Onoplosbaar probleem

Eva en Femke zijn hun hele leven lang als zusjes een bijna onafscheidelijk koppel. Na schooltijd en in het weekend continu samen in de weer, buiten spelen, of binnen met de playmobil. Dat is ontzettend fijn en gezellig.

Maar nu is Eva naar de middelbare school gegaan, en lijkt het leeftijdsverschil van 3 jaar veel groter dan pakweg een jaar geleden.

Eva zit in de puberteit. En ze zit op een andere school. Het is dus eigenlijk heel logisch dat ze zich anders opstelt. En zo kan het gebeuren dat Eva een vriendinnetje te logeren heeft en op haar kamer een filmpje wil kijken. En dat Femke daarbij niet welkom is.

Ik zie Eva en haar vriendin naar boven vertrekken. Bart heeft de TV van Bram er al neergezet, de meiden hebben samen matrassen op de grond gelegd, en maken zich op voor een heerlijk avondje. Bij dat heerlijke avondje horen grote glazen cola en een bak met popcorn: etenswaren die Eva blij op een groot dienblad naar boven draagt.

En beneden zit Femke. Ze ziet er heel treurig uit, en ze doet haar best niet te huilen. Ik probeer haar te troosten: zij mag lekker bij ons beneden op de bank ook TV kijken, naar de Voice of Holland. En we hebben haar lievelingskoeken in huis: pennywafels.

Femke moet erg huilen. Ik heb zo met haar te doen. Maar tegelijkertijd hoort dit er ook bij. En bovendien: Eva die altijd voor iedereen klaar staat, mag ook wel een keertje ‘nee’  zeggen.

Ik vertel Femke dat zij over 3 jaar ook 12 jaar is, en dat ze dan ook met een vriendinnetje op haar kamer een film mag kijken. Met cola. En met popcorn.

Maar zó gemakkelijk laat Femke zich niet troosten: ‘ Ja, maar dan is zij weer 15!’

Ter geruststelling

Zojuist de volgende mededeling opgevangen….

Een oude mevrouw gaat bij een voorstelling helemaal vooraan zitten. Dan zegt ze tegen haar (onbekende) buurvrouw: ‘ Ja, ziet u, ik ga maar hier zitten. Dan kunnen ze er goed bij, als ik straks onwel wordt!’

Een hele geruststelling!

Herkenning

'Hoe herkennen we Miranda eigenlijk?’ Goede vraag….

Ik zit met een aantal Andersmoeders in de auto. We zijn op weg naar Den Bosch. Daar hebben we een afspraak met nog twee andere Andersmoeders, voor een gezellig dagje uit.

Het gekke is dat we veel weten van elkaar en ook van Miranda, maar dat we haar nog nooit hebben ontmoet. Op straat zouden we Miranda zo voorbij lopen.

'Hoe herkennen we Miranda eigenlijk?’. ‘Aan die wallen onder haar ogen natuurlijk, die tot op haar schoenen hangen! Net als bij ons!’

De stemming zit er al goed in!

De mobiele telefoon brengt uitkomst: we kunnen Miranda herkennen aan haar groene bril.

En dan zijn we compleet, 6 moeders van Anderskinderen bij elkaar. We zouden elkaar nooit hebben ontmoet als we niet allemaal per ongeluk in Andersland waren beland. En als onze kinderen niet allemaal een moeilijke epilepsie hadden gehad.

Op internet en bij de patiëntenvereniging hebben we elkaar al ontmoet, en veel lief en leed met elkaar gedeeld. En zo hebben we bij elkaar herkenning gevonden, soms dus zelfs voordat we elkaar in levenden lijve zagen.

De gesprekken die we met elkaar voeren gaan over de zaken die ons echt bezig houden: onze kinderen. En met die kinderen is heel veel aan de hand. Zo lag de zoon van Miranda kort geleden nog op de Intensive Care.

Natuurlijk komen onze kinderen op ons uitje uitgebreid aan bod. Maar wat voor mensen uit de Gewone Wereld misschien niet voorstelbaar is: zelden moet ik zo lachen als met andere Andersmoeders. Waarom dat is? Geen idee…

Het was een geweldige leuke dag, wat een mens opknappen van gewoon een dagje uit!

Deze zomer gaan we weer op stap!

Duivelse dilemma’s

Als ouder van een zorgintensief kind mag, nee moet, je vaak kiezen. En vaak zijn dat keuzes die ik alleen maar kan aanduiden als ‘duivelse dilemma’s’.

Duivelse dilemma’s gaan over keuzes tussen twee alternatieven die je niemand zou toewensen. Keuzes waar je niet van had verwacht dat je er ooit over zou moeten nadenken. Keuzes waarvan de uitkomst onzeker is, en wat je ook kiest: je bent bang dat je er misschien wel verschrikkelijk spijt van krijgt.

En tegelijkertijd heb je meestal niet de optie om niet te kiezen, want duivelse dilemma's verschijnen vaak als er een crisis is.

Wat dacht u van:

-          Of: medicijnen die geweldig helpen tegen epilepsie maar je kind veranderen in een zombie of een hyperactief pingpongballetje, dat ‘s nachts ook niet slaapt? Of: een kind met continu aanvallen, maar wel ‘zichzelf’?

