Melig

Als tegenwicht voor de ernstige zaken waar we vaak mee worden geconfronteerd, hebben Bart en ik ons eigen ‘coping-mechanisme’ ontwikkeld. Een van de onderdelen daarvan is dat wij vaak ontzettend moeten lachen. Bijvoorbeeld door heel harde grappen maken over wat er zoal gebeurt. Of door te vluchten in ongekend melig gedrag.

Wij moeten op bezoek bij de kinderarts, een nieuwe, in het ziekenhuis in onze woonplaats. We komen al heel vaak in dat ziekenhuis bij de Spoed Eisende Hulp, maar we realiseren ons dat het ook zomaar zo zou kunnen dat Bram toch een keer daar moet worden opgenomen. Dat we geen tijd hebben om met hem naar het academische ziekenhuis te gaan waar hij bekend is.

Met deze kinderarts moeten wij bespreken hoe we handelen in talloze situaties. Als Bram qua epilepsie levensbedreigend in de problemen komt bijvoorbeeld. Of als hij ten gevolge van een aanval ernstig gewond raakt. Wat gaat er dan gebeuren, en wie neemt de beslissingen over welk onderdeel van de behandeling? Hoe regelen we dat de afspraken die we gaan maken ook door iedereen worden opgevolgd?

En: wat is onze rol als ouders en hoe borgen we dat wij voor alle betrokkenen serieuze gesprekspartners zijn en blijven? Immers: wij zijn Bram’s ouders en zijn als geen ander al jarenlang bezig afwegingen te maken tussen behandelen en kwaliteit van leven. En daarin zijn er ook mogelijke situaties waar wij samen lang over hebben gesproken en waar wij ook onze eigen afwegingen in willen maken.

Het is een goed gesprek, maar toch ook zwaar.

Na afloop lopen we terug naar de parkeergarage. Tussen het ziekenhuis en de parkeergarage is sinds kort met een enorm breed, blauw geschilderd pad aangegeven waar je als voetganger moet lopen. Ik kijk Bart aan en vraag hardop of hij enig idee heeft waar wij als voetgangers toch moeten lopen?  Zo ontzettend onduidelijk aangegeven! Bart grijnst. Woordeloos maken we een afspraak: ‘wij gaan lekker recalcitrant juist buiten de paden, wij zetten geen enkele stap op het blauwe pad.’

Deze gedachtespinsels zijn ongetwijfeld ‘voer voor psychologen’, maar wij hebben bij voorbaat al pret.

Het is best te doen: netjes buiten de blauwe paden blijven. Alleen bij de deur wordt het lastig, maar als we achter de paaltjes door gaan en dan een sprong maken, lukt het net. Gelukkig, we hebben geen enkel blauw stuk geraakt.

Omdat we nu toch in de stemming zijn, oefenen we binnen meteen even de rare pasjes van ‘the ministry of silly walks’. En Bart steekt zijn tong uit tegen de bewakingscamera.

Helemaal slap van de lach rijden we weg. Heerlijk!

In dezelfde categorie valt onze actie om bij de Ikea een hele mand met keukenwekkers op te winden (opwindtijd tussen 2 en 4 minuten) en dan een stukje verderop te wachten tot ze allemaal afgaan.

Of foto’s maken met de paprika die Bram heeft gekweekt. Het resultaat ziet u hierbij.

Nu type ik dit stukje. Ik heb buikpijn: van het gesprek maar vooral van het lachen.

Monty Pythons Ministry of silly walks:
http://www.youtube.com/watch?v=oYlzTdSZeI4

Uitzondering

Bram met Pardoes, in 2007

Het allerfijnste van alle dingen die we kunnen doen met Bram is: naar de Efteling gaan.

Al een aantal jaren gaan we dan twee dagen en logeren tussendoor een nacht in het Eftelinghotel. Het is duur, maar als je ziet hoe Bram geniet, is het echt elke euro waard.

Ook dit jaar hebben we bij de AH voor kaartjes gespaard, ze liggen al een tijdje in de kluis. Nu alleen nog even het hotel regelen. Ik kijk op de website en zie tot mijn schrik dat logeren in de grotere kamers alleen nog maar mogelijk is in een ‘all-inclusive arrangement’. Dus met toegang tot het park. Als je al kaartjes hebt, is de enige mogelijkheid een ‘comfortkamer voor vier personen’, met een extra bed.
 

Nu is er een probleem. De kleinere kamers zijn te klein, zeker met het extra bed. We moeten er immers met de rolstoel in kunnen. En de grotere kamers zijn weliswaar ruim genoeg, maar dan betalen we dubbele entree.

