Date

Als Bram van school thuiskomt, zit Eva thee te drinken met twee klasgenootjes. Bram ziet met zijn kennersblik meteen dat dit twee heel erg leuke meisjes zijn. 

En voor ik het door heb, heeft hij ze uitgenodigd om mee te gaan naar de bioscoop. 

En voor de dames het door hebben, hebben ze al ‘ja’ gezegd.

Bram vergeet van alles, maar het ‘ja-woord’ van deze dames zal hij zeker niet vergeten. Dat bespreek ik nadrukkelijk met de dames als Bram even weg is. Maar Eva en haar vriendinnen willen echt met hem naar de bioscoop. ‘Geen probleem, hoor.’

Zo komt het dat Bram een ‘date’ heeft. Met maar liefst drie dames tegelijk. Dames die niet jaloers zijn op elkaar. Welke jongeling doet hem dat na?

Bram heeft dit uitje verdiend door tien ochtenden netjes op te staan. Elke dag weer is het weer een gedoe, een boze Bram, die ‘ga uit mijn kamer’ (en meer…) roept, een gehoop getrek en geduw, met als letterlijk ‘go – no go punt’: een taxi die om 8.06 voor de deur staat.

Meneer slaat als een blad aan de boom om bij het aanbod om een beloningskaart bij te houden. Voor elke geslaagde ochtend wordt een hokje gevuld met een sticker van K3. De beloning is een uitje naar de nieuwe K3film ‘Bengeltjes’, oorspronkelijk alleen met Eva maar nu dus met drie dames.

Op de dag na kerst is het zover. Ik heb vier kaartjes gereserveerd voor de film van K3, om half elf ’s ochtends.

Bram heeft al dagen voorpret. Hij heeft van hele lieve mensen een nieuwe tweedehands laptop gekregen, die vanzelf op youtube uitkomt. En met wat hulp van ons heeft hij al een aantal stukjes van de film bekeken. Zo weten we allemaal al dat er een kussengevecht in voor komt. En iets met snorren. En iets met kleine nichtjes en dikke billen.

Op tweede kerstdag lopen de spanningen hoger op. Hij informeert of hij nog ‘spuitbusdeo’ heeft. Om kwart voor één ’s nachts staat hij naast mijn bed, hij kan niet slapen. Ik breng hem terug, hij verklaart dat hij ‘blij zenuwachtig’ is.

Aan het ontbijt nemen we het draaiboek nog even door met Bram.

-          hij gaat thuis naar het toilet;

-          ik breng hem met de auto weg, Eva gaat op de fiets;

-          ik koop de kaartjes en daarna voor iedereen iets te eten en te drinken;

-          ik zet Bram in de zaal, en ga dan weg, boodschappen doen in de buurt;

-          Bram blijft netjes op zijn stoel zitten, hij gaat niet naar het toilet en in de pauze is er geen mogelijkheid iets te eten of te drinken te kopen;

-          na afloop belt Eva mij en kom ik hem weer halen;

-          Bram gaat heeeeeel goed luisteren naar Eva!

Daar gaan we dan, Bram in een walm van spuitbusdeo en aftershave. Op het muurtje voor de bioscoop wachten we op de dames. Bram geeft zowat licht. Het draaiboek verloopt geheel volgens plan. Behalve dan als Bram in de pauze toch opstaat, ziet dat de andere kinderen (gemiddeld 6 jaar) tikkertje doen, en hij het verzoek doet om met zijn gezelschap verstoppertje te spelen. Maar ook dat loopt goed af.

Even voor twaalf uur gaat de telefoon. De bioscoopgangers komen stralend naar buiten. Eva gaat met haar vriendinnen lekker nog even de stad in.

En Casanova zelf? Die laat zich buitengewoon tevreden naar huis rijden.

K3 Waar zijn de engeltjes? http://www.youtube.com/watch?v=HIaV9F57LOI&playnext=1&list=PLyQV5OSKK9GkMtjki5-OF80hzXppKY7El&feature=results_video

Lege nestsyndroom

Als we eind van de middag, het is al schemerdonker, nogmaals het terrein van de instelling op rijden, zien we dat het er erg druk is. Het is de jaarlijkse kerstviering en klaarblijkelijk is het net afgelopen, want het kerkgebouw stroomt leeg.

Ik zie in de verte Tanja lopen, ik herken haar aan haar silhouet en haar houterige manier van lopen. Tanja is een paar jaar ouder dan Bram, ze zat bij hem op school. Tanja wandelt iets voorover gebogen tussen haar vader en moeder weg, en slaat dan het paadje in naar één van de woningen.

Bart en ik zijn vergeten Bram’s logeerkoffer bij het logeerhuis af te leveren. Dat zouden we doen na het gesprek op hetzelfde terrein. Het gesprek over het wonen van Bram.

Als ik Tanja en haar ouders zie lopen, komt het binnen. ‘Zo lopen wij straks ook’, denk ik, ‘ook wij bezoeken Bram dan voor dit soort bijeenkomsten. En brengen hem daarna weer terug naar zijn eigen huis.’ Pas dan komen de tranen.

Om twee uur was de afspraak. Met de plaatsingscoördinator en maar liefst twee afdelingsmanagers van de instelling. En een gedragskundige, een aardige jonge vrouw die ik al eerder ontmoette.

Als we allemaal zitten, met koffie of thee, wordt de eerste vraag gesteld. ‘Wie is Bram?’

Bart steekt van wal. Hij vertelt over Bram, wie hij is, hoe leuk hij is, en hoe stoer. En soms heeft hij een béétje gedrag. Maar hij heeft altijd erge spijt.

En hij kan zo leuk timmeren, en hij heeft een eigen boomhut. Hij luistert heel graag naar muziek. En o ja, hij heeft zelf een eigen laptop, en die is zo ingesteld dat hij vanzelf op youtube uit komt. Hij kan daar zo van genieten.

