zondag 9 oktober 2016

De diagnose epilepsie (tijdreis, deel 3)




De intocht van sinterklaas

De zaterdag daarna is er feest: de intocht van Sinterklaas. We gaan gezellig naar Maassluis, naar tante Marjet en oom Gert-Jan en kleine nicht Judith. In het piepkleine haventje wachten we vol spanning op de aankomst van de stoomboot en de pakjesboot. Het is eigenlijk de eerste keer dat Bram dit heel bewust meemaakt, hij is erg opgewonden.

Terwijl we daar op de kade staan, voel ik hoe Bram telkens lijkt te verslappen. Ik houd hem stevig vast. Als ik dat niet zo doen, zou hij zo omvallen.

Weer iets raars, wat is er toch aan de hand? Ik druk het nare gevoel weg. We zijn nu hier, het is feest.

Als Bram die avond in bed ligt, vertel ik Bart wat ik heb gemerkt. Hij wuift het weg, Bram zal wel moe zijn geweest, er is immers veel gebeurd die week?

Die zondag zit ik op de bank, ik kijk heel lang naar mijn spelende peuterzoon. Ik zie hoe hij telkens en telkens weer wegzakt, terwijl hij op de grond bezig is. Ik roep Bart erbij, en dwing hem te kijken. Bart ziet het ook, er valt niets meer te ontkennen.

We bellen naar de huisarts, en die verwijst ons door naar een ander ziekenhuis in de buurt. Daar worden we verwacht bij dokter de Reiger*. Hij ziet ook wat wij hebben gezien. Dokter de Reiger onderzoekt Bram heel secuur. Hij controleert Bram’s reflexen, slaat eindeloos met een hamertje op Bram’s knie, en tegen Bram’s been.

Het is stil in de spreekkamer. Dokter de Reiger tikt en tikt. Wat hij ziet, bevalt hem duidelijk niet, maar hij zegt helemaal niets. Wij nemen na 45 minuten afscheid van dokter de Reiger, met de opdracht de volgende ochtend direct contact op te nemen met dokter Kortekaas. Die is immers de behandelend kinderarts van Bram.

De eerste opname van Bram

Op die maandagochtend gaat nog voor acht uur de telefoon. Het is dokter Kortekaas*. Wij moeten ons met Bram zo snel mogelijk in het Maria Gasthuis melden.

Wij zijn heel verbaasd, dit hadden we niet verwacht. Maar tegelijkertijd zijn we opgelucht, gelukkig gaat er nu toch wat gebeuren. Klaarblijkelijk heeft dokter de Reiger contact gehad met dokter Kortekaas, en krijgt Bram dan eindelijk de aandacht die hij op dit moment nodig heeft.

Ik breng Eva naar de creche, en ga met Bart en Bram naar het Maria Gasthuis. Daar horen we dat Bram zal worden opgenomen, zodat hij onderzocht kan worden.

Bart gaat naar huis, om logeerspullen voor Bram en mij te halen. Hij is zo van slag dat hij een behoorlijke aanrijding krijgt. Gelukkig is het alleen blikschade, maar wel errug kostbare schade: de auto van de achterbuurman (drie weken oud) is total loss …… helaas.

In het ziekenhuis heerst een strakke hierachie. Als er iets is, moeten we ons eerst wenden tot de zaalarts. Dat is Marieke*, een jonge vrouw, die ontzettend hard werkt. Ze is aanwezig van ’s ochtends half acht tot zeker zeven uur ’s avonds. Ook vaak in het weekend. Ik mag blijven slapen, maar ’s ochtends om acht uur moet ik mijn stretcher hebben opgeklapt en moet ik aangekleed zijn. Koffie en thee worden op vaste tijden geserveerd en de koffie-automaat in het keukentje is alleen voor het personeel.

Dokter Kortekaas heeft ook een co-assistente, Karin*. En Karin wordt op het ‘geval Bram’ gezet, het is in de woorden van dokter Kortekaas ‘een mooie leerzame casus’ voor Karin.

In de loop van de eerste week maken we kennis met veel mensen. Naast dokter Kortekaas, Marieke en Karin, is er het verpleegkundig personeel, de neuroloog en de speltherapeuten.

Ook maken we kennis met Wouter en zijn ouders. Bij de vorige opname lag Bram ook bij Wouter op de kamer. Hij heeft een stofwisselingsziekte en ligt voor de zoveelste keer langdurig in het ziekenhuis. Bram vindt Wouter geweldig, hij roept de hele dag om ‘Bouter’.

We spreken de neuroloog, hij denkt dat Bram epilepsie heeft. Daarom moet er een onderzoek gedaan worden, er moet een EEG worden gemaakt.