Onder het motto ‘voor elk probleem is een oplossing’, bel ik met het Eftelinghotel. Daar tref ik iemand die mij meldt dat het ‘is zoals het is’, en ‘wij kunnen helaas geen uitzonderingen maken’.

Wat is dit nu? In de afgelopen jaren werden we altijd met alle egards behandeld in dat hotel. Ketogeen dieet en dus een koelkast nodig? Geen probleem! Plekje in het restaurant in een rustig hoekje: geen probleem!

Maar dit jaar is er wel een probleem. Gelukkig weet meneer toch een oplossing: ‘U kunt een kamer boeken, hoor. Dan verkoopt u toch gewoon die kaartjes zelf weer door?’

Ik ben echt verbluft, dit had ik niet verwacht. Ik vraag meneer of zijn verhaal écht klopt, of er écht geen mogelijkheden zijn om het op een simpele manier te regelen? Meneer vraagt nog even aan zijn collega, maar helaas……dit is het beleid. Ik kan wel een mailtje sturen, dan wordt het hogerop in de organisatie besproken en wie weet….

Ik stuur een mailtje waarin ik het probleem uitleg. Ik wacht 10 dagen op antwoord en stuur het berichtje nog een keer. Ik wacht nog 4 dagen, en stuur het nog een keertje door. Ik pak de telefoon en bel het nummer: niet één maar wel tien keer. De verbinding wordt telkens verbroken. Ik bel de dag erna ’s avonds nog een keer, en weer wordt de verbinding verbroken.

Dan bellen we mobiel: eindelijk, eindelijk krijg ik iemand aan de lijn. Het is Tom.

Arme Tom, ik ben inmiddels pislink…. En normaal kan ik dat best verbergen als het ‘voor het proces’ beter is, maar op dit moment niet. Ik ben heel moe, we hebben een drukke week gehad. Het gaat met Bram slecht: grote aanvallen ’s nachts, overdag elke minuut een dikke absence en schokken, weer dagen niet in staat tot iets zelfstandigs. En weer heel gemeen gevallen, zomaar vanuit stand op de stoep geklapt, een paar minuten buiten westen en weer een bezoekje aan de huisarts om te controleren of hij nog helemaal heel is.

Tom is vanaf het begin rustig en redelijk. Hij vertelt me dat de eerdere meneer niet de bevoegdheid heeft om ‘maatwerk’ te leveren maar hij wel. En op mijn vraag of het normaal is dat er na 14 dagen nog niet eens een ontvangstbevestiging is gekomen, reageert hij ook rustig: het is heel druk en er komen veel verzoekjes binnen. Tom legt uit dat er veel mensen zijn die een uitzondering willen, en dat ze daar niet zomaar aan kunnen beginnen.

Ja, dat is ook wat wij willen. Wij willen ook een uitzondering.

De tranen zitten bij mij hoog. Net daarvoor was het bezoek aan een receptie met Bram een fiasco.

Bram zou alleen even onze pasgetrouwde buren komen feliciteren en zelfs dat was te veel. Hij loopt weg, nog voor hij binnen is. Pas na veel gedoe durft hij naar binnen te komen. Hij eet in een hoekje een stukje taart, elke minuut onderbroken door een langdurige absence. Het feliciteren van het bruidspaar gaat niet goed. En dat terwijl we het allemaal zo goed mogelijk hebben voorbereid, en onze lieve pgbhulp zo haar best doet.

Het voelt opeens zo oneerlijk: wij zijn immers zelf een uitzondering, altijd en overal. Dat is geen keuze, het is gewoon zo gelopen. We piepen daar niet over, zoeken altijd naar de mogelijkheden om dingen wel te doen, om wel mee te doen. Maar het is nooit simpel, nooit, nooit, nooit gebeurt er iets spontaan.

En heel soms vragen we hulp. Vragen we of mensen met ons willen meedenken, of zij ons willen helpen iets mogelijk te maken. Omdat we soms echt alleen maar mee kunnen doen, als een ander een uitzondering voor ons wil maken.

Ik vertel Tom over onze dagelijkse leven. Vertel als voorbeeld over de teleurstelling van die receptie. Ik doe dat normaal nooit. Maar nu wel.

Het is stil aan de andere kant. Dan zegt Tom: ‘Mevrouw, ik begrijp heel goed hoe het voor u is. Ik heb, laten we het zo zeggen, ervaring in mijn eigen familie.’

