Another opinion

Bram in juli 2008

Bram heeft in zijn leven al heel veel artsen gezien, zijn dossier heeft op tientallen bureaus gelegen. Daarom kun je niet zeggen dat het bezoekje dat wij gisteren hebben afgelegd een ‘second opinion’ is.

In overleg met Bram neuroloog hebben we besloten dat Bram's 'casus' (tja, stom woord) door een andere neuroloog wordt bekeken, van A tot Z. Dat was onze gezamelijke wens.

Zoals het nu gaat is het niet acceptabel: hij heeft ieder moment zichtbare epilepsie, hij kan in theorie veel maar is in de praktijk ongelooflijk beperkt. En zijn kwaliteit van leven staat onder druk, hij kreeg niet altijd alles mee, maar het is nu zo ernstig dat hij vaak wekenlang niets meer kan. En het verwarrende is dat wij dan toch met regelmaat een Bram zien die nog steeds veel mogelijkheden heeft. Maar telkens en telkens weer komt het epilepsiemonster, en slaat hem alles uit handen. Zijn levensvreugde, zijn zelfstandigheid en de mogelijkheden om zich te ontwikkelen.

En wij weten nog steeds niet waarom Bram heeft wat hij heeft.

Deze neuroloog begint weer bij 'nul': klopt de syndroomdiagnose? Bij dit soort epilepsieën kun je de ziektebeelden vaak onderbrengen bij een bepaald syndroom. Dat heeft gevolgen voor het behandelprotocol, voor het onderzoek naar mogelijke oorzaken en naar de toekomstverwachting van een kind. Dat is natuurlijk allemaal niet waterdicht, maar toch erg belangrijk.

Heeft Bram inderdaad Lennox-Gastaut syndroom? Ja, waarschijnlijk wel, maar klopt het echt helemaal? Is het niet een ander syndroom dat er veel op lijkt en waarbij vaak een bepaalde genetische oorzaakt speelt? Waarom wel of waarom niet? Daarom wordt Bram aangemeld voor een 24 uurs EEG en moeten heel oude lab-uitslagen worden opgevraagd.

Het is handig dat Bart die uitslagen zelf kan opvragen, wij zijn meteen na het gesprek hiermee aan de slag gegaan.  Uit de gegevens blijkt dat de mogelijke oorzaak in het verleden niet voor 100 procent is uitgesloten (voor 95 procent zou ik zeggen...). De onderzoeken zijn niet goed uitgevoerd, en dat verbaast me niets want de kinderarts die Bram in het prille begin heeft gehad was een arrogante prutser (waarvan ik later hoorde dat hij wegens niet-functioneren is ontslagen!). Daarom volgt nog een ander onderzoek.

En de uitslagen van deze onderzoeken zijn van invloed op de vervolgstappen qua behandeling: bij het ene syndroom misschien een operatie, bij het andere syndroom niet. Bij het andere syndroom mogelijk weer het ketogeen dieet (toeval? ik heb maandagmorgen alle speciale bakjes en flesjes bij het plastic afval ingeleverd..onder het motto: geen ketogeen dieet meer...) maar zeker geen operatie.

Stof tot veel onderzoeken en toch heel misschien wat nieuwe opties.... het is alsof we aan het eind van het wandelpad zijn gekomen en nu de routekaart krijgen van twee verschillende vervolgtrajecten. Welke zal het worden? En waar komen we straks uit?

Wij zijn heel blij met de neuroloog die al 12 jaar naast ons staat, wij hebben een erg fijne, gelijkwaardige relatie met hem. Maar ik ben ook blij dat hij hiervoor open staat. Wij staan voor Bram met de rug tegen de muur (net als zoveel anderen, trouwens...) en opgeven is geen issue, toch!

Voel me wel een beetje in de war, tegelijkertijd. En ik vind dit soort bezoekjes waarbij je het hele verhaal moet doen ook altijd erg confronterend, tja, het verdriet zit maar heel dicht onder de oppervlakte, al zou je misschien denken dat het allemaal na al die jaren ‘gewoon’ is geworden: dat is echt niet zo. Al genieten we ook van het kind zoals het nu is.