Bart praat en praat. Ik heb opeens met hem te doen. Want ik krijg het gevoel dat hij meent dat hij zijn zoon moet ‘verkopen’, dat hij de anderen wil overtuigen van het feit dat Bram echt een leuke jongen is, echt echt waar.

Maar Bram komt niet wonen omdat hij zo’n leuke jongen is. Hij komt daar omdat hij bijna 18 jaar is, en andere kinderen op die leeftijd ook ‘uit huis gaan’. Omdat het voor hem thuis vaak erg lastig is, er gebeuren veel onverwachte dingen, die heel normaal zijn in een gezin met andere kinderen. Op de instelling is meer rust en structuur, en zijn er kinderen die hij kent en met wie hij kan spelen. Omdat zijn zusjes recht hebben op een aantal rustige jeugdjaren. En omdat het voor ons zo langzamerhand begint te tellen, al die jaren met zorgen en schipperen.

Bram gaat naar een instelling waar ze met zijn ernstige en actieve epilepsie kunnen ‘dealen’, met zijn verstandelijke handicap en zijn ‘moeilijk verstaanbare gedrag’.

En ja, ook ik hoop ontzettend dat al die nieuwe mensen die voor hem zullen gaan zorgen, zullen zien wat wij zien. Een dappere puberknul, een jongen met doorzettingsvermogen en met humor. Iemand die zijn best wil doen.

Wij hopen allebei dat die mensen dat zullen zien, dwars door zijn ‘moeilijk verstaanbare gedrag’en door zijn ‘verzorgingsbehoefte’ heen.

Ik weet zelf zeker dat wij Bram hier niet hoeven te ‘verkopen’. Als hij op deze instelling niet tot de doelgroep hoort en hier niet mag/kan komen, wie dan wel?

Dit gesprek gaat volgens mij over waar Bram het beste op zijn plaats zou zijn, in welke woning en op welk soort groep.

Bij de instelling is druk bezig hierover na te denken. Voor veel kinderen van Bram’s leeftijd. Kinderen die Bram goed kent, die net als hij al lang logeren op het logeerhuis, en met wie hij al eeuwen in de klas zit. Ook het verhaal van Bram wordt daarin meegenomen.

Het is een fijne gedachte dat hij waarschijnlijk veel van zijn toekomstige huisgenoten al kent.

Net als de gedachte dat school, logeerhuis en de opnamekliniek van diezelfde instelling Bram net zo goed kennen als wij. En dat al die mensen stuk voor stuk hebben leren zien dat Bram leuk is, en dapper, en een puber, en grappig.

En dat zij allemaal, soms na overleg met elkaar en/of ons, in staat zijn gebleken met de ingewikkelde kanten van Bram om te gaan. Meestal gingen daar ‘incidenten’ aan vooraf. En nee, het is niet leuk daarover te worden gebeld, maar het is fijn als je merkt dat het na overleg beter gaat, en dat mensen oprecht om hem geven.

Mijn tranen gaan dus niet over het delen van de zorg. Ik heb daar alle vertrouwen in.

En ook niet over wat ik Bart vertel als verklaring. Dat het is omdat ik nog steeds had gehoopt dat we voor hem naar een studentenkamer zouden gaan kijken.

Het is vanwege het besef dat dit mijn eerste kind is dat uitvliegt. Wegvliegt uit ons gezin. Op vleugels die zijn gewicht niet kunnen dragen, en dat ook nooit zullen kunnen.

Het gaat om de weemoed als je kinderen uit huis gaan, als er aan deze periode een eind komt.

Misschien is dit nu wel het ‘lege nestsyndroom’, bedenk ik me!

En daarmee zijn het, ondanks alles, heel normale tranen.

Talk talk: Living in another world: http://www.youtube.com/watch?v=8TS-ua3t2Ak

Timmerman

Zondagavond terug gekomen van het ouderweekend dat ik elk jaar organiseer samen met een andere moeder en een maatschappelijk werker.

Ook dit jaar zaten we een weekend bij elkaar om van gedachten te wisselen over onze kinderen, onze gezinnen en wat dit alles met ons doet. Het is als altijd een enerverend maar vooral hartverwarmend weekend.

Het thema is ‘dromen durven doen’, een heftig thema, want dromen….ja, dat willen we wel, maar vaak staan er praktische bezwaren in de weg. Of angst.

En soms is dromen heel heel moeilijk, zeker als jouw kind niet meer leeft. Is overleden aan de gevolgen van een totaal niet te onderdrukken epilepsie. Dat was de rauwe werkelijkheid van een ouderpaar afgelopen weekend.

Het is dit keer, ook daarom, een weekend waarin bij veel mensen veel zorgvuldig weggestopte emoties naar boven komen. We praten met elkaar over dit stukje, dat onlosmakelijk hoort bij het hebben van een zorgintensief kind. De angst dat jouw kind zo in de problemen komt dat het komt te overlijden.

Maar ook: de angst dat jouw kind zo zal lijden, dat het woord ‘overlijden’ opeens een heel andere betekenis krijgt.

Wie denkt dat het alleen maar kommer en kwel is, vergist zich. Voor, tijdens en na de tranen is er de bevrijdende lach. Soms om stomme dingen als een gekke kerstmuts, maar vaker ook om onszelf. Of om een prachtig verhaal over onze kinderen. Of een trotse lach, om wie onze kinderen zijn.

Er is ook gezelligheid, glühwein en een oliebol bij de vuurkorf buiten. Lekker eten, en gezellig borrelen.

En dan is het opeens zondag en gaat iedereen naar huis. Ik ben zelf erg moe, en duik op tijd met mijn bed in.

En dan: ‘gewoon’ maandag, de dag waarop mijn hoofd nog helemaal vol zit van alle verhalen. De dag ook waarop ik Bram weer ophaal bij het logeerhuis. Het is goed met hem gegaan. Tot onze blijdschap bijna geen aanvallen gezien.

Bram omhelst mij, ik krijg een knuffel, inclusief nekbreuk vanwege zijn helm.

