In het ziekenhuis (tijdreis, deel 5)

Bram

In het ziekenhuis, leer ik al snel, gaat het maar om één ding: de aandoening waarvoor je daar bent. Later zal ik gelukkig ervaren dat de manier waarop men in het Maria Gasthuis omgaat met kinderen en ouders wel erg zakelijk en afstandelijk is.

Als ouders proberen wij het Bram in het ziekenhuis zoveel mogelijk naar zijn zin te maken. Bram is natuurlijk niet echt ziek, hij functioneert tussen de aanvallen door volledig normaal. Hij wil spelen, voorgelezen worden en TVkijken. Gelukkig is er een prachtige speelkamer, en daar brengen we vele uren door. Wij mogen de afdeling niet verlaten, jammer genoeg. Wat had ik graag even met Bram een kopje koffie in het restaurant gedronken. Of buiten even een frisse neus gehaald.

Vanwege de andere kinderen die wel echt ziek zijn moeten we proberen hem rustig te houden. Maar Bram is gewoon een jongetje van 3 jaar, dat lekker wil bewegen. Rustig houden lukt dus niet altijd, en dan rent Bram er vandoor. Daar gaan we, Bram en ik, rennend door de gang en de zalen. Ik probeer hem te vangen. Sommige mensen vinden het leuk, maar er zijn andere mensen die het heel vervelend vinden. Zoals de oma van een heel ziek meisje. Als ik Bram 'gevangen' heb, lopen we langs het bed van haar kleindochter. Daar houdt ze mij staande. ‘Waarom bent u hier eigenlijk?’, vraagt ze boos, ‘uw kind mankeert niets. Hij is niet ziek.’

Ik lees Bram eindeloos voor. Zoals het prentenboekje over het heksje dat haar schoenen versiert. Of het boek over Woeste Willem, een zeerover die eigenlijk niet kan zwemmen. We kijken TV: vooral naar Winnie the Pooh.

Bram lijkt van de aanvallen weinig mee te krijgen. Wel als hij zich bezeert na een valaanval, maar ook dan is hij snel te troosten. Al met al gaat het met het kind Bram goed. Maar zijn aanvallen komen niet onder controle.

Ons gezin

Hoe is het met ons gezin, nu we opeens zijn geconfronteerd met al dit gedoe? Nu alles opeens helemaal om Bram draait? Nu we opeens 24 uur per dag bij Bram in het ziekenhuis moeten blijven?

Eva is al snel nadat Bram werd opgenomen door mijn ouders opgehaald. Mijn ouders vertroetelen onze baby die nog geen 5 maanden is. Dat voelt heel raar, ook omdat we haar weinig kunnen zien. In onderling overleg hebben we besloten dat we haar liever niet in het ziekenhuis willen hebben, zeker niet op de kinderafdeling. Er waart daar van alles rond, en Eva is nog erg kwetsbaar.

Eva wordt door mijn ouders prima verzorgd. Stiekempjes genieten zij erg van haar aanwezigheid. De aanleiding is niet leuk, maar welke grootouders krijgen de kans om zo’n klein babietje zo’n tijd bij zich te mogen houden? Uiteindelijk zal Eva een complete maand bij opa en oma blijven.

Bart zit ongelukkigerwijs net voor zijn jaarlijkse tentamen voor zijn opleiding. Dat examen wordt slechts een keer per jaar afgenomen, in november. Als hij het nu niet doet, duurt het een jaar voor hij het nogmaals kan doen, en dan kan hij zijn opleiding niet afronden. Bart ervaart een grote druk. Hij gaat toch zoveel mogelijk gewoon naar zijn werk, en studeert op alle momenten als dat kan. Bijvoorbeeld bij Bram als hij mij ’s avonds een periode komt aflossen.

Ikzelf heb mijn stage en de opleiding gebeld en gemeld dat ik voorlopig niet kan komen. Ik ben vrijwel de hele dag bij Bram, en slaap er alle nachten. Net als Bart functioneer ik op de automatische piloot, wij leven van aanval tot aanval, van dag tot dag. Wij spreken elkaar nauwelijks. En als het toch lukt, gaat het alleen over de praktische zaken.

Wat er met Bram aan de hand is, en wat dat met ons doet, daarvoor is letterlijk en figuurlijk geen tijd en ruimte.

Hulp uit Spanje

Bart heeft contact gezocht met zijn ouders. Zij zijn een paar maanden geleden naar Spanje vertrokken, en begeleiden daar de bouw van hun nieuwe huis. Dat verloopt allemaal veel langzamer en vooral ook rommeliger dan gepland, wat een bron van stress is.

