9. Een gelukkig kind

Een brief met kerst

Ondanks alle aanvallen is en blijft Bram vanaf het begin goedgemutst. Zelfs na nare aanvallen, waarbij hij zich soms behoorlijk gewond raakt, is hij een blije vent. En dat willen we zo houden.

Veel mensen om ons heen willen van ons weten hoe het met Bram gaat. Natuurlijk als hij in het ziekenhuis ligt, maar ook als hij weer thuis is. Het is hartverwarmend en heel begrijpelijk. Natuurlijk willen we graag alle vragen beantwoorden, en zijn we geraakt door de bezorgde reacties van familie en vrienden. Maar tegelijkertijd zijn de telefoontjes op dat moment ook een bron van stress, zeker als Bram nog in het ziekenhuis ligt. De spaarzame momenten thuis zijn noodzakelijk om daar de boel draaiend te houden. Was, post, tuin, kamerplanten en rekeningen houden géén rekening met een ziekenhuisopname. Blijkt.

Toch willen we iedereen zo goed mogelijk uitleggen wat er aan de hand is met Bram. Daarom schrijven we met kerst aan iedereen een uitgebreide brief over de ontwikkelingen rond Bram. We stoppen de brief bij de kerstkaarten.

In onze brief leggen we kort uit wat epilepsie is, en dat we goede hoop hebben dat de aanvallen van Bram met medicatie onder controle komen. Die hoop hebben we dan namelijk nog steeds.

We leggen uit dat Bram niet zielig is. Of een ander kind dan voorheen.

We vragen ook of mensen als ze vragen hebben, die vragen willen stellen als Bram er niet bij is. Alle telefoontjes en de gesprekken op straat gaan telkens over de aanvallen van Bram. Begrijpelijk. Maar we willen ook ‘gewoon’ onder de mensen kunnen komen, en we merken dat Bram het vervelend vindt als er telkens over gesproken wordt. 

Dan al realiseren we ons: om Bram blij en gelukkig te houden hebben we de hulp nodig van de ‘buitenwereld’. Hoe zij hem tegemoet treden, is van groot belang. En al hebben we niemand ‘aan een touwtje’,  we kunnen anderen wel helpen zich op een goede manier tot hem te verhouden. Dat doen we door aan anderen informatie te geven en uit te leggen hoe we graag willen dat ze met hem omgaan.

Angst

Helaas blijkt het optimisme in onze kerstbrief ongegrond. Begin 1999 blijkt dat Bram een ernstig epilepsiesyndroom heeft, het Lennox-Gastautsyndroom. 

Bart en ik hebben ons in de medische bibliotheek verdiept in het Lennox-Gastaut syndroom. Dat leert ons drie dingen. Ten eerste dat Bram’s aanvallen lastig of niet te behandelen zullen zijn. Ten tweede dat de kans groot is dat Bram’s ontwikkeling zal stagneren of dat hij zelfs vaardigheden kwijt zal raken. Ten derde dat hij moeilijk gedrag zal gaan vertonen.
Het is een verschrikkelijk vooruitzicht. Het is moeilijk aan anderen uit te leggen wat dit met ons als ouders doet. Tegelijkertijd houden we ons vast aan die ene procent met wie het wel goed gaat, tenminste als we de artikelen moeten geloven.

Voor mensen die een groot verdriet te verwerken hebben, is het vast geen nieuws, maar voor mij was dat het wel: dat verdriet fysiek pijn kan doen. Ik heb lange tijd het gevoel dat ik in plaats van een hart een bevroren steenklomp heb. En zelfs mijn gezichtsvermogen lijkt erdoor aangetast. Alles wat voorheen kleur heeft, is nu zwart, wit of grijs.

Heel veel tijd om over de toekomst of over onze gevoelens na te denken hebben we niet, want de epilepsie van Bram ontspoort nog verder. 

Status epilepticus

Op een doordeweekse dag ben ik thuis met Bram. Eva is wel naar het kinderdagverblijf gebracht door Bart, maar Bram is met mij thuisgebleven. Het lukt eigenlijk niet meer hem daar heen te brengen.

