Pip is dood

Vorige week gebeurde het: onze lieve hond Pip ging dood.

Ondanks dat ze al op leeftijd was, en aan het kwakkelen, overviel het ons toch.  Natuurlijk verdriet bij ons allemaal.

En natuurlijk speelde ook hier weer: hoe zal Bram hierop reageren? Hoe vertellen we het hem? En wie doet dat? Wanneer?

Toen het net gebeurd was, wilde ik eigenlijk dat Bram Pip ook nog even zou zien. Maar dat gaat niet zo makkelijk. Hij woont niet meer thuis, en moest dus opgehaald worden. Hem ermee overvallen op de dagbesteding en hem ‘zomaar’ meenemen, dat zou op grote weerstand stuitten bij meneer.

Hem opwachten op de woning dan? Om half vier, en dan meteen mee om Pip nog te zien, die om vijf uur zou worden opgehaald?

In overleg met de woning besloten we om dit niet te doen. Dit had een paar redenen…

Ik kon hem zelf niet goed begeleiden want zelf erg ontdaan.

Bram had al veel stress vanwege de verhuizing op de dagbesteding.

Bram kon er op dat moment niets mee, er was geen begrafenis, en hij had daar ongetwijfeld ideeën over.

Zo komt het dat Bram pas op vrijdag te horen krijgt, wat er is gebeurd. Het is na het feest op de dagbesteding, ik haal hem op en neem hem in de auto mee naar zijn woning. Onderweg doe ik de deuren op slot, ik wil niet dat hij wegrent. Ik parkeer de auto op een rustig parkeerplekje.

En dan moet het hoge woord eruit.

Bram zit naast me en wil uitstappen. Dan zeg ik wat er aan de hand is.

Bram’s lippen beginnen te trillen. Het ziet eruit of hij moet lachen, maar ik weet dat dat niet zo is.

Dan wil hij de deur open doen, en wegrennen maar dat gaat dus niet.

Het lukt me om contact met hem te maken, en met hem te praten. Hij is heel erg verdrietig. En dan boos. ‘Ik moet een andere hond’,  schreeuwt hij.

Ik leg uit dat we eerst gaan wennen aan het feit dat Pip dood is. En dat we dan misschien een nieuw vriendje voor Sam gaan regelen. Maar nu nog niet. Dat we eerst verdrietig zijn om Pip, en dat daar nog geen nieuw hondje bij past.

We gaan samen naar zijn woning. We hebben afgesproken dat we meteen doorlopen naar zijn kamer. Dat lukt bijna helemaal, alleen zijn tas en zijn jas gaan met een ferme zwiep de woonkamer in.

Bram en ik zitten op zijn bed. Hij is erg verdrietig. We drinken thee en Bram wil een film zien. Die van Lassie, want die gaat ook dood, volgens Bram.

Maar dan komt de aap uit de mouw: Lassie is verdwenen en iedereen dénkt dat hij dood is. Maar Lassie leeft nog.

Bram hoopt dat Pip ook nog leeft. Maar dat is niet zo.

Hij vraagt me of ik een grapje maak. Maar dat is ook niet zo.

Uiteindelijk ga ik naar huis en beloof hem ’s avonds te bellen. Maar meneer is me voor. Ik hoor hem door de telefoon op dwingende toon aan Bart uitleggen dat hij ‘een nieuwe hond moet’.  Bart blijft rustig en geeft hem hetzelfde antwoord als ik hem gaf.

De volgende dag blijkt zoonlief zich redelijk te hebben hernomen.

En hij heeft een nieuwe klus voor zichzelf bedacht: het regelen van de begrafenis van Pip. Vlijtig zoekt hij allerlei spullen bij elkaar ‘voor in het graf’: botten, ballen, speelgoed.

We remmen zijn enthousiasme ietsje af, en uiteindelijk gaat hij er mee akkoord dat we de kerststrik van Pip zullen begraven.

De begrafenis, eigenlijk verstrooiing, is komend weekend gepland. Het draaiboek is helemaal afgestemd met Bram. Het zal een mooie plechtigheid worden.

Mooie strandwandeling met Pip en Sam, filmpje gemaakt door Eva

Zoals ik je soms zie

Soms denk ik

Dat ik je zie
Fietsen
Je hebt het figuur van je vader
En mijn haar
Je kijkt me recht aan
Maar je bent het niet.

Soms denk ik

Dat ik je zie
In de schouwburg
Je bestelt een biertje aan de bar
Met je vader
Die naast je staat.
Eén moment zie ik jou
In dat lange lijf
In die blonde haren
In dat jasje.
Maar je bent het niet.

Soms denk ik
Dat ik je hoor
In die bar
Bij die jongens
Je maakt een grap
Je vrienden lachen
Zodirect gaan jullie naar dat concert
Jij hebt de kaartjes
En plezier
Maar je bent het niet
Jij bent niet hier.

