To be or not to be

‘To be or not to be…..that’s the question’, meldt prins Hamlet.

Het zijn zijn eerste woorden nadat we een korte onderbreking van de voorstelling hebben gehad omdat het begint te regenen. We zitten in het openluchttheater in Diever, waar al 65 jaar lang elk jaar Shakespeare wordt opgevoerd. Een paar minuten lang is er geroezemoes, geluid van ritssluitingen en het gekraak van plastic. Ik maak van de gelegenheid gebruik om Bart en mijzelf van een plastic beker met een vorstelijke hoeveelheid wijn te voorzien.

Als tienjarig meisje ging ik met mijn ouders en zusje zelf naar dit theater, naar een voorstelling van The Tempest. Ik herinner me vooral dat het zo sprookjesachtig was, het verhaal, het bos, zo laat… En daarna doodmoe over de donkere Drentse wegen terug naar huis, naar Emmen.

Nu ben ik er als moeder, met mijn man en ons drietal. Bram zit netjes in zijn rolstoel, en dankzij meneer zitten we allemaal eerste rang.

'To be or not to be, that’s the question’, zegt Hamlet.

Hij heeft net van de geest van zijn overleden vader gehoord dat hij is vergiftigd door zijn oom. De oom die vrijwel meteen met zijn moeder is getrouwd en zich nu koning van Denemarken noemt. Driedubbel verraad dus: een moord, een ongepaste bruiloft en onrechtmatig op de troon.

Wat doet Hamlet met die kennis? Kies hij ‘to be’ of ‘not to be?’ Sluit hij zijn ogen, kiest hij de weg van de minste weerstand en neemt de zaken zoals ze zijn? Of neemt hij wraak en richt daarmee anderen maar ook zichzelf te gronde?

En, vraagt de regisseur aan ons, het publiek: wat zou u zelf doen, als u in de schoenen van Hamlet stond?

Het is indrukwekkend om de belangrijkste zin uit de toneelgeschiedenis, daar te horen. In het bos, met op de achtergrond het geluid van de bosuilen. Uit de mond van die acteur die in het dagelijks leven iets heel anders doet. Net als zijn collega’s: allemaal gewone mensen uit de buurt.

Ik geniet, want het plezier spat van het podium. En ik denk na over de acteurs: wat zouden ze in het normale leven doen? Ophelia bijvoorbeeld, de meer dan volslanke geliefde van Hamlet? Is zij overdag schooljuf? Of kandidaat-notaris? Of zit ze achter de kassa bij de Hoogvliet?

En Hamlet? En de uitermate getalenteerde man die de vader van Ophelia speelt?

Ik denk ook na over de vraag van de regisseur. Als je doordenkt, is het een belangrijke universele vraag: wat doe jij als er onrecht geschiedt? Streef je dan naar gerechtigheid, en zo ja, tegen welke prijs? Of kies je voor ‘go with the flow?’

Bram heeft ondertussen een lange, late avond. Hij zit weliswaar gapend, maar ook rustig en geïnteresseerd in zijn rolstoel. Terwijl wij naar Shakespeare kijken, ziet hij een blijspel met ridders, jonkvrouwen en muzikanten. In de pauze verorbert hij twee halve warme worsten en informeert hij ‘of ze nog gaan vechten?’

Zijn avond kan niet meer stuk als er aan het eind van het stuk inderdaad een duel ('met echte zwaarden!') plaatsvindt, en er vele doden vallen.

Foto: Koen Timmerman

Wederzijds begrip

Een tijd geleden ontmoette ik via via een andere moeder van een jongen met epilepsie. Na een aantal moeilijke jaren met veel aanvallen en veel leerproblemen ging het nu eigenlijk heel goed. De epilepsie was redelijk goed onder controle. En nu hij twaalf jaar was, was hij ook qua leren zo ver dat hij de overstap kon maken van het speciaal basisonderwijs naar een gewone vmbo-school. Prachtig zou je zeggen.

