Een klein schakeltje

Bram wacht voor het eerst in zijn leven op de taxi

Als Bram vier jaar wordt, heeft hij net een half jaar epilepsie. Zijn ontwikkeling ligt nog helemaal op schema. Maar wel heeft hij in dat halve jaar al drie keer in het ziekenhuis gelegen, in totaal bijna een maand. En een nare diagnose gekregen, met een slechte prognose, zowel voor de epilepsie als voor zijn ontwikkeling.

Vandaar dat Bram meteen wordt toegelaten op een school voor kinderen met epilepsie, op een half uur rijden van ons huis. De dag na zijn verjaardag gaan Bram en ik voor het eerst mee met de taxi. Gelukkig begrijpt men dat ik als moeder van zo’n klein ventje hem de eerste dagen zelf wil begeleiden.

Die dag ga ik met Bram mee naar school, en word door de chauffeur weer teruggebracht. En ’s middags word ik door de chauffeur opgehaald en samen met Bram weer thuis gebracht.

Het gaat meteen heel goed, de chauffeur is een oud-marine man, die de kinderen met strakke, rechtvaardige en liefdevolle hand begeleidt. Bram en wij durven het daarom na een dagje al aan: hij gaat voortaan gewoon in zijn eentje mee.

Dit gaat een dik half jaar naar alle tevredenheid. Totdat Bram opeens vroeger moet klaarstaan, om 7.30 uur. Er gaat nog een kindje mee. Maar wij snappen dat het niet anders is. ’s Morgens wordt het veel lastiger, omdat Bram elke ochtend in een schemertoestand verkeert, we moeten hem dus eerst ‘bij de les krijgen’, dan aankleden en laten ontbijten.

Dan gaat op een zondagavond de telefoon. Het is de taxicentrale. Vanaf morgen gaan er nog twee kindjes mee in de taxi. En omdat hun school aan de andere kant van de stad is waar Bram naar school gaat, en een half uur eerder begint, moet Bram voortaan om 7 uur klaar staan.

Ik vraag verbijsterd waarom dit pas nu, aan het eind van het weekend bekend wordt gemaakt, en of er echt geen andere regeling kan worden gevonden. Het antwoord is op het laatste ‘nee’, en op het eerste ‘omdat dit nu pas bekend is geworden.’

Ik geloof er geen barst van. Het is een van de eerste geledenheden waarbij ik begrijp dat Bram en wij slechts objecten zijn in de bedrijfsvoering. En dat je kunt bidden, smeken, boos worden zoveel je wilt: zolang je slechts een schakeltje bent in de logistiek, wordt er met jouw belangen en (on)mogelijkheden, geen rekening gehouden.

Die avond nemen Bart en ik binnen vijf minuten een besluit dat enorme gevolgen heeft voor ons hele leven. Wij gaan verhuizen. Naar een huis op fietsafstand van de school.

Wat dat betekent? Dat Bart die een prachtige, eervolle positie aangeboden heeft gekregen in een kinderziekenhuis, deze baan niet kan aannemen en naar een andere baan op zoek moet. Dat ik Bram zal gaan halen en brengen naar school, als we eenmaal in ons nieuwe huis zitten. Dat ik daarom mijn baan ga opzeggen. Dat we dit huis waar we net 2 jaar wonen gaan verkopen. Dat we een ander huis moeten zoeken: we zetten een denkbeeldige passer op de school en bekijken wat er te koop is binnen een straal van vijf kilometer. Dat dit alles ook forse financiele gevolgen heeft.

Onze beslissing is een goede, heb er nooit spijt van gehad. Naast alle praktische argumenten om het zo te gaan regelen, zitten er ook aspecten aan die beslissing die minder zichtbaar zijn voor de buitenwereld: het streven naar eigen regie. En het gevoel niet ‘gepiepeld’ te willen worden door anderen.

Eigen regie, daar ging en gaat het telkens over. Want dat je je als ouder van een Anderskindje zo ontzettend vaak moet aanpassen aan wat anderen uit komt, daar kan ik tot op de dag van vandaag niet aan wennen. En dat terwijl je je op hetzelfde moment al zo moet aanpassen aan je kind, dat ziek is, of dingen niet snapt en in paniek raakt.

Vandaar dat er achter onze beslissing om te gaan verhuizen ook iets triomfantelijks zit. Wij nemen het heft in eigen hand: de groeten!