Soms denk ik
Dat ik je zie

Dat ik je zie
Zoals je was geworden
Zoals je was bedoeld

(MB 2016)

Lukas Graham: 7 years

Omdenken! Een sprookje....

Er was eens een jongen die het heel erg moeilijk vond als er dingen anders gingen dan eerst. 

 

Toen kwam er op een dag het superspannende bericht dat de dagbestedingsgroep van die jongen naar een ander lokaal zou gaan. Dat vond die jongen, Bram heet hij, heel erg moeilijk. Hij kon er niet van slapen! En hij werd telkens boos.

Toen bedachten twee goede feeën een oplossing! Ze maakten Bram medeverantwoordelijk voor de interne verhuizing!

Dat vond Bram een goed idee, en hij stopte zijn energie nu niet meer in boos worden over de verhuizing maar in nadenken over de verhuizing! En hij bedacht met zijn vriend zelfs iets leuks: een feestje! Ze bedachten samen wat er op de uitnodiging moest komen te staan en zijn vriend schreef het op. Samen versierden ze de uitnodiging en schreven hun naam eronder.

Zo werd de jongen van een boze kerel een verhuizer én lid van de feestcommissie! 

 

Keane, everybody's changing:

So little time
Try to understand that I'm
Trying to make a move just to stay in the game
I try to stay awake and remember my name
But everybody's changing
And I don't feel the same
 

Je komt er niet in

 (dit blog verscheen eerder vandaag op mijn nieuwe, meer algemene blog: http://publiekezaken.blogspot.nl/)

De afgelopen dagen sprak de Tweede Kamer over de ratificatie van het VNverdrag voor de rechten van mensen met een beperking. Een debat dat heel erg lang op zich heeft laten wachten. De VN heeft dit verdrag al op 13 december 2006 getekend, maar in ons land is het nog altijd niet geratificeerd.

Dat is om het voorzichtig te zeggen ‘jammer’.

En om het minder diplomatiek te zeggen: een schande.

Nog altijd is de toegankelijkheid van onze samenleving voor mensen met een beperking geen recht, maar iets wat ieder voor zich moet afdwingen. 

En: in de afgelopen jaren is er in heel veel veranderd voor mensen met een beperking. En hoewel niet zelden ‘geframed’ als vooruitgang zijn al die maatregelen bij elkaar helemaal niet gunstig voor mensen met een beperking.

Neem nu het financiële plaatje: regelen zijn afgeschaft of versoberd (WTCG, belastingaftrek), eigen bijdragen zijn ingevoerd, eigen risico is ingevoerd. Huishoudens worden met een stapeling van extra kosten geconfronteerd.

Mensen met een kleine uitkering, zoals Wajongers, die in een instelling wonen, worden daarnaast geconfronteerd met het feit dat die instellingen nu verplicht zijn bepaalde diensten tegen kostprijs door te berekenen. Ik heb bedragen gehoord voor wassen van 1800 euro en meer per jaar. Dat is veel geld als je moet rondkomen van een Wajonguitkering en daarbij je ook al je eigen risico van de zorgverzekering en je eigen bijdrage voor de zorg moet betalen.

Is er enig zicht op de gevolgen van al die maatregelen op de koopkracht van de inwoners van Andersland? Neen, bij mijn weten niet, ik hoor er in elk geval niets over.

Neem de digitalisering: er is bijna geen overheidsinstantie meer die je ‘zomaar’ telefonisch of in persoon kunt benaderen. Alles is digitaal geworden. Zo is er een enorme drempel opgeworpen voor mensen met een handicap. Mensen met een visuele handicap kunnen niet zomaar gebruik maken van deze toegangsweg. Mensen met een verstandelijke beperking moeten hulp inroepen van anderen, het ‘gekend worden’  wat voor hen zo belangrijk is, is er via de computer natuurlijk niet meer bij. De ombudsman heeft herhaaldelijk gewezen op de effecten van de digitalisering op de toegankelijkheid, zie bijvoorbeeld hier.

Werk: schoolverlaters met handicap die voorheen in de Wajongregeling vielen worden nu grotendeels afgewezen. Deze jonge mensen moeten het zelf maar uitzoeken in onze participatiemaatschappij. Zij hebben nergens recht op: niet op een uitkering en ook niet op hulp en ondersteuning bij het vinden van werk.

Zorgverzekering: hoewel het niet mag, gebeurt het toch: selectie door de zorgverzekeringen. Ik kan u vertellen dat wij vanwege zoonlief nog nooit zijn gewisseld van zorgverzekering.

Neem nu de bejegening:  in toenemende mate is er sprake van een onfatsoenlijke bejeging van mensen met een handicap en hun mantelzorgers. Door politici. Door de media. Door de overheid. Het framen van PGBhouders als ‘fraudeurs’ is hier een pijnlijk voorbeeld van.