Maar moeder maakte zich zorgen. Ze vertelde dat ze het moeilijk vond om hem zelf naar school te laten fietsen (dat snapte ik), en dat ze hoopte dat het met de epilepsie op school goed zou gaan (snapte ik ook). Dat ze hoopte dat men begrip zou hebben voor zijn soms wat trage reacties (snapte ik wederom). Dat ze de veilige omgeving van het speciale onderwijs zou missen, en ook het taxibusje (snapte ik ook).

Toen was ze even stil. Daarna sprak ze: ’Die zorgen heb jij allemaal niet.’

Om daarna af te sluiten met: ‘Jij bóft maar dat je zoon verstandelijk gehandicapt is!’

Dag Bram!

Deze week zijn we met het hele gezin op vakantie. Naar Steenwijk. Als bestemming voor de vakantie met Bram kiezen we een locatie die hij kent, en waar niet al te veel prikkels zijn. Ook is een voorwaarde dat Bram zonder gevaar vrij kan rondlopen rond het huisje. Daarom zitten we nu in een huisje bij Fredeshiem, vlak bij Steenwijk.

Het huisje is mooi en ligt geweldig. Aan de rand van het bos, en voor een groot grasveld. Bram kan veilig rond het huisje scharrelen, en als hij een aanval krijgt, dan valt hij zacht op het gras, of op het mos. Auto’s komen er niet, en er is geen enkel vertier: geen winkel, geen zwembad, geen ijsverkoop. Heerlijk, dat scheelt nogal wat discussies.

Het E-monster houdt zich de eerste dagen rustig, als altijd wat kleinere aanvalletjes, maar daar trekken we ons niets van aan. We gaan met de huifkar weg, wandelen, uit eten.

En: Bram mag mee met stichting de Hoogvliegers! Vanaf vliegveld Lelystad maakt Bram een tocht met een klein vliegtuigje. Femke en Bart mogen ook mee. Bram vindt het heel spannend, daarom houdt hij beer Robert stevig vast. Robert is zijn steun en toeverlaat: als hij eens kon praten!

Van te voren drinken we iets op het vliegveld. Bram is opeens weg: hij heeft een tafel ontdekt met een heleboel agenten. Hij staat achter hun tafel onderzoekend naar ze te kijken. Als ik hem in het vizier krijg, staat hij net op het punt om zijn handen uit te steken om zelf eens te voelen aan de ‘handboeiers’, en de geweren van de agenten. Met een snelle interventie kan ik voorkomen dat we een enorm misverstand krijgen met de sterke arm der wet. En als altijd vertedert hij de agenten ook, vandaar dat het ‘dag Bram’ uit 16 monden klinkt als ik hem mee neem.

Dan maken we kennis met de piloot. Hij neemt het drietal mee voor de beloofde vlucht. Onderweg gebeurt wat ik het meeste vrees: Bram mag zelf sturen! Gelukkig weet ik van niets tot ze weer veilig op de grond staan. Gewapend met ‘pilotenpet’, T-shirt en een diploma neemt Bram afscheid van zijn piloot. Hij heeft genoten!

Jammer genoeg ontwaakt het E-monster dan toch helemaal. Een fikse grote aanval in de vroege ochtend, valaanvallen en vervolgens echt elke minuut een langdurige absence. Bram zit in een schemertoestand, kan geen boe of bah zeggen en is opeens een heel slap jongetje dat kwijlend in een rolstoel zit.

Gelukkig gaat het de dag erna ietsje beter, nog steeds helemaal niet goed, maar meneer loopt weer. Vraag niet hoe, van elke minuut 20 seconden in een aanval, het kwijl loopt in straaltjes uit zijn mond. Maar: hij blijft staan, is tussendoor ondernemend en heeft praatjes.

In die toestand gaan we uit eten, naar Brasserie F, in Frederiksoord. Een plek waar de kiem is gelegd voor onze verzorgingsstaat (zeer interessant, later meer daarover). Voordeel van Brasserie F is dat er een tuin bij is, Bram kan daar veilig lopen.

We drinken eerst iets op het terras. Bram wil telkens lopen. Eva en Femke ontfermen zich over hun grote kleine broer. Als hij afdwaalt, of in een aanval zwalkend blijft staan, zorgen ze dat hij nergens tegen aan komt. Bram krijgt zijn lievelingsmaal: eerst bitterballen, dan kip met friet en aardbeienijs toe. 

