Bram met Pardoes, in 2007 |
Het allerfijnste van alle dingen die we kunnen doen met Bram is: naar de Efteling gaan.
Al een aantal jaren gaan we dan twee dagen en logeren tussendoor een nacht in het Eftelinghotel. Het is duur, maar als je ziet hoe Bram geniet, is het echt elke euro waard.
Ook dit jaar hebben we bij de AH voor kaartjes gespaard, ze liggen al een tijdje in de kluis. Nu alleen nog even het hotel regelen. Ik kijk op de website en zie tot mijn schrik dat logeren in de grotere kamers alleen nog maar mogelijk is in een ‘all-inclusive arrangement’. Dus met toegang tot het park. Als je al kaartjes hebt, is de enige mogelijkheid een ‘comfortkamer voor vier personen’, met een extra bed.
Nu is er een probleem. De kleinere kamers zijn te klein, zeker met het extra bed. We moeten er immers met de rolstoel in kunnen. En de grotere kamers zijn weliswaar ruim genoeg, maar dan betalen we dubbele entree.
Onder het motto ‘voor elk probleem is een oplossing’, bel ik met het Eftelinghotel. Daar tref ik iemand die mij meldt dat het ‘is zoals het is’, en ‘wij kunnen helaas geen uitzonderingen maken’.
Wat is dit nu? In de afgelopen jaren werden we altijd met alle egards behandeld in dat hotel. Ketogeen dieet en dus een koelkast nodig? Geen probleem! Plekje in het restaurant in een rustig hoekje: geen probleem!
Maar dit jaar is er wel een probleem. Gelukkig weet meneer toch een oplossing: ‘U kunt een kamer boeken, hoor. Dan verkoopt u toch gewoon die kaartjes zelf weer door?’
Ik ben echt verbluft, dit had ik niet verwacht. Ik vraag meneer of zijn verhaal écht klopt, of er écht geen mogelijkheden zijn om het op een simpele manier te regelen? Meneer vraagt nog even aan zijn collega, maar helaas……dit is het beleid. Ik kan wel een mailtje sturen, dan wordt het hogerop in de organisatie besproken en wie weet….
Ik stuur een mailtje waarin ik het probleem uitleg. Ik wacht 10 dagen op antwoord en stuur het berichtje nog een keer. Ik wacht nog 4 dagen, en stuur het nog een keertje door. Ik pak de telefoon en bel het nummer: niet één maar wel tien keer. De verbinding wordt telkens verbroken. Ik bel de dag erna ’s avonds nog een keer, en weer wordt de verbinding verbroken.
Dan bellen we mobiel: eindelijk, eindelijk krijg ik iemand aan de lijn. Het is Tom.
Arme Tom, ik ben inmiddels pislink…. En normaal kan ik dat best verbergen als het ‘voor het proces’ beter is, maar op dit moment niet. Ik ben heel moe, we hebben een drukke week gehad. Het gaat met Bram slecht: grote aanvallen ’s nachts, overdag elke minuut een dikke absence en schokken, weer dagen niet in staat tot iets zelfstandigs. En weer heel gemeen gevallen, zomaar vanuit stand op de stoep geklapt, een paar minuten buiten westen en weer een bezoekje aan de huisarts om te controleren of hij nog helemaal heel is.
Tom is vanaf het begin rustig en redelijk. Hij vertelt me dat de eerdere meneer niet de bevoegdheid heeft om ‘maatwerk’ te leveren maar hij wel. En op mijn vraag of het normaal is dat er na 14 dagen nog niet eens een ontvangstbevestiging is gekomen, reageert hij ook rustig: het is heel druk en er komen veel verzoekjes binnen. Tom legt uit dat er veel mensen zijn die een uitzondering willen, en dat ze daar niet zomaar aan kunnen beginnen.
Ja, dat is ook wat wij willen. Wij willen ook een uitzondering.
De tranen zitten bij mij hoog. Net daarvoor was het bezoek aan een receptie met Bram een fiasco.
Bram zou alleen even onze pasgetrouwde buren komen feliciteren en zelfs dat was te veel. Hij loopt weg, nog voor hij binnen is. Pas na veel gedoe durft hij naar binnen te komen. Hij eet in een hoekje een stukje taart, elke minuut onderbroken door een langdurige absence. Het feliciteren van het bruidspaar gaat niet goed. En dat terwijl we het allemaal zo goed mogelijk hebben voorbereid, en onze lieve pgbhulp zo haar best doet.
Bram zou alleen even onze pasgetrouwde buren komen feliciteren en zelfs dat was te veel. Hij loopt weg, nog voor hij binnen is. Pas na veel gedoe durft hij naar binnen te komen. Hij eet in een hoekje een stukje taart, elke minuut onderbroken door een langdurige absence. Het feliciteren van het bruidspaar gaat niet goed. En dat terwijl we het allemaal zo goed mogelijk hebben voorbereid, en onze lieve pgbhulp zo haar best doet.
Het voelt opeens zo oneerlijk: wij zijn immers zelf een uitzondering, altijd en overal. Dat is geen keuze, het is gewoon zo gelopen. We piepen daar niet over, zoeken altijd naar de mogelijkheden om dingen wel te doen, om wel mee te doen. Maar het is nooit simpel, nooit, nooit, nooit gebeurt er iets spontaan.
En heel soms vragen we hulp. Vragen we of mensen met ons willen meedenken, of zij ons willen helpen iets mogelijk te maken. Omdat we soms echt alleen maar mee kunnen doen, als een ander een uitzondering voor ons wil maken.
Ik vertel Tom over onze dagelijkse leven. Vertel als voorbeeld over de teleurstelling van die receptie. Ik doe dat normaal nooit. Maar nu wel.
Het is stil aan de andere kant. Dan zegt Tom: ‘Mevrouw, ik begrijp heel goed hoe het voor u is. Ik heb, laten we het zo zeggen, ervaring in mijn eigen familie.’
Opeens stel ik me voor dat Eva op de plek van Tom zit, of Femke. Want ik hoor nu pas hoe jong Tom klinkt. Ik bied mijn excuses aan, en Tom reageert begrijpend en heel wijs: ’Mevrouw, ik begrijp het écht.'
Ik vertel Tom dat ik het verdrietig voor hem vind dat ook hij klaarblijkelijk al veel heeft meegemaakt. Tom zegt:’Ja, het is zwaar. Maar ik probeer te kijken naar wat wel goed gaat. Te genieten van de kleine dingen…..’
Wat een wijze woorden. Het is ook ons eigen motto. Maar soms, zoals nu, lukt het niet: het kijken naar wat wel goed gaat.
Ons gesprek eindigt er mee dat Tom alles keurig in orde maakt. De grotere kamer zonder entree. Een tijd in het restaurant. En een tijd voor het ontbijt. Alles zodanig dat het voor Bram goed te doen is.
Dank je wel, Tom. Voor het meedenken. Dat je een uitzondering voor ons hebt gemaakt. Maar vooral voor je kalmte en voor je wijze woorden.
Efteling: here we come!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten