen maar ontelbare absences, en schokjes, maar ook valaanvallen. En dat zijn ontzettend nare en gevaarlijke aanvallen. Bram kon ook bijna niet meer lopen, zat vrijwel continu in de rolstoel.

Vandaag overleg met de neuroloog, dit experiment is ten einde, meneer krijgt zijn medicatie weer, en zelfs een tikje meer dan voorheen.

Er gebeurt erg veel in deze opname, een langdurig EEG, observatie met camera gedurende dag en nacht.

Het levert veel op. Bijvoorbeeld dat de epilepsie van Bram meer lijkt op Doosesyndroom, en dat hij een aantal kenmerken van het Lennox-Gastautsyndroom mist. Een nieuwe ‘plakker’ dus, Doosesyndroom. Het klopt met alles wat we erover lezen. Bram heeft helaas wel een ‘hele vieze Doose’, dit syndroom heeft een enorm breed spectrum. De eindeloze en zeer invaliderende schemertoestanden zijn zeer kenmerkend voor dit syndroom.

De syndroomdiagnose geeft aanwijzingen over de keuze voor bepaalde medicatie. En het geeft richting aan onze zoektocht naar een oorzaak voor Bram’s problemen. Bij Doose denkt men dan toch aan erfelijke afwijkingen, zoals die in natriumkanalen en kaliumkanalen. Bram is getest op alles wat er tot nu toe te testen viel maar juist in deze hoek van de genetica gaan de ontwikkelingen snel. We willen zo graag iets meer weten, ook omdat we onze dochters graag iets meer willen vertellen, mochten zij ooit kinderen willen. Fijn om wat gerichter te kunnen zoeken.

Allemaal technische dingen dus.  Maar hoe gaat het met Bram zelf?

Ik ben vanwege de rust in huis zo ZEN dat ik maandagmiddag bij toeval zie dat ik over 20 minuten op school word verwacht. Oeps, dat is echt niets voor mij!

Gelukkig ben ik nog op tijd om met de fysiotherapeute te spreken. Ze vindt Bram als altijd een lieve kanjer, een doorzetter. Maar ‘je kunt wel merken dat hij in de puberteit zit’. Meneer is daar in woede ontstoken omdat hij vanwege zijn maagsonde niet op zijn buik mag schuiven, zoals de anderen. Weggelopen… Maar in de middag wel keurig sorry gezegd.

Ook is er goed nieuws! Bram is niet achteruitgegaan qua motoriek. Hij is zelfs wat vooruitgegaan, hij scoort nu ook goed op koppeltje duikelen. Dat is echt heerlijk nieuws, en de reden dat hij nog altijd fysiotherapie heeft. Ja, heren en dames beleidsmakers: voorkomen van achteruitgang kan ook een doel zijn!

Daarna in gesprek met de juf. Weer alle waardering voor Bram, als doorzetter, en als blij en innemend mens. Ook hier een opmerking over meneer’s puberteit, maar ja…hij is ook een puber. Het is volkomen normaal dat hij zelfstandig wil zijn. En het is heel verdrietig dat we hem zo weinig ruimte kunnen geven.

Hij ontwikkelt zich cognitief niet meer, maar hij kan en wil in praktische zin veel dingen doen. Uiteraard telkens weer beperkt door de continue stroom aanvallen.

Ook hier goed nieuws. Bram is vooruitgegaan met koken. ‘Hij roept niet meer door de klas, en laat zijn begeleidster niet meer de afwas doen!’

Tot slot vanmiddag nog een gesprek op zijn stage. Hij is daar zo ontzettend welkom, en wordt er nu al zo gewaardeerd om wie hij is, dat maakt mij als moeder enorm dankbaar.

En zo vindt ook Bram langzamerhand zijn plekje in de wereld. Met aanvallen, met veel ongemak, maar met een instelling waar velen in onze maatschappij een voorbeeld aan zouden kunnen nemen.

En daarom ben ik zo ongelooflijk trots op hem.

Lenas song: http://www.youtube.com/watch?v=Bb9EU_JqIOw

So fly away, take my hand
Spread your wings, reach the sky
I can make you believe
Life is rich, rich within me
So fly away, hold my hand
Feel the wind, take the sky
Love will find, find a way
I believe in you