Revalidatietraject

Als ouder van een Anderskind ben je (zeker in het begin) verschrikkelijk kwetsbaar. Opeens gebeurt er iets, of blijkt er iets aan de hand te zijn met je kind.

Vanaf dat moment kom je in een rollercoaster terecht, ga je meestal van onderzoek naar uitslag, van crisis naar ziekenhuisopname, van bureaucratie naar indicatieorgaan. Van kastje naar muur, vaak ook.

De gesprekken met de betrokken professionals, en dat zijn er vaak velen, zijn meestal louter technisch van aard. In no-time wordt je geacht je het jargon eigen te maken. Is er sprake van hypsaritmie in het EEG? Zijn de aanvallen partieel of meer gegeneraliseerd? Is de uitslag van het liquoronderzoek al binnen?

Maar dat hele gebeuren gaat natuurlijk niet alleen over medische uitslagen of het niveau van cognitief functioneren. Het gaat om ‘je leven leven met dit kind’, hoe geef je invulling aan het dagelijkse leven, aan zijn/haar toekomst en die van jou, nu alles (?) anders blijkt te zijn. Hoe krijg je de regie weer terug over je leven, over de behandeling van je kind, over de toekomst?

Hoe communiceer je met je kind als het niet kan praten? Hoe ga je om met gedrag dat Anders is? Hoe stem je je gezinsleven, de zorgvraag, de zorg voor je andere kinderen, je werk, op elkaar af?

Ik heb me er als moeder over verbaasd hoe weinig oog er is voor deze niet-medische zaken. En als contactpersoon bij een patiëntenorganisatie, jaren na ons eigen entree in Andersland, verbaas ik me nog steeds, de ervaringen zijn universeel.

Waarom krijg je wel alle begeleiding als je ‘gewoon’ een kind krijgt, en wordt je netjes begeleid in je rol als (aanstaande) ouder, maar moet je het echt allemaal zelf uitzoeken als het lastig blijkt te zijn? Als er juist geen anderen om je heen zijn die je kunt raadplegen, zoals je dat bij een ‘gewoon’ kind wel kunt?

Ik kreeg een jaar geleden automatisch een boek van het consultatiebureau toegestuurd, omdat Eva nu een puber werd. De kennis en kunde voor deze volgende stap wordt me echt op een presenteerblaadje aangeboden. Ben ik blij mee, oprecht. Maar: Eva is gelukkig een heel normaal kind, ook zonder dat boekje was ik waarschijnlijk al een eind gekomen: ben immers ook zelf puber geweest, en heb een hele collectie pubers in mijn familie en kennissenkring.

Waarom hoort er bij het medische traject niet vanzelfsprekend een aanbod van maatschappelijk werk, van psychosociale ondersteuning, van ‘warme overdracht’ naar instanties of andere organisaties. Van een mooi cursusaanbod, waar je de kennis en kunde kunt opdoen, om je kind zo optimaal mogelijk te begrijpen, en zo veel mogelijk een gewoon gezin te zijn.

Ik spreek veel ‘nieuwe’ Andersouders en vraag altijd of ze al bij het maatschappelijk werk zijn geweest. En tot mijn verbijstering hoor ik heel vaak: ‘we hebben het wel gevraagd, maar Dokter zei dat het nog niet nodig was’. En dan zitten beide ouders al weken ziek thuis, of ze moeten hun babydochter van een half jaar elke paar uur zelf met medicatie injecteren, of ….

Er zou eigenlijk vanzelfsprekend een traject moeten zijn voor nieuwe Andersouders. Ik ben er van overtuigd dat het rendabel zou zijn: met relatief weinig geld is er al veel te bereiken. En het voorkomt dat mensen afbranden, ook voor zichzelf een beroep moeten doen op (medische) voorzieningen, hun werk moeten opzeggen. Een soort revalidatietraject voor Andersouders, dus.

Mensen willen vrijwel nooit afhankelijk zijn, maar willen wel de regie weer terug.

Een aantal jaren geleden is er een poging tot inbraak geweest in Bart’s oude autootje, er was niets gestolen, maar het slot was kapot. Bart ging aangifte doen en kwam terug met een map met daarin informatie over Slachtofferhulp.

Een paar weken later ging de telefoon, een aardige vrouw vroeg me bezorgd hoe het nu met ons ging. Een moment lang dacht ik werkelijk dat er iemand kwam vragen hoe het met ons, de ouders van Bram met zijn ontelbare aanvallen, valpartijen, verwondingen, cognitief achteruitgaan en moeilijk-verstaanbaar gedrag ging….. Maar het ging om ‘de nazorg vanwege de poging tot inbraak’.

Nu kun je daar boos om worden, maar je kunt ook denken: het kan dus wel.

Het kan dus wel. Maar wie gaat die handschoen structureel oppakken?