Wantrouwen valt je ten deel als je gebruik moet maken van regelingen bedoeld voor mensen met een beperking. Ondergetekende heeft bijvoorbeeld bezoek gehad van een Bijzondere Opsporingsambtenaar.  Dit naar aanleiding van het ‘briefadres’ dat zoonlief hier thuis heeft. Niet aangekondigd stond hier een meneer in uniform in de gang. Op mijn vraag of dit bezoek niet even aangekondigd had kunnen worden, was het antwoord  dat ‘u dan eventueel bewijsmateriaal kunt wegmoffelen’. Het bewijsmateriaal van mijn vermeende frauduleus handelen dus. En ik mocht me in mijn eigen huis legitimeren onder het motto ‘u kunt wel iedereen zijn’.  Meneer ging hoogrood weg, ik kreeg later excuses van zijn leidinggevende. Maar toch….

Deze lijst is niet uitputtend. Het slagregent op twitter onder de hashtags #jekomternietin en #binnenhof van de voorbeelden.

Ik vraag me af hoe al deze regelingen eruit hadden gezien als Nederland in 2007 of 2008 het VNverdrag had geratificeerd. Ik weet zeker dat een aantal zaken dan heel anders waren gelopen.

Het is hoog tijd dat Nederland laat zien te beseffen dat de participatiemaatschappij een mooi streven is, maar alleen kan slagen als alle maatschappelijke partners hier hun rol in pakken.

Zo moeilijk is het niet, zo fatsoenlijk is het wel.

Het zal ons toch niet gebeuren dat we hier niet uitkomen?

Deze kinderen hebben het wél begrepen:  de wereld is van ons allemaal!

Vallen

Dankzij het licht dat vanuit de woonkamer binnenvalt, kan ik het grote hoofd van Bram op zijn kussen zien liggen. Naast hem is het hoofd van beer Robert te zien. Bram en ik praten nog eventjes, voor ik hem een zoen geef en hij gaat slapen.

Eerst ruiken we samen aan Robert. Robert is vandaag gewassen. Altijd weer een spannend moment. Want wat als Robert deze wasbeurt niet overleeft?

Robert is, net als Bram, twintig jaar. En onvervangbaar. Gekregen bij zijn geboorte. Een cadeau van de Engelse arts bij wie ik een jaar lang een onderzoeksstage heb gedaan, in een onvoorstelbaar ver verleden.

Robert is goed uit de was gekomen. Zijn broek en truitje ook. En Robert is, met dank aan de wasdroger en de verwarming, weer helemaal droog. Bram kan niet slapen zonder Robert, hij heeft hem altijd vast.

‘Mam, ik moet er op vertrouwen….ik moet vertrouwen op jou. Dat het allemaal goed komt.’

Oei, die komt binnen. Blij dat hij mij niet kan zien. Al kijkt Bram niet alleen met zijn ogen. In zijn afhankelijkheid van andere mensen is hij enorm gericht op alle signalen die andere mensen hem geven.

Bram ziet met al zijn zintuigen. Dat moet heel erg vermoeiend voor hem zijn. En door zijn neurologische problemen gaat alles toch al zoveel moeilijker.

Wat een grote opdracht is het leven voor hem. En wat slaat hij zich er dapper doorheen, door alle teleurstellingen en onzekerheden die het leven voor hem in petto heeft. Door de pijn en het ongemak.

Ik merk dat ik er door Bram soms minder goed tegen kan, tegen zeurende mensen. Tegen mensen die piepen en klagen en drammen en zuigen. Over alles wat niet goed gaat aan de bel trekken. Altijd het halflege glas zien. Ontevreden zijn. Ik noem dat stiekem altijd ‘verwende mensen’, en er zijn er best veel van.

Terwijl je (bijvoorbeeld) ook in een overvol en stuurloos bootje kunt ronddobberen richting de kust van Griekenland. Of in een oorlogsgebied kunt wonen. Of zoals Bram en zijn collega’s: elk moment van de dag geconfronteerd worden met een vijand die ‘of all places’ in je eigen lijf woont. Een vijand die je om de nacht een fikse aanval bezorgt en overdag zoveel aanvalletjes dat je soms niet eens in staat bent te eten. Dat kan natuurlijk ook.

Bram vertrouwt desondanks op mij en op mijn skills waardoor het allemaal ‘goed komt’.

Ik kan het hem niet beloven. En toch doe ik het, beloven dat het allemaal goed komt.

Ik heb geen keuze.

Want als ik er niet meer in geloof, dan laat ik hem pas echt vallen.

Queen, Save me

Save me, save me, save me
I can't face this life alone
Save me, save me
Oh I'm naked and I'm far from home

Each night I cry and still believe the lie
I love you till I die