Opeens stel ik me voor dat Eva op de plek van Tom zit, of Femke. Want ik hoor nu pas hoe jong Tom klinkt. Ik bied mijn excuses aan, en Tom reageert begrijpend en heel wijs: ’Mevrouw, ik begrijp het écht.'

Ik vertel Tom dat ik het verdrietig voor hem vind dat ook hij klaarblijkelijk al veel heeft meegemaakt. Tom zegt:’Ja, het is zwaar. Maar ik probeer te kijken naar wat wel goed gaat. Te genieten van de kleine dingen…..’

Wat een wijze woorden. Het is ook ons eigen motto. Maar soms, zoals nu, lukt het niet: het kijken naar wat wel goed gaat.

Ons gesprek eindigt er mee dat Tom alles keurig in orde maakt. De grotere kamer zonder entree. Een tijd in het restaurant. En een tijd voor het ontbijt. Alles zodanig dat het voor Bram goed te doen is.

Dank je wel, Tom. Voor het meedenken. Dat je een uitzondering voor ons hebt gemaakt. Maar vooral voor je kalmte en voor je wijze woorden.

Efteling: here we come!

Trotse ouders

Bram zoekt ridders. foto: Caroline Caron

Andersouders zijn ook trotse ouders. Alleen: er is niet vaak gelegenheid om dat met anderen te delen.

Want wat moet iemand zeggen als je heel blij bent dat je achtjarige bijna zindelijk is? Of als je tienjarige dochter kleuren blijkt te kennen? Of als je volwassen zoon heeft geleerd zelf aan te geven of hij pindakaas of jam op zijn boterham wil?

Wat moet je daar nu mee, als niet-inwoner van Andersland…..

Ik kan me heel goed voorstellen dat het ook moeilijk is om op zo’n manier op dergelijke nieuwtjes te reageren dat wij, Andersouders, daar tevreden mee zijn. Want o o o……wat zijn we gevoelig als het om onze kinderen gaat. En ja, dat geldt ook voor mij, daar ben ik heel eerlijk over.

En wat ook lastig is, is dat andere mensen vaak erg schrikken van het uiterlijk van onze kinderen. Niet zelden een rolstoel, of een stroom kwijl, gedrag wat lastig te duiden is. Moeilijke communicatie, niet spreken, spasmen of epileptische aanvallen.

Om door al die toeters en bellen ‘het kind’ te zien, dat kan soms lastig zijn.

Maar daarom is het zo ontzettend fijn dat er soms gelegenheden zijn waarbij wij ‘onder elkaar’ zijn. Zo treffen wij, ouders van kinderen met een lastige epilepsie en een verstandelijke beperking, elkaar in Parc Spelderholt. Wij zien en spreken elkaar regelmatig, maar de kinderen om wie het gaat en de brusjes: die zien we niet zo vaak.

En waar ik die dag nu zo van geniet, is dat al die ouders zo heerlijk trots zijn. En er is ook alle reden om trots te zijn. En dankbaar.

Neem nu Joel: vorig jaar maandenlang intensive care. Dat hij er bij is, is echt een wonder. En dat hij het zo goed doet, die dag, is ook een wonder. En ja, we zien allemaal aan zijn mimiek, aan de opgewonden gilletjes, dat hij blij is. En daarnaast zit mamma met haar lieve vriend, simpelweg te genieten omdat haar kind er bij is en omdat hij geniet.

Of Lisanne: ze kan niet praten, maar wel ongelooflijk lief lachen. En contact maken met wie daar moeite voor doet. Met haar vader en moeder lekker zwemmen in het warme water. Haar gezichtje ontspannen, en haar ouders blij. Na het zwemmen weer in de mooie kleren die moeder zelf voor haar maakt. Ze ziet er als altijd beeldig uit, inclusief armbandjes in bijpassende kleuren.

Of Mila en Joris: twee kinderen uit hetzelfde gezin. Mila praat, loopt en kan best veel. Zij is een kleuter in een vrouwenlijfje. Heel gelukkig dat ze ‘op het feest’ is. Haar broer, met zijn vergroeide lijf, ligt heerlijk ontspannen tegen mams aan tijdens de snoezelvoorstelling.

En Bram: die is er ook. Hij vindt het een geweldig feest. Jammer alleen dat er in het snoezeltheater geen snoezelballen zijn. En ook jammer dat hij dat een keer of twintig nogal luid meldt: ‘ik wil snoezelballen!’