Ik breng Bram naar de dagbesteding. In zijn hand zit de door hemzelf aangeschafte kerstmuts met lichtjes. Hij heeft praatjes voor tien. Bij de dagbesteding stapt hij uit, in de deuropening ziet hij zijn vriend al staan.

Bram rent voor me uit, hij heeft de kerstmuts in zijn hand. Ik roep hem na dat die muts kapot kan en dat hij hem daarom beter in de auto….

Maar dan is het al gebeurd: de kerstmuts is stuk, er is een lampje afgebroken.

Bram vindt het niet erg. Hij verklaart: ‘Mijn vader is een timmerman. Hij kan alles maken!’

Ik schiet in de lach.

Want opeens zie ik dit voor me: een andere timmerman. En zijn vrouw, hoogzwanger, op een ezel.

Over blijven dromen en goed kijken: 

Katie Melua, Tiger in the night: http://www.youtube.com/watch?v=_svmbKjl8XU

All of my life I never knew
You were the dream I'd see come true
You are the tiger burning bright
I was the one who looked so hard I could not see.
Now I could never live without the love you give to me.
I lived like a wild and lonely soul,
Lost in a dream beyond control.
You were the one who brought me home down to earth. 

Grens

Donderdagmorgen, tien uur: ik sta op de roltrap, ga van het perron naar de stationshal op Utrecht CS. De roltrap is zo goed als leeg, en ik sta bijna helemaal rechts. Met mijn OVkaart in de hand herhaal ik van binnen het mantra ‘niet vergeten uit te checken’, als ik opeens een duw krijg. Een meneer van pakweg 35 jaar, en zeker 1 meter 95 lang, botst, met opzet!, tegen mij, 1 meter 64, aan.

Ik zeg iets in de trant van ‘huh?’. Hij zegt in het Nederengels: ‘Stent rait, walluk left.’ Ik zeg ‘U had toch even kunnen vragen of u er langs mocht?’ Ik krijg als antwoord een blik waardoor ik ter plekke dood had kunnen neerstorten, als ik niet inmiddels een harnas van boosheid aan had gehad.

Vorige week werd er een grensrechter doodgeschopt door een stel pubers. De goede man was vrijwilliger bij de voetbalclub van zijn kinderen.

Schokkend. Verdrietig voor alle betrokkenen. Een veel te vroeg en vooral ontzettend zinloos overleden man, en een gezin dat achterblijft. Maar ook: jongens die aan het begin van hun leven zoiets doen, en daarmee voor altijd hun eigen glazen hebben ingegooid.

Iedereen praat hierover, en vooral de vraag ‘hoe dit komt’ levert veel (soms buitengewoon onsmakelijk) debat op.

Hierbij mijn bijdrage aan dit debat. Gebaseerd op persoonlijke ervaringen, observaties en overdenkingen.

Wat mij betreft staat het ‘doe ff normaal, man’ intermezzo in de Tweede Kamer voor een groot maatschappelijk probleem. Voor het onbesuisd en ongecensureerd mogen schelden en mopperen. Voor het ongeduld dat de plek van beleefdheid lijkt te hebben ingenomen. Voor het verval van omgangsvormen, die hun nut hebben in het maatschappelijk verkeer. Voor het welbehagen van de ‘ik’ dat erg vaak voor schijnt te moeten gaan op algemeen belang of andermans welbehagen.

Veel mensen zijn zo op zichzelf, in zichzelf. Er zijn er maar weinig die zich verantwoordelijk voelen voor het ‘samen’. Samen begint met respectvol met elkaar omgaan. En daar heeft iedereen, elk moment van de dag, een keuze in.

Je hoeft niet expres tegen iemand aan te knallen als je wellicht twee seconden langer onderweg bent op een roltrap. Je hoeft niet te mopperen als iemand bij de kassa vergeten blijkt te hebben zijn/haar witlof af te wegen, of als een bejaarde niet doorloopt. Je hoeft het winkelpersoneel niet uit te schelden, als je half september nog een schoolagenda wilt kopen, maar de keuze inmiddels is beperkt tot pakweg drie, niet zo leuke, stuks.

Het hoeft niet, maar het gebeurt wel.

Je hoeft niet aan iedereen te laten merken dat je chagrijnig bent, als je chagrijnig bent. Boetseer een lach op je hoofd, en de wereld ziet er vanzelf anders uit.

En laten we eens met elkaar redelijk blijven, naar elkaar maar zeker ook naar vrijwilligers toe. Mensen die zich vrijwillig inzetten voor een vereniging, doen dat zonder vergoeding, in hun eigen tijd, met als doel de wereld een beetje mooier te maken. Uit verantwoordelijkheidsgevoel voor die vereniging en/of voor het doel van die vereniging. Vrijwilligers maken dingen mogelijk die anders onbetaalbaar zouden zijn.

Vrijwilligers moet je dus om te beginnen niet doodschoppen. Maar ook op een minder dramatisch niveau is er nog wel het een en ander bij te schaven.

Ik ben zelf ook vrijwilliger bij een vereniging. Mensen kunnen lid worden, voor dertig euro per jaar. Het overgrote deel van de contacten met andere leden is plezierig, warm en motiverend. Dat wil ik met nadruk stellen. Dat maakt dat vrijwilligers, zoals ik, gemotiveerd blijven.

Maar het valt me op dat sommige mensen menen dat ze voor die dertig (sic!) euro ook echt alles mogen verwachten. Van de betaalde krachten. En van de vrijwilligers, die overigens ook ‘gewoon’ leden zijn van diezelfde vereniging en daarvoor dus gewoon die dertig euro betalen.

En die mensen zijn zonder enige uitzondering uit de klei getrokken Hollanders, hun stamboom gaat hier ten lande terug tot de tijd van de Neanderthalers.

Bellen op onmogelijke tijden (kerstavond om 22.30 uur). Bellen om stoom af te blazen als het in de wereld tegen zit, mag. Maar is het nodig om ‘en passant’ ook die vrijwilliger de huid vol te schelden? Het gebeurt echt, lieve lezertjes. Soms zelfs door wildvreemden, die jouw (mijn) nummer draaien, en ‘zomaar’ de rust van jouw (mijn) gezin komen verstoren.