-          Of: medicijnen tegen epilepsie, waarvan andere kinderen zelfs aanvalsvrij zijn geworden, maar met bijwerkingen waar zelfs mensen aan zijn overleden? Of: een kind met continu aanvallen, dat nauwelijks meer functioneert?

-          Of: op vakantie met je kind en doodop terugkomen? Of: zonder je kind op vakantie, hem heel erg missen maar uitgerust terugkomen?

-          Of: nu alles op alles zetten, en je kind enorm stimuleren, zodat het daar later misschien profijt van heeft? Of: nu genieten en later misschien spijt hebben dat je niet alles op alles hebt gezet?

-          Of: alle zorg zelf leveren zodat alles volgens jouw principes gaat (= dus goed!) maar altijd doodmoe zijn. Of: de zorg delen, en dan merken dat er dan dingen helemaal fout gaan?

-          Of: je kind bij je in bed nemen, zodat je nooit een aanval mist, maar nooit meer goed slaapt, enne: je ook niet zo makkelijk de ‘geneugten van het huwelijkse leven’ kunt ervaren? Of: je kind in zijn eigen bed laten slapen en het risico nemen dat je aanvallen mist, met misschien wel fatale gevolgen?

Hoe beslis je nu over dit soort moeilijke zaken? En hoe ga je daar als ouders samen mee om? Ben je het met elkaar eens, of juist helemaal niet? Wie kun je om advies vragen? En mag iemand anders jou daar wel over adviseren?

En: mag een 'buitenstaander' jou naderhand aanspreken op jouw keuze, als die keuze misschien minder goed is uitgepakt? Persoonlijk is dat voor mij wel eens reden geweest een contact te verbreken. Dat klinkt hard maar is soms noodzakelijk: uit zelfbescherming.

Bovenstaande ‘duivelse dilemma’s’ komen uit ons privéarchief. Ik vertel lekker niet wat we hebben besloten, en vooral niet waarom.

Want duivelse dilemma’s hebben nog een eigenschap: welke keuze je maakt is voor iedereen verschillend. Echt beslissen over duivelse dilemma’s kun je eigenlijk niet, je ‘voelt’ vanzelf hoe het moet gaan. Uiteraard na lang wikken en wegen.

En omdat je elke beslissing neemt door de belangen van je kind, van jezelf en van je andere kinderen zorgvuldig af te wegen, bestaan ‘foute’ beslissingen niet.

Dat is dan in elk geval een schrale troost.

Zwaar hart

Mijn hart doet nu al zeer. En: ik heb er ook zo’n zin in!

Ik voel me blij en verdrietig tegelijkertijd. We hebben namelijk het plan opgevat om deze zomer 2 weken te gaan kamperen zonder Bram. En dat roept bij mij heel tegenstrijdige gevoelens op.

Het lijkt me heerlijk om even helemaal ‘gewoon’  te kunnen zijn, letterlijk en figuurlijk zonder al die bagage op stap te gaan. En ik gun het de meiden ook zo, even hun ouders helemaal alleen voor zichzelf. Geen bekijks onderweg. Geen broertje met continu aanvallen. Niet aan tafel met een jongeman die in zijn eten kwijlt (dat vinden ze heel vies). Een vakantie te hebben zoals ik me dat ook van vroeger herinner.

Maar ja: we zijn dan niet compleet. Wat zal ik hem missen! En hij ons…..

Gelukkig willen opa en oma hem een aantal dagen ‘opvangen’. En de eerste week heeft Bram gewoon nog school, Eva heeft al vrij en we gaan schoolvrij vragen voor Femke.

Bart zegt dat hij het niet zielig vindt. En dat zo’n vakantie voor Bram heel stressvol is. En dat de meiden het zo verdienen, even hun ouders helemaal alleen voor zichzelf. Geen bekijks onderweg. Geen broertje met continu aanvallen. Niet aan tafel met een jongeman die in zijn eten kwijlt (dat vinden ze heel vies). Een vakantie te hebben zoals hij zich dat van vroeger herinnert.

Allemaal waar.

Maar ja….

Gelukkig duurt het nog even, want deze moeder moet eerst even een flink schuldgevoel bij zichzelf wegpoetsen…..

(R)evolutie

U kent zijn naam vast en zeker: Charles Darwin. De man die in 1859 geschiedenis schreef met zijn boek over de evolutietheorie. De auteur van het boek ‘Over het ontstaan der soorten’.

In dit boek beschrijft Darwin hoe naar zijn overtuiging de soortenrijkdom op de wereld tot stand is gekomen. Niet zoals tot dan toe werd gedacht doordat God alles wat leeft in een week heeft geschapen, maar door een mechanisme dat natuurlijke selectie wordt genoemd. Kort door de bocht genomen komt het er op neer dat individuen van soorten die net ietsje beter zijn aangepast aan hun leefmilieu, net ietsje meer nakomelingen krijgen die ook meer kans hebben zich voort te planten.

En omdat de leefomgeving per plek op aarde anders is, en bovendien telkens verandert, zijn er in de loop van een paar miljard jaar behoorlijk wat soorten ontstaan. Die soorten passen over het algemeen goed bij hun leefomgeving.

Ook in Andersland is de soortenrijkdom groot. De kinderen die in Andersland wonen verschillen vaak ontzettend van elkaar. Maar ze hebben ook een overeenkomst: ze zijn allemaal Anders.

