Sneue Doos

Als ik er iemand mee zie lopen, word ik (46 jaar) nog steeds een beetje jaloers. Zo’n doos die je (gratis! ook dat nog!) kunt ophalen, als je in verwachting bent. Met daarin reclamemateriaal, maar ook nuttige attributen. Bijvoorbeeld een hoorn waarmee je de baby kunt horen, een slab, en een fopspeen met daarop de tekst: ‘Ik hartje mamma’. Ja, die heerlijke Blije Doos.

Ik verlang er nog steeds wel eens naar: zwanger zijn. Ik was elke keer kogelrond en zielsgelukkig. De vleesgeworden Blije Doos.

Vorige week las ik het boek Wonderkind van Sanne Kloosterboer. Zij is de moeder van Yaël, die een ernstige epilepsie heeft, verstandelijk gehandicapt en autistisch blijkt te zijn. In haar eerlijke en openhartige verhaal vertelt ze de levensloop van haar dochter, en wat dat met haar en haar man heeft gedaan.

Ik vind veel herkenning in haar verhaal. Het ongeloof als duidelijk wordt dat Yaël een verstandelijke beperking heeft, en dat dat niet meer over zal gaan. De continue zorg, de bureaucratie.

Maar ook de dingen die ik zelf in dit blog niet zo expliciet durf te benoemen: het gevoel dat je knettergek wordt, dat je soms het gevoel hebt dat je niet meer jezelf bent. Het grote misverstand dat tussen ouders kan ontstaan als je geconfronteerd wordt met een zorgintensief kind.

‘De buitenwereld’ die jou als ouder met een vergrootglas bekijkt. Je staat regelmatig in de etalage, en iedereen mag een mening over jou hebben en vooral: ventileren. Schaamteloos is dat.

Ik lees het boek en word weer verdrietig. Het boek haalt een hoop verborgen verdriet naar de oppervlakte. Maar ik word ook (weer) erg boos.

Want: waar blijft de spreekwoordelijke Doos als je kind een zorgintensief kind blijkt te zijn? Die doos met daarin een voucher voor begeleiding door het maatschappelijk werk, een boekje met tips en ervaringen van andere ouders, en een routebeschrijving door Andersland. Met reclamemateriaal voor cursussen die jij als ouder heel goed zou kunnen gebruiken. Misschien niet meteen, maar wel later.

Met een tegoedbon voor extra vakantiedagen, op te nemen als je weer eens met je kind naar het ziekenhuis moet, of gewoon een nacht niet hebt geslapen.

Ja, vreugde delen is makkelijk. Vreugde is sociaal geaccepteerd. Vandaar dat je de Blije Doos gewoon bij een winkel kunt ophalen.

Maar verdriet en zorgen liggen gevoelig. Toch is er ook behoefte aan een Sneue Doos.

Welke winkelketen durft het aan, die Sneue Doos?

Een sponsor weet ik al: tempo, van die zakdoekjes …

Wonderkind, Sanne Kloosterboer: zie voor meer informatie www.sannekloosterboer.nl 

En een kadootje van ouders voor ouders op youtube:  https://www.youtube.com/watch?v=iZ78gHne0LM