Koffiezetapparaat

Op vrijdag haal ik Bram op uit het logeerhuis. Het is gelukkig een heel andere Bram dan ik wegbracht. Ik tref een blij en redelijk helder mannetje aan. Als hij mij ziet, krijg ik eerst een knuffel. Daarna gaat hij snel nog even met zijn billen in de waterfontein staan, zodat ik een kind met een nat achterwerk mee naar huis krijg.

We zijn al bijna de deur uit als Bram zich opeens iets herinnert. Er staat nog iets in de koelkast! Bram heeft zichzelf bij het kleine winkeltje op het instellingsterrein getrakteerd op een bakje Johma kipsate. Hij krijgt tegenwoordig af en toe wat geld mee, om iets van te kopen: een poging om hem in dit soort dingen wat vrijer te laten. Hij is immers toch ook echt al 17 jaar.

Bram is dol op geld, met name op kleine muntjes. Met enige regelmaat keert hij zijn spaarpot om, en zit dan als een soort Dagobert Duck te midden van de muntstukjes. Ook nu is Bram met zijn geld bezig, zijn portemonnee hangt aan een touwtje om zijn nek.

Zodra we in de auto zitten, begint Bram over zijn ‘trending topic’ van dit moment: een eigen koffiezetapparaat.

Het gesprek gaat als volgt:

Bram: ‘Ik heb nog vijf euro.’

Ik: ‘heuh?’ Hij had namelijk vier euro mee.

Bram: ‘Ja, kijk maar.’ Hij houdt een muntje van vijf eurocent op.

Ik: ‘Bram, dat is geen vijf euro, dat is vijf eurocent.’

Bram:’O…..vijf eurocent. Kun je daar een koffiezetapparaat van kopen?’

Ik: ‘Nee Bram, dat is veel duurder. Waar heb je dat eigenlijk voor nodig?’

Bram begint een verhandeling over Marcello, een klasgenootje. Hij woont sinds kort in de instelling in een eigen kamer. Hij heeft daar een eigen aanrecht, eigen pannen, een eigen waterkoker en dus ook een eigen koffiezetapparaat. En vooral dat laatste, dat lijkt Bram wel wat.

Zo brengen we een groot deel van de middag door. We bespreken de voors en tegens van een eigen koffiezetapparaat. We maken een macro-economische analyse (Eva: ‘Bram, daar moet je wel een jaar voor sparen!’). Bram bedenkt dat we misschien wel een koffiezetapparaat over hebben. Wij verzoeken hem uiteindelijk met klem het onderwerp te laten rusten.

Ik moet als vaak weer verschrikkelijk lachen. Maar tegelijkertijd treft het gesprek mij ook.

Want hieruit blijkt dat niet alleen wij, maar ook Bram bezig is met een stap die wij over niet al te lange tijd gaan maken. En die is dat Bram ergens anders zal gaan wonen.

Eigenlijk voelt dat vooral als een opluchting, we groeien er dus allemaal naar toe.

Groundhoggen

Bram is gegroeid. Gelukkig maar, want jarenlang was dat een punt van bezorgde aandacht. Toen hij tien jaar was geworden, heb ik zijn kleding die hij al vier jaar droeg en nog steeds paste vervangen door nieuwe kleren. Gewoon omdat een tienjarige andere kleding draagt dan iemand van zes jaar.

Maar het is helemaal goed gekomen. Bram torent nu tien centimeter boven mij uit. Niet praktisch maar wel heel fijn.

Al dat gegroei heeft bij kinderen als Bram een nadeel en dat is dat hulpmiddelen of onderdelen daarvan te klein worden. En dat alles legt een extra druk op mij, zijn administratief medewerkster moeder.

Als eerste is de stoel aan de beurt. Hij heeft een speciale stoel die kan kantelen, en waar hij met een speciaal vestje in vast zit. Mocht hij een aanval krijgen dan zit hij veilig, en als hij erg slap is, dan kan hij hier comfortabel in zitten.

De stoel moet worden aangevraagd bij de verzekering. De verzekering die wij van zijn langzalzeleven niet gaan opzeggen, want dan moeten bed en stoel terug, want eigendom van de verzekering. Voor ons dus geen marktwerking, het is al ingewikkeld genoeg zonder.