Daar heb je bijvoorbeeld Wietske. Ze kan bijna helemaal niets, niet lopen, niet praten, zelfs niet zelf haar vorkje naar haar mond brengen. Wietske zit in een rolstoel en moet afwachten wat de dag haar gaat brengen.

Daar loopt Geert. Hij is zenuwachtig, want hij heeft zijn toets voor aardrijkskunde niet goed kunnen leren. Geert is een slimme jongen. Maar Geert is altijd moe en gaat al om zeven uur ’s avonds naar bed om te slapen. En als hij slaapt, komt het epilepsiemonster. Het monster brengt aanvallen waar Geert heel erg bang van wordt, hij durft niet alleen naar bed. Zijn moeder ligt dus al jaren om 7 uur ’s avonds naast hem. En als het eerste epilepsie-monster weg is, komt de volgende. En dit epilepsiemonster is nog veel gevaarlijker. Hij brengt Geert zulke grote aanvallen dat hij niet voldoende zuurstof meer krijgt. Zijn ouders moeten Geert elke nacht behandelen met medicatie en met zuurstof. En vaak moet Geert dan toch naar het ziekenhuis. Vandaar dat Geert, die veel mogelijkheden lijkt te hebben, en waar je als buitenstaander niets aan ziet, toch heel erg Anders is.

En daar is Brandon, hij was kort geleden nog op TV. Brandon kan juist heel goed praten, en lopen en rennen. Maar Brandon kan zich niet zodanig gedragen dat hij buiten de muren van zijn kamertje kan komen. Daarom woont Brandon ook in Andersland.

De kinderen uit Andersland kunnen niet zo makkelijk in de Gewone Wereld wonen, zij passen niet zo goed in die leefomgeving.

In Andersland is dat natuurlijk anders, die wereld is helemaal aangepast aan hun behoeftes. Tenminste, dat zou je verwachten. Maar dat is niet zo.

En dat komt doordat de Bazen van Andersland meestal niet zelf in Andersland wonen. De Bazen wonen in de Gewone Wereld. Zij betalen de rekeningen voor de kinderen van Andersland. Vandaar dat zij de Baas zijn, want wie betaalt, die bepaalt, immers.

De Bazen van Andersland hebben de afgelopen jaren heel veel plannetjes bedacht om te zorgen dat het leven in Andersland goedkoper wordt. Maar omdat de meeste Bazen niet zoveel weten van de kinderen uit Andersland, zijn dat soms heel rare plannetjes.

Daarom heb ik het volgende bedacht: als al die Bazen ieder nu eens één Anderskind voor één dagje per jaar adopteren? Dus één dagje per jaar, een dag en een nacht, meegaan naar Andersland. Dus bij Wietske de hele dag achter de rolstoel en haar leven mee beleven. Of 24 uur met Geert of Brandon optrekken.

En dat die Bazen dan bij het maken of beslissen over hun plannen, nadenken of hun plannetjes wel ‘werken’ bij hun ‘eigen’ Anderskind, dus bij Wietske, Geert of Brandon?

Zou het er in Andersland dan niet heel Anders aan toe gaan?

Uitgesproken over Brandon

Dit stukje gaat over Brandon en al die andere kinderen die in het spectrum van ‘normaal gedrag’ ver buiten de lijntjes vallen. De kinderen waar niemand meer raad mee weet.

Voor wie het niet heeft gezien: Brandon is die jongen van 18 jaar met een verstandelijke beperking, die gisteren centraal stond in het programma Uitgesproken EO. Brandon zit sinds 3 jaar vastgebonden in een isoleercel van zijn tehuis. Een begeleidster vindt dit onaanvaardbaar. En zij heeft samen met zijn moeder deze problemen onder de aandacht willen brengen. Zij vindt zijn leven zo mensontwaardig.

En dat vind ik ook, het maakt me intens verdrietig hem zo te zien. Een jongen, die zo op het eerste oog nog best heel veel kan, maar die zijn leven zo moet doorbrengen omdat zijn gedrag zo ernstig gestoord is dat ‘men’ hem niet aan kan.

De heer Knevel is zeer verontwaardigd, hij meent een enorme misstand op het spoor te zijn.  De Jolanda Venema van deze eeuw misschien wel. Andries neemt zijn maatschappelijke verantwoordelijkheid en bevraagt de directeur van de instelling met ferme taal.

Ik ken Brandon niet persoonlijk. Ik had nog nooit van hem gehoord. En toch kijk ik als moeder van een zorgenkind met heel andere ogen naar hem dan de gemiddelde Nederlander.

Want, en nu komt misschien het gekke: ik kan me best inleven in die directeur. Natúúrlijk is er veel gedaan om het leven van Brandon menswaardig te laten zijn. Ik twijfel daar niet aan. En ja, het vastbinden is een schokkend exces maar dat is het gedrag van Brandon ongetwijfeld ook.

Ik ken zelf kinderen die buitengewoon ingewikkeld gedrag hebben. Wat dacht u van een meisje dat ’s nachts geen pyama of lakens verdraagt, en die telkens weer stuk scheurt? Hoe doe je dat, midden in de winter? Of die jongen die het stemvolume heeft van een ferme misthoorn en daarmee zijn moeder letterlijk de hele dag toeroept dat ze op de bank moet gaan zitten (‘bank, bank, zitte, zitte…’). Of die jongen van 1 meter 90 die zijn eigen krachten niet kent, een zeer laag IQ heeft, maar wel een geweldig taalvermogen. Waarmee hij zich dagelijks in de nesten werkt, en dat regelmatig lichamelijk oplost? Met alle gevolgen van dien?

