Uitgesproken over Brandon

Dit stukje gaat over Brandon en al die andere kinderen die in het spectrum van ‘normaal gedrag’ ver buiten de lijntjes vallen. De kinderen waar niemand meer raad mee weet.

Voor wie het niet heeft gezien: Brandon is die jongen van 18 jaar met een verstandelijke beperking, die gisteren centraal stond in het programma Uitgesproken EO. Brandon zit sinds 3 jaar vastgebonden in een isoleercel van zijn tehuis. Een begeleidster vindt dit onaanvaardbaar. En zij heeft samen met zijn moeder deze problemen onder de aandacht willen brengen. Zij vindt zijn leven zo mensontwaardig.

En dat vind ik ook, het maakt me intens verdrietig hem zo te zien. Een jongen, die zo op het eerste oog nog best heel veel kan, maar die zijn leven zo moet doorbrengen omdat zijn gedrag zo ernstig gestoord is dat ‘men’ hem niet aan kan.

De heer Knevel is zeer verontwaardigd, hij meent een enorme misstand op het spoor te zijn.  De Jolanda Venema van deze eeuw misschien wel. Andries neemt zijn maatschappelijke verantwoordelijkheid en bevraagt de directeur van de instelling met ferme taal.

Ik ken Brandon niet persoonlijk. Ik had nog nooit van hem gehoord. En toch kijk ik als moeder van een zorgenkind met heel andere ogen naar hem dan de gemiddelde Nederlander.

Want, en nu komt misschien het gekke: ik kan me best inleven in die directeur. Natúúrlijk is er veel gedaan om het leven van Brandon menswaardig te laten zijn. Ik twijfel daar niet aan. En ja, het vastbinden is een schokkend exces maar dat is het gedrag van Brandon ongetwijfeld ook.

Ik ken zelf kinderen die buitengewoon ingewikkeld gedrag hebben. Wat dacht u van een meisje dat ’s nachts geen pyama of lakens verdraagt, en die telkens weer stuk scheurt? Hoe doe je dat, midden in de winter? Of die jongen die het stemvolume heeft van een ferme misthoorn en daarmee zijn moeder letterlijk de hele dag toeroept dat ze op de bank moet gaan zitten (‘bank, bank, zitte, zitte…’). Of die jongen van 1 meter 90 die zijn eigen krachten niet kent, een zeer laag IQ heeft, maar wel een geweldig taalvermogen. Waarmee hij zich dagelijks in de nesten werkt, en dat regelmatig lichamelijk oplost? Met alle gevolgen van dien?

Sterker nog, ik ben zelf moeder van een zoon die als zijn epilepsie rustig is, heel moeilijk kan zijn. Een Bram bijvoorbeeld, die vandaag voor het eerst sinds maanden weer helder was. En lekker naar school ging. Maar die toch vandaag zo ontzettend uit zijn plaat is gegaan dat de mensen om hem heen zich lam zijn geschrokken.

Ik heb een orthopedagoog eens horen uitleggen dat dit soort gedrag geen ‘moeilijk’ gedrag is, maar ‘moeilijk-verstaanbaar gedrag’. En in het woordje verstaanbaar zit hem precies de crux. Gedrag betekent iets. En dat moeten wij, de niet-gehandicapten, proberen te verstaan, te begrijpen. En dat is een grote opgave.

Gedragsproblemen zijn vaak lastig te verklaren, en toch moet dat gebeuren voor je er iets mee kunt.  

Bij kinderen die net als Bram een lastige epilepsie hebben kan dit ‘moeilijk-verstaanbare gedrag’ bijvoorbeeld als oorzaken hebben:

-          frustratie omdat je overvraagd wordt, of omdat de wereld om je heen onveilig voelt;

-          een bijwerking zijn van de medicatie;

-          de epilepsie zelf.

En afhankelijk van de oorzaak moet je iets anders doen…..

Ik keek naar Brandon en zag mijn ergste nachtmerrie. Mijn hart brak voor hem. Ik heb om hem gehuild. En ook om alle mensen om hem heen, zijn moeder, begeleidster, en iedereen die zijn best doet en heeft gedaan voor hem. Want als je niet weet waardoor dit moeilijke gedrag veroorzaakt wordt, heb je geen sleutel tot de oplossing.

Dan ben je eigenlijk uitgesproken.

http://www.uitgesprokeneo.nl/uitzending/web-only-video-toekomst-voor-brandon-1/

http://www.nrc.nl/nieuws/2011/01/19/kabinet-verdedigt-behandeling-brandon/