Want snoezelen is volgens Bram een ballenbak met een zachte rand, en mooie lampjes. En zachte muziek.

En ook jammer trouwens dat er in het kasteel geen ridders zijn: Bram zoekt overal, ook waar dat niet mag.

Maar dat kan allemaal op zo’n dag: als zestienjarige trammelant maken alsof je een peutertje bent. Geen probleem, geen gefronste wenkbrauwen, geen samengeknepen lippen. Geen gewijs naar zijn helm, geen gesmiespel om zijn gedrag.

Het is een dag die we ontspannen met elkaar doorbrengen, gewoon omdat iedereen echt mag zijn wie hij is.

Een dag waarop iedereen zonder woorden snapt waarom wij ontzettend trotse ouders zijn!

soms zijn woorden niet nodig....
Alison Krauss: when you say nothing at all: http://www.youtube.com/watch?v=1SCOimBo5tg&feature=relmfu

It's amazing
How you can speak
Right to my heart
Without saying a word,
You can light up the dark
Try as I may
I could never explain
What I hear when
You don't say a thing

Papieren

Het is wit, zit meestal in een envelop, maar soms ook gekreukeld in een schooltas. Rara, wat is dat?

Uitstekend beantwoord, uw antwoord is JUIST! Het is inderdaad een formulier!

In Bram’s schooltas zit in het zijvakje een stapel dubbel gevouwen, aan elkaar geniete velletjes. Er zit geen envelop om heen en er zit ook geen uitleg bij. Wat is hiervan de bedoeling? Om daar achter te komen, begin ik te lezen. Er staat:

Procedure

• De leerkrachten delen het opdrachtformulier in de eerste schoolweek uit
• Ouders/verzorgers leveren het formulier uiterlijk binnen een week bij de leerkracht in
• Duplicaat medicijnetiket(ten) hieronder op het formulier plakken

Al na drie regels gebeurt er iets met mij, er komt een rood waas voor mijn ogen. Sommige woorden lijken wel vanaf het papier omhoog te komen: OPDRACHTFORMULIER, BINNEN EEN WEEK…..

En dan gebeurt het: ik ga acuut in de nee-stand. De nee-stand, die wij ouders allemaal kennen van onze peuterpubers. Het bekende ‘Ik ben twee, en ik zeg nee’. 

Ik geef toe: het is niet erg volwassen. En in dit geval ook niet terecht, want het is een goed bedoelde, en ook belangrijke, poging om secuur te regelen dat het allemaal goed verloopt als kinderen op school medicijnen moeten krijgen.

Maar mijn reactie zegt wel iets. Het is een overreactie, veroorzaakt door een overkill aan formulieren, procedures, tools, criteria, bezwaartermijnen, machtigingen…..

Voorbeeld? Schoolvervoer aanvragen: elk jaar weer opnieuw een formulier van vier kantjes, waarin naar gegevens worden gevraagd, die ik een, twee, drie, vier, vijf, zes en zeven jaar geleden ook al heb ingevuld. Bram’s geboortedatum, naam, geslacht, en BSN: weinig aan gewijzigd in het afgelopen schooljaar. Formulier moet (altijd binnen een korte tijdsspanne, en soms zelfs na een weekend!) worden ingeleverd, vergezeld van een brief van de specialist van Bram (tuurlijk!) en een stempel van de school.

Nu heb ik me persoonlijk erg ingespannen om de regelgeving aangaande het schoolvervoer binnen de gemeente te versimpelen. En in die hoedanigheid heb ik de gelegenheid gekregen op het Raadhuis te vragen waarom de dingen gaan zoals ze gaan. En dat viel niet mee.

Mooiste voorbeeld vind ik het antwoord op de vraag waarom er een stempel van de school op het formulier moet. Antwoord: om te voorkomen dat mensen hun kinderen met het schoolvervoer naar een school laten gaan waar ze niet op zitten. Mijn (verbijsterde) wedervraag: hoe vaak is dat gebeurd in de afgelopen, zeg, tien jaar? Antwoord: nog nooit.

Nog nooit: dat betekent dat er gedurende 10 jaar ouders van 450 kinderen een stempel hebben moeten halen bij de school van hun kind, helemaal voor niets!

Ouders die dat meestal allemaal zelf op die school gaan regelen, want wil je alles binnen de gestelde termijn af hebben, dan zit er meestal niets anders op. Stel nu dat de gemiddelde afstand school-huis 20 kilometer is: dan is er dus 10 maal 450 maal 20 kilometer maal twee (want heen en terug) = 180.000 kilometer gereden om te voorkomen dat er kinderen bij een school worden afgezet, waar zij niet op zitten! Alleen al in onze eigen gemeente!