De ergotherapeute doet de aanvraag, voor haar haal ik een briefje bij de huisarts. Daarop moet iets staan als ‘aangepaste zitvoorziening vanwege zitbeperking’. Met het briefje kan zij bij de verzekering haar declaratie indienen.

Bij de neuroloog haal ik een ander briefje. Daarop moet iets staan als ‘aangepaste zitvoorziening vanwege zitbeperking’. Dit is nodig voor de indicatiestelling door de verzekering. Gek hoor, Bram heeft al acht jaar deze stoel, en heel raar lijkt me het niet, als kind na acht jaar uit je stoel groeien.

Nu nog de hesjes van fiets en douchestoel. Ook hiervoor formulieren, deze moeten naar de gemeente.

O ja, de gemeente. Meteen maar even een aanvraagformulier invullen want de gehandicaptenparkeerkaart verloopt binnenkort. Daarop mag ik de burgerservicenummers invullen van Bram en van mijzelf, als moeder. Naast het nummer van de eerder verstrekte gehandicaptenparkeerkaart. En ons adres, onze geboortedata, de reden voor de aanvraag en een brief van de neuroloog. Ik vul onze namen in, het nummer van de bijna verlopen kaart, en schrijf bij alle andere vragen: ‘zie wmo-dossier’.  

Brutaal, dwars, maar volgens mij volkomen terecht. Er ligt een vuistdik dossier van Bram bij de gemeente, en daarnaast zou men met het verstrekte nummer van de oude kaart moeiteloos alle informatie moeten kunnen vinden in het eigen systeem.

De brief is nog niet weg, of er ligt een brief in de brievenbus. Van de gemeente. Het gaat om het schoolvervoer van volgend jaar. Jammerdepammer: wij wonen binnen zes kilometer van de school en dus kan Bram volgend jaar niet meer mee. Ik weet dat er een uitzondering is voor meervoudig-gehandicapte kinderen, bel en inderdaad: het is een fout. Ik kan het formulier tegemoet zien.

Dan belt de assistente van de huisarts. Het formulier voor de indicatiestelling van de sonde en de sondevoeding is zo ingewikkeld, of ik wil komen om het samen met de huisarts in te vullen. Nu ik haar toch aan de lijn heb, vraag ik haar meteen drie recepten uit te schrijven voor de medicijnen tegen epilepsie die Bram gebruikt. Het is heel belangrijk dat hij de medicijnen krijgt van zijn eigen merk, hij is toch al zo weinig stabiel, dat we hier maar niet mee gaan rommelen. De assistente zet er een speciale code op.

Ik kom bij de apotheek, uit het tasje met pillen komen heel veel doosjes. Ze zijn stuk voor stuk van een ander merk. ‘Dat gaat nu met een formulier, mevrouw’, zeg het aardige meisje, ‘Niet meer met die code.’

Ik barst in tranen uit. Waarom? Uit woede, vermoeidheid, wanhoop. Meer en meer ervaren wij de administratieve druk die ‘rechtse hobby’s’ als de marktwerking met zich meebrengen.

Het is al jarenlang bekend dat mensen met een chronische ziekte of een handicap meer dan ieder ander in onze maatschappij te maken hebben met een enorme administratieve druk. En toch wordt het niet minder, eerder meer.

En op dit moment leven we in een economische crisis. Een tijd waarin meer mensen dan ooit een beroep doen op de gezondheidszorg en de AWBZ. De kosten dreigen uit de hand te lopen.

Tegelijkertijd doet men overal of men Bram voor het eerst ziet. Overal formulieren, waarop informatie moet worden ingevuld die ik al heel vaak heb ingevuld, procedures, indicatiestellingen. Briefjes die door duurbetaalde artsen moeten worden geschreven, om zaken te onderschrijven die men allang weet.

Het lijkt die film Groundhog day wel. In deze film is het iedere dag weer dezelfde dag…..

Zullen we dit fenoneem een naam geven? Ik stel voor dat we het telkens naar de bekende weg vragen voortaan ‘groundhoggen’ noemen. Als dat woord is ingeburgerd, kunnen we misschien stappen zetten om ‘groundhoggen’ tot een minimum te beperken. Wedden dat dat een hoop geld bespaart?

