Weer thuis
Het is heerlijk om weer thuis te zijn. De eerste week ben ik thuis met Bram. Bart gaat gewoon naar zijn werk, Eva blijft nog een paar dagen bij opa en oma logeren.
Het is een onwezenlijke situatie, thuis zijn met een kind dat veel epileptische aanvallen heeft, zeker met de wetenschap dat er nu geen verpleegkundigen zijn waar we op terug kunnen vallen.
Meteen blijkt dat het niet vanzelfsprekend is dat Bram gewoon naar het kinderdagverblijf kan gaan. Hij wil dat heel graag. Maar net als wij moeten ook de begeleidsters erg wennen aan het feit dat Bram ‘zomaar’ heel akelig kan vallen, of in een grote aanval kan schieten. We spreken af dat Bram om te beginnen halve dagen zal gaan. Maar helaas lukt ook dat meestal niet, en word ik snel gebeld met het verzoek hem weer op te gaan halen.
Bram heeft een vriendje waar hij dol op is, Jelle. Jelle en Bram schelen een paar weken, en ze spelen zoals jongetjes dat doen. Met een ridderharnas om ondersteboven in het klimrek. Treinen bouwen. Rennen, voetballen en samen hard schreeuwen. Jelle is ook in het ziekenhuis op bezoek geweest. Bram was zó blij zijn vriendje te zien!
Ik wil de uurtjes dat Bram op het kinderdagverblijf is graag besteden om mijn opleiding te hervatten. Ik snak er naar iets ‘normaal’ te doen. Maar het gaat echt niet, Bram is te instabiel en hij is te vaak thuis.
Daar zitten Bram en ik dan. Bram mist de structuur van het kinderdagverblijf, de uitdagingen, de liedjes en zijn vriendje. Ik mis het contact met andere mensen en de veiligheid van ‘normaal’.
De epilepsie van Bram
Met de aanvallen van Bram gaat het niet beter. Integendeel. Van dokter Kortekaas* moeten we elke week minder depakine geven en ondertussen de tegetrol ophogen. Per stap zien we een verdubbeling van het aantal aanvallen. Op een kwade dag is Bram ’s ochtends voor 11 uur al 70 keer gevallen dankzij een valaanval.
Ik bel dokter Kortekaas op. Dokter Kortekaas vindt mij een buitengewoon vervelend mens. Niet alleen stuur ik hem, meldt hij streng, onnodig lange verslagen over de aanvallen van Bram, ook de vorm waarin ik dat doe (een grafiek waarin het verband tussen de medicatiewijzigingen en het aantal aanvallen een lineair verband laat zien) staat hem niet aan. Niet voor het eerst wijst dokter Kortekaas er op dat hij de dokter is, en ik de moeder. Mij past dientengevolge een andere houding. Ook van zijn studenten accepteert hij geen ellenlange verslagen, voegt Kortekaas daar nog aan toe.
Ik vraag dokter Kortekaas mij op mijn (speciaal voor deze toestand aangeschafte) mobiele telefoon te bellen. Ook dat kan niet op instemming van de dokter rekenen. ‘Ik spreek niet met ouders die ondertussen in de supermarkt staan’, blaft hij mij toe.
Dit keer word ik heel erg boos. Ik meld dokter Kortekaas dat hij niet van mij kan verwachten dat ik elke week een halve dag thuis blijf, terwijl hij zich niet aan de door hem opgelegde belafspraak houdt. Ik blaf dokter Kortekaas toe dat hij mij kan spreken op het door mij aangeleverde telefoonnummer. En ja, dat is mijn mobiele nummer.
Dokter Kortekaas houdt van schrik zijn mond. Eén-nul voor mij.
Spoed in het weekend
Op een gegeven moment is de toestand van Bram zo ernstig dat wij ons in het weekend melden op de kinderafdeling van het Maria Gasthuis. Zaalarts Marieke is, als altijd, aanwezig. Zij hoort ons verhaal aan. En ze kijkt naar Bram, die in een deplorabele staat verkeert. Ik zie dat Marieke* schrikt.
Marieke belt met dokter Kortekaas. We moeten gewoon geduld hebben, de medicatie moet zijn werk nog gaan doen, is het antwoord.
Marieke komt ons dit melden in de speelkamer waar we met Bram zijn neergestreken. Een opname heeft geen zin, en ook wij hebben daar geen zin in.
Als we Bram in zijn jas hijsen, horen we opeens hoe Marieke ons iets toesist. ‘Ik heb al zo vaak gezegd dat dit geen zaak meer is voor het Maria Gasthuis.’
Marieke is ontdaan en heel erg boos, emoties die wij delen.
Queen: I am going slightly mad
*Fictieve naam
Geen opmerkingen:
Een reactie posten