Bart heeft gevraagd of zij ons kunnen helpen, of zijn moeder niet een tijdje naar Nederland kan komen, om in het ziekenhuis op Bram te helpen passen. Een paar dagen nadat Bram is opgenomen stopt er bij het Maria Gasthuis een taxi. Mijn schoonmoeder is aangekomen. Ik ga haar beneden ophalen. 

Als we boven komen, lopen we naar Bram toe. Hij ligt op bed, maar meteen nadat we hem hebben begroet, krijgt Bram een grote aanval. De verpleging komt aanlopen, de gordijnen gaan dicht om Bram’s bed, en oma wordt naar de gang gestuurd om te wachten. Voor oma een zeer confronterend begin van haar hulpactie. 

Mijn schoonmoeder lost mij elke dag een paar uurtjes af. Dat is fijn, want Bart en ik kunnen alle hulp gebruiken. Jammer genoeg ontstaan er ook spanningen tussen mijn schoonmoeder en ons. Spanningen die ik nu, 18 jaar later, beter kan begrijpen. Zij is immers hals over kop vertrokken, laat letterlijk een bouwval achter. En ze komt terecht in een zorgelijke en verdrietige situatie. Ook wij reageren anders dan normaal. Maar op dat moment levert dit spanning op die we er echt niet bij kunnen hebben.

Met ontslag

Na drie weken opname wordt Bram voor het eerst in zijn jonge leventje ontslagen. Uit het ziekenhuis wel te verstaan. Niet omdat het zo goed gaat: in Bram’s toestand komt geen verbetering, hij heeft nog steeds veel aanvallen, het zijn er wel minder dan eerst. Maar er staan geen onderzoeken meer gepland en wij dringen zelf aan op vertrek: de opname voegt niets meer toe en ons gezinsleven is nu lang genoeg op de proef gesteld.

Voor we naar huis gaan, hebben we een gesprek met dokter Kortekaas. Voor het eerst spreken we hem op zijn eigen spreekkamer, en niet in de behandelkamer op de kinderafdeling. Dokter Kortekaas* zit achter een enorm houten bureau. Voor hem ligt een dik medisch handboek, ik kan de titel niet lezen.

Dokter Kortekaas heeft een aantal belangrijke mededelingen. Om te beginnen heeft hij een diagnose gesteld: Bram heeft gegeneraliseerde epilepsie met myoclonieën. Wat dat betekent, wordt ons niet uitgelegd. Later begrijp ik wat hij bedoelt: gegeneraliseerd betekent dat bij de aanvallen de gehele hersenen mee doen. En myoclonieën zijn spierschokken.

Uit de onderzoeken is niets afwijkends gevonden. Urine, bloed en ruggemergvocht zijn helemaal normaal. En ook de CTscan was helemaal gewoon.

De behandeling van Bram wordt gewijzigd. Omdat er nog steeds aanvallen zijn, wordt de depakine afgebouwd en krijgt Bram een ander medicijn: tegretol.

Wij kunnen hem wekelijks een verslag faxen over de aanvallen van Bram. Via de polikliniek horen we dan de tijd waarop wij met hem een belafspraak hebben.

Ik krijg een hand van dokter Kortekaas. Ik pak de spullen in van Bram, neem afscheid van Wouter en Bianca, de verpleging en zaalarts Marieke. Dan vertrekken we naar huis. Het is heerlijk om uit het strakke ziekenhuisstramien te zijn.

Over de inhoud van mijn rugzak:

Houden:De observatie dat wij als ouders helemaal geen voorlichting kregen over epilepsie, we wisten echt helemaal van niets! Ook na de diagnose kwam er geen brochure, was er geen voorlichting over aanvallen en wat je moet doen als het uit de hand loopt. Erger eigenlijk is dat later zou blijken dat ook de kinderarts heel weinig van epilepsie wist. 

En: wat ook toen al bleek: epilepsie heb je niet alleen! Bram had de aanvallen, maar wij, ons gezin, en de opa's en oma's kregen er ook mee te maken. Het had (en heeft) een grote impact op ons allemaal.

En tot slot: ik realiseer me nu weer hoe zwaar het was. Dat is iets wat ik zo graag zou willen zeggen tegen al die professionals die zich met 'ons soort ouders' bezig houden....bedenk onder welke druk ouders staan en pas je een beetje aan. Het helpt al enorm als je je afspraken nakomt, en meedenkt over oplossingen voor de problemen die er voor ouders bijkomen. Zoals niet eens even naar het toilet kunnen.... later in dit blog meer hierover....
De rol van de familie, die verdient meer aandacht.

Weg: De nare herinneringen aan deze weken opslaan op externe schijf, schijf wegleggen.

Jess Glynne: Take me home 

*Fictieve naam