Onderzoek naar administratieve lasten bij chronisch zieken en gehandicapten ‘Chronisch geregel(d)’:

http://nos.nl/video/243881-steven-van-eijck-actal-over-rapport-chronisch-geregeld.html

Jarig

Bram is zondag jarig. Hij wordt dan 17 jaar.

Een verjaardag is voor Bram leuk maar ook een bron van grote stress. Het is telkens zoeken naar de balans tussen spannend en te spannend, tussen voorpret en voorstress, tussen leuk en verre van leuk.

Het begint eigenlijk al vrij snel na zijn verjaardag, het aftellen. Dat kunnen we eerst nog afdoen met de mededeling dat het nog zo ver weg is dat we daar nu écht niet over gaan praten. (‘Je moet nu stoppen, Bram!’ en daarbij maken we dan het gebaar van stoppen.) 

Maar als Femke in maart jarig is geweest, dan is er helemaal geen houden meer aan. Vanaf dat moment praten wij onophoudelijk over de volgende twee thema’s:

  - hoe lang het nog duurt;

  - wat er op het verlanglijstje komt.

Bram heeft geen enkel besef van tijd. Ons antwoord ‘nog zes weken, Bram!’, roept steevast de volgende vraag op: ‘duurt dat nog lang?’ Met de kalender in de keuken houden we eerst de weken bij, en daarna tellen we de nachtjes af.

Aan het begin van deze week heb ik een lijstje voor hem getekend, met daarop de laatste zes dagen. In elk hokje de belangrijkste activiteit van die dag: logeren, weer naar huis, naar hockey en dan eindelijk: verjaardag. Toen ik hem afgelopen dinsdag naar het logeerhuis bracht, zat het briefje stevig in zijn hand. Het is letterlijk en figuurlijk zijn houvast in onzekere tijden.

Dan de andere vraag: wat komt er op het verlanglijstje? Wijzelf weten eigenlijk niet meer wat we hem moeten geven. Hij ontwikkelt zich erg traag (of eigenlijk niet), en het speelgoed en de DVDs die hij heeft voldoen nog steeds. Bram weet het zelf ook niet, maar is er wel tot vermoeiens toe mee bezig.

Eerst moeten we het grote boek van Intertoys zien terug te vinden, is helaas weggegooid. Gevolg: stress.

Dan naar Intertoys een nieuw boek halen: is er niet. Gevolg: stress.

Daarna rustig samen zitten met een kladblok. Na lang denken staat er op:

  - een CD van Gers Pardoel

  - de brandweerkazerne van Playmobil

  - een nieuwe hamer

Maar dan bedenkt Bram opeens nog iets: een tafelvoetbalspel. Ik zet het op het lijstje erbij, en waarschuw Bram meteen dat het niet vanzelfsprekend is dat je alles krijgt wat er op het lijstje staat. Weer gemopper. Bart vindt een tafelvoetbalspel helemaal geen goed idee, en daar krijgen de heren hooglopende ruzie over.

Na een dagje nadenken staat Bram voor me. In de stress. Ik moet zijn verlanglijst pakken en het tafelvoetbalspel doorstrepen. ‘Want daar heb ik geen plek voor in mijn kamer!’ Als een echte puber (of is het man?) voert hij moeiteloos het argument van zijn vader aan, alsof hij het zelf heeft bedacht. Wel prettig, want een bron van ruzie minder.

Ik doe met de meiden boodschappen voor zijn verjaardag. Opa en oma geven de brandweerkazerne en de hamer, tante Marjet de CD. Wij kopen heel veel kleine kadootjes: een lampion op batterijen voor in zijn boomhut, een eigen koektrommel, een zonnebril, een DVD.

Nog twee nachtjes slapen, dan is het zover. We hebben er allemaal naar toegeleefd!

Gers Pardoel, neem je mee: http://www.youtube.com/watch?v=UyTazPPWIKk&ob=av2e

Prinses

‘Mijn moeder is prinses geworden’. Deze mededeling doet Bram terwijl hij tevreden een zelfgemaakte pizza naar binnen werkt. Wij zijn drie dagen te gast bij ‘het betere boerenbed’, en zo kan het gebeuren een groep wildvreemden deze mededeling te horen krijgt. Riepen zijn verschijning en manier van doen eerder al grote vraagtekens op, na deze onthulling slaat het gezelschap helemaal van verbazing achterover.

