Woonlogeren

‘Maar eerst ga ik woonloosjeren’, vertelt Bram aan iedereen die het wil horen.

Opeens gaat het snel. Vanaf begin mei heeft Bram ‘een kamer’, en daar gaat hij wonen.

Het is, zoals bekend, niet helemaal zo verlopen als gepland bij zijn conceptie. Toen dachten wij aan een kamer in een leuk (en heel vies) studentenhuis in (bijvoorbeeld) Delft, waar hij zou wonen gedurende zijn studie werktuigbouwkunde. Of in Utrecht (geneeskunde), Leiden (rechten), Wageningen (moleculaire wetenschappen).

Maar het is een instelling geworden, waar Bram terecht komt op woning twee. Zijn huisgenoten zijn bijna allemaal medestudenten aan dezelfde IBLafdeling van school De Waterlelie. Zij studeren ‘omgangsvormen’, ‘omgaan met teleurstellingen’, al dan niet in combinatie met ‘algemene daagse vaardigheden’.

Ik heb me tot nu toe veilig verscholen achter alle papierwerk. Aanvraag CIZ, verzekeringen, Wajongregeling en onder curatelestelling. Langzamerhand is alles in gang gezet, en ik moet zeggen: het verloopt voorspoedig.

Nu is het tijd om na te gaan denken waar dit allemaal eigenlijk om gaat. Dat is natuurlijk dat Bram uit huis zal gaan. Dat anderen voor hem gaan zorgen. Vooral dat laatste, dat bevalt mij maar matig.

Bram zelf vindt het ook spannend. Hij zoekt voortdurend naar houvast. Hij kan er vaak niet van slapen, heeft 'kriebel in mijn buik.'

Hij houdt zich vast aan de tussenstapjes, zoals die eerste dagen wonen, waarvoor we het woord ‘woonlogeren’ hebben bedacht.

Hij houdt zich ook vast aan het feit dat hij een koffiezetapparaat krijgt. Dat is mijn oude senseo die een plekje in de keuken krijgt.

Hij knipt plaatjes uit van TVs en radio’s. Want ‘die moet ik nodig hebben’, vertelt hij aan ons.

‘En we gaan eerst nog op vakantie, naar het strand.'

‘We moeten ook nog naar de Efteling, toch? Voor ik ga woonloosjeren?’, informeert hij.

Bram lijkt op zijn moeder.

Op mijn bureau ligt sinds vandaag een nieuwe lijst. Een lijst waarop staat wat Bram allemaal in zijn kamer nodig heeft: bureau, kast, badmat, boekenkast, TV, radio. Een wasmand. Foto's van ons voor aan de muur. Een nieuwe electrische tandenborstel. En ik moet in ál zijn kleding merkjes strijken.

Zolang ik die lijst niet af heb, kan Bram alléén nog maar gaan woonlogeren. Verder niets.

Dido: Don’t leave home: https://www.youtube.com/watch?v=tLpsDamWdIM

Kookplaat

Op de ombudspagina van de krant staat het verhaal van een meneer die eind 2012 een kookplaat bestelde bij een internetfirma. Hij betaalde 140 euro vooruit. 

Daarna begon het wachten. De kookplaat werd niet geleverd.

Na enige tijd wachten probeerde hij het met een mailtje. Daarop kwam geen antwoord.

Na nog langer wachten probeerde hij het met een telefoontje. De telefoon werd niet opgenomen.

Na heel lang wachten, en heel vaak mailen en bellen, schreef hij een brief naar de krant.

De ombudsman van de krant ging aan de slag. Hij zocht via google op de naam van de internetfirma. En helaas pindakaas, het leek er op dat meneer was bedonderd.

Wat de meneer niet lukte, lukte de meneer van de krant wel. Hij kreeg contact met de firma en meneer kreeg zijn geld terug.

Aan het eind van het artikel reflecteert de meneer-die-toch-niet-werd-opgelicht op het gebeuren, dat bij elkaar drie maanden heeft geduurd. ‘Gelukkig is er aan deze lijdensweg nu een einde gekomen!’

En toen gebeurde het: de sympathie die ik had voor die arme meneer, die vreesde voor zijn 140 euro, verdween als sneeuw voor de zon. Het venijn zat hem in dat woord: ‘lijdensweg’…..

Bij een lijdensweg denk ik aan andere dingen, hoor. In deze tijd helemaal.

Het lijkt me heerlijk als je zo weinig meemaakt dat het al dan niet geleverd worden van een via internet bestelde kookplaat voor jou ‘een lijdensweg’ is.