Tussen de gangen door is hij telkens aan de wandel. Dat gaat meestal goed, maar niet als bij de buren het toetje wordt gebracht. Opeens is daar Bram die zijn vinger in de kommen met ‘Aardbeien Romanoff’ probeert te steken. Voor hij werkelijk beet heeft heb ik hem met een snoekduik opzij gedrukt. Het schaamrood staat ons op de kaken. We bieden onze excuses aan: mevrouw moet lachen, meneer niet. Als ze later weggaan, knikken ze ons gedag en klinkt het ‘dag Bram’ uit de mond van de lachende mevrouw.

Tot slot mag Bram nog even in de keuken kijken, dat wil hij altijd in alle eetgelegenheden. Zo maken we kennis met álle personeelsleden, en als we naar huis gaan, klinkt vanuit alle hoeken het vertrouwde: ‘dag Bram!’

De aardbeienkoningin

Om 12 uur vanmiddag word ik onrustig, Bart kan elk moment met Bram thuiskomen. Bram was afgelopen week met het Nationaal Epilepsie Fonds op kamp. Een hele week werd hij begeleid door een stoere 22jarige jongeman. Bram had er verschrikkelijk veel zin in.

Wat is het geweldig dat mensen zich zo willen inzetten voor iemand anders! Dat mensen deze verantwoordelijkheid willen overnemen. Via de telefoon hebben we al gehoord dat het goed gaat met Bram en dat hij het leuk heeft.

Maar nu is hij bijna weer thuis. Ik zit te wachten in de keuken en kijk uit het raam. En dan stopt de auto voor de deur. Femke, Pip en ik rennen naar buiten. Bram stapt uit, hij roept Pippi en knuffelt haar. Femke vraagt om een knuffel en die krijgt ze. Ik roep ook, maar mij ziet hij niet staan.

Met zijn grote schoenen aan slungelt meneer naar binnen. Hij gaat direct naar zijn kamer. Hij is doodmoe. We proberen nog even of hij iets wil eten of drinken, maar hij wil eigenlijk maar één ding: slapen.

Bart stopt hem in bed. Ik ga even bij hem kijken. Daar ligt onze puber, onder zijn geweldige nieuwe Droomboomdeken, met zijn knuffel Robert in zijn armen gekneld. Hij kan zijn ogen nauwelijks open houden. Ik vraag Bram hoe het was. ‘Nou, heel leuk. Ik heb een aardbeienkoningin gezien!’. ‘Een echte?’, vraag ik. “Ja, een hele echte. Met een rode jurk. Met zwarte stippen. En een gele kroon.’

Dan gaan de luiken dicht, ik geef hem nog even een lekkere knuffel. Zachtjes trek ik de deur achter me dicht.

Bij het opruimen van zijn spullen kom ik een pot aardbeienjam tegen. Van de Aardbeienhof. Daar kun je van alles leren en doen wat met aardbeien te maken heeft, lees ik op de website van de Aardbeienhof. Daar vind ik ook een foto van de Aardbeienkoningin.

Ik snap best dat Bram daar aan terug denkt, het is letterlijk en figuurlijk een lekker ding.

Rust in de tent

Bram is op vakantie. Hij is met het Nationaal Epilepsie Fonds een week weg. Op kamp. Dit jaar had hij er voor het eerst voorpret bij. Hij wordt dit jaar namelijk begeleid door een heel stoere jongeman, en dat zag meneer wel zitten. Natuurlijk was het allemaal even spannend toen Bart hem bracht, maar al snel ontdooide hij.

Wij zijn met zijn viertjes thuis en daar is het ontzettend rustig. Zo ontzettend, heerlijk rustig. Het is heel prettig om zo thuis te zijn. Wij zijn allemaal ontspannen, uitgerust, en hebben lekker veel energie.

Natuurlijk is Bram elke week twee dagen niet thuis, maar eerlijk gezegd hebben we die dagen echt nodig om allerlei ‘beter te doen zonder Bram-klusjes’ af te maken. Om bij te tanken, bijvoorbeeld door ongestoord te slapen. En door niet altijd alert te hoeven zijn. En als dat allemaal gelukt is, dan komt meneer weer thuis.

