Duivelse dilemma’s

Als ouder van een zorgintensief kind mag, nee moet, je vaak kiezen. En vaak zijn dat keuzes die ik alleen maar kan aanduiden als ‘duivelse dilemma’s’.

Duivelse dilemma’s gaan over keuzes tussen twee alternatieven die je niemand zou toewensen. Keuzes waar je niet van had verwacht dat je er ooit over zou moeten nadenken. Keuzes waarvan de uitkomst onzeker is, en wat je ook kiest: je bent bang dat je er misschien wel verschrikkelijk spijt van krijgt.

En tegelijkertijd heb je meestal niet de optie om niet te kiezen, want duivelse dilemma's verschijnen vaak als er een crisis is.

Wat dacht u van:

-          Of: medicijnen die geweldig helpen tegen epilepsie maar je kind veranderen in een zombie of een hyperactief pingpongballetje, dat ‘s nachts ook niet slaapt? Of: een kind met continu aanvallen, maar wel ‘zichzelf’?

-          Of: medicijnen tegen epilepsie, waarvan andere kinderen zelfs aanvalsvrij zijn geworden, maar met bijwerkingen waar zelfs mensen aan zijn overleden? Of: een kind met continu aanvallen, dat nauwelijks meer functioneert?

-          Of: op vakantie met je kind en doodop terugkomen? Of: zonder je kind op vakantie, hem heel erg missen maar uitgerust terugkomen?

-          Of: nu alles op alles zetten, en je kind enorm stimuleren, zodat het daar later misschien profijt van heeft? Of: nu genieten en later misschien spijt hebben dat je niet alles op alles hebt gezet?

-          Of: alle zorg zelf leveren zodat alles volgens jouw principes gaat (= dus goed!) maar altijd doodmoe zijn. Of: de zorg delen, en dan merken dat er dan dingen helemaal fout gaan?

-          Of: je kind bij je in bed nemen, zodat je nooit een aanval mist, maar nooit meer goed slaapt, enne: je ook niet zo makkelijk de ‘geneugten van het huwelijkse leven’ kunt ervaren? Of: je kind in zijn eigen bed laten slapen en het risico nemen dat je aanvallen mist, met misschien wel fatale gevolgen?

Hoe beslis je nu over dit soort moeilijke zaken? En hoe ga je daar als ouders samen mee om? Ben je het met elkaar eens, of juist helemaal niet? Wie kun je om advies vragen? En mag iemand anders jou daar wel over adviseren?

En: mag een 'buitenstaander' jou naderhand aanspreken op jouw keuze, als die keuze misschien minder goed is uitgepakt? Persoonlijk is dat voor mij wel eens reden geweest een contact te verbreken. Dat klinkt hard maar is soms noodzakelijk: uit zelfbescherming.

Bovenstaande ‘duivelse dilemma’s’ komen uit ons privéarchief. Ik vertel lekker niet wat we hebben besloten, en vooral niet waarom.

Want duivelse dilemma’s hebben nog een eigenschap: welke keuze je maakt is voor iedereen verschillend. Echt beslissen over duivelse dilemma’s kun je eigenlijk niet, je ‘voelt’ vanzelf hoe het moet gaan. Uiteraard na lang wikken en wegen.

En omdat je elke beslissing neemt door de belangen van je kind, van jezelf en van je andere kinderen zorgvuldig af te wegen, bestaan ‘foute’ beslissingen niet.

Dat is dan in elk geval een schrale troost.