Of in uren, is ook leuk: stel een uur per jaar per stempel: dus 10 maal 450 maal 1 uur = 4500 uur!

Ik krijg nu de smaak te pakken: stel je nu voor dat het uurloon van die ouders 30 euro is ..... dan heeft dit gekost: 135.000 euro!

Grappig! En dat is dan nog exclusief de kosten van degene die die formulieren maakt, kopieert (kopieerkosten!), opstuurt (envelop! portokosten!), degene die de stempel zet, de volgende die het formulier aanneemt en verwerkt. En dat allemaal om te voorkomen dat iemand heel misschien zijn kind met het schoolvervoer naar een school laat gaan waar hij niet op zit.

En al die toestanden, terwijl de gemeente tegelijkertijd ook de leerplichtwet uitvoert. En in die hoedanigheid houdt de gemeente zelf bij welk kind naar welke school gaat. De gemeente weet dus precies wie waar heen moet!

Ik ben een redelijke tijger, maar van de formulierenbrigade bij deze afdeling heb ik niet kunnen winnen. Ik heb vandaag besloten dat ik mijn tijd aan andere zaken ga besteden. Tjongejonge, wie dacht ik wel dat ik was? In de praktijk een soort Don Quichotte, vechtend tegen de windmolens….

Ik troost me maar met het luisteren naar het volgende lied, uit de TVserie Otje. In deze geweldige verfilming van een verhaal van Anne MG Schmidt staat de papieren regelzucht centraal…. Luister, huiver en vooral: lach! Lach om onze eigen dwaasheid….

http://www.youtube.com/watch?v=-iRh3E6I6wQ&feature=related

Slow

Lekker slow: morellen uit eigen tuin



‘Slow’ is in.

Zo is er in ons land een heuse beweging die zich bezig houdt met Slow Food. Op de website van Slow Food Nederland staat de volgende tekst te lezen: ‘Slow Food is een internationale beweging voor ecogastronomie.’

Zoals trouwe lezertjes, vrienden en familie weten zijn Bart en ik absoluut vóór gastronomie. En vooruit, onze Wageningse tijd heeft ons ook ecobewust gemaakt. Vandaar ook dat wij een moestuin hebben, een lapje grond met vette polderklei, op een heus moestuincomplex.

Wij proberen in onze moestuin dingen te kweken die een beetje bijzonder zijn. Zo staat er een enorme vijgenboom, die dit jaar al weer een flinke oogst heeft opgeleverd. Een deel daarvan is zo, hup, uit het handje opgegeten, een deel is met dessertwijn opgekookt en verdwenen, een volgend deel is naar een vriend gegaan en de rest ligt in de vriezer te wachten op een bestemming.

Op de tuin staan ook veel bessenstruiken en frambozenstruiken. Wij hebben ons ooit voorgenomen dat wij geen jam meer zouden kopen in een winkel, en daar houden we ons al zeker acht jaar aan. De oogst van de tuin staat garant voor voldoende potten jam, ook voor familie en vrienden. Ik voel me stiekem altijd een heel Verantwoordelijke Huisvrouw als ik de potjes met jam zie staan, dat geeft me een soort ouderwetse trots.

Bij ons huis hebben we fruitbomen. Vanavond is het eindelijk even droog. En daarom kunnen we nu eindelijk in onze achtertuin de appeltjes rapen die van de verwilderde appelboom zijn gevallen. Bram zit nog aan tafel als ik ze begin te schillen om er appelmoes van te maken (ja, ook voor de voorraad!).

En daar is hij dan opeens, wandelend tussen de appeltjes: een slak, met een prachtig huisje! Bram sluit hem meteen in zijn hart. Slak krijgt een eigen bakje, met appelschilletjes. Slak krijgt ook een naam: Schlomo. Goede suggestie van Bart.

Bram zit op zijn stoel en bestudeert Schlomo van alle kanten. Hij is helemaal verdiept in zijn nieuwe huisdier. Schlomo heeft een soort voelsprieten die hij naar voren steekt terwijl hij langzaam over de appelschillen schuift.

Er zijn ongelooflijk spannende momenten, bijvoorbeeld als Schlomo aan het eind van een appelschil is gekomen: zal hij het redden, of zal de appelschil doorbuigen onder zijn gewicht, en zal Schlomo daardoor een buiteling maken?