Bram krijgt allemaal plakkers met draden op zijn hoofd, daarmee kunnen de electrische ontladingen in zijn hersenen worden gemeten. Na een paar dagen krijgen we de uitslag te horen via de zaalarts: het EEG van Bram is helemaal normaal. Maar omdat zo’n EEG een momentopname is valt nog steeds niet uit te sluiten dat Bram toch epilepsie heeft.

Ondertussen gaat het met Bram helemaal niet goed. Hij valt telkens hard op de grond, hij verliest dan zomaar, zonder waarschuwing, zijn spierspanning. Het zijn echte flinke klappers die hij maakt. Ook heeft Bram grote aanvallen, die een paar minuten duren. Hij heeft elke dag een aantal aanvallen, zowel valaanvallen als grote aanvallen. Soms is de aanval zo ernstig dat hij afgebroken moet worden met medicatie. Standaard ligt die medicatie boven Bram’s bed.

Het EEG-onderzoek wordt nog een keertje herhaald, en dit keer horen we van de zaalarts dat er nu toch epilepsie is geconstateerd. Wij zijn ontzettend opgelucht. Epilepsie is een veel voorkomende aandoening, en is goed te behandelen met medicatie, horen we van Marieke. Bram krijgt depakine voorgeschreven, een middel tegen epilepsie. Het is een rode vloeistof, hij krijgt het met een spuitje in zijn mond gespoten.

Wij hopen en verwachten dat het vanaf nu snel beter zal gaan met Bram.

Een helm voor Bram

We hebben begrepen dat het een tijdje duurt voordat de medicijnen tegen de aanvallen hun werk gaan doen. Daarom zijn we niet meteen in paniek als Bram een paar dagen na het starten met de medicijnen nog steeds aanvallen heeft.

De ouders van Wouter hebben alletwee een verpleegkundige achtergrond. We hebben met hen gezellige gesprekken maar zij houden zich verre van adviezen aan ons. Totdat Bram weer met een klap op de grond terecht komt en zich behoorlijk bezeert. Dan zegt Wouter’s moeder: ‘Ik zou hem een helm opzetten. Om schade aan zijn hoofd te voorkomen.’ Op het moment dat ze het zegt, ben ik het al met haar eens. We zijn gewoon nog niet op het idee gekomen, maar dit kan eigenlijk zo niet. Het is niet de vraag óf Bram zich een keer ernstig zal verwonden, maar wanneer.

Als dokter Kortekaas langskomt, leggen we het meteen aan hem voor.  Maar hij voelt er helemaal niets voor. ‘Dat is stigmatiserend’, meldt hij ons.

Niet voor het eerst voel ik irritatie opkomen richting dokter Kortekaas. We zijn nu al tien dagen met Bram in het ziekenhuis. Hij is niet of nauwelijks benaderbaar en komt zijn afspraken niet na. Bart komt eerder uit zijn werk, of komt ’s ochtends vroeg in het ziekenhuis langs, en daar zitten we dan telkens uren en uren te wachten op Kortekaas, die niet komt opdagen. En als we hem spreken, is hij onaangenaam en kortaf. Zo worden we er telkens op gewezen dat hij de dokter is, en dat wij weliswaar ook hoogopgeleid zijn, maar in deze situatie ons dienen op te stellen in de rol die het lot ons heeft toebedeeld: die van de ouders van Bram.

Dit keer schik ik me niet, voor het eerst in mijn carrière als moeder-van-een-kind-waar-iets-mee-is, stel ik me recalcitrant op. Het is koopzondag, ik laat Bram achter onder de hoede van Bart, en vertrek naar de winkels. Bij de fietsenwinkel vind ik een prachtige blauwe helm. Zodra ik weer in het ziekenhuis ben, plant ik de helm op het hoofd van Bram. Die wil eerst niet meewerken, maar als ik zeg dat hij zich dan geen pijn doet als hij valt, houdt hij de helm keurig op zijn hoofd. Ik ben trots op mijn ventje.

Bram en ik voetballen in de gang als het weer gebeurt: Bram valt, hij komt met een klap op zijn hoofd neer. In de helm zit nu een deuk met een doorsnede van 5 centimeter.

Later die dag komt dokter Kortekaas langs. Ik wijs hem op de deuk in de helm. Hij haalt zijn schouders op, en loopt zwijgend weg.

Over de inhoud van mijn rugzak:
Houden: Je eigen verstand altijd blijven gebruiken, als t moet eigenwijs zijn. Bij anderen advies inwinnen
Weg: Voelde me in die tijd heel vreemd, in de overlevingsstand. Letterlijk ijskoud van schrik. In shock? Herinneringen aan deze weken opslaan op externe schijf, schijf wegleggen.


1 opmerking:

  1. Ik vind het knap dat je deze ervaringen zo mooi kan verwoorden. Ik zit je verhalen aan 1 stuk te lezen. Het raakt me en houdt me bezig.

    BeantwoordenVerwijderen