Bram zit op de grond te spelen. Hij stopt telkens mijn spelen, staart dan een tijdje voor zich uit, terwijl zijn hoofd naar voren hangt. Telkens weer hervat hij zijn spel en gaat weer door. Tot hij weer stopt.

Op dat moment gaat de telefoon. Het is mijn vader om te vragen hoe het gaat.

Ik vertel over de wegzakkers van Bram. Mijn vader suggereert dat ik misschien contact moet opnemen met dokter de Brauw. Van dokter de Brauw moet ik met spoed met Bram naar het ziekenhuis komen. Daar krijgt Bram een EEGonderzoek. 

In het kamertje naast de EEGruimte staan een heleboel mensen door de luxaflex te kijken. Het zijn studenten medicijnen die zijn opgeroepen om iets bijzonders te zien. Bram blijkt namelijk in een zogenaamde status epilepticus te verkeren. In zo’n toestand volgen de aanvallen (in dit geval absences) elkaar achter elkaar op. 

Een status epilepticus kan levensbedreigend zijn als het aanvallen betreft die invloed hebben op de ademhaling. Dat is gelukkig bij Bram niet het geval, maar het is wel een medische noodsituatie. Bram krijgt rivotrildruppels toegediend, en knapt daarna snel weer op.

Voor alle zekerheid wordt Bram opgenomen, dit keer voor een week.

Helaas is dit niet de laatste keer, dat Bram een dergelijke status heeft. Kort erna gebeurt het nog een keer. En helaas daarna nogmaals. Niet alleen heeft Bram last van tonisch-clonische aanvallen (‘grote aanvallen’) en van valaanvallen, maar ook van perioden van soms weken tot maanden waarin hij constant in zo’n status verkeert. In sommige jaren verkeert hij hij 8 tot 9 maanden in een dergelijke schemertoestand.

Een verschrikkelijke gedachte

In het academisch ziekenhuis zijn een aantal zaken echt beter geregeld. Zo krijgen we een kamer voor onszelf. Er is een geweldige verdieping waar je heerlijk kunt spelen, je kunt zelfs binnen op de driewieler rondrijden en schommelen. Ook mogen we van de afdeling af, en ook een wandelingetje over het terrein is toegestaan. 

Bram en ik gaan even naar buiten. We gaan kijken bij de slagbomen. Bram mag de meneer in het hokje helpen, hij vindt het prachtig. Daarna gaan we naar de parkeergarage. We nemen de lift en stappen uit op de bovenste verdieping. En daar krijg ik een gedachte waar ik serieus over nadenk. En die is dat als ik daar met Bram het raam uitstap, dat deze hele nachtmerrie dan over is. 

Een verschrikkelijke gedachte, die ik daarna nooit meer heb gehad. En waar ik nu van kan zeggen, dat ik blij ben dat ik het niet heb gedaan. Want het is goed gekomen. Heel ánders goed dan gedacht, maar goed.

Sting: lullaby for an anxious child

8. Back to the future

‘Alle werkelijke leven is ontmoeting’, Martin Buber 
(zie ook: http://mensindialoog-dagelijksedialogen.blogspot.nl/2014/04/dag-111-martin-buber-en-de-ontmoeting.html)

Even bijkomen
Het fijne van een tijdmachine is dat je er mee door de tijd kan reizen. Het is nodig om op dit moment in het verhaal, even bij te komen in het heden. Ik merk dat het me nog steeds erg raakt om terug denken aan wat ‘het debuut van de epilepsie’ van Bram heet.

De niet-ophoudende stroom aanvallen, de verslechtering in Bram’s toestand, de alertheid die wij moeten opbrengen om hem (ondanks alles nog lopend) veiligheid te bieden, waren en zijn een constante bron van stress. Alle keren dat het toch mis ging en Bram gewond raakte, waren verschrikkelijk. Bram heeft diverse keren in het ziekenhuis gelegen. 

Uiteindelijk werden de lange weken en maanden dat Bram de ene aanval na de andere kreeg (waarover later meer) zo ‘gewoon’ dat wij samen met de behandelaars hebben besloten niet eens meer naar het ziekenhuis te gaan. Zij konden niets voor hem doen. Wij moesten dit thuis ‘uitzitten’. 