Afgelopen vrijdag had Bram een gesprek met de burgemeester van onze gemeente. Burgemeesters kent Bram van de film, niets bijzonders dus. Zo heb je bijvoorbeeld een burgemeester bij de serie Otje: hij loopt altijd met een grote ketting om zijn nek. Onze burgemeester heeft dat ook.

De burgemeester vroeg aan Bram of ‘hij trots is nu zijn moeder ridder is geworden’. Wat is dat nou voor rare vraag? Daar tuimt Bram mooi niet in! Moeders kunnen toch geen ridder worden! Vandaar dat hij haarfijn aan de burgervader uitlegt hoe het wel zit: zijn moeder is prinses geworden!

Ridder of prinses, dat is nu dus de vraag!

Tja, afgelopen vrijdag ging ik naar het stadshuis om getuige te zijn van het uitreiken van een lintje aan een vriend. Maar het ging toch een tikje anders: ik was zelf de gelukkige! Wat een verrassing, ik wist echt niet wat me overkwam.

Toen ik daar zo stond, keek ik opeens in de gezichten van Bram, Eva, Femke, allemaal lieve vrienden en vriendinnen, mijn ouders, zus, zwager, neef, nicht, oom en tante… geweldig!

Natuurlijk kwamen er tranen, en door een wreed toeval had Bart nu juist op dat moment geen zakdoek voor me. Maar een meneer uit het publiek had zich goed voorbereid: ik kreeg een van zijn twee pakjes Tempo aangereikt.

Na afloop gingen we met elkaar lunchen en toen kwam de aap uit de mouw…. Vriendin Marianne heeft dit allemaal in gang gezet, oneindig veel mailtjes geschreven en telefoontjes gepleegd, bergen papier ingevuld. Allemaal ‘getuigenissen’ opgevraagd, en een vol jaar haar best gedaan. Bart heeft haar geholpen, dingen aangevuld, ook eindeloos gebeld en gemaild, het restaurant geregeld, en gezorgd dat de kinderen aanwezig waren. Alle betrokkenen hebben netjes hun mond gehouden, genoten van de voorpret, en zijn naar de uitreiking toegekomen.

Ik weet eigenlijk niet wat me meer heeft gedaan: dat prachtige eervolle lintje, of het feit dat er zoveel mensen zo veel moeite en tijd hebben genomen om zo’n grote verrassing te bedenken!

Eigenlijk weet ik het wel: het is het laatste….

En daarom heeft Bram helemaal gelijk: met zulke mensen om je heen ben je een prinses!

Veel dank allemaal!

Kikker is verliefd

Als ik van een vergadering thuiskom, staat Bram in de gang. Samen met onze lieve pgb-hulp Maartje. Als hij mij ziet, zegt hij vlug: ‘Er is iets gebeurd. Op school. Maar ik zeg niet wat.’ Meteen draait hij zich om, rent weg en slaat zijn kamerdeur hard dicht.

Boven mijn hoofd tekent zich een levensgroot vraagteken af. Mijn hersenen draaien op volle toeren. Ruzie gehad met iemand? Weggelopen? Aanval?

Maartje zit mijn verwarde gezicht en vertelt dat het iets fijns is, om er dan achter haar hand aan te voegen: ‘Bram heeft een vriendinnetje, maar ik mag het je niet vertellen.’

Dat is groot nieuws. Mijn zoon van bijna 17 jaar heeft een vriendinnetje…. Leuk! Verwarrend!

Bram ontwijkt mij en wil me niets vertellen. Maar een vol uur later staat hij opeens toch voor me, in zijn hand een velletje papier. Daarop een tekst die Maartje van Bram moest opschrijven. 


‘Kom maar eens mee’, zegt hij. Bram loopt voor me uit de trap op, boven gaat hij op het logeerbed zitten, ik moet naast hem komen zitten.

‘Lees maar voor’, zegt hij met trillende stem.

Ik lees de brief hardop voor. Er staat:

‘Saskia heeft het uitgemaakt. Ik moest heel lang zoeken. Ik ben nog steeds Saskia’s vriendje. Eindelijk heb ik een meisje uit mijn klas gevonden. Die wil mijn nieuwe vriendinnetje zijn. Ze heet Marleen.’

