zondag 20 mei 2012

Groundhoggen




Bram is gegroeid. Gelukkig maar, want jarenlang was dat een punt van bezorgde aandacht. Toen hij tien jaar was geworden, heb ik zijn kleding die hij al vier jaar droeg en nog steeds paste vervangen door nieuwe kleren. Gewoon omdat een tienjarige andere kleding draagt dan iemand van zes jaar.

Maar het is helemaal goed gekomen. Bram torent nu tien centimeter boven mij uit. Niet praktisch maar wel heel fijn.

Al dat gegroei heeft bij kinderen als Bram een nadeel en dat is dat hulpmiddelen of onderdelen daarvan te klein worden. En dat alles legt een extra druk op mij, zijn administratief medewerkster moeder.

Als eerste is de stoel aan de beurt. Hij heeft een speciale stoel die kan kantelen, en waar hij met een speciaal vestje in vast zit. Mocht hij een aanval krijgen dan zit hij veilig, en als hij erg slap is, dan kan hij hier comfortabel in zitten.

De stoel moet worden aangevraagd bij de verzekering. De verzekering die wij van zijn langzalzeleven niet gaan opzeggen, want dan moeten bed en stoel terug, want eigendom van de verzekering. Voor ons dus geen marktwerking, het is al ingewikkeld genoeg zonder.

De ergotherapeute doet de aanvraag, voor haar haal ik een briefje bij de huisarts. Daarop moet iets staan als ‘aangepaste zitvoorziening vanwege zitbeperking’. Met het briefje kan zij bij de verzekering haar declaratie indienen.

Bij de neuroloog haal ik een ander briefje. Daarop moet iets staan als ‘aangepaste zitvoorziening vanwege zitbeperking’. Dit is nodig voor de indicatiestelling door de verzekering. Gek hoor, Bram heeft al acht jaar deze stoel, en heel raar lijkt me het niet, als kind na acht jaar uit je stoel groeien.

Nu nog de hesjes van fiets en douchestoel. Ook hiervoor formulieren, deze moeten naar de gemeente.

O ja, de gemeente. Meteen maar even een aanvraagformulier invullen want de gehandicaptenparkeerkaart verloopt binnenkort. Daarop mag ik de burgerservicenummers invullen van Bram en van mijzelf, als moeder. Naast het nummer van de eerder verstrekte gehandicaptenparkeerkaart. En ons adres, onze geboortedata, de reden voor de aanvraag en een brief van de neuroloog. Ik vul onze namen in, het nummer van de bijna verlopen kaart, en schrijf bij alle andere vragen: ‘zie wmo-dossier’.  

Brutaal, dwars, maar volgens mij volkomen terecht. Er ligt een vuistdik dossier van Bram bij de gemeente, en daarnaast zou men met het verstrekte nummer van de oude kaart moeiteloos alle informatie moeten kunnen vinden in het eigen systeem.

De brief is nog niet weg, of er ligt een brief in de brievenbus. Van de gemeente. Het gaat om het schoolvervoer van volgend jaar. Jammerdepammer: wij wonen binnen zes kilometer van de school en dus kan Bram volgend jaar niet meer mee. Ik weet dat er een uitzondering is voor meervoudig-gehandicapte kinderen, bel en inderdaad: het is een fout. Ik kan het formulier tegemoet zien.

Dan belt de assistente van de huisarts. Het formulier voor de indicatiestelling van de sonde en de sondevoeding is zo ingewikkeld, of ik wil komen om het samen met de huisarts in te vullen. Nu ik haar toch aan de lijn heb, vraag ik haar meteen drie recepten uit te schrijven voor de medicijnen tegen epilepsie die Bram gebruikt. Het is heel belangrijk dat hij de medicijnen krijgt van zijn eigen merk, hij is toch al zo weinig stabiel, dat we hier maar niet mee gaan rommelen. De assistente zet er een speciale code op.

Ik kom bij de apotheek, uit het tasje met pