Brusjes

‘Eva, Eeeevaaaa’, hoor ik door de babyfoon, ‘ik heb gepoehoept!’.

Eva staat op zaterdag altijd vroeg op, zet zelf een potje thee, smeert haar brood, en maakt zich op voor een dagje op de manege. Op zaterdag heeft ze een verzorgpony, Tanja. Tanja wordt helemaal gepoetst en geboend, ingevlochten, en mee het bos in genomen. Eva heeft ook les op Tanja. En natuurlijk zijn er een heleboel andere paardenmeisjes op de manege. Het verzoek is dan ook eigenlijk of we haar al klokke 8 uur willen brengen (niet ingewilligd, we gaan op zaterdag niet éérder de deur uit dan door de week) en uiterlijk om 18 uur weer willen halen (dan gaat de manege dicht).

Bram heeft haar klaarblijkelijk al gehoord, en hij zit in een benarde positie op de WC. Want billen vegen: ooit wel een diploma voor gehaald, maar het gaat eigenlijk niet, er is vanwege alle aanvallen altijd hulp nodig. En met zijn verbonden vingers moet hij er nu maar helemaal niet aan beginnen.

Eva doet veel voor Bram. Dat probeer ik te beperken. En billen vegen, dat gaat mij echt véél te ver. Ik stap snel mijn bed uit en ga het zelf doen.

Eva is net als Femke (en veel andere kinderen) een ‘brusje’. Voor de niet-ingewijden: een brusje is een broertje of zusje van een gehandicapt kind. Het is volkomen terecht dat zij hun eigen Geuzennaam hebben gekregen. Want brusjes maken veel mee. Eva en Femke zien al die aanvallen ook, komen helpen als dat nodig is. Zien hem vallen en zich soms ernstig verwonden. Zien ook hún dag opeens totaal anders ingevuld, omdat het met Bram niet gaat die dag. Ze hebben last van zijn gedrag. En ze krijgen minder aandacht dan kinderen zonder ‘zo’n’ broer.

Eva en Femke zijn mantelzorgers in de dop. Eva gaat voor de gezelligheid bij Bram op zijn kamer op bed zitten lezen, als hij daar voor de zestienduizendste keer zijn Buurman en Buurman DVDs bekijkt. Ze bouwt geduldig met hem een duplo-huis: hij kan dat niet alleen. Ze veegt in de auto keer op keer zijn kwijl van zijn kin en duwt zijn hoofd omhoog als hij door een aanval in elkaar zakt. Ze zoekt voor hem op youtube naar fimpjes van K3, en doet dat nog een keer, en nog een keer,  als hij het weer per ongeluk heeft weggeklikt.

En ze begrijpt hem als geen ander, en kan zijn gedrag echt sturen. Een paar jaar geleden zat Femke in de auto een brief te schrijven op rose Diddl postpapier. Bram wilde ook zo’n vel, om te ‘schrijven’, maar Femke dacht er niet over dat aan hem te geven. Ik voelde hoe de spanning zich opbouwde daar op de achterbank, maakte me al op voor een scene. En zo’n scene met een gillend, schoppend kind in de auto is niet handig als je met 120 km/uur over de snelweg tuft.

Volkomen kalm zei Eva: ‘Maar Bram, dat is toch rose papier? Dat is toch voor meisjes?’. Even was het helemaal stil in de auto, we hielden allemaal onze adem in. Bram slaakte een zucht, en zakte rustig achterover in zijn stoel. Einde discussie. Knap hoor!

En Femke: ook zij doet veel voor Bram maar zij heeft het soms ook wat moeilijk met hem. Ze is dan ook veel jonger in leeftijd, maar hem in ontwikkeling weer ver vooruit. Dat is best verwarrend.

Ze snapt het soms echt niet. Waarom hoeft Bram nooit de afwasmachine uit te ruimen? En als hij dat niet kan, dan kan hij dat toch leren? En de hond uitlaten, dat kan hij toch óók wel een keertje doen? En waarom moet ze zo vaak wachten als ze iets wil vertellen aan tafel?

Natuurlijk is het niet alleen kommer en kwel in het leven van Femke en Eva. Ze hebben het op andere gebieden echt getroffen. Maar hun grote kleine broer drukt wel een stempel op hun leven. En daarom hebben Eva en Femke dit jaar het mantelzorgcompliment gekregen van Bram. Dat is een geldbedrag dat iemand met een AWBZindicatie mag geven aan iemand voor hem zorgt. Eva en Femke mochten het bedrag delen. Eva heeft er een Pandora-armband van gekocht met 2 kralen. En Femke de school van Playmobil. Het is ze van harte gegund!