Sterker nog, ik ben zelf moeder van een zoon die als zijn epilepsie rustig is, heel moeilijk kan zijn. Een Bram bijvoorbeeld, die vandaag voor het eerst sinds maanden weer helder was. En lekker naar school ging. Maar die toch vandaag zo ontzettend uit zijn plaat is gegaan dat de mensen om hem heen zich lam zijn geschrokken.

Ik heb een orthopedagoog eens horen uitleggen dat dit soort gedrag geen ‘moeilijk’ gedrag is, maar ‘moeilijk-verstaanbaar gedrag’. En in het woordje verstaanbaar zit hem precies de crux. Gedrag betekent iets. En dat moeten wij, de niet-gehandicapten, proberen te verstaan, te begrijpen. En dat is een grote opgave.

Gedragsproblemen zijn vaak lastig te verklaren, en toch moet dat gebeuren voor je er iets mee kunt.  

Bij kinderen die net als Bram een lastige epilepsie hebben kan dit ‘moeilijk-verstaanbare gedrag’ bijvoorbeeld als oorzaken hebben:

-          frustratie omdat je overvraagd wordt, of omdat de wereld om je heen onveilig voelt;

-          een bijwerking zijn van de medicatie;

-          de epilepsie zelf.

En afhankelijk van de oorzaak moet je iets anders doen…..

Ik keek naar Brandon en zag mijn ergste nachtmerrie. Mijn hart brak voor hem. Ik heb om hem gehuild. En ook om alle mensen om hem heen, zijn moeder, begeleidster, en iedereen die zijn best doet en heeft gedaan voor hem. Want als je niet weet waardoor dit moeilijke gedrag veroorzaakt wordt, heb je geen sleutel tot de oplossing.

Dan ben je eigenlijk uitgesproken.

http://www.uitgesprokeneo.nl/uitzending/web-only-video-toekomst-voor-brandon-1/

http://www.nrc.nl/nieuws/2011/01/19/kabinet-verdedigt-behandeling-brandon/

Mannendingen

Een aantal jaren geleden was ik ’s avonds met Bart in de schouwburg. Opeens zag ik een lange slanke meneer lopen, met naast zich een lange slanke jongeman, duidelijk vader-en-zoon. Het zouden zo Bart en Bram kunnen zijn geweest, in de toekomst zoals we die voor ogen hadden gehad. Maar meteen schoot het door me heen dat Bart daar natuurlijk nooit zo zou lopen met zijn zoon.

Heel vervelende gedachten zijn dat, ze komen altijd zomaar op en verpesten dan je humeur, als je niet uitkijkt.

Want ja, wat had ik het Bart gegund dat hij met Bram ‘mannendingen’ kon doen, aan een brommer sleutelen, een biertje drinken, hout hakken, of vissen voor mijn part. En wat mannen verder zoal met hun zonen doen.

Maar gelukkig komen sommige dingen toch gewoon uit, al is het op een iets andere manier dan gedacht.

Bart gaat gewoon met Bram naar de schouwburg (gewoon overdag, en dan naar de voorstelling van Nijntje of Otje).

Bart drinkt met Bram een biertje (echt waar, Bram drinkt alcoholvrij bier, uit een echt stoer bierglas. Dat is zelfs als witbier verkrijgbaar).

Hout hakken doen we maar niet, maar hout zagen samen met pap mag wel.

En dan: de uitsmijter van dit stukje….Bart gaat Bram scheren! Want Bram krijgt een snor! Als dat geen mannending is!

Brusjes

‘Eva, Eeeevaaaa’, hoor ik door de babyfoon, ‘ik heb gepoehoept!’.

Eva staat op zaterdag altijd vroeg op, zet zelf een potje thee, smeert haar brood, en maakt zich op voor een dagje op de manege. Op zaterdag heeft ze een verzorgpony, Tanja. Tanja wordt helemaal gepoetst en geboend, ingevlochten, en mee het bos in genomen. Eva heeft ook les op Tanja. En natuurlijk zijn er een heleboel andere paardenmeisjes op de manege. Het verzoek is dan ook eigenlijk of we haar al klokke 8 uur willen brengen (niet ingewilligd, we gaan op zaterdag niet éérder de deur uit dan door de week) en uiterlijk om 18 uur weer willen halen (dan gaat de manege dicht).

Bram heeft haar klaarblijkelijk al gehoord, en hij zit in een benarde positie op de WC. Want billen vegen: ooit wel een diploma voor gehaald, maar het gaat eigenlijk niet, er is vanwege alle aanvallen altijd hulp nodig. En met zijn verbonden vingers moet hij er nu maar helemaal niet aan beginnen.

Eva doet veel voor Bram. Dat probeer ik te beperken. En billen vegen, dat gaat mij echt véél te ver. Ik stap snel mijn bed uit en ga het zelf doen.