Je hebt ook mensen die ontzettend onredelijke verzoeken doen: ‘ De vereniging heeft er ook belang bij dat wij die woningaanpassing krijgen,’ claimt iemand met grote vasthoudendheid, ‘dus moet jij die papieren voor ons invullen.’ Het wordt erg vervelend als iemand daar maandenlang bij herhaling op terug komt, bij voorkeur tijdens etenstijd, en briezend in de hoorn.

Of die mevrouw die mij in het jaar na mijn ‘aantreden’ met enige regelmaat opbelde en dan altijd het gesprek begon met de woorden: ‘weet je wat jij eens zou moeten doen?’ En dan volgde er een hele waslijst van door haar opgemerkte vermeende misstanden, die ik dan zou moeten gaan oplossen, vanwege mijn vrijwilligerschap bij die vereniging.

Die telefoontjes stopten na mijn wedervraag wat zij, immers ook lid van diezelfde vereniging, er zelf aan dacht te gaan doen.

Of die mevrouw die boos was, omdat ik de routebeschrijving bij de bevestiging had verstuurd, en niet al bij de uitnodiging voor een bijeenkomst. Want zij had de uitnodiging in haar tas gestopt, en was op weg gegaan. ‘Dat ik te laat ben, komt dus, doordat jij die routebeschrijving niet bij die uitnodiging hebt verstuurd’, sprak de Nederlandse versie van Hyacinth tot mij. De Nederlandse Richard stond ernaast en werd ter plekke twintig centimeter kleiner.

Of zoals zaterdagochtend, die mevrouw die een week te vroeg op een activiteit verschijnt en mij daarover boos opbelt. ‘Ja, maar het is altijd het weekend na sint!’ En, suggestief: ‘er stond zeker geen datum op de uitnodiging!’

Nee, tuurlijk niet. En nee, de datum is echt niet al in april vastgelegd en gecommuniceerd. En daarna is die datum helemaal niet nog vier keer aan de goegemeente doorgegeven.

Dat was een lekker begin van het weekend. Het weekend dat Bram thuis is gekomen na zijn opname. De zaterdag waarop Bram na twee weken vrijwel geen aanvallen, toch twee TCs achter elkaar had. En ik daarvan behoorlijk van slag was.

Altijd heerlijk, maar zeker op dat moment, om dan zo’n onbeschoft telefoontje te krijgen. Moedigt de mensheid enorm aan om zich te blijven inzetten. Ik vraag me op dit soort momenten af of die mensen nog weten waar de grens is, de grens tussen prettig en onbeschoft. Tussen redelijk en onredelijk. Tussen samen en ieder voor zich.

Gelukkig was daar, precies op dat moment, de postbode, met een lief kado van een lieve vriendin.

Een keramieken zeilbootje. Voor bij mijn keramieken dorpje.

Ik stap in, hijs de zeilen, en vaar weg..... ver weg, naar mijn kant van de grens.

The Commodores, Sail on: http://www.youtube.com/watch?v=bSex71wwe3I

Keramiek komt van Marieken Bischoff, leuk he! http://www.mariekenbischoff.nl/index.htm

Geef liefde en aandacht....Noah and the whale, give a little love: http://www.youtube.com/watch?v=ID0kgP9IVhs 

 

Sneue Doos

Als ik er iemand mee zie lopen, word ik (46 jaar) nog steeds een beetje jaloers. Zo’n doos die je (gratis! ook dat nog!) kunt ophalen, als je in verwachting bent. Met daarin reclamemateriaal, maar ook nuttige attributen. Bijvoorbeeld een hoorn waarmee je de baby kunt horen, een slab, en een fopspeen met daarop de tekst: ‘Ik hartje mamma’. Ja, die heerlijke Blije Doos.

Ik verlang er nog steeds wel eens naar: zwanger zijn. Ik was elke keer kogelrond en zielsgelukkig. De vleesgeworden Blije Doos.

Vorige week las ik het boek Wonderkind van Sanne Kloosterboer. Zij is de moeder van Yaël, die een ernstige epilepsie heeft, verstandelijk gehandicapt en autistisch blijkt te zijn. In haar eerlijke en openhartige verhaal vertelt ze de levensloop van haar dochter, en wat dat met haar en haar man heeft gedaan.

Ik vind veel herkenning in haar verhaal. Het ongeloof als duidelijk wordt dat Yaël een verstandelijke beperking heeft, en dat dat niet meer over zal gaan. De continue zorg, de bureaucratie.

Maar ook de dingen die ik zelf in dit blog niet zo expliciet durf te benoemen: het gevoel dat je knettergek wordt, dat je soms het gevoel hebt dat je niet meer jezelf bent. Het grote misverstand dat tussen ouders kan ontstaan als je geconfronteerd wordt met een zorgintensief kind.

‘De buitenwereld’ die jou als ouder met een vergrootglas bekijkt. Je staat regelmatig in de etalage, en iedereen mag een mening over jou hebben en vooral: ventileren. Schaamteloos is dat.

Ik lees het boek en word weer verdrietig. Het boek haalt een hoop verborgen verdriet naar de oppervlakte. Maar ik word ook (weer) erg boos.

Want: waar blijft de spreekwoordelijke Doos als je kind een zorgintensief kind blijkt te zijn? Die doos met daarin een voucher voor begeleiding door het maatschappelijk werk, een boekje met tips en ervaringen van andere ouders, en een routebeschrijving door Andersland. Met reclamemateriaal voor cursussen die jij als ouder heel goed zou kunnen gebruiken. Misschien niet meteen, maar wel later.

Met een tegoedbon voor extra vakantiedagen, op te nemen als je weer eens met je kind naar het ziekenhuis moet, of gewoon een nacht niet hebt geslapen.