De meiden vinden het maar niets, die slak. Zo’n vies, slijmerig beest. Buiten gehoorsafstand van Bram wordt mij dringend verzocht Schlomo uit ons huis te verwijderen, maar dat weiger ik.

Bram kijkt naar de slak, en ik kijk naar Bram. Bram heeft nog steeds wat hele jonge kinderen hebben: een oprechte verwondering over de wereld. Hij ontdekt nieuwe dingen door heel goed te observeren: met zijn ogen, maar ook door te voelen.

En als je met hem mee kijkt, zie je zelf ook leuke, nieuwe dingen. Zoals dat Schlomo moet poepen! Er komt een bruin sliertje uit het huisje, de slak krimpt een beetje in elkaar alsof hij behoorlijk moet persen. Het duurt wel een paar minuten, dan is Schlomo klaar. Bram en ik voelen ons allebei opgelucht, we zagen gewoon dat de slak buikpijn had!

Met Bram kun je niet anders dan Slow. Als je haast hebt, raakt Bram in paniek en duurt alles juist langer. Slow is voor Bram noodzaak.

Slow levert ook veel op, zoals bijvoorbeeld dit geweldige slakkenavontuur, waarvoor je niet eens van je stoel hoeft op te staan.

Another opinion

Bram in juli 2008

Bram heeft in zijn leven al heel veel artsen gezien, zijn dossier heeft op tientallen bureaus gelegen. Daarom kun je niet zeggen dat het bezoekje dat wij gisteren hebben afgelegd een ‘second opinion’ is.

In overleg met Bram neuroloog hebben we besloten dat Bram's 'casus' (tja, stom woord) door een andere neuroloog wordt bekeken, van A tot Z. Dat was onze gezamelijke wens.

Zoals het nu gaat is het niet acceptabel: hij heeft ieder moment zichtbare epilepsie, hij kan in theorie veel maar is in de praktijk ongelooflijk beperkt. En zijn kwaliteit van leven staat onder druk, hij kreeg niet altijd alles mee, maar het is nu zo ernstig dat hij vaak wekenlang niets meer kan. En het verwarrende is dat wij dan toch met regelmaat een Bram zien die nog steeds veel mogelijkheden heeft. Maar telkens en telkens weer komt het epilepsiemonster, en slaat hem alles uit handen. Zijn levensvreugde, zijn zelfstandigheid en de mogelijkheden om zich te ontwikkelen.

En wij weten nog steeds niet waarom Bram heeft wat hij heeft.

Deze neuroloog begint weer bij 'nul': klopt de syndroomdiagnose? Bij dit soort epilepsieën kun je de ziektebeelden vaak onderbrengen bij een bepaald syndroom. Dat heeft gevolgen voor het behandelprotocol, voor het onderzoek naar mogelijke oorzaken en naar de toekomstverwachting van een kind. Dat is natuurlijk allemaal niet waterdicht, maar toch erg belangrijk.

Heeft Bram inderdaad Lennox-Gastaut syndroom? Ja, waarschijnlijk wel, maar klopt het echt helemaal? Is het niet een ander syndroom dat er veel op lijkt en waarbij vaak een bepaalde genetische oorzaakt speelt? Waarom wel of waarom niet? Daarom wordt Bram aangemeld voor een 24 uurs EEG en moeten heel oude lab-uitslagen worden opgevraagd.

Het is handig dat Bart die uitslagen zelf kan opvragen, wij zijn meteen na het gesprek hiermee aan de slag gegaan.  Uit de gegevens blijkt dat de mogelijke oorzaak in het verleden niet voor 100 procent is uitgesloten (voor 95 procent zou ik zeggen...). De onderzoeken zijn niet goed uitgevoerd, en dat verbaast me niets want de kinderarts die Bram in het prille begin heeft gehad was een arrogante prutser (waarvan ik later hoorde dat hij wegens niet-functioneren is ontslagen!). Daarom volgt nog een ander onderzoek.

En de uitslagen van deze onderzoeken zijn van invloed op de vervolgstappen qua behandeling: bij het ene syndroom misschien een operatie, bij het andere syndroom niet. Bij het andere syndroom mogelijk weer het ketogeen dieet (toeval? ik heb maandagmorgen alle speciale bakjes en flesjes bij het plastic afval ingeleverd..onder het motto: geen ketogeen dieet meer...) maar zeker geen operatie.

Stof tot veel onderzoeken en toch heel misschien wat nieuwe opties.... het is alsof we aan het eind van het wandelpad zijn gekomen en nu de routekaart krijgen van twee verschillende vervolgtrajecten. Welke zal het worden? En waar komen we straks uit?

