9. Een gelukkig kind

Een brief met kerst

Ondanks alle aanvallen is en blijft Bram vanaf het begin goedgemutst. Zelfs na nare aanvallen, waarbij hij zich soms behoorlijk gewond raakt, is hij een blije vent. En dat willen we zo houden.

Veel mensen om ons heen willen van ons weten hoe het met Bram gaat. Natuurlijk als hij in het ziekenhuis ligt, maar ook als hij weer thuis is. Het is hartverwarmend en heel begrijpelijk. Natuurlijk willen we graag alle vragen beantwoorden, en zijn we geraakt door de bezorgde reacties van familie en vrienden. Maar tegelijkertijd zijn de telefoontjes op dat moment ook een bron van stress, zeker als Bram nog in het ziekenhuis ligt. De spaarzame momenten thuis zijn noodzakelijk om daar de boel draaiend te houden. Was, post, tuin, kamerplanten en rekeningen houden géén rekening met een ziekenhuisopname. Blijkt.

Toch willen we iedereen zo goed mogelijk uitleggen wat er aan de hand is met Bram. Daarom schrijven we met kerst aan iedereen een uitgebreide brief over de ontwikkelingen rond Bram. We stoppen de brief bij de kerstkaarten.

In onze brief leggen we kort uit wat epilepsie is, en dat we goede hoop hebben dat de aanvallen van Bram met medicatie onder controle komen. Die hoop hebben we dan namelijk nog steeds.

We leggen uit dat Bram niet zielig is. Of een ander kind dan voorheen.

We vragen ook of mensen als ze vragen hebben, die vragen willen stellen als Bram er niet bij is. Alle telefoontjes en de gesprekken op straat gaan telkens over de aanvallen van Bram. Begrijpelijk. Maar we willen ook ‘gewoon’ onder de mensen kunnen komen, en we merken dat Bram het vervelend vindt als er telkens over gesproken wordt. 

Dan al realiseren we ons: om Bram blij en gelukkig te houden hebben we de hulp nodig van de ‘buitenwereld’. Hoe zij hem tegemoet treden, is van groot belang. En al hebben we niemand ‘aan een touwtje’,  we kunnen anderen wel helpen zich op een goede manier tot hem te verhouden. Dat doen we door aan anderen informatie te geven en uit te leggen hoe we graag willen dat ze met hem omgaan.

Angst

Helaas blijkt het optimisme in onze kerstbrief ongegrond. Begin 1999 blijkt dat Bram een ernstig epilepsiesyndroom heeft, het Lennox-Gastautsyndroom. 

Bart en ik hebben ons in de medische bibliotheek verdiept in het Lennox-Gastaut syndroom. Dat leert ons drie dingen. Ten eerste dat Bram’s aanvallen lastig of niet te behandelen zullen zijn. Ten tweede dat de kans groot is dat Bram’s ontwikkeling zal stagneren of dat hij zelfs vaardigheden kwijt zal raken. Ten derde dat hij moeilijk gedrag zal gaan vertonen.
Het is een verschrikkelijk vooruitzicht. Het is moeilijk aan anderen uit te leggen wat dit met ons als ouders doet. Tegelijkertijd houden we ons vast aan die ene procent met wie het wel goed gaat, tenminste als we de artikelen moeten geloven.

Voor mensen die een groot verdriet te verwerken hebben, is het vast geen nieuws, maar voor mij was dat het wel: dat verdriet fysiek pijn kan doen. Ik heb lange tijd het gevoel dat ik in plaats van een hart een bevroren steenklomp heb. En zelfs mijn gezichtsvermogen lijkt erdoor aangetast. Alles wat voorheen kleur heeft, is nu zwart, wit of grijs.

Heel veel tijd om over de toekomst of over onze gevoelens na te denken hebben we niet, want de epilepsie van Bram ontspoort nog verder. 

Status epilepticus

Op een doordeweekse dag ben ik thuis met Bram. Eva is wel naar het kinderdagverblijf gebracht door Bart, maar Bram is met mij thuisgebleven. Het lukt eigenlijk niet meer hem daar heen te brengen.

Bram zit op de grond te spelen. Hij stopt telkens mijn spelen, staart dan een tijdje voor zich uit, terwijl zijn hoofd naar voren hangt. Telkens weer hervat hij zijn spel en gaat weer door. Tot hij weer stopt.

Op dat moment gaat de telefoon. Het is mijn vader om te vragen hoe het gaat.

Ik vertel over de wegzakkers van Bram. Mijn vader suggereert dat ik misschien contact moet opnemen met dokter de Brauw. Van dokter de Brauw moet ik met spoed met Bram naar het ziekenhuis komen. Daar krijgt Bram een EEGonderzoek. 

In het kamertje naast de EEGruimte staan een heleboel mensen door de luxaflex te kijken. Het zijn studenten medicijnen die zijn opgeroepen om iets bijzonders te zien. Bram blijkt namelijk in een zogenaamde status epilepticus te verkeren. In zo’n toestand volgen de aanvallen (in dit geval absences) elkaar achter elkaar op. 

Een status epilepticus kan levensbedreigend zijn als het aanvallen betreft die invloed hebben op de ademhaling. Dat is gelukkig bij Bram niet het geval, maar het is wel een medische noodsituatie. Bram krijgt rivotrildruppels toegediend, en knapt daarna snel weer op.

Voor alle zekerheid wordt Bram opgenomen, dit keer voor een week.

Helaas is dit niet de laatste keer, dat Bram een dergelijke status heeft. Kort erna gebeurt het nog een keer. En helaas daarna nogmaals. Niet alleen heeft Bram last van tonisch-clonische aanvallen (‘grote aanvallen’) en van valaanvallen, maar ook van perioden van soms weken tot maanden waarin hij constant in zo’n status verkeert. In sommige jaren verkeert hij hij 8 tot 9 maanden in een dergelijke schemertoestand.

Een verschrikkelijke gedachte

In het academisch ziekenhuis zijn een aantal zaken echt beter geregeld. Zo krijgen we een kamer voor onszelf. Er is een geweldige verdieping waar je heerlijk kunt spelen, je kunt zelfs binnen op de driewieler rondrijden en schommelen. Ook mogen we van de afdeling af, en ook een wandelingetje over het terrein is toegestaan. 

Bram en ik gaan even naar buiten. We gaan kijken bij de slagbomen. Bram mag de meneer in het hokje helpen, hij vindt het prachtig. Daarna gaan we naar de parkeergarage. We nemen de lift en stappen uit op de bovenste verdieping. En daar krijg ik een gedachte waar ik serieus over nadenk. En die is dat als ik daar met Bram het raam uitstap, dat deze hele nachtmerrie dan over is. 

Een verschrikkelijke gedachte, die ik daarna nooit meer heb gehad. En waar ik nu van kan zeggen, dat ik blij ben dat ik het niet heb gedaan. Want het is goed gekomen. Heel ánders goed dan gedacht, maar goed.

Sting: lullaby for an anxious child