Nog altijd sta ik altijd achter dat besluit, maar het is wel tekenend voor de situatie: een jong kind met een afschuwelijke epilepsie, waar niemand een antwoord meer op heeft. Al zijn we tot op de dag van vandaag aan het proberen de aanvallen ‘eronder’ te krijgen.

Terugkijkend kan ik niet anders dan concluderen dat we in die dagen echt trauma’s hebben opgelopen.

Daar kwam nog de onzekerheid over de toekomst bij. Zeker de eerste zes, zeven, acht jaar zijn we heel bang geweest voor wat ons te wachten stond. De voorspellingen die we in de medische artikelen lazen, waren niet best: aanvallen die niet onder controle zouden komen, ontwikkelingsproblemen (verstandelijke handicap, zelfs verlies van vaardigheden) en problematisch gedrag.

Een zusje voor Bram
Twee jaar nadat Bram epilepsie kreeg, bleek dat wij nog een kindje zouden krijgen. Daar waren we zo blij mee. En tegelijkertijd ben ik heel bang geweest dat ook dit kind ziek zou zijn. In maart 2001 werd Femke geboren, een heerlijk, prachtig en buitengewoon pittig meisje. Eigenlijk wist ik toen al dat zij gezond was. Intuïtie!

Toch was haar vierde verjaardag op de een of andere manier de afsluiting van de periode dat ik bang was voor haar gezondheid. Stiekem blies ik met de kaarsjes die ik samen met haar uitblies ook de angst uit.

Bram heeft dus twee zusjes. Zusjes die hun hele leven te maken hebben met epilepsie en alles wat daar bijkomt. Dat had en heeft grote invloed op hun leven.

Maar het zijn ook zusjes die samen een supersetje zijn, ze hadden elkaar volgens mij uitgezocht als ze de kans hadden gehad. En het zijn zusjes (‘ mij zuusjes’ zegt Bram) waar Bram dol op is.

Voor ons als ouders is ons gezin dankzij de meiden mooi in balans. Naast alle avonturen in andersland, de zorgen maar ook de vreugde om Bram, brachten zij het ‘normale’ in ons leven, wat heerlijk is.

Ik weet zeker dat ik milder op veel zaken heb gereageerd dan ik zonder Bram had gedaan. Mij krijg je niet gek met zoekgeraakte gymschoenen (toen), slingerende tassen, verdwenen telefoon mét IDkaart (recent), of een gestolen fiets (recent). Toen Eva ooit van haar juf visjes voor in het aquarium mocht kopen en met een plastic zakje met visjes in de vrieskou mee voor de deur stond, omdat de school dicht was, moest ik hard lachen: een heerlijk oplosbaar probleem!

Mooie schoolrapporten en zwemdiploma’s en optredens van ballet of paardrijden, ik heb er met dankbaarheid (en vaak ontroerd) naar gekeken vanuit de wetenschap dat het niet vanzelfsprekend is.

Talenten

Van mijn drie totaal verschillende kinderen heb ik één ding geleerd, en dat is dat het waar is wat ze over talenten zeggen. Met talenten moet je woekeren.

Mijn dochters woekeren uit zichzelf met hun talenten,. Ze zijn intelligent, vlijtig en behulpzaam. Eva heeft een aangeboren empathisch inzicht, en Femke is een begaafd danseres.

Bram woekert ook met de talenten die hij kreeg. Talenten die niet meteen zichtbaar waren, maar die we in de loop der jaren hebben blootgelegd, en hebben laten woekeren. Talenten die in onze snelle maatschappij niet altijd op waarde worden geschat. Bram kan niet lezen, niet schrijven, niet goed praten, hij is langzaam en ook fysiek niet helemaal in orde. Daar komt dus bij dat zijn talenten regelmatig worden ondergesneeuwd door de aanvallen of onzichtbaar zijn door zijn gedrag.

Bram is ook een heel sociaal mens, iemand die er graag voor wil zijn voor een ander. Bram is geduldig en kan goed omgaan met tegenslagen. Hij is een optimistisch en opgeruimd mens.