Ja, vreugde delen is makkelijk. Vreugde is sociaal geaccepteerd. Vandaar dat je de Blije Doos gewoon bij een winkel kunt ophalen.

Maar verdriet en zorgen liggen gevoelig. Toch is er ook behoefte aan een Sneue Doos.

Welke winkelketen durft het aan, die Sneue Doos?

Een sponsor weet ik al: tempo, van die zakdoekjes …

Wonderkind, Sanne Kloosterboer: zie voor meer informatie www.sannekloosterboer.nl 

En een kadootje van ouders voor ouders op youtube:  https://www.youtube.com/watch?v=iZ78gHne0LM

De kieteldood

Bart heeft een middag vrij genomen. Fijn, want nu kunnen we samen naar Bram gaan. Het is woensdagmiddag, en bezoekmiddag op de afdeling.

Als we op de observatie-afdeling bij de epilepsie-instelling komen, ligt Bram heerlijk puberaal languit gezakt op de bank. Hij kijkt TV. Dat hij ons heeft gezien, blijkt uit een kort lachje, waarna zijn ogen meteen weer strak op het beeldscherm gericht staan.

Ik kijk naar Bram en zie het meteen: dat gaat een stuk beter! Hij kan weer echt gericht kijken.  Hij hangt dan wel, maar zijn spierspanning is normaal. En op zijn kin zitten de resten van een boterham met pindakaas, en niet de kleffe slijmdraden die daar de afgelopen weken zichtbaar waren.

Bart hijst Bram overeind, en samen zetten ze de TV uit. Ik laat Bram zien dat er weer post is gekomen. Samen lezen we de post: een kaart van medemoeder Maaike, en een brief uit Spanje, van opa. We hangen de post op zijn overvolle prikbord. Wat ziet dat er gezellig uit!

Nu wil Bram wil een spelletje doen: pesten. Hij pakt de kaarten, en holt voor ons uit naar de bezoekersruimte. We gaan zitten, Bart schudt en deelt de kaarten uit.

Bram kent dit spelletje eigenlijk verrassend goed. Ik help hem wel altijd, door stiekem in zijn kaarten te spieken. ‘Bram, heb je niet toevallig nog een boer?’, kan ik dan onschuldig vragen. Met die hulp gaat het best, dit kaartspelletje.

Maar nu we zo met zijn drietjes aan het kaarten zijn, blijkt dat Bart veel strenger is dan ik. Hij helpt Bram helemaal niet! Sterker nog, hij vraagt hem zijn kaarten zo te houden, dat wij ze niet kunnen zien.

Ik geef Bart een schop onder de tafel, tegen zijn been. Bram zegt ‘au’. Met die wirwar van lange stelten heb ik de verkeerde geraakt. Bart kijkt me verbaasd aan. Ik probeer hem zonder woorden duidelijk te maken dat ik in Bram’s kaarten wil kijken, om hem zo te helpen.

Maar nu heb ik buiten Bram zelf gerekend. Hij wordt boos op mij: ‘Jij mag niet afkijken, mamma!’ En het volgende moment is hij, met zijn overgebleven kaart, de gang op gerend.

Ik ga hem achterna. Als we tegenover elkaar staan, barst hij in lachen uit. ‘Dat mag jij niet doen, mamma!’, roept hij, ‘ik zal je leren!’

Het volgende moment gaan zijn lange vingers richting mijn hals en nek. ‘Daar komen twee spinnetjes aan. Kriebel krabbel kriebel krabbel kriebel krabbel’, roept Bram. ‘Ik ga je de kieteldood geven!’

Nu, lieve lezertjes, komt er een bekentenis: ik kan absoluut niet tegen kietelen. Ik probeer daarom uit alle macht bij de kietelende vingers vandaan te blijven, maar moet ondertussen zo verschrikkelijk hard lachen, dat ik niets meer zie. Bram en ik rollen door de gang.

Gelukkig weet Bram dit keer wel wanneer hij weer moet stoppen. Met de tranen in onze ogen gaan we weer terug naar Bart.

Na drie potjes pesten, is het tijd voor pauze.

Voor het eerst sinds zijn opname kan ik Bram trakteren op iets lekkers uit de automaat. Als Bram in goede staat was geweest, dan had hij dat ding al meteen ontdekt, nu is het geheel nieuw voor hem. Bram is verslaafd aan knopjes en dit soort apparaten. Ik heb weleens in een wachtkamer gezeten, terwijl Bram een half uur lang aan zo’n ding gelijmd stond, verderop in de gang.

We trekken een blikje cassis uit het apparaat. Het valt met een heel grappige klap, zo hoppa, naar beneden. Bram giechelt, en steekt zijn hand door de opening om het te pakken. 

We trekken ook nog een zakje paprikachips. En dan nog een zakje chips. Voor pappa.

Bram slurpt de cassis naar binnen en propt de chips er achter aan. Dan staat hij op, en rent weg.

Wij lopen achter hem aan. Hij zit al weer voor de TV. Wij geven hem een dikke kus, Bram kijkt niet naar ons, lacht een beetje.

Wij lopen naar de auto. Ik heb bewust geen chips genomen, omdat ik te dik ben.

Ik ga tien kilo lichter naar huis.

Bram en wij zijn ontzettend blij met en geraakt door alle post die Bram krijgt, het wordt echt heel erg gewaardeerd!

Daar komen twee spinnetjes aan.... http://www.youtube.com/watch?v=h27Wr_-R-kc

Life is rich

Nu Bram opgenomen is, is het hier in huis aan de ene kant rustig, maar aan de andere kant helemaal niet.

Rustig, want we kunnen ietsje later opstaan, daarna in relatieve rust aankleden en ontbijten. En als ik Femke niet naar school breng, ben ik tot mijn eigen verbazing, en genoegen!, om acht uur vijftien, helemaal alleen thuis. En dat in een uiterst ontspannen mood. Lekker hoor!