Vandaar dat ik meneer bij deze feliciteer.

Met het terugkrijgen van zijn geld.

En met zijn leven, waarin dit klaarblijkelijk het allergrootste dieptepunt was.

Bram zegt sorry

Bram heeft moeilijk verstaanbaar gedrag. Dat is een terugkerend thema op school, logeerhuis en thuis.

In de besprekingen over Bram noemen wij dit eufemistisch ‘het omgaan met teleurstellingen’.

Bij ‘omgaan met teleurstellingen’ hoort een pakket maatregelen. Alles valt of staat met voorbereiding. Voorbereidingen door ons dus, niet door Bram.

Om te beginnen is het van belang te voorkomen dat er verwachtingen ontstaan die zouden kunnen uitmonden in teleurstellingen.

Handig daarbij is om van te voren te bedenken welke verwachtingen meneer kan hebben in een bepaalde situatie. Kennis van Bram en kennis van de situatie ter plekke is noodzakelijk.

De verwachtingen en de bijbehorende (on)mogelijkheden dienen expliciet te worden benoemd richting Bram. Er moet dui-de-lijk ge-commu-ni-ceerd worden met Bram.

Handig is ook een inschatting maken ‘van de kans dat dit vandaag een succes wordt’.

Bij boodschappen doen wil hij bijvoorbeeld graag elke keer gaan koffiedrinken. ‘Zomaar’ naar huis gaan na het aanschaffen van de daagse boodschappen, resulteert zonder voorbereiding in een fikse scene, waarbij een knalrood hoofd nog het kleinste probleem is.

Mocht het ontsporen, dan is de kunst de situatie zo om te buigen dat je de plek des onheils zo snel mogelijk, en met zo min mogelijk schade aan omstanders en locatie, kunt verlaten. Het meebrengen van een rolstoel, met borst- en beenfixatie en tafelblad, is een oplossing. Nu alleen nog eventjes die tegenstribbelende, broodmagere, en vooral hele lange, vent erin proppen. Maar geloof me, onder invloed van toekijkend (en toesissend) publiek, ben je tot veel in staat.

Omkopen is toegestaan, verstandig zelfs. Het toezeggen van een beloning indien gekozen wordt voor gewenst gedrag, kan veel leed voorkomen. Puntje van aandacht is hierbij de timing. Ben je beland in het stadium waarin er een menigte naar je staat te kijken, dan is het momentum naar alle waarschijnlijkheid gepasseerd.

Een andere truuk is die van de schijnkeuze. ‘Wil jij in de rolstoel zitten en dan naar de auto gereden worden? Of wil je er zelf naar toe lopen en dan met de sleutel de deur open maken?’

Tot slot is daar de reflectie achteraf, als het uit de hand is gelopen. Leermomenten moeten optimaal benut worden, immers.

Bram heeft inmiddels geleerd ‘sorry’ te zeggen.

Dat lijkt een klein gebaar, maar er is vijf jaar hard aan gewerkt.

Madness: sorry: http://www.youtube.com/watch?v=OaAxijKkd48

The blues

Het was een tijdje stil op dit blog. Maar dat betekent niet dat er niets gebeurde. Integendeel, het was de afgelopen periode ontzettend hectisch, in praktische zin, maar ook in emotionele zin.

Eerlijk gezegd ging het met mijzelf even niet zo goed. Er gebeurde gewoon teveel.

Er was verdriet omdat er in een half jaar tijd een aantal kinderen zijn overleden, waarvan ik de ouders heb leren kennen in Andersland. Drie van hen hadden net als Bram een hele nare epilepsie. Dat de dood langs komt, en kinderen uit het leven weg haalt, daar kan ik echt niet aan wennen. Het raakt me elke keer weer diep.

Dan Bram. Met hem gaat het best goed momenteel, en dat is een wonder na onze hele dikke zorgen van de afgelopen jaren. Eerlijk gezegd hebben wij vorig jaar wel eens voor Bram’s leven gevreesd. Dat gevoel is nu weggezakt. Hij heeft wel slechte perioden, maar ook toch veel goede dagen. Wel zijn er nieuwe zorgen bijgekomen, hij slaapt heel veel, komt de dag niet door zonder middagslaap. En hij eet slecht, hij is afgevallen, helaas. En 45 kilo is gewoon niet genoeg voor iemand van 1 meter 80.

Er was groot nieuws. En dat is dat er voor Bram een plek is op de instelling. Toen ik het hoorde, was ik enorm van de kaart. Ik was in de war, moest huilen. Maar in de dagen daarna overviel me een groot gevoel van opluchting, het voelt alsof we de marathon hebben gelopen, ik was zo moe.