Nu Bram 21 jaar oud is, kijk ik met dankbaarheid naar wat wat hij met hulp van veel anderen en van ons heeft bereikt in dit leven. Ik schreef er niet lang geleden een blog over.

Wat ik van Bram heb geleerd is dat je altijd moet kijken naar wat iemand wél kan. Ieder mens is een relationeel wezen. Ieder van ons kan zich pas ontplooien vanuit veiligheid, vanuit relaties met andere mensen.

Het is aan ons, mensen die het geluk hebben gehad talenten te krijgen waarmee we het in onze maatschappij wél redden, om om te kijken naar mensen met ándere talenten. Om hun taal te leren verstaan, hun talenten te (h)erkennen en hen te helpen zich maximaal te ontplooien. Daarvoor de voorwaarden te scheppen.

Deze overtuiging kleurt vandaag de dag alles wat ik doe, of dat nu is in de politiek of in mijn vrijwilligerswerk voor stichting ZIE waar ik me samen met anderen inzet voor (ouders van) kinderen met epilepsie.

Passenger: Everything

7. De diagnose Lennox-Gastaut syndroom

Terugkijken
Als ik terugkijk naar hoe het ging rond de start van Bram’s epilepsie, maakt me dat nog steeds verdrietig. Het is niet voor niets dat ik hele gesprekken nog woordelijk kan navertellen, dat situaties in mijn geheugen staan geëtst. Met terugwerkende kracht zou ik het overnieuw willen doen, met alle kennis, kunde en compententies die ik nadien heb verworven. 

Van het ene op het andere moment zijn we in een heel andere wereld terechtgekomen. In shock. Er gebeurt opeens van alles wat ernstig is. Alle regie lijkt weg. Geen eigen keuzes meer, zelfs niet over een kopje koffie. 

Dokter Kortekaas*, kinderarts, bleek in zijn soort tot de ergste te behoren. Slechts één keer trof ik nogmaals zo’n hork aan. Maar in die situatie heb ik meteen afscheid genomen en ben naar een andere arts gegaan. Want ook dat hebben we snel besloten: de situatie met Bram kost al zoveel energie, als de interacties met hulpverleners daar nog eens bij komen….dan is de keuze snel gemaakt, dan moet er een andere hulpverlener komen. 

Dat is dan ook uiteindelijk gebeurd met dokter Kortekaas. In januari 1999 kwam ik in contact met een kinderneuroloog gespecialiseerd in epilepsie. Hij nam telefonisch een vol uur de tijd voor mij. Pas later besefte ik dat bij hem de alarmbellen waren afgegaan, onder andere door de valaanvallen die Bram liet zien. Voorzichtig suggereerde hij me dat een second-opinion misschien op zijn plek zou zijn.

Met dokter Kortekaas hadden we al besproken dat Bram een MRI zou krijgen, onder narcose omdat Bram nog zo klein was en niet goed stil kon liggen. 

Die MRI wordt gemaakt in het academisch ziekenhuis. In dat ziekenhuis werkt ook dokter de Brauw*. We vinden het onverantwoord als Bram onder narcose gaat zonder dat dokter de Brauw hem heeft gezien. Dat meld ik aan dokter Kortekaas, die (uiteraard) boos reageert. ‘Ik heb toch geen kinderneuroloog in mijn binnenzak zitten!’, roept hij dramatisch. Toch is de afspraak al snel gemaakt. En al wordt het niet uitgesproken, hij en wij weten dan vast al dat onze wegen gaan scheiden.

De diagnose Lennox-Gastaut syndroom
Bart  en ik zijn beiden opgeleid tot biomedisch onderzoeker. En daarom hebben we allebei een pasje van de medische bibliotheek in het academische ziekenhuis. Die bibliotheek is overdag en ook ’s avonds geopend. Bart en ik duiken alletwee, meestal apart, de bibliotheek in en proberen informatie te vinden over epilepsie en over het type aanvallen dat Bram laat zien.

Het is nu niet meer voor te stellen, maar 18 jaar geleden was internet nog helemaal niets. Wij zochten op zogenaamde microfiches naar informatie en zochten de gevonden artikelen op in de medische tijdschriften. Daarna naar het kopieerapparaat en dan thuis lezen en verder speuren.

