‘Alle werkelijke leven is ontmoeting’, Martin Buber
(zie ook: http://mensindialoog-dagelijksedialogen.blogspot.nl/2014/04/dag-111-martin-buber-en-de-ontmoeting.html)
Even bijkomen
Het fijne van een tijdmachine is dat je er mee door de tijd kan reizen. Het is nodig om op dit moment in het verhaal, even bij te komen in het heden. Ik merk dat het me nog steeds erg raakt om terug denken aan wat ‘het debuut van de epilepsie’ van Bram heet.
De niet-ophoudende stroom aanvallen, de verslechtering in Bram’s toestand, de alertheid die wij moeten opbrengen om hem (ondanks alles nog lopend) veiligheid te bieden, waren en zijn een constante bron van stress. Alle keren dat het toch mis ging en Bram gewond raakte, waren verschrikkelijk. Bram heeft diverse keren in het ziekenhuis gelegen.
Uiteindelijk werden de lange weken en maanden dat Bram de ene aanval na de andere kreeg (waarover later meer) zo ‘gewoon’ dat wij samen met de behandelaars hebben besloten niet eens meer naar het ziekenhuis te gaan. Zij konden niets voor hem doen. Wij moesten dit thuis ‘uitzitten’.
Nog altijd sta ik altijd achter dat besluit, maar het is wel tekenend voor de situatie: een jong kind met een afschuwelijke epilepsie, waar niemand een antwoord meer op heeft. Al zijn we tot op de dag van vandaag aan het proberen de aanvallen ‘eronder’ te krijgen.
Terugkijkend kan ik niet anders dan concluderen dat we in die dagen echt trauma’s hebben opgelopen.
Daar kwam nog de onzekerheid over de toekomst bij. Zeker de eerste zes, zeven, acht jaar zijn we heel bang geweest voor wat ons te wachten stond. De voorspellingen die we in de medische artikelen lazen, waren niet best: aanvallen die niet onder controle zouden komen, ontwikkelingsproblemen (verstandelijke handicap, zelfs verlies van vaardigheden) en problematisch gedrag.
Een zusje voor Bram
Twee jaar nadat Bram epilepsie kreeg, bleek dat wij nog een kindje zouden krijgen. Daar waren we zo blij mee. En tegelijkertijd ben ik heel bang geweest dat ook dit kind ziek zou zijn. In maart 2001 werd Femke geboren, een heerlijk, prachtig en buitengewoon pittig meisje. Eigenlijk wist ik toen al dat zij gezond was. Intuïtie!
Toch was haar vierde verjaardag op de een of andere manier de afsluiting van de periode dat ik bang was voor haar gezondheid. Stiekem blies ik met de kaarsjes die ik samen met haar uitblies ook de angst uit.
Bram heeft dus twee zusjes. Zusjes die hun hele leven te maken hebben met epilepsie en alles wat daar bijkomt. Dat had en heeft grote invloed op hun leven.
Maar het zijn ook zusjes die samen een supersetje zijn, ze hadden elkaar volgens mij uitgezocht als ze de kans hadden gehad. En het zijn zusjes (‘ mij zuusjes’ zegt Bram) waar Bram dol op is.
Voor ons als ouders is ons gezin dankzij de meiden mooi in balans. Naast alle avonturen in andersland, de zorgen maar ook de vreugde om Bram, brachten zij het ‘normale’ in ons leven, wat heerlijk is.
Ik weet zeker dat ik milder op veel zaken heb gereageerd dan ik zonder Bram had gedaan. Mij krijg je niet gek met zoekgeraakte gymschoenen (toen), slingerende tassen, verdwenen telefoon mét IDkaart (recent), of een gestolen fiets (recent). Toen Eva ooit van haar juf visjes voor in het aquarium mocht kopen en met een plastic zakje met visjes in de vrieskou mee voor de deur stond, omdat de school dicht was, moest ik hard lachen: een heerlijk oplosbaar probleem!
Mooie schoolrapporten en zwemdiploma’s en optredens van ballet of paardrijden, ik heb er met dankbaarheid (en vaak ontroerd) naar gekeken vanuit de wetenschap dat het niet vanzelfsprekend is.
Talenten
Van mijn drie totaal verschillende kinderen heb ik één ding geleerd, en dat is dat het waar is wat ze over talenten zeggen. Met talenten moet je woekeren.
Mijn dochters woekeren uit zichzelf met hun talenten,. Ze zijn intelligent, vlijtig en behulpzaam. Eva heeft een aangeboren empathisch inzicht, en Femke is een begaafd danseres.
Bram woekert ook met de talenten die hij kreeg. Talenten die niet meteen zichtbaar waren, maar die we in de loop der jaren hebben blootgelegd, en hebben laten woekeren. Talenten die in onze snelle maatschappij niet altijd op waarde worden geschat. Bram kan niet lezen, niet schrijven, niet goed praten, hij is langzaam en ook fysiek niet helemaal in orde. Daar komt dus bij dat zijn talenten regelmatig worden ondergesneeuwd door de aanvallen of onzichtbaar zijn door zijn gedrag.
Bram is ook een heel sociaal mens, iemand die er graag voor wil zijn voor een ander. Bram is geduldig en kan goed omgaan met tegenslagen. Hij is een optimistisch en opgeruimd mens.
Nu Bram 21 jaar oud is, kijk ik met dankbaarheid naar wat wat hij met hulp van veel anderen en van ons heeft bereikt in dit leven. Ik schreef er niet lang geleden een blog over.
Wat ik van Bram heb geleerd is dat je altijd moet kijken naar wat iemand wél kan. Ieder mens is een relationeel wezen. Ieder van ons kan zich pas ontplooien vanuit veiligheid, vanuit relaties met andere mensen.
Het is aan ons, mensen die het geluk hebben gehad talenten te krijgen waarmee we het in onze maatschappij wél redden, om om te kijken naar mensen met ándere talenten. Om hun taal te leren verstaan, hun talenten te (h)erkennen en hen te helpen zich maximaal te ontplooien. Daarvoor de voorwaarden te scheppen.
Deze overtuiging kleurt vandaag de dag alles wat ik doe, of dat nu is in de politiek of in mijn vrijwilligerswerk voor stichting ZIE waar ik me samen met anderen inzet voor (ouders van) kinderen met epilepsie.
Passenger: Everything
Geen opmerkingen:
Een reactie posten