Nu rusten we lekker uit, doen de klusjes die moeten en hebben dan nog tijd over. Tijd om leuke dingen te doen met Eva en Femke. Zoals cakejes bakken en versieren, op bezoek gaan bij ons aanstaande hondekind, even spontaan op en neer naar mijn zusje om daar (heerlijk en te veel) te eten.

Of een dagje naar het Archeon, zonder moeizame onderhandelingen over de te volgen route of activiteiten, zonder gedoe met zijn rolstoel, en zonder ruzie in het winkeltje (daar kom je zowel op de heenreis als de terugreis doorheen, moest al zuchten bij de gedachte dat we daar met Bram zouden zijn).

En dan, het klinkt misschien als een kleinigheidje, maar dat is het niet: op de terugreis even snel door de supermarkt rennen, zonder kind met aanvallen en moeizaam gedrag in je kielzog.

Maarre: we missen hem. Overdag, in wat we nu opeens aan vrijheid ervaren. Overdag, omdat we hem als zoon en broer missen. In de nacht als ik toch wakker schrik van een geluidje en denk dat hij een aanval heeft.

En hij mist ons ook: dat schreef zijn begeleider op het kaartje dat we vandaag kregen. Maar hij heeft ook veel plezier. Net als toen we zonder hem op vakantie waren.

Dit soort weken laten ons wennen aan de toekomst. De toekomst waarin Bram een keer ‘op kamers’ zal gaan. Dat hoeft nog niet, maar ik merk dat zowel Bram als wij er naar toe groeien. En dat is eigenlijk heel normaal.

Revalidatietraject

Als ouder van een Anderskind ben je (zeker in het begin) verschrikkelijk kwetsbaar. Opeens gebeurt er iets, of blijkt er iets aan de hand te zijn met je kind.

Vanaf dat moment kom je in een rollercoaster terecht, ga je meestal van onderzoek naar uitslag, van crisis naar ziekenhuisopname, van bureaucratie naar indicatieorgaan. Van kastje naar muur, vaak ook.

De gesprekken met de betrokken professionals, en dat zijn er vaak velen, zijn meestal louter technisch van aard. In no-time wordt je geacht je het jargon eigen te maken. Is er sprake van hypsaritmie in het EEG? Zijn de aanvallen partieel of meer gegeneraliseerd? Is de uitslag van het liquoronderzoek al binnen?

Maar dat hele gebeuren gaat natuurlijk niet alleen over medische uitslagen of het niveau van cognitief functioneren. Het gaat om ‘je leven leven met dit kind’, hoe geef je invulling aan het dagelijkse leven, aan zijn/haar toekomst en die van jou, nu alles (?) anders blijkt te zijn. Hoe krijg je de regie weer terug over je leven, over de behandeling van je kind, over de toekomst?

Hoe communiceer je met je kind als het niet kan praten? Hoe ga je om met gedrag dat Anders is? Hoe stem je je gezinsleven, de zorgvraag, de zorg voor je andere kinderen, je werk, op elkaar af?

Ik heb me er als moeder over verbaasd hoe weinig oog er is voor deze niet-medische zaken. En als contactpersoon bij een patiëntenorganisatie, jaren na ons eigen entree in Andersland, verbaas ik me nog steeds, de ervaringen zijn universeel.

Waarom krijg je wel alle begeleiding als je ‘gewoon’ een kind krijgt, en wordt je netjes begeleid in je rol als (aanstaande) ouder, maar moet je het echt allemaal zelf uitzoeken als het lastig blijkt te zijn? Als er juist geen anderen om je heen zijn die je kunt raadplegen, zoals je dat bij een ‘gewoon’ kind wel kunt?

Ik kreeg een jaar geleden automatisch een boek van het consultatiebureau toegestuurd, omdat Eva nu een puber werd. De kennis en kunde voor deze volgende stap wordt me echt op een presenteerblaadje aangeboden. Ben ik blij mee, oprecht. Maar: Eva is gelukkig een heel normaal kind, ook zonder dat boekje was ik waarschijnlijk al een eind gekomen: ben immers ook zelf puber geweest, en heb een hele collectie pubers in mijn familie en kennissenkring.