Langs die weg ontdekken we dat de valaanvallen waarvan Bram er soms wel honderd per dag heeft, waarbij zijn spierspanning zomaar wegvalt, best zeldzaam zijn. En ook dat ze voor kunnen komen bij een epilepsiesyndroom, het Lennox-Gastautsyndroom. Uit de artikelen blijkt dat dit een zogenaamd ‘catastrofaal kinderepilepsiesyndroom' is. Slechts één procent van de kinderen die dit syndroom krijgt, ontwikkelt zich verstandelijk normaal. Daarbij komt dat kinderen met dit syndroom aanvallen blijven houden, en dat zij vaak moeilijk gedrag gaan vertonen.

Uit de artikelen leren we dat het syndroom vaak ontstaat bij kinderen vanaf drie jaar, al kunnen kinderen daarvoor een ander syndroom (Westsyndroom) doormaken. Maar er is een groep kinderen die zonder noemenswaardige voortekenen rond de leeftijd van drie jaar epilepsie krijgen, waarbij dus die valaanvallen, maar ook andere aanvallen, voorkomen.
Wij bespreken onze vrees met dokter Kortekaas en met de neuroloog in het Maria Gasthuis, maar zij wuiven onze zorgen weg.

Second opinion
Als we met Bram bij dokter de Brauw binnenkomen, zegt hij meteen dat hij ‘ze niet vaak al met een helm op ziet binnen komen.’

Dokter de Brauw stelt ons helemaal niet gerust, integendeel. Hij stelt voor een nieuw EEGonderzoek te doen, naast natuurlijk het MRIonderzoek. Uit de MRI komen geen bijzonderheden naar voren. Maar dokter de Brauw meldt ons na een paar weken dat uit het EEGbeeld en in samenhang met alle andere verschijnselen en omstandigheden de diagnose Lennox-Gastaut syndroom bij Bram gesteld is.

Bart en ik zitten op een stoel in de spreekkamer van dokter de Brauw als hij ons deze informatie geeft. Met een paar zinnen wordt de toekomst van onze lieve jonge zoon ingrijpend gewijzigd. Ik weet nu wat het betekent een ‘slecht nieuwsgesprek’  te voeren. Het was kort en het was hard. En het had niet anders gekund dan zo.

Bart zegt niets, en ik huil. Ik krijg een papieren handdoekje om mijn tranen te drogen. Daarna een hand en een nieuwe afspraak.

Met deze diagnose is terugkeer naar dokter Kortekaas uitgesloten, we blijven bij dokter de Brauw. 

Dokter Kortekaas belt me nog één keer. Op mijn mobiele telefoon. Uit het niets stelt hij de vraag wat de diagnose van Bram nu precies is. Op mijn antwoord dat het inderdaad Lennox-Gastaut syndroom is, reageert hij als volgt: ‘Nou….als kinderneurologie zo simpel is!’.  Dan verbreekt Kortekaas de verbinding.

Later heb ik nog wel eens gedacht dat we een klacht hadden moeten indienen. Of een gesprek hadden moeten voeren met hem. Maar daar hebben we helemaal geen energie voor. 

Later horen we dat hij is ontslagen bij het Maria Gasthuis. Dat is prettig, want dat betekent dat we niet langer onze middelvinger hoeven op te steken als we langs het Maria Gasthuis rijden.

Karine Polwart: Hole in my heart

*Fictieve naam

De mobiele telefoon (tijdreis deel 6)

Weer thuis

Het is heerlijk om weer thuis te zijn. De eerste week ben ik thuis met Bram. Bart gaat gewoon naar zijn werk, Eva blijft nog een paar dagen bij opa en oma logeren.

Het is een onwezenlijke situatie, thuis zijn met een kind dat veel epileptische aanvallen heeft, zeker met de wetenschap dat er nu geen verpleegkundigen zijn waar we op terug kunnen vallen.