Wij zijn heel blij met de neuroloog die al 12 jaar naast ons staat, wij hebben een erg fijne, gelijkwaardige relatie met hem. Maar ik ben ook blij dat hij hiervoor open staat. Wij staan voor Bram met de rug tegen de muur (net als zoveel anderen, trouwens...) en opgeven is geen issue, toch!

Voel me wel een beetje in de war, tegelijkertijd. En ik vind dit soort bezoekjes waarbij je het hele verhaal moet doen ook altijd erg confronterend, tja, het verdriet zit maar heel dicht onder de oppervlakte, al zou je misschien denken dat het allemaal na al die jaren ‘gewoon’ is geworden: dat is echt niet zo. Al genieten we ook van het kind zoals het nu is.

Handjes geven

Bram plukt peren

‘Ik ken die mensen niet, dus ik geef geen hand’, meldt Bram aan het ontbijt.

Wij proberen Bram voor te bereiden op het bezoek van Sonja, Roel, Max en Lieve. Bram kent hen inderdaad niet. Wij kennen Sonja en haar man van de patiëntenvereniging. Hun dochter Lieve heeft net als Bram een epilepsiesyndroom, en zij is ook 16 jaar.

Elke dag weer proberen wij het leven voor Bram overzichtelijk te maken. Onverwachte dingen maken hem van streek en zijn gedrag is dan niet erg gemakkelijk. En Bram begrijpt daarnaast niet vanzelf hoe je je gedraagt als er bezoek komt. Dus bespreken wij met Bram het programma van die dag door, in de hoop dat het dan op het ‘moment suprême’ soepeltjes verloopt.

Maar nu blijft Bram hangen bij regel 7 vers b, die zegt dat je wildvreemden geen hand geeft. Een regel ingevoerd om Bram’s al te vrije omgangsvormen wat aan banden te leggen. Want je kunt niet op straat zomaar andere mensen gaan omhelzen, op de billen slaan, of een handje geven.

Bart en ik zuchten. Hoe peuteren we hem aan zijn verstand dat je sóms vreemden juist wel een handje geeft, omdat het doel daarvan is, dat je elkaar daarna wel kent? Het is een ‘kip en ei logica’ waar ik zonder Bram zeker nooit over had nagedacht.

Die middag gaat de deurbel, daar is het bezoek. Wij begroeten hen zoals het hoort, dat wil zeggen: Eva, Femke, Bart en ik. Bram niet, want die ziet helemaal niets. Hij is woedend: pappa is met hem boodschappen gaan doen, zonder koffie te gaan drinken. En dat pikt meneer niet. Hij begroet helemaal niemand en komt alleen even zijn kamer uit om Bart een flinke stomp te geven. Daarna verdwijnt hij weer om onder zijn bureau te gaan mokken.

Na verloop van tijd ontdooit hij, en komt hij Lieve zijn K3-DVDs laten zien. Lieve is ook fan van K3. Eindelijk is er rust om het bezoek goed te bekijken. Lieve ziet er heel schattig uit, ze is heel tevreden. En Max, de broer van Lieve, is een stoere jongeman, net iets ouder dan Eva.

Het is ontzettend gezellig. En wat me zo opvalt is dat Lieve en Bram hetzelfde niveau hebben. Ze kunnen allebei praten, lopen, lachen. Ze zijn alle twee autistisch en hebben qua ontwikkeling hetzelfde niveau. En ze houden dus alle twee van K3. Het gebeurt niet zo vaak dat ik een kind zie dat zo op Bram lijkt. Ik vind het zo leuk! En wat is Lieve schattig, echt een heerlijke meid.

Wat me ook opvalt, is hoe Max met Lieve omgaat: hij heeft veel oog voor zijn zus, hij houdt haar telkens goed in de gaten. En daarin lijkt hij erg op Eva, die ook zo zorgzaam is voor haar broer.

Sonja en ik mijmeren erover hoe mooi het zou zijn als Max en Eva later samen een Thomashuis zouden beginnen, waar Lieve en Bram dan zouden kunnen wonen.

We hebben een heel gezellige middag en avond. Bram en Lieve plukken samen peren: Bram haalt ze van de boom, en Lieve stopt ze in een tasje. Gaan nog even wandelen met de hondjes. Lieve en Bram kijken samen in zijn kamer naar een DVD van K3. Eten lekker ‘salagna’ en preitaart. En na de koffie gaan ze weer naar huis.