We zijn dol op Bram, maar het hier thuis elk moment bezig zijn met zorg en gedrag, dat is veel. En zeker als het dan ook nog een fijn huis moet zijn voor de rest van het gezin.

Het dal was dan ook heel erg diep toen na een paar dagen bleek dat het plekje voor Bram misschien toch niet door kon gaan. Ik ben niet snel van streek, maar nu wel.

Na twee lange dagen bleek dat het allemaal toch door kon gaan. Die rollercoaster aan emoties was niet fijn.

Nu was dit al een periode met veel papierwerk, met het gaan wonen komt er nog papierwerk bij. Naast de Wajong (geregeld), de studiefinanciering (done), de rechtbank (griffierecht betaald, nu wachten), zorgverzekering (komt nog) en alle bankzaken, moet er nu dus een CIZindicatie gesteld worden voor het wonen. Gelukkig is er hulp van de instelling, en dat scheelt echt een flink stuk.

In mei kan Bram terecht, en waarschijnlijk kunnen we al in april zijn kamer in orde maken. Hooglaagbed staat er al (fijn), ook een kast. Nu nog de rest, heb er zin in er iets heel gezelligs van te maken.

Binnenkort gaan we dus een andere fase in. Een fase waarin we de zorg voor Bram nog meer gaan delen met anderen. Dat is heel spannend. Hoe zal het met hem gaan? Zal hij snel wennen en daar gelukkig worden? Kunnen wij Bram in vertrouwen aan de zorgen van anderen overdragen?

Dan is het eerste kind uit huis. Op een andere manier dan ooit gedroomd. Maar toch, toch echt uit huis.

Waren wij tot nu toe een gezin met een bijna volwassen ‘kleuterzoon’, straks hebben we in de dagelijkse praktijk opeens een gezin met alleen twee thuiswonende pubermeisjes.

Dat is even wennen. En bij wennen hoort bij mij ook meestal eventjes wenen.

Het gaat gelukkig weer, dankzij de lieve armen van Bart, mijn meiden, en al die andere lieve mensen om me heen.

James Morrison, Please don't stop the rain

If it's gonna be a rainy day

There's nothing we can do to make it change

We can pray for sunny weather

But that won't stop the rain

Brief aan de minister

Beste Ronald,

Jij en ik kennen elkaar van vroeger.

Jij was hoofd van de ‘Oncology Graduate School Amsterdam’, waar promovendi die binnen Amsterdam aan kankeronderzoek werken worden opgeleid.

Ik was promovenda bij je collega Ada, een dame waarover jij en je mannelijke collegae je nogal eens over opwonden. Volgens mij in verschillende betekenissen van dat woord.

We werkten bij het Nederlands Kanker Instituut/AvL in Amsterdam, jij op de achtste en ik op de zevende verdieping.
 

Ik herinner me dat je ons eens vertelde dat we vooral geen cartoons moest gebruiken in wetenschappelijke presentaties. ‘Dan nemen mensen je niet serieus’, zei je.

Ik moest toen heel erg lachen, en maakte ‘en plein public’ een opmerking tegen je. Want ik dacht (echt waar!) dat je een grap maakte.

Uit jouw getergde reactie begreep ik meteen dat dat ongepast was, dat lachen. Want je was bloedserieus.

Ik moest daarna eerlijk gezegd vaker om je lachen, kon het niet helpen. Mensen die zichzelf zo serieus nemen, roepen dat bij me op. Het spijt me.

 

Ik moest later elke keer om je lachen als ik die hoed zag, die had je in je wetenschapstijd nooit op. Of die keren dat je op een bootje stond bij de Gay Parade.

Moest al minder lachen, toen ik laatst je opvoedkundige inzichten moest aan horen.

En na gistermiddag kan ik echt niet meer om je lachen.

Jij ziet het namelijk al helemaal voor je, hoorde ik op het radio 1 journaal. Over drie jaar zijn er geen 400 maar 300 gemeenten. Die gemeenten kunnen wat jij niet kan, namelijk voor 16 miljard euro doen wat nu nog 18 miljard kost. ‘Decentralisatie’ heet dat, met een mooi woord. En het gaat om ‘de transitie in het sociale domein.’

Het betreft de zorgtaken die nu nog bij de landelijke overheid liggen. Zorg voor vaak heel kwetsbare medemensen.

