Comfort zone

‘Ik wil dat mijn aanvallen weggaan. Naar de andere kant van de wereld.’

Dat is de wens van Bram. Hij kan het ons vertellen. Ook dat hij er zo van baalt.

Wij balen ook. En dat is nog voorzichtig uitgedrukt. Dat Bram zich van een normaal begaafd jongetje heeft ontwikkeld tot een jongeman met een ernstige meervoudige beperking vinden we erg verdrietig. Maar dat het laatste stukje kennis, kunde en vaardigheden dat hij heeft zo ontzettend wordt ondergesneeuwd door de continue stroom aanvallen, is ronduit dramatisch.

Tekenen of kleuren: uitschieters door de schokjes en nat papier door het kwijl. Zelf aankleden, voor hem een teken van ‘groot zijn’, dat lukt eigenlijk nooit. Van eigen regie is geen sprake. En sinds een jaar zijn er zeker vier dagen in een week die hij grotendeels slapend kan doorbrengen, of vrijwel continu schokkend en kwijlend in een rolstoel.

Bram is in september 2006 thuisgekomen van een opname in een epilepsiecentrum. Daar is een half jaar lang geprobeerd om zijn aanvallen onder controle te krijgen. Maar liefst drie verschillende en zeer bekwame kinderneurologen hebben zich over ‘de casus Bram’ gebogen.

De laatste neuroloog sprak woorden die ons leven blijvend hebben veranderd: ‘het is tijd het hoofd in de schoot te leggen, en te accepteren dat Bram onacceptabel veel aanvallen heeft.’

Dat accepteren, dat hebben we geprobeerd. Natuurlijk is het niet gelukt. Maar wel hebben we ons aangewend al die aanvallen te beschouwen als zaken waar je niet te veel aandacht aan moet geven. Bram en wij leven voor de momenten tussen de aanvallen door. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.

Om Bram heen hebben we een veilige schil gebouwd. School en logeerhuis handelen in onze geest. Iets wat niet vanzelfsprekend is. Samen hebben we heel veel gepraat, en afgestemd wat voor hem een goed leven is. Dat is bijvoorbeeld dat school gewoon doorgaat. Daar staat een stoel waar hij altijd vast in zit. Bij de gymles en bij het koken is er vanuit het PGB een op een begeleiding, anders is het onveilig.

Ook thuis is er veel veranderd. We zijn verhuisd naar een woning met een aangepaste slaapkamer en badkamer beneden. Een speciaal veilig bed, waar hij niet uit kan vallen en waarin hij zich geen pijn kan doen. Stoel om te eten, een andere om te douchen en een rolstoel. Alles voorzien van hesjes om te voorkomen dat hij er uit stuitert.

Ook thuis is er hulp. Mensen die hem helpen de dingen te doen die belangrijk voor hem zijn. Naar buiten gaan, fietsen, een boodschapje doen. Zonder dat je ouders overal bij zijn.

Of knutselen aan tafel, en dan iets ‘af’ maken. Zo een succeservaring hebben. Er zit dan iemand naast hem die zijn werk beschermt bij aanvallen, even de schaar vastpakt, of de kwast.

Ons leven bestaat uit routine, op vaste dagen doen we vaste dingen. En voor veel dingen is een vaste volgorde.

Met al die maatregelen hebben we voor Bram veiligheid in de letterlijke en figuurlijke zin van het woord gecreeerd. Onze eigen comfort zone.

In de afgelopen zes jaar hebben we het fijn gehad met elkaar, relatief rustige jaren gehad waarin we als gezin veel leuke dingen hebben meegemaakt. Goed voor Bram en goed voor de rest van het gezin. Natuurlijk hebben we van alles geprobeerd om de aanvallen te bestrijden. Een Nervus Vagus Stimulator, weer bijna twee jaar ketogeen dieet, diverse anti-epileptica: alles zonder resultaat.

Dinsdag is Bram nogmaals opgenomen bij het epilepsiecentrum. De epilepsie vraagt meer en meer aandacht, negeren lukt echt niet meer. Eerst een periode van observatie, wat gebeurt er in de nacht? En dan, wellicht, sleutelen aan de medicatie.

Wij hebben een gesprek met de neuroloog. Daarin vallen woorden als ‘met de rug tegen de muur’, ‘geen garantie op succes’, kwartjes die de ene kant maar ook de andere kant op kunnen vallen, sudep.

Voor Bram geldt dat hij alles dapper ondergaat. Gelukkig wel naar zijn eigen school. Maar het is heel heel moeilijk voor hem. Want hoe lief, betrokken en ervaren het personeel ook is, ze kunnen (nog) niet bieden wat Bram nodig heeft: de structuur van thuis.

We richten zijn kamer in, met zijn eigen spullen. Halen hem zelf van school. Laten hem alles zien. Praten met de lieve en betrokken begeleiding.

Ik ga de tweede dag bij hem op bezoek. Als ik daar aankom, ligt hij te slapen op de bank, hij heeft een grote aanval gehad in de nacht. Als hij wakker wordt, is hij boos. Hij wil van alles wat niet kan. Spelen bij een jongen uit zijn klas. Dat het internet het doet, zodat hij naar K3 kan kijken op youtube. Hij loopt weg, schreeuwt, slaat mij. Het is helemaal geen leuk bezoek.

Ik ga verdrietig weg. Laat een verdrietige Bram achter.

Ik realiseer me nogmaals hoe groot de impact van de beslissing is die we hebben genomen. We hebben Bram alle veiligheid ontnomen, hem uit zijn comfort zone gehaald. Voor een noodzakelijke zoektocht met een onzeker resultaat.

’s Avonds gaat de telefoon. Het is Hetty van het epilepsiecentrum. Ze heeft met Bram gepraat, en hij wil me wat zeggen. Bram komt aan de lijn, het is even helemaal stil. Dan klinkt er opeens ‘sorry…..’.

Niet meer dan dat, maar voor mij meer dan genoeg.

Wat is hij toch dapper! Ben zo trots op hem!

Adele: make you feel my love

I could make you happy, make your dreams come true.
Nothing that I wouldn't do.
Go to the ends of the Earth for you,
to make you feel my love

Bram vindt het heel leuk post te krijgen…

Stichting Epilepsie Instellingen Nederland

afdeling Observatie kinderen en jongeren

tav Bram Ballieux

locatie Meer en Bosch

Achterweg 5

2103 SW Heemstede