Terugkijken
Als ik terugkijk naar hoe het ging rond de start van Bram’s epilepsie, maakt me dat nog steeds verdrietig. Het is niet voor niets dat ik hele gesprekken nog woordelijk kan navertellen, dat situaties in mijn geheugen staan geëtst. Met terugwerkende kracht zou ik het overnieuw willen doen, met alle kennis, kunde en compententies die ik nadien heb verworven.
Van het ene op het andere moment zijn we in een heel andere wereld terechtgekomen. In shock. Er gebeurt opeens van alles wat ernstig is. Alle regie lijkt weg. Geen eigen keuzes meer, zelfs niet over een kopje koffie.
Dokter Kortekaas*, kinderarts, bleek in zijn soort tot de ergste te behoren. Slechts één keer trof ik nogmaals zo’n hork aan. Maar in die situatie heb ik meteen afscheid genomen en ben naar een andere arts gegaan. Want ook dat hebben we snel besloten: de situatie met Bram kost al zoveel energie, als de interacties met hulpverleners daar nog eens bij komen….dan is de keuze snel gemaakt, dan moet er een andere hulpverlener komen.
Dat is dan ook uiteindelijk gebeurd met dokter Kortekaas. In januari 1999 kwam ik in contact met een kinderneuroloog gespecialiseerd in epilepsie. Hij nam telefonisch een vol uur de tijd voor mij. Pas later besefte ik dat bij hem de alarmbellen waren afgegaan, onder andere door de valaanvallen die Bram liet zien. Voorzichtig suggereerde hij me dat een second-opinion misschien op zijn plek zou zijn.
Met dokter Kortekaas hadden we al besproken dat Bram een MRI zou krijgen, onder narcose omdat Bram nog zo klein was en niet goed stil kon liggen.
Die MRI wordt gemaakt in het academisch ziekenhuis. In dat ziekenhuis werkt ook dokter de Brauw*. We vinden het onverantwoord als Bram onder narcose gaat zonder dat dokter de Brauw hem heeft gezien. Dat meld ik aan dokter Kortekaas, die (uiteraard) boos reageert. ‘Ik heb toch geen kinderneuroloog in mijn binnenzak zitten!’, roept hij dramatisch. Toch is de afspraak al snel gemaakt. En al wordt het niet uitgesproken, hij en wij weten dan vast al dat onze wegen gaan scheiden.
De diagnose Lennox-Gastaut syndroom
Bart en ik zijn beiden opgeleid tot biomedisch onderzoeker. En daarom hebben we allebei een pasje van de medische bibliotheek in het academische ziekenhuis. Die bibliotheek is overdag en ook ’s avonds geopend. Bart en ik duiken alletwee, meestal apart, de bibliotheek in en proberen informatie te vinden over epilepsie en over het type aanvallen dat Bram laat zien.
Het is nu niet meer voor te stellen, maar 18 jaar geleden was internet nog helemaal niets. Wij zochten op zogenaamde microfiches naar informatie en zochten de gevonden artikelen op in de medische tijdschriften. Daarna naar het kopieerapparaat en dan thuis lezen en verder speuren.
Langs die weg ontdekken we dat de valaanvallen waarvan Bram er soms wel honderd per dag heeft, waarbij zijn spierspanning zomaar wegvalt, best zeldzaam zijn. En ook dat ze voor kunnen komen bij een epilepsiesyndroom, het Lennox-Gastautsyndroom. Uit de artikelen blijkt dat dit een zogenaamd ‘catastrofaal kinderepilepsiesyndroom' is. Slechts één procent van de kinderen die dit syndroom krijgt, ontwikkelt zich verstandelijk normaal. Daarbij komt dat kinderen met dit syndroom aanvallen blijven houden, en dat zij vaak moeilijk gedrag gaan vertonen.
Uit de artikelen leren we dat het syndroom vaak ontstaat bij kinderen vanaf drie jaar, al kunnen kinderen daarvoor een ander syndroom (Westsyndroom) doormaken. Maar er is een groep kinderen die zonder noemenswaardige voortekenen rond de leeftijd van drie jaar epilepsie krijgen, waarbij dus die valaanvallen, maar ook andere aanvallen, voorkomen.
Wij bespreken onze vrees met dokter Kortekaas en met de neuroloog in het Maria Gasthuis, maar zij wuiven onze zorgen weg.
Second opinion
Als we met Bram bij dokter de Brauw binnenkomen, zegt hij meteen dat hij ‘ze niet vaak al met een helm op ziet binnen komen.’
Dokter de Brauw stelt ons helemaal niet gerust, integendeel. Hij stelt voor een nieuw EEGonderzoek te doen, naast natuurlijk het MRIonderzoek. Uit de MRI komen geen bijzonderheden naar voren. Maar dokter de Brauw meldt ons na een paar weken dat uit het EEGbeeld en in samenhang met alle andere verschijnselen en omstandigheden de diagnose Lennox-Gastaut syndroom bij Bram gesteld is.
Bart en ik zitten op een stoel in de spreekkamer van dokter de Brauw als hij ons deze informatie geeft. Met een paar zinnen wordt de toekomst van onze lieve jonge zoon ingrijpend gewijzigd. Ik weet nu wat het betekent een ‘slecht nieuwsgesprek’ te voeren. Het was kort en het was hard. En het had niet anders gekund dan zo.
Bart zegt niets, en ik huil. Ik krijg een papieren handdoekje om mijn tranen te drogen. Daarna een hand en een nieuwe afspraak.
Met deze diagnose is terugkeer naar dokter Kortekaas uitgesloten, we blijven bij dokter de Brauw.
Dokter Kortekaas belt me nog één keer. Op mijn mobiele telefoon. Uit het niets stelt hij de vraag wat de diagnose van Bram nu precies is. Op mijn antwoord dat het inderdaad Lennox-Gastaut syndroom is, reageert hij als volgt: ‘Nou….als kinderneurologie zo simpel is!’. Dan verbreekt Kortekaas de verbinding.
Later heb ik nog wel eens gedacht dat we een klacht hadden moeten indienen. Of een gesprek hadden moeten voeren met hem. Maar daar hebben we helemaal geen energie voor.
Later horen we dat hij is ontslagen bij het Maria Gasthuis. Dat is prettig, want dat betekent dat we niet langer onze middelvinger hoeven op te steken als we langs het Maria Gasthuis rijden.
Karine Polwart: Hole in my heart
*Fictieve naam
Geen opmerkingen:
Een reactie posten