Tijdens al die fusies van al die gemeenten, en o ja, we krijgen ook nog minder provincies, gaan al die ambtenaren zich naar jouw idee ‘en passant’ instellen op hun nieuwe taken. Iedere hulpbehoevende krijgt een eigen casemanager, of hoe het nu weer gaat heten, en die gaat dan zorgen dat mensen zelf de zorg regelen krijgen die nodig is. Na een ‘keukentafelgesprek' worden mensen ‘in hun kracht gezet’.

Ondertussen is de ‘ontschotting’ een feit, want die 16 miljard, die is niet geoormerkt. En als gemeenteraden vinden dat een nieuw voetbalstadion, of de herinrichting van het oude stadscentrum, een gedegen investering is in de ‘sociale cohesie’, dan  is dat ook OK, hoor. Er zijn geen kwaliteitscriteria waar de zorg aan moet voldoen, en mensen hebben geen rechten meer, maar mogen aanspraak maken op ‘voorzieningen’.

Mocht het niet goed lopen, dan kunnen burgers gewoon een andere gemeenteraad kiezen. Dan komt het (op termijn) allemaal wel goed, meld je geruststellend.

Ik heb de afgelopen jaren binnen het ‘sociale domein’ achter de schermen kunnen kijken. Ik heb ‘bottom up’ gezien wat er gebeurt binnen organisaties. Telkens weer zijn er reorganisaties, juist binnen het sociale domein, want nu al gaan er veel zaken niet goed. Google maar eens op ‘reorganisatie’ en ‘sociale dienst’.

Bij zo’n reorganisatie wordt een interimmer aangesteld, die ‘dit proces gaat aansturen’. Dat gebeurt dan onder een welluidende titel. ‘Fokus klant!’, of iets dergelijks.

Dan worden er nieuwe ‘managementtools’ aangeschaft, en ‘werkprocessen’ worden ‘op de nieuwe organisatie afgestemd’. Nieuwe inzichten zijn per defintie ‘new school’, vandaar dat de helft van alle ambtenaren in ons kikkerlandje inmiddels een cursus ‘lean management’ heeft gevolgd. Dan vertelt men bijvoorbeeld trots aan klantvertegenwoordigers dat men er nu achter is dat een indicatietraject echt geen acht weken hoeft te duren, hoor. ‘Het kan nu binnen tien werkdagen! Een efficiencyslag van 75 procent!’ De sprakeloosheid van de toehoorders wordt ten onrechte toegeschreven aan bewondering voor dit nieuw verkregen inzicht.

Die interimmers zijn slimme (en dure) mensen die zien hoe het efficienter kan. Nederland wordt in toenemende mate gestuurd op efficiency en kostenbeheersing, heel belangrijk en begrijpelijk in een tijd van economische malaise. Maar wat vooral zou moeten tellen, is de inhoud, en daar hebben interimmers vaak geen verstand van. En wat erger is, de ambtenaren bij de gemeente hebben nu nog geen verstand van de burgers die zij moeten gaan ‘empoweren’. En daar moet eerst alle aandacht naar uit gaan.

Tijdens de verbouwing moet de verkoop doorgaan, Ronald. Mensen met een zorgvraag blijven bestaan, die staan gewoon aan de gemeentebalie. Die kun je niet jaren even ‘on hold’ zetten zolang al die gemeenten en provincies nog met zichzelf bezig zijn.

Uit het parlementaire onderzoek naar de onderwijsvernieuwingen, uitgevoerd onder leiding van je collega en partijgenoot Dijsselbloem, is gebleken dat het combineren van grote veranderingen tegelijkertijd met het doorvoeren van een bezuiniging, een heel slecht idee is. En helemaal als het draagvlak bij het werkveld onvoldoende is. Waarom zou dat dit keer anders zijn? De hervormingen die jij voorstaat zijn ongelooflijk ingrijpend, daar zijn die in het onderwijs niets bij.

Je bent een groot wetenschapper, Ronald, eentje met aanzien in de hele wereld.

Maar ik ben zo ontzettend bang dat je een klein staatsman bent. Mocht je falen, dan is het leed niet te overzien.

Een zeer bezorgde groet uit Andersland,

Maaike

Goedemorgen

Bram zit op zijn bed. Bart staat voor hem en doet een poging Bram een hemd aan te trekken.

Nou ja, hemd? Daarover zijn de meningen verdeeld.

Bart vindt het een hemd. Ik vind het ook een hemd, heb het als zodanig aangeschaft, als onderdeel van een beeldig setje van hemd en boxershort.

Bram vindt het géén hemd. Want er zitten mouwtjes aan. En dus is het een T-shirt en geen hemd.

Bram roept: ‘Ik wil geen T-shirt aan! Ik wil een HEMD! Ik heb altijd een hemd aan!’