Eva is net als Femke (en veel andere kinderen) een ‘brusje’. Voor de niet-ingewijden: een brusje is een broertje of zusje van een gehandicapt kind. Het is volkomen terecht dat zij hun eigen Geuzennaam hebben gekregen. Want brusjes maken veel mee. Eva en Femke zien al die aanvallen ook, komen helpen als dat nodig is. Zien hem vallen en zich soms ernstig verwonden. Zien ook hún dag opeens totaal anders ingevuld, omdat het met Bram niet gaat die dag. Ze hebben last van zijn gedrag. En ze krijgen minder aandacht dan kinderen zonder ‘zo’n’ broer.

Eva en Femke zijn mantelzorgers in de dop. Eva gaat voor de gezelligheid bij Bram op zijn kamer op bed zitten lezen, als hij daar voor de zestienduizendste keer zijn Buurman en Buurman DVDs bekijkt. Ze bouwt geduldig met hem een duplo-huis: hij kan dat niet alleen. Ze veegt in de auto keer op keer zijn kwijl van zijn kin en duwt zijn hoofd omhoog als hij door een aanval in elkaar zakt. Ze zoekt voor hem op youtube naar fimpjes van K3, en doet dat nog een keer, en nog een keer,  als hij het weer per ongeluk heeft weggeklikt.

En ze begrijpt hem als geen ander, en kan zijn gedrag echt sturen. Een paar jaar geleden zat Femke in de auto een brief te schrijven op rose Diddl postpapier. Bram wilde ook zo’n vel, om te ‘schrijven’, maar Femke dacht er niet over dat aan hem te geven. Ik voelde hoe de spanning zich opbouwde daar op de achterbank, maakte me al op voor een scene. En zo’n scene met een gillend, schoppend kind in de auto is niet handig als je met 120 km/uur over de snelweg tuft.

Volkomen kalm zei Eva: ‘Maar Bram, dat is toch rose papier? Dat is toch voor meisjes?’. Even was het helemaal stil in de auto, we hielden allemaal onze adem in. Bram slaakte een zucht, en zakte rustig achterover in zijn stoel. Einde discussie. Knap hoor!

En Femke: ook zij doet veel voor Bram maar zij heeft het soms ook wat moeilijk met hem. Ze is dan ook veel jonger in leeftijd, maar hem in ontwikkeling weer ver vooruit. Dat is best verwarrend.

Ze snapt het soms echt niet. Waarom hoeft Bram nooit de afwasmachine uit te ruimen? En als hij dat niet kan, dan kan hij dat toch leren? En de hond uitlaten, dat kan hij toch óók wel een keertje doen? En waarom moet ze zo vaak wachten als ze iets wil vertellen aan tafel?

Natuurlijk is het niet alleen kommer en kwel in het leven van Femke en Eva. Ze hebben het op andere gebieden echt getroffen. Maar hun grote kleine broer drukt wel een stempel op hun leven. En daarom hebben Eva en Femke dit jaar het mantelzorgcompliment gekregen van Bram. Dat is een geldbedrag dat iemand met een AWBZindicatie mag geven aan iemand voor hem zorgt. Eva en Femke mochten het bedrag delen. Eva heeft er een Pandora-armband van gekocht met 2 kralen. En Femke de school van Playmobil. Het is ze van harte gegund!

Telefoon

‘Ik zou wel een andere telefoon willen’, zegt Eva. ‘Een andere telefoon?’, echoën wij, haar ouders, haar na. “Waarom, je hebt toch een telefoon?’

“Nou, gewoon’, meldt onze dochter, ‘gewoon een mooiere…’.

Daar gaan we natuurlijk meteen even opvoedkundig-verantwoord op in. We vragen haar wat je met een telefoon moet doen (antwoord: bellen en gebeld worden). En voegen er fijntjes aan toe, dat je met die van haar zelfs foto’s kunt maken en er muziek mee kunt luisteren. Dus!

Nou, dat zien wij dan toch verkeerd. De héle klas heeft een ‘smartphone’!

De héle klas? Iedereen?

En omdat dat misschien wel een heel klein beetje niet waar is, meldt ze snel dat Joris net als zij ook nog steeds zo’n simpel apparaatje heeft.

Joris kennen wij. Dat is de jongen uit de verhalen. De jongen die altijd moet huilen als hij een laag cijfer heeft. Zelfs als dat gewoon een 6 is. En Eva heeft dus uitgerekend net als Joris, die huilebalk, de sukkel van de klas, een ondermaats telefoontje…

Ja, er is een hoop leed op de wereld!

Stiekem geniet ik ontzettend van deze discussie, wat een heerlijk overzichtelijk probleem. Dat is echt een voordeel van elders in je leven een serieus probleem hebben: het relativeert zo lekker!

Voor ons dan…..

Voor Eva niet: want zij krijgt geen smartphone!

Never a dull moment

'Een saai nieuwjaar’, dat wenste ik onszelf toe. Nog maar anderhalve week geleden. Want saai, dat is het bij ons eigenlijk nooit.

Mijn lieve vriendin Berdien heeft ook geen saai leven. Vorig jaar waren ze in Amerika. Ze hadden via een loting kunnen regelen dat ze een nacht mochten overnachten in een lodge, middenin een befaamd natuurgebied. Dat is heel bijzonder want er mogen per nacht niet meer dan 30 personen blijven slapen.

Wij hebben ook vrienden die met ons hun dilemma deelden: eerst naar India en dan volgend jaar naar Nieuw-Zeeland, of juist andersom?