Niet rustig, want het gaat het Bram niet goed. Het ging al slecht, daarom werd hij immers opgenomen. Maar het kan dus nog slechter, blijkt nu. We hebben een dappere poging ondernomen een van de anti-epileptica af te bouwen, maar dat lukte niet. Nu niet alleen maar ontelbare absences, en schokjes, maar ook valaanvallen. En dat zijn ontzettend nare en gevaarlijke aanvallen. Bram kon ook bijna niet meer lopen, zat vrijwel continu in de rolstoel.

Vandaag overleg met de neuroloog, dit experiment is ten einde, meneer krijgt zijn medicatie weer, en zelfs een tikje meer dan voorheen.

Er gebeurt erg veel in deze opname, een langdurig EEG, observatie met camera gedurende dag en nacht.

Het levert veel op. Bijvoorbeeld dat de epilepsie van Bram meer lijkt op Doosesyndroom, en dat hij een aantal kenmerken van het Lennox-Gastautsyndroom mist. Een nieuwe ‘plakker’ dus, Doosesyndroom. Het klopt met alles wat we erover lezen. Bram heeft helaas wel een ‘hele vieze Doose’, dit syndroom heeft een enorm breed spectrum. De eindeloze en zeer invaliderende schemertoestanden zijn zeer kenmerkend voor dit syndroom.

De syndroomdiagnose geeft aanwijzingen over de keuze voor bepaalde medicatie. En het geeft richting aan onze zoektocht naar een oorzaak voor Bram’s problemen. Bij Doose denkt men dan toch aan erfelijke afwijkingen, zoals die in natriumkanalen en kaliumkanalen. Bram is getest op alles wat er tot nu toe te testen viel maar juist in deze hoek van de genetica gaan de ontwikkelingen snel. We willen zo graag iets meer weten, ook omdat we onze dochters graag iets meer willen vertellen, mochten zij ooit kinderen willen. Fijn om wat gerichter te kunnen zoeken.

Allemaal technische dingen dus.  Maar hoe gaat het met Bram zelf?

Ik ben vanwege de rust in huis zo ZEN dat ik maandagmiddag bij toeval zie dat ik over 20 minuten op school word verwacht. Oeps, dat is echt niets voor mij!

Gelukkig ben ik nog op tijd om met de fysiotherapeute te spreken. Ze vindt Bram als altijd een lieve kanjer, een doorzetter. Maar ‘je kunt wel merken dat hij in de puberteit zit’. Meneer is daar in woede ontstoken omdat hij vanwege zijn maagsonde niet op zijn buik mag schuiven, zoals de anderen. Weggelopen… Maar in de middag wel keurig sorry gezegd.

Ook is er goed nieuws! Bram is niet achteruitgegaan qua motoriek. Hij is zelfs wat vooruitgegaan, hij scoort nu ook goed op koppeltje duikelen. Dat is echt heerlijk nieuws, en de reden dat hij nog altijd fysiotherapie heeft. Ja, heren en dames beleidsmakers: voorkomen van achteruitgang kan ook een doel zijn!

Daarna in gesprek met de juf. Weer alle waardering voor Bram, als doorzetter, en als blij en innemend mens. Ook hier een opmerking over meneer’s puberteit, maar ja…hij is ook een puber. Het is volkomen normaal dat hij zelfstandig wil zijn. En het is heel verdrietig dat we hem zo weinig ruimte kunnen geven.

Hij ontwikkelt zich cognitief niet meer, maar hij kan en wil in praktische zin veel dingen doen. Uiteraard telkens weer beperkt door de continue stroom aanvallen.

Ook hier goed nieuws. Bram is vooruitgegaan met koken. ‘Hij roept niet meer door de klas, en laat zijn begeleidster niet meer de afwas doen!’

Tot slot vanmiddag nog een gesprek op zijn stage. Hij is daar zo ontzettend welkom, en wordt er nu al zo gewaardeerd om wie hij is, dat maakt mij als moeder enorm dankbaar.

En zo vindt ook Bram langzamerhand zijn plekje in de wereld. Met aanvallen, met veel ongemak, maar met een instelling waar velen in onze maatschappij een voorbeeld aan zouden kunnen nemen.

En daarom ben ik zo ongelooflijk trots op hem.

Lenas song: http://www.youtube.com/watch?v=Bb9EU_JqIOw

So fly away, take my hand
Spread your wings, reach the sky
I can make you believe
Life is rich, rich within me
So fly away, hold my hand
Feel the wind, take the sky
Love will find, find a way
I believe in you

De allerliefste…

Bram vertelt mij dat ik ‘de allerliefste moeder van de hele wereld’ ben. Op mijn reactie dat hij dan wel heel erg boft, vertelt hij mij ook nog eens ‘dat ik de allerliefste vader van de hele wereld heb uitgezocht….en ook hele lieve zusjes!’

Bram en ik lopen over straat, we gaan naar de bioscoop, naar de film Mees Kees. Femke is ook mee. Eerst halen we onze kaartjes en daarna gaan we cola kopen, en een bak popcorn.

De film is leuk, en Bram is gezellig.

Die avond zit hij na het eten aan tafel te mijmeren. Zijn hoofd steunt in zijn handen, hij zit erbij als de Denker van Rodin. ‘Hoe kan ik er nu voor zorgen dat ik niet zo boos wordt, als je me komt halen..?’ Die vraag ligt daar opeens tussen ons in op tafel.

Het is een geweldig goede vraag. Want boos worden, dat doet Bram regelmatig. Nu mag boos (of verdrietig) worden best, maar schreeuwen, weglopen, slaan, duwen, schoppen, bijten, met spullen gooien, dat mag dus allemaal niet.

En toch is dat wat er wel met enige regelmaat gebeurt.

Toen ik Bram kwam halen voor het weekend, was hij daar volgens mij niet helemaal goed van op de hoogte. Hij zat lekker achter de computer. En dat beviel prima. Beter dan meegaan met mamma in elk geval.

Bram wordt heel boos, en maakt expres zijn knutselwerkje kapot. De snippers gaan met een uitdagende blik, zo, hup op de grond.