Waarom hoort er bij het medische traject niet vanzelfsprekend een aanbod van maatschappelijk werk, van psychosociale ondersteuning, van ‘warme overdracht’ naar instanties of andere organisaties. Van een mooi cursusaanbod, waar je de kennis en kunde kunt opdoen, om je kind zo optimaal mogelijk te begrijpen, en zo veel mogelijk een gewoon gezin te zijn.

Ik spreek veel ‘nieuwe’ Andersouders en vraag altijd of ze al bij het maatschappelijk werk zijn geweest. En tot mijn verbijstering hoor ik heel vaak: ‘we hebben het wel gevraagd, maar Dokter zei dat het nog niet nodig was’. En dan zitten beide ouders al weken ziek thuis, of ze moeten hun babydochter van een half jaar elke paar uur zelf met medicatie injecteren, of ….

Er zou eigenlijk vanzelfsprekend een traject moeten zijn voor nieuwe Andersouders. Ik ben er van overtuigd dat het rendabel zou zijn: met relatief weinig geld is er al veel te bereiken. En het voorkomt dat mensen afbranden, ook voor zichzelf een beroep moeten doen op (medische) voorzieningen, hun werk moeten opzeggen. Een soort revalidatietraject voor Andersouders, dus.

Mensen willen vrijwel nooit afhankelijk zijn, maar willen wel de regie weer terug.

Een aantal jaren geleden is er een poging tot inbraak geweest in Bart’s oude autootje, er was niets gestolen, maar het slot was kapot. Bart ging aangifte doen en kwam terug met een map met daarin informatie over Slachtofferhulp.

Een paar weken later ging de telefoon, een aardige vrouw vroeg me bezorgd hoe het nu met ons ging. Een moment lang dacht ik werkelijk dat er iemand kwam vragen hoe het met ons, de ouders van Bram met zijn ontelbare aanvallen, valpartijen, verwondingen, cognitief achteruitgaan en moeilijk-verstaanbaar gedrag ging….. Maar het ging om ‘de nazorg vanwege de poging tot inbraak’.

Nu kun je daar boos om worden, maar je kunt ook denken: het kan dus wel.

Het kan dus wel. Maar wie gaat die handschoen structureel oppakken?

Thuiskomst

‘Je weet wat we hebben afgesproken, Karel! Als ze aan komen rijden, gaan we bij de voordeur zitten, we kijken strak naar de deur.’

‘Ja, Hannah’.

‘Als ze dan uit de auto stappen, kijk je verschrikt naar ze om. Dan vlucht je met de staart tussen je pootjes naar de achtertuin van de buren. Onder geen enkel beding iets laten blijken van blijdschap. Het is een misdaad van de hoogste orde: ons zo achter laten, met alleen wat brokjes en een bakje water. En de buurvrouw die dagelijks langskomt…..’.

‘OK’.

“In de dagen daarna negeer je ze zoveel mogelijk. Ze zullen zeker met van die temerige stemmetjes achter ons aan komen en ons proberen te lokken. Tuim er niet in! En denk erom: staart strak in de lucht en ‘show them your butt!’’.

‘Ga je nog doen wat je een paar jaar geleden deed?’.

‘Wat?’

'Nou, toen het vrouwtje lekker in haar schone bed lag, nadat ze zich heerlijk had gewassen? Na twee weken afwezigheid.... Dat je toen op haar kussen bent gaan staan,  haar je achterwerk hebt toegekeerd en haar precies tussen de ogen hebt geraakt met een verse straal pies?’.

‘Ja, dat was een goede actie. Het vervelende was alleen dat ze er om moesten lachen. De insteek was prima, had alleen niet het gewenste effect…….’

‘Daar heb je ze! Mauw!’

‘Beheers je toch!’

‘Mauw mraaaaauw mrrraaauuwwww…..o ja lekker, ik wil opgetild worden. Hier nog aaien….prrrrr….. en hier en hier!’.

‘Karel, vieze verrader!