Meteen blijkt dat het niet vanzelfsprekend is dat Bram gewoon naar het kinderdagverblijf kan gaan. Hij wil dat heel graag. Maar net als wij moeten ook de begeleidsters erg wennen aan het feit dat Bram ‘zomaar’ heel akelig kan vallen, of in een grote aanval kan schieten. We spreken af dat Bram om te beginnen halve dagen zal gaan. Maar helaas lukt ook dat meestal niet, en word ik snel gebeld met het verzoek hem weer op te gaan halen.

Bram heeft een vriendje waar hij dol op is, Jelle. Jelle en Bram schelen een paar weken, en ze spelen zoals jongetjes dat doen. Met een ridderharnas om ondersteboven in het klimrek. Treinen bouwen. Rennen, voetballen en samen hard schreeuwen. Jelle is ook in het ziekenhuis op bezoek geweest. Bram was zó blij zijn vriendje te zien!

Ik wil de uurtjes dat Bram op het kinderdagverblijf is graag besteden om mijn opleiding te hervatten. Ik snak er naar iets ‘normaal’ te doen. Maar het gaat echt niet, Bram is te instabiel en hij is te vaak thuis.

Daar zitten Bram en ik dan. Bram mist de structuur van het kinderdagverblijf, de uitdagingen, de liedjes en zijn vriendje. Ik mis het contact met andere mensen en de veiligheid van ‘normaal’.

De epilepsie van Bram

Met de aanvallen van Bram gaat het niet beter. Integendeel. Van dokter Kortekaas* moeten we elke week minder depakine geven en ondertussen de tegetrol ophogen. Per stap zien we een verdubbeling van het aantal aanvallen. Op een kwade dag is Bram ’s ochtends voor 11 uur al 70 keer gevallen dankzij een valaanval.

Ik bel dokter Kortekaas op. Dokter Kortekaas vindt mij een buitengewoon vervelend mens. Niet alleen stuur ik hem, meldt hij streng, onnodig lange verslagen over de aanvallen van Bram, ook de vorm waarin ik dat doe (een grafiek waarin het verband tussen de medicatiewijzigingen en het aantal aanvallen een lineair verband laat zien) staat hem niet aan. Niet voor het eerst wijst dokter Kortekaas er op dat hij de dokter is, en ik de moeder. Mij past dientengevolge een andere houding. Ook van zijn studenten accepteert hij geen ellenlange verslagen, voegt Kortekaas daar nog aan toe.

Ik vraag dokter Kortekaas mij op mijn (speciaal voor deze toestand aangeschafte) mobiele telefoon te bellen. Ook dat kan niet op instemming van de dokter rekenen. ‘Ik spreek niet met ouders die ondertussen in de supermarkt staan’, blaft hij mij toe.

Dit keer word ik heel erg boos. Ik meld dokter Kortekaas dat hij niet van mij kan verwachten dat ik elke week een halve dag thuis blijf, terwijl hij zich niet aan de door hem opgelegde belafspraak houdt. Ik blaf dokter Kortekaas toe dat hij mij kan spreken op het door mij aangeleverde telefoonnummer. En ja, dat is mijn mobiele nummer.

Dokter Kortekaas houdt van schrik zijn mond. Eén-nul voor mij.

Spoed in het weekend

Op een gegeven moment is de toestand van Bram zo ernstig dat wij ons in het weekend melden op de kinderafdeling van het Maria Gasthuis. Zaalarts Marieke is, als altijd, aanwezig. Zij hoort ons verhaal aan. En ze kijkt naar Bram, die in een deplorabele staat verkeert. Ik zie dat Marieke* schrikt.

Marieke belt met dokter Kortekaas. We moeten gewoon geduld hebben, de medicatie moet zijn werk nog gaan doen, is het antwoord.

Marieke komt ons dit melden in de speelkamer waar we met Bram zijn neergestreken. Een opname heeft geen zin, en ook wij hebben daar geen zin in.

Als we Bram in zijn jas hijsen, horen we opeens hoe Marieke ons iets toesist. ‘Ik heb al zo vaak gezegd dat dit geen zaak meer is voor het Maria Gasthuis.’

Marieke is ontdaan en heel erg boos, emoties die wij delen. 

Queen: I am going slightly mad

*Fictieve naam