Ik zeg: ‘Bram, stop eens met kapot maken! En raap dat papier op!’

Bram zegt:’Nee!’

Hij geeft me een duw, we vallen alletwee om, ik op het bed, en hij bovenop mij.

Niet handig, want meneer is behoorlijk groot. Ik kan net voorkomen dat ik keihard mijn hoofd stoot.

Bram en ik vertrekken, ik ben nu zelf ook razend. Dit kan echt niet, dit moet stoppen. Dit gedrag is niet te combineren met een ‘normaal’ gezinsleven. Ik vertel Bram dat ik heel boos ben. Ik besluit hem flink te laten schrikken, en ik zeg dat ik hem niet mee neem naar huis, maar ga afleveren op het logeerhuis. Ik zet hem daar uit de auto, inclusief koffer. Bram is in tranen.

Natuurlijk laad ik Bram weer in, en zijn koffer ook.

Maar leuk is anders. De stemming komt er die dag niet echt meer in, helaas.

Ik ben zelf ook behoorlijk over mijn toeren. Want telkens gedoe, ofwel epilepsie, ofwel gedrag: het is zwaar.

Voor ons allemaal. Voor Bram zelf uiteraard. Voor Bart, die ook nog ‘gewoon’ een baan heeft. Voor de meiden, die hun hele leven lang al meedraaien in dit vreemde drukke huishouden. Zij hebben eigenlijk recht op een stukje rustige jeugd. Eva gaat volgend jaar beginnen met haar eindexamenjaren. Voor mij, ik wil zo graag mijn wieken weer uitslaan en (echt) aan het werk.

De vraag is dus of we niet een nieuwe afweging moeten maken tussen al die belangen. Of de tijd gekomen is om voor Bram een plekje te zoeken buiten ons eigen huis. Nog meer dan nu de zorg te gaan delen met anderen.

Bart en ik hebben een lang, intensief en eerlijk gesprek. Een gesprek met serieuze gevolgen.

Want Bram gaat waarschijnlijk in 2013 ergens anders wonen. Op het terrein waar hij iedereen kent. Het is officieel in gang gezet.

Bram is blij. Hij verheugt zich erop zelf een koffiezetapparaat te hebben.

Dat is dan geregeld.

Het enige dat we nu nog moeten doen, is bedenken hoe hij ervoor kan zorgen dat hij niet zo boos wordt, als ik hem kon halen.

Katie Melua: the walls of the world: http://www.youtube.com/watch?v=Q6OF8izlm2Q

Herfstvakantie

Het is vrijdag half vier. Samen met mijn zusje sta ik in de gang voor Bram’s klas. Dan zwaait de deur open en meteen hangt Bram bij tante Marjet om haar nek. Hij is zo blij haar te zien!

Ik ben gelukkig een heldere blije vent te zien. In de auto gaat hij lekker breeduit voorin zitten, tante Marjet moet achterin. We zijn nauwelijks vertrokken of ik zie in zijn groezelige hand een zakje met daarin een rijk gevuld pizzabroodje. ‘Zelf gebakken’, vertelt Bram blij, ‘ik heb er al eentje op!’

Ik stel voor het broodje te bewaren voor zijn zusjes maar dat is niet de bedoeling. Bij thuiskomst verdwijnt het in drie grote happen naar binnen. Gevolgd door 2 boterhammen, een mini-mars en nog een chocoladereep. Komt allemaal uit de schooltas. Daarna nog een flinke beker thee.

Meneer is helder en blij. Na de overvloedige theepauze is hij helemaal klaar voor het knutselen met pgb-hulp Saskia. Samen gaan ze met wascokrijt aan de slag. Het resultaat is het herfsttafereel hierboven.

Het is echt fijn om hem zo thuis te hebben. We knappen er allemaal van op.

Zaterdag een rustig dagje, naar het bos om kastanjes te zoeken. Daarna een lekkere middagdut. Zondagochtend start de dag rustig, hij is zelfs uitgebreid aan het spelen. Alle playmobil staat uitgestald op zijn kamer.

Jammer genoeg is hij zondag na het middagdutje weer erg slecht. Van de pannenkoeken die ik speciaal voor hem bak, krijgt hij weinig mee. Bart voert hem, hapje voor hapje. Met hulp van een lorazepam knapt hij enigszins op, zodat er weer wat contact mogelijk is.

Die avond brengen we hem weer terug. Hij is rustig, omhelst de verpleegkundige van dienst, en zwaait ons vrolijk uit.

Ik vind het zo kanp hoe hij zich toch telkens weer bij de situatie neerlegt. Dat geeft ons ook rust. 

Het is niet het doel van deze opname....maar het geeft ons wel de gelegenheid om wat ‘bij te tanken’. Want nu hij er even helemaal niet is, realiseren we ons ook hoe groot de druk is op ons gezin. Dat is niet leuk om te zeggen, maar wel waar. Het is echt zalig om deze week onbezorgd te tutten met de meiden, die herfstvakantie hebben.

Natuurlijk worden de dagen nog steeds ingekleurd door Bram. Ik bel 's morgens met de begeleiding, en 's avonds met Bram zelf. Plus dat er ook vragen komen, zeker als het vanaf maandag erg slecht gaat met Bram. Voortdurend absences, en tot niets in staat. Niet leuk, maar toch ook goed, want precies dit is waarvoor hij daar is.

Donderdag komt hij weer naar huis voor een lang weekend. Dan tutten we verder, nu met Bram.

PS: heel veel dank voor de kaarten, Bram is zeer in zijn nopjes met de kaarten, vertelde de begeleiding.

Comfort zone

‘Ik wil dat mijn aanvallen weggaan. Naar de andere kant van de wereld.’

Dat is de wens van Bram. Hij kan het ons vertellen. Ook dat hij er zo van baalt.

Wij balen ook. En dat is nog voorzichtig uitgedrukt. Dat Bram zich van een normaal begaafd jongetje heeft ontwikkeld tot een jongeman met een ernstige meervoudige beperking vinden we erg verdrietig. Maar dat het laatste stukje kennis, kunde en vaardigheden dat hij heeft zo ontzettend wordt ondergesneeuwd door de continue stroom aanvallen, is ronduit dramatisch.