Bram vertelde een tijd geleden telkens over Saskia. Hij vond haar leuk. Ik vroeg Bram of hij mij ook leuk vond, maar nee, hij vond mij lief. Zijn zusjes, oma, de oppassen: wij zijn allemaal lief, alleen Saskia was leuk.

Toen Saskia haar been brak, was hij heel verdrietig. Een hele tijd lang was Saskia iets wat erg op een vriendinnetje lijkt. Maar op een dag kwam Bram thuis en zei terloops dat Saskia nu een ander vriendje had. En dat hij daarom op het schoolplein alle meisjes had gevraagd om zijn vriendinnetje te worden, maar dat niemand dat wilde. Ik werd daar een beetje treurig van.

Nu ben ik echt geraakt, nu is het wel gelukt. En zijn gevoelens zijn heel erg echt, hij is erg zenuwachtig, krijgt geen hap door zijn keel. Maar als pappa het ook weet, gaat het weer beter.

Dit is het moment om Bram het boek te geven dat ik eigenlijk voor zijn verjaardag had gekocht. Het heet ‘kikker is verliefd’. Bram is er heel erg blij mee, ik krijg een dikke kus.

Voor het slapen gaan lezen Bram en ik in het nieuwe boek. Het verhaal begint er mee dat kikker zich heel raar voelt, hij is blij en verdrietig tegelijk, zijn hart klopt heel snel en hij kan niets eten.

Bram en ik bespreken hoe dat bij hem zit. Bram voelt zich ook raar, zijn hart klopt ook snel. En hij kan ook niet eten. Alleen is hij niet ‘blij en verdrietig’, maar juist ‘blij en gelukkig’.

Kikker is verliefd, Max Velthuis.

Kikker is verliefd op youtube: http://www.youtube.com/watch?v=NDpr8M6kU6s

Living on the edge

Vorige week schreef ik over Jan, die zo lief en zorgzaam was voor Bram.

Vandaag krijg ik een heel akelig bericht van de juf. Jan is zaterdag van de trap gevallen. Hij had waarschijnlijk een aanval, hij was die dag al drie keer gemeen gevallen.

Jan lag onder aan de trap, hij bewoog niet. Gelukkig heeft Jan zijn nek niet gebroken. Maar het gaat niet goed met hem, hij heeft bloedinkjes in zijn hersenen en praat en eet niet. Hij ligt in het ziekenhuis.

Ik lees de mail, en voel me misselijk worden.

Epilepsie is zo’n nare aandoening, het is een ongelooflijk verraderlijke metgezel. En bij kinderen zoals Jan en Bram die kunnen lopen, brengt het dit soort risico’s met zich mee.

Ik heb wel eens van iemand het advies gehad Bram in een rolstoel te zetten. Voor zijn veiligheid.

Het is een goedbedoeld, maar totaal onbruikbaar advies. Om een heleboel redenen. Redenen die ik heel goed kan uitleggen. Maar vandaag toch ietsje minder….

Ik hoop zo dat Jan weer helemaal opknapt. Dat ik hem nog heel vaak mag zien praten met Bram. Zijn lieve blije gezicht mag zien. Dat hij dit zonder kleerscheuren achter zich mag laten.

Paasbrunch

In gedachten noem ik het altijd ‘Bram-dagen’, de dagen waarin er ‘iets’ met of voor Bram moet gebeuren. De laatste weken zijn er veel Bram-dagen.

Zo is er dinsdag bezoek van de ergotherapeute en iemand van Atlas omdat meneer nu echt te groot is geworden voor zijn aangepaste stoel.

Omdat dit bezoekje bij ons thuis is, en alleen kan om één uur ’s middags, is Bram een middagje thuis. De zon schijnt en Bram zit uitstekend in zijn vel. Een perfecte gelegenheid om heerlijk in de tuin te spelen.

Bram zit naast zijn boomhut, hij heeft de raampjes gezellig open gezet. Hij heeft het gereedschap uit de hut gehaald en alle planken te voorschijn gehaald. Hij is bezig met een bouwsel, dat naar zijn zeggen beurtelings een vlot, een poppenkast en een boomhut moet worden. Hij timmert, boort twee accu’s leeg van zijn boormachientje. Hij pakt (illegaal) de zaag van pappa en zaagt een stukje hout dat hij heeft vastgeklemd in de bankschroef in de werkbank die hij ook nog op zijn verwendag heeft gekregen.