Bij het afscheid geeft Bram iedereen keurig een hand. Uit zichzelf. Logisch: hij kent die mensen toch?

Een klein schakeltje

Bram wacht voor het eerst in zijn leven op de taxi

Als Bram vier jaar wordt, heeft hij net een half jaar epilepsie. Zijn ontwikkeling ligt nog helemaal op schema. Maar wel heeft hij in dat halve jaar al drie keer in het ziekenhuis gelegen, in totaal bijna een maand. En een nare diagnose gekregen, met een slechte prognose, zowel voor de epilepsie als voor zijn ontwikkeling.

Vandaar dat Bram meteen wordt toegelaten op een school voor kinderen met epilepsie, op een half uur rijden van ons huis. De dag na zijn verjaardag gaan Bram en ik voor het eerst mee met de taxi. Gelukkig begrijpt men dat ik als moeder van zo’n klein ventje hem de eerste dagen zelf wil begeleiden.

Die dag ga ik met Bram mee naar school, en word door de chauffeur weer teruggebracht. En ’s middags word ik door de chauffeur opgehaald en samen met Bram weer thuis gebracht.

Het gaat meteen heel goed, de chauffeur is een oud-marine man, die de kinderen met strakke, rechtvaardige en liefdevolle hand begeleidt. Bram en wij durven het daarom na een dagje al aan: hij gaat voortaan gewoon in zijn eentje mee.

Dit gaat een dik half jaar naar alle tevredenheid. Totdat Bram opeens vroeger moet klaarstaan, om 7.30 uur. Er gaat nog een kindje mee. Maar wij snappen dat het niet anders is. ’s Morgens wordt het veel lastiger, omdat Bram elke ochtend in een schemertoestand verkeert, we moeten hem dus eerst ‘bij de les krijgen’, dan aankleden en laten ontbijten.

Dan gaat op een zondagavond de telefoon. Het is de taxicentrale. Vanaf morgen gaan er nog twee kindjes mee in de taxi. En omdat hun school aan de andere kant van de stad is waar Bram naar school gaat, en een half uur eerder begint, moet Bram voortaan om 7 uur klaar staan.

Ik vraag verbijsterd waarom dit pas nu, aan het eind van het weekend bekend wordt gemaakt, en of er echt geen andere regeling kan worden gevonden. Het antwoord is op het laatste ‘nee’, en op het eerste ‘omdat dit nu pas bekend is geworden.’

Ik geloof er geen barst van. Het is een van de eerste geledenheden waarbij ik begrijp dat Bram en wij slechts objecten zijn in de bedrijfsvoering. En dat je kunt bidden, smeken, boos worden zoveel je wilt: zolang je slechts een schakeltje bent in de logistiek, wordt er met jouw belangen en (on)mogelijkheden, geen rekening gehouden.

Die avond nemen Bart en ik binnen vijf minuten een besluit dat enorme gevolgen heeft voor ons hele leven. Wij gaan verhuizen. Naar een huis op fietsafstand van de school.

Wat dat betekent? Dat Bart die een prachtige, eervolle positie aangeboden heeft gekregen in een kinderziekenhuis, deze baan niet kan aannemen en naar een andere baan op zoek moet. Dat ik Bram zal gaan halen en brengen naar school, als we eenmaal in ons nieuwe huis zitten. Dat ik daarom mijn baan ga opzeggen. Dat we dit huis waar we net 2 jaar wonen gaan verkopen. Dat we een ander huis moeten zoeken: we zetten een denkbeeldige passer op de school en bekijken wat er te koop is binnen een straal van vijf kilometer. Dat dit alles ook forse financiele gevolgen heeft.

Onze beslissing is een goede, heb er nooit spijt van gehad. Naast alle praktische argumenten om het zo te gaan regelen, zitten er ook aspecten aan die beslissing die minder zichtbaar zijn voor de buitenwereld: het streven naar eigen regie. En het gevoel niet ‘gepiepeld’ te willen worden door anderen.

Eigen regie, daar ging en gaat het telkens over. Want dat je je als ouder van een Anderskindje zo ontzettend vaak moet aanpassen aan wat anderen uit komt, daar kan ik tot op de dag van vandaag niet aan wennen. En dat terwijl je je op hetzelfde moment al zo moet aanpassen aan je kind, dat ziek is, of dingen niet snapt en in paniek raakt.

Vandaar dat er achter onze beslissing om te gaan verhuizen ook iets triomfantelijks zit. Wij nemen het heft in eigen hand: de groeten!