Tekenen of kleuren: uitschieters door de schokjes en nat papier door het kwijl. Zelf aankleden, voor hem een teken van ‘groot zijn’, dat lukt eigenlijk nooit. Van eigen regie is geen sprake. En sinds een jaar zijn er zeker vier dagen in een week die hij grotendeels slapend kan doorbrengen, of vrijwel continu schokkend en kwijlend in een rolstoel.

Bram is in september 2006 thuisgekomen van een opname in een epilepsiecentrum. Daar is een half jaar lang geprobeerd om zijn aanvallen onder controle te krijgen. Maar liefst drie verschillende en zeer bekwame kinderneurologen hebben zich over ‘de casus Bram’ gebogen.

De laatste neuroloog sprak woorden die ons leven blijvend hebben veranderd: ‘het is tijd het hoofd in de schoot te leggen, en te accepteren dat Bram onacceptabel veel aanvallen heeft.’

Dat accepteren, dat hebben we geprobeerd. Natuurlijk is het niet gelukt. Maar wel hebben we ons aangewend al die aanvallen te beschouwen als zaken waar je niet te veel aandacht aan moet geven. Bram en wij leven voor de momenten tussen de aanvallen door. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.

Om Bram heen hebben we een veilige schil gebouwd. School en logeerhuis handelen in onze geest. Iets wat niet vanzelfsprekend is. Samen hebben we heel veel gepraat, en afgestemd wat voor hem een goed leven is. Dat is bijvoorbeeld dat school gewoon doorgaat. Daar staat een stoel waar hij altijd vast in zit. Bij de gymles en bij het koken is er vanuit het PGB een op een begeleiding, anders is het onveilig.

Ook thuis is er veel veranderd. We zijn verhuisd naar een woning met een aangepaste slaapkamer en badkamer beneden. Een speciaal veilig bed, waar hij niet uit kan vallen en waarin hij zich geen pijn kan doen. Stoel om te eten, een andere om te douchen en een rolstoel. Alles voorzien van hesjes om te voorkomen dat hij er uit stuitert.

Ook thuis is er hulp. Mensen die hem helpen de dingen te doen die belangrijk voor hem zijn. Naar buiten gaan, fietsen, een boodschapje doen. Zonder dat je ouders overal bij zijn.

Of knutselen aan tafel, en dan iets ‘af’ maken. Zo een succeservaring hebben. Er zit dan iemand naast hem die zijn werk beschermt bij aanvallen, even de schaar vastpakt, of de kwast.

Ons leven bestaat uit routine, op vaste dagen doen we vaste dingen. En voor veel dingen is een vaste volgorde.

Met al die maatregelen hebben we voor Bram veiligheid in de letterlijke en figuurlijke zin van het woord gecreeerd. Onze eigen comfort zone.

In de afgelopen zes jaar hebben we het fijn gehad met elkaar, relatief rustige jaren gehad waarin we als gezin veel leuke dingen hebben meegemaakt. Goed voor Bram en goed voor de rest van het gezin. Natuurlijk hebben we van alles geprobeerd om de aanvallen te bestrijden. Een Nervus Vagus Stimulator, weer bijna twee jaar ketogeen dieet, diverse anti-epileptica: alles zonder resultaat.

Dinsdag is Bram nogmaals opgenomen bij het epilepsiecentrum. De epilepsie vraagt meer en meer aandacht, negeren lukt echt niet meer. Eerst een periode van observatie, wat gebeurt er in de nacht? En dan, wellicht, sleutelen aan de medicatie.

Wij hebben een gesprek met de neuroloog. Daarin vallen woorden als ‘met de rug tegen de muur’, ‘geen garantie op succes’, kwartjes die de ene kant maar ook de andere kant op kunnen vallen, sudep.

Voor Bram geldt dat hij alles dapper ondergaat. Gelukkig wel naar zijn eigen school. Maar het is heel heel moeilijk voor hem. Want hoe lief, betrokken en ervaren het personeel ook is, ze kunnen (nog) niet bieden wat Bram nodig heeft: de structuur van thuis.

We richten zijn kamer in, met zijn eigen spullen. Halen hem zelf van school. Laten hem alles zien. Praten met de lieve en betrokken begeleiding.

Ik ga de tweede dag bij hem op bezoek. Als ik daar aankom, ligt hij te slapen op de bank, hij heeft een grote aanval gehad in de nacht. Als hij wakker wordt, is hij boos. Hij wil van alles wat niet kan. Spelen bij een jongen uit zijn klas. Dat het internet het doet, zodat hij naar K3 kan kijken op youtube. Hij loopt weg, schreeuwt, slaat mij. Het is helemaal geen leuk bezoek.

Ik ga verdrietig weg. Laat een verdrietige Bram achter.

Ik realiseer me nogmaals hoe groot de impact van de beslissing is die we hebben genomen. We hebben Bram alle veiligheid ontnomen, hem uit zijn comfort zone gehaald. Voor een noodzakelijke zoektocht met een onzeker resultaat.

’s Avonds gaat de telefoon. Het is Hetty van het epilepsiecentrum. Ze heeft met Bram gepraat, en hij wil me wat zeggen. Bram komt aan de lijn, het is even helemaal stil. Dan klinkt er opeens ‘sorry…..’.

Niet meer dan dat, maar voor mij meer dan genoeg.

Wat is hij toch dapper! Ben zo trots op hem!

Adele: make you feel my love

I could make you happy, make your dreams come true.
Nothing that I wouldn't do.
Go to the ends of the Earth for you,
to make you feel my love

Bram vindt het heel leuk post te krijgen…

Stichting Epilepsie Instellingen Nederland

afdeling Observatie kinderen en jongeren

tav Bram Ballieux

locatie Meer en Bosch

Achterweg 5

2103 SW Heemstede