Gelukkig woont ons gezin in twee boeiende werelden, dus wij hoeven niet op reis.

Het jaar is vandaag pas 11 dagen oud. En we hebben al weer een aantal bloedstollende avonturen beleefd! Lees mee en huiver!

Bram heeft veel aanvallen en had zondagnacht een ‘grote aanval’ in bed. Hij kwam als een zandzak uit bed, kon nauwelijks eten en drinken. Tussen de aanvallen door zijn yoghurt naar binnen gelepeld, op de heldere momenten tussendoor de thee en de pillen erin, en meneer was klaar voor school. Maar de taxi, dat leek ons geen goed idee. Ik ging hem zelf brengen.

Onderweg zagen we een scooter staan langs de weg, en ernaast, in de berm, zaten 2 pubermeisjes. Ze zagen er niet blij uit. Navraag leerde dat de dames waren geslipt op de scooter, het was inderdaad verraderlijk glad. Moeder was al in aantocht, dus toen zij er was, ben ik verder met Bram naar school gereden.

Bram was net een uur op school, toen de telefoon ging. Er was een ongelukje gebeurd…. Bram had in een onbewaakt ogenblik op advies van een klasgenootje achter het professionele strijkapparaat plaatsgenomen. En bij de volgende aanval gleden zijn vingertjes soepeltjes achter de theedoek, hup, zo het strijkapparaat in. Er was sprake van 2 vingers met brandwonden.

Toen ik bij de Eerste Hulp kwam, was Bram al naar binnen, en zat daar te kwijlen op een stoel. Het was nog erger dan gedacht, maar liefst 6 vingers tweedegraads verbrand. Op één vinger een open wond.

De mensen van school zaten enorm in de piepzak, en eentje stamelde: ‘het is niet expres!’.

Hierbij nogmaals mijn excuses dat ik dit ‘schot voor open doel’ niet heb laten liggen…. Maar vergeef me: ik ben gewoon een moeder die wederom opgaat voor een Post Traumatische Stress Stoornis.

Ongeacht de omstandigheden hoort koffie drinken er altijd bij, volgens Bram dan, dus een half uurtje later zaten we in het restaurant van het ziekenhuis. Moest Bram nu niet alleen helpen vanwege de aanvallen, maar ook omdat van zijn beide handen de middelste 3 vingers stevig in het verband zitten.

En: de rest van de week mogen we elke dag langskomen!

Bram vandaag wederom naar school gebracht. Daar aangekomen was de leverancier van Bram’s stoel op school daar ook, hij was langsgekomen om even naar die stoel kijken. Bram is immers maar liefst 30 cm langer dan toen hij de stoel kreeg. Het kwam dus goed uit dat ik er ook was.

Krijg ik toch ruzie met die man over een heupriem die hij bij die stoel had geleverd! En die ik heb verwijderd. Dat was onverantwoord, Bram kon zich wel ophangen tijdens een aanval. En daar kon hij de verantwoordelijkheid niet voor nemen.

Ik snap zijn angst. Maar ik heb hem in een eerder gesprek, net als vandaag, uitgelegd dat Bram pijn heeft door die band: hij drukt op zijn Mickey-button. En ook dat Bram vrijwel nooit overdag grote aanvallen heeft. En als hij ze al heeft dan is er iemand bij, die hem in de gaten houdt.

‘Ja’  kwam de steek onder de gordel, ‘net als toen hij die vingers in dat apparaat stak zeker’.

Zoooooooooooo! Die is lekker!

Gevolgd door een verhaal over een marktleiderspositie op het gebied van dit soort stoelen, twee generaties ervaring. Willen helpen, de deskundige zijn.

En daar kon ik hem toch even terugfluiten: want meneer is weliswaar expert op het gebied van stoelen, ik ben dat op het gebied van Bram en zijn epilepsie, want daar weet hij geen zier van af. En ik weet wel iets van dat soort stoelen. Want die stoelen zijn onmiskenbaar een simpeler aandachtsgebied dan de aanvallen van Bram.

Daarbij even uitgelegd dat het zo is dat er tientallen mensen betrokken zijn bij Bram. En dat Bart en ondergetekende, in overleg met de neuroloog, de regie bepalen: wij beslissen. Wij maken élke dag weer opnieuw de afweging tussen risico’s en kwaliteit van leven. Want dat is wat leven met een dergelijke ‘catastrofale epilepsie’ inhoudt.

En dat ik mij het recht voorbehoud om sommige dingen niet met iedereen te bespreken, en dat dit daar een voorbeeld van is.

Gelukkig hebben we het gesprek wel constructief kunnen afsluiten. Letterlijk en figuurlijk constructief: want er moet een andere stoel voor Bram komen.

Nu ben ik op zoek naar het antwoord op de volgende vraag: wie gaat dat betalen? Het UWV ‘doet’ dat niet meer, en de school heeft geen geld.

Never a dull moment…

Vuurwerk

Als ik de deur open doe, komt Femke me al tegemoet. ‘We krijgen een baby’, meldt ze blij, nog voor ik binnen ben.

Huh???

‘Ja, mijn vrouwtje is zwanger!’

Huhh???

‘Ja, van Sims!’

Ahaaaa. De jongedame krijgt gezinsuitbreiding in de ‘virtuele wereld’, in haar Sims-huishouden. Nu word ik wel errug nieuwsgierig. Hoe komt dat dan, hoe geraakt ‘het vrouwtje’ zwanger?

Femke legt het me even uit: ‘Nou, dat is heel simpel. Ze moet met de vader in bed liggen. Om te ontspannen. En dan druk je op het knopje ‘een kindje proberen te maken’. Dan gaan ze onder de dekens. En dan komt er vuurwerk. En dan krijgen ze een kindje’.

Zo, dat hoeven we ook niet meer uit te leggen!

Handicap

Bart en ik zien een aflevering van ‘De rechtbank’.

Voor de rechter zitten een man en een vrouw. Zij zijn gescheiden, maar voor altijd met elkaar verbonden, omdat ze samen de ouders zijn van 2 kinderen. De rechter moet zich buigen over de omgangsregeling van de kinderen met hun vader.

De rechter lijkt mij een aardige man. Hij probeert geduldig een oplossing te vinden. En dat is niet makkelijk want moeder wil eigenlijk niet.

De rechter oppert of het niet mogelijk is dat vader de kinderen in gezelschap van een onafhankelijke derde ziet, bijvoorbeeld bij die persoon thuis. Daar heeft vader een goed idee: Margje! De vroegere oppas. Die zoveel op de kinderen heeft gepast!

Moeder beaamt dat: Ja, Margje heeft veel op de kinderen gepast.

Maar dan valt er een stilte, je hóórt moeder bijna nadenken. Dít wil ze helemaal niet…. Gelukkig heeft ze snel een reden waarom dit niet De Oplossing kan zijn. Snel zegt ze: ‘Maar Margje heeft wel een handicap!’.

De rechter zucht onhoorbaar, maar duidelijk zichtbaar…. Of mevrouw even wil toelichten welke handicap Margje dan heeft?

‘Nou, ze is dyslectisch en ze trekt met een been’.

Tja……

Hoop

Hoop doet leven: een bekend gezegde. Maar het is zo ontzettend waar. Als moeder van Bram heb ik gemerkt dat het heel belangrijk is dat je niet het gevoel hebt met je rug tegen de muur te staan, te weten dat er nog behandelopties zijn, hoe onwaarschijnlijk het ook is dat een nieuw middel nu opeens wél een succes wordt.

Maar ja, na 12 jaar hebben we zowat alles geprobeerd, een indrukwekkende lijst medicijnen, in alle mogelijke combinaties en hoeveelheden. En bijna 8 jaar een speciaal dieet, het ketogeen dieet. En een soort pacemaker die de Nervus vagus stimuleert (een NVS). Veel behandelopties zijn er niet over...

En als ik optel wat er aan Bram is uitgegeven, dan piep ik echt niet meer over die verhoging van de premie voor de ziektenkostenverzekering: ik zou het oprecht niet durven of willen….

Gelukkig hebben we nu weer hoop: Bram heeft een nieuwe medicijn gekregen, Rufinamide. Dat is een middel speciaal voor de behandeling van ‘kleinere aanvallen’  bij het Lennox-Gastaut syndroom.

Bram heeft Lennox-Gastaut syndroom en hij heeft heel veel ‘kleinere’ aanvallen, eerlijk gezegd honderden per dag. Dat ziet er niet zo ernstig uit, maar dat is het wel. Als je elke minuut een absence, schok of valaanval hebt, is de kwaliteit van je leven behoorlijk onder de maat. En helemaal als je zoals de neuroloog het formuleert met regelmaat ‘vitaal bedreigd’ bent, omdat je niet kunt eten en drinken, en je je telkens ernstig verwondt als je weer ergens tegen aan valt.

Bram heeft een heel akelig half jaar achter de rug. Het was hem nu helemaal niet gegund om even bij te komen van al die aanvallen, normaal zijn er altijd wel een aantal dagen dat het beter gaat, maar nu dus niet. En wij hebben de eerste hulpafdeling meermalen bezocht en de tandarts twee maal.

En daarnaast een besnijdenis, die niet goed is verlopen. Heeft niets met de epilepsie te maken, natuurlijk. Maar het kwam er wel bij…. (Eerlijk gezegd vind ik dat Anderskinderen vrij zouden moeten krijgen van de ‘gewone’ dingetjes, maar dit terzijde.)

Wat kun je je als ouders machteloos voelen. Het is zo ontzettend basaal dat je je kind wilt helpen, en als dat niet kan, is dat onbeschrijflijk pijnlijk. Bart en ik zaten er behoorlijk ‘doorheen’, eerlijk gezegd.

Maar nu heeft hij dus die nieuwe medicijnen….

En nu gebeurt er iets geks: Bram heeft ietsje minder aanvallen, niet eens zo veel minder. En hij valt meer en heeft meer ‘grote aanvallen’. Maar hij is tussendoor zo veel helderder, het is een feest om dat mee te maken! Bram heeft dit weekend bijvoorbeeld een uur zelf gespeeld in zijn kamer: ik wist niet dat hij dat nog kon. Een uur gespeeld met zijn politiewagen en de ridders (logische combi!): ik heb met tranen in mijn ogen om een hoekje staan gluren, kon mijn ogen er niet van afhouden….

Zou het even zo mogen blijven?

Een visie graag!

Het zijn (weer) spannende tijden voor Anders-ouders. In deze tijden van economische malaise moet ook de overheid de broekriem flink aanhalen. En daarmee zal de dienstverlening aan de burgers onder druk komen te staan, dat is een feit.