Bram is niet te stoppen. Het is al tegen zes uur als hij moe en vies binnenkomt. Hij heeft zelf alle gereedschap netjes in de boomhut opgeborgen.

Ik geniet zo van deze middag!

Wat zou het leven toch simpel zijn als Bram geen aanvallen meer had. Met de rest van de handicaps zou ik best kunnen leven.

Het dagdromen duurt niet lang. Bram heeft aan tafel al een gemene valaanval, gelukkig knalt hij dankzij zijn hesje niet op tafel. Hij knapt voor onze ogen af.

Om 2 uur in de nacht heeft hij een grote aanval, gevolgd door een urenlange reeks schokken. Hij ligt bij ons in bed, we doen geen oog dicht. Als de wekker gaat, verklaart Bart dat hij een dag niet naar zijn werk gaat, dat het zo niet gaat. Dit soort nachten hebben we vaker, maar nu is het gewoon een keer te veel. Gelukkig kan hij veel werk vanaf huis doen, iets wat overigens vandaag niet zal lukken, vanwege de problemen met Vodafone.

Bram ziet meteen de voordelen: nu kan pappa mee naar de paasbrunch op school! ‘Kun jij tegen winnen en verliezen, pap?’, vraagt Bram. Wij begrijpen van Bram dat er bingo gespeeld zal worden.

En zo gaan wij, Bart, Bram en ik, om 11 uur naar school. Als we aankomen rijden, zien we de kinderen spelen op het schoolplein. De juffen willen op Bram aflopen, maar dan krijgt Paul een aanval, gelukkig is het snel over.

Bram loopt het plein op, ik zie hem geleund staan tegen een paal. Hij praat met Jan, een klasgenoot met ook een helm op. Ik wil wel eens horen wat de heren elkaar te vertellen hebben, dus ik ga op gehoorsafstand staan.

Jan: ‘Bram, wij hebben de klas versierd! Er zijn twee grote tafels met onze werkstukken erop!’

Dan heeft Bram een aanval, zijn hoofd valt voorover, er loopt wat kwijl uit zijn mond. Jan kijkt naar Bram en wacht. Dan streelt hij Bram heel zachtjes in zijn nek, terwijl hij Bram roept. Hij tilt Bram zijn kin op. Het is zo’n liefdevol moment, zo geweldig om te zien dat Jan zo zorgzaam is voor Bram. Als Bram weer bij is, vervolgt Jan zijn enthousiaste verhaal.

Dan mogen we naar binnen. De klas ziet er geweldig uit! Twee lange tafels zijn er voor ons gedekt. Iedereen heeft iets te eten of te drinken mee genomen. De tafels zijn versierd met zelfgemaakte paasstukken, er is echt veel werk verricht.

Als het eten op, is gaan we paasbingo doen. Juf legt alles nog een keertje uit. Iedereen krijgt een stripje met 5 paasplaatjes erop. Als de juf jouw plaatje ophoudt, mag je het plaatje afdekkken met een houten eitje. Het spel is heel spannend voor de kinderen. Wie bingo heeft mag namelijk een prijsje uitzoeken. En dan kan het gebeuren dat iemand anders eerder een prijs heeft dan jij. Je kunt dus ‘winnen’ maar ook ‘verliezen’. Hoe je daarmee moet omgaan is uitgebreid geoefend in de klas.

Het gaat heel erg goed, en iedereen wint uiteindelijk een prijs. Er valt geen enkele wanklank. Dat lijkt simpel, maar de juffen hebben hier heel hard aan gewerkt. En de kinderen hebben heel erg hun best gedaan.

Hoe ze hun best hebben gedaan, blijkt als ik Tim tegen de juf hoor zeggen: ‘dank je wel, juf, dat jij me hebt geholpen weer rustig te worden.’ Dan blijkt dat Tim heel erg graag het fotolijstje had willen hebben, dat Bram uiteindelijk heeft gekregen. Hij heeft dat rustig laten gebeuren, Tim kan dus tegen ‘verliezen’.

Juffen en kinderen uit Bram’s klas: jullie zijn allemaal echte kanjers!






Hero, Mariah Carey: http://www.youtube.com/watch?v=0IA3ZvCkRkQ&ob=av2n