Bart sjort Bram’s arm door de ene mouw en vertelt hem dat dit ook een hemd is. Dat de andere hemden ‘op’ zijn.

Inderdaad, door een kleine dip in mijn huishoudelijke vlijt, is er een tijdelijk tekort aan hemden (zonder mouwen) ontstaan.

In zijn kast ligt alleen nog dit exemplaar. Twee jaar geleden gekocht, maar nog nooit gedragen. Vanwege die mouwen, begrijpt u wel.

Bram roept, moppert, schreeuwt en krijst. ‘Ik heb nooit een T-shirt aan! Ik wil een hemd!’

Bart probeert zijn andere arm door de mouw te krijgen. Dat valt niet mee.

Een willekeurige passant zou denken dat hier een vreselijke marteling gaande is. Bart blijft redelijk rustig, maar Bram gilt voortdurend als een mager speenvarken.

Uiteindelijk heeft Bram zijn hemd aan. Vliegensvlug trekt Bart er een trui overheen.

Het hemd is nu onzichtbaar. Het gemopper verstomt.

Lachen!

Zoals u heeft begrepen, is er wat ongenoegen bij mij ontstaan over de gejegening die mij door de ziektenkostenverzekering ten deel viel. Ik ben boos, en type, binnen tien minuten, het voorgaande stukje.

Mijn vingers vinden bijna vanzelf de letters die samen de woorden maken die mijn frustratie beschrijven. De vorm, een verhaal zoals dat van Nijntje of Jip en Janneke, ontstaat ook zonder nadenken.

Om het eindresultaat moet ik zelf best lachen. Dat is voor mij een overlevingsstrategie. Algemeen bekend is dat je kunt huilen van het lachen. Maar je kunt dus ook lachen van het huilen.

Later die avond. Bart zit op de bank, hij leest het verhaal. Ik sta naast hem en bekijk hem van boven. Ik kijk van boven op zijn achterhoofd. Zijn haren worden steeds dunner, ik zie zijn hoofdhuid door de haren schemeren. Die hoofdhuid wordt tijdens het lezen steeds roder.

Het is heel lang stil. Veel langer dan het lezen van het verhaaltje duurt.

Bart zit, en zijn hoofd blijft gebogen.

Dan, na een hele lang tijd, opent hij zijn mond. ‘Dit is helemáál geen leuk verhaal’, zegt hij. Zijn stem is schor.

Ik zak tegenover hem neer op de bank. ‘Vind je dat dit te ver gaat?’, vraag ik, ‘kan ik dit niet zo beschrijven?’

‘Nee, hoor, dat mag best’, zegt hij, ‘maar het is géén leuk verhaal.’

Hij heeft natuurlijk gelijk. Wat er met Bram aan de hand is, is heel ernstig. Die dertig littekens bijvoorbeeld: dat zijn dertig incidenten die ook anders hadden kunnen aflopen. Incidenten met tochtjes naar ziekenhuizen, met veel pijn voor Bram. Dertig incidenten die het piepkleine topje van een enorme ijsberg zijn. Want Bram heeft in de afgelopen veertien jaar wel 50000 van dit soort aanvallen gehad.

Sinds het begin van Bram’s epilepsie heeft hij valaanvallen gehad. Hij verliest dan zonder waarschuwing zijn spierspanning, en zakt als een plumpudding neer.

Ik kocht al snel een fietshelm voor hem. Dit zeer tegen de zin van de arrogante en onsympatieke kinderarts van Bram in, die dat ‘stigmatiserend’ noemde. Toen Bram de helm nog geen dag had, viel hij er zo hard op dat er een deuk in zat met een doorsnede van 5 centimeter, en zeker een centimeter diep.

Laat uw fantasie de loop en stelt u zich voor wat er gebeurd was zonder die fietshelm. En later zonder de andere helmen. Hele dikke kans dat u dan nu niet op dit blog zou kunnen lezen over de belevenissen van Bram. Dan had hij nog veel meer hersenschade opgelopen, dan nu het geval is. Misschien had hij zelfs niet meer geleefd.

Bij verdriet zoek ik de lach. Bart zoekt de stilte en de afzondering.

Pas de laatste jaren mag ik het ook weten, als hij verdriet heeft. En dat is dus nu, bij het lezen van dat blogje.

Als dat eens zou kunnen …. Coldplay Fix you: http://www.youtube.com/watch?v=AnxuUoNp3Zg

‘When you lose something you can't replace
When you love someone but it goes to waste
Could it be worse?

Lights will guide you home
And ignite your bones
And I will try to fix you’