Ook in ‘onze’ kringen wordt met angst en beven uitgekeken naar de maatregelen die ons boven het hoofd hangen. Want heeft déze regering voldoende inzicht in wat onze kinderen nodig hebben? Wat wij als ouders nodig hebben om goed voor onze kinderen te zorgen? Onze thuiswonende kinderen? Onze kinderen die in een instelling wonen?

Met andere woorden: heeft deze regering een visie op de zorg voor verstandelijk-gehandicapte mensen? Ook als zij een intensieve zorgvraag hebben? Met daarnaast vaak ook ‘moeilijk-verstaanbaar gedrag’? Of met een zodanig lage ontwikkelingsleeftijd dat zij voor letterlijk alles afhankelijk zijn van andere mensen?

Een eerste, weinig hoopvol stemmend, visitekaartje heeft deze regering al afgegeven: was je voorheen verstandelijk-gehandicapt bij een IQ van 85 of lager, nu is dat in het regeerakkoord in één klap verlaagd naar een IQ van 70. Een soort wonderbaarlijke genezing: was je zojuist nog verstandelijk-gehandicapt, ben je nu opeens een normale burger van onze samenleving die net als ieder ander kan worden aangesproken op de eigen verantwoordelijkheid! Knap!

De regering kan daarmee op deze groep ‘grensgevallen’ bezuinigen: want zij hebben nu geen recht meer op ondersteuning vanuit de AWBZ.

Mijn voorspelling is dat wij deze groep licht-verstandelijk gehandicapten in de toekomst vaker tegen gaan komen:  in het overlastcircuit, onder bruggen, in de criminaliteit. Of gewoon vervuild in hun huis.

En naast het persoonlijke leed, zal dit onze maatschappij waarschijnlijk een hoop geld gaan kosten. Op termijn. Maar ja, dan is deze regering al lang weg….

Er zweven nog veel meer maatregelen boven ons hoofd. En die maatregelen gaan over álle aspecten die te maken hebben met onze kinderen: begeleiding, zorg, school en dagopvang, inkomen. En die maatregelen hebben maar één doel: bezuinigen.

Het voert te ver om hier alle ‘ins and outs’ te bespreken, maar er is echt reden tot grote zorg.

Zou het niet van grote wijsheid en fatsoen getuigen als er nu eens een heel goede, integrale visie zou komen op de zorg voor deze groep mensen, van wieg tot graf? Wat hebben zij (en hun ouders) nodig om een goed bestaan te hebben? Dat we met elkaar een gesprek hierover aangaan? En een visie ontwikkelen, die recht doet aan onze kinderen, of ze nu nog jong zijn en thuiswonen, of in een instelling wonen?

In dat gesprek kunnen we het dan ook meteen eventjes hebben over de bureaucratische rompslomp waar wij Anders-ouders mee te maken hebben. Want dat kost de overheid handenvol geld, en ons zeeën van tijd. Geld dat de overheid niet voldoende meer heeft. En tijd die wij niet hebben, want die hebben wij nodig om voor onze kinderen te zorgen.

Wist u bijvoorbeeld dat ik voor de stoel die Bram thuis heeft een aanvraag heb moeten doen bij de zorgverzekering? En voor zijn stoel op school bij het UWV? En voor de douchestoel bij de gemeente? En dat bij al die trajecten ‘indicatie-stellers’ betrokken zijn geweest, die rapporten hebben opgesteld, nadat ik stapels formulieren heb ingevuld? Terwijl het in principe over eenzelfde soort voorziening gaat, voor één en dezelfde Bram?

Praten we daarna over wat dat allemaal mag kosten.

zie bijvoorbeeld:

http://www.philadelphiasupport.nl/nieuws/view/141/reactie-op-het-regeerakkoord-vrijheid-en-verantwoordelijkheid.html

Goede voornemens

Zo, een heel nieuw jaar ligt als een onbeschreven blad voor me. En als elk jaar denk ik na over wat ik misschien anders moet aanpakken. Sommige van die voornemens zijn al heel snel vergeten, maar anderen blijken toch blijvertjes te zijn.

Wat is bijvoorbeeld gebeurd met de voornemens van vorig jaar? Drie wil ik er uitpikken:

-  mijn gang naar de sportschool, minstens 2 keer per week. Om onduidelijke redenen is het er niet van gekomen. Nou ja, onduidelijk: er is een héél vervelend stemmetje in mij dat roept: ‘je had gewoon geen zin om te gaan, slappeling!’.

- mijn voornemen om het strijkgoed niet meer drie weken te laten liggen: gelukt!

- mijn voornemen ‘werk’  en ‘privé’ iets beter te scheiden: deze valt in de middencategorie: niet echt mislukt, maar ook niet helemaal gelukt.  

Nu de voornemens van dit jaar:

-  elke dag een flink stuk met de hond gaan lopen (ter compensatie van de sportschool die ik ga opzeggen)

-  niet zoveel snoepen en de wijn door de week laten staan! (ter compensatie van de sportschool die ik ga opzeggen)

- ‘werk’ en ‘privé’ nog beter gescheiden houden en vooral: me niet zo laten opjagen, vooral niet door mezelf….

Helpt u mij hier even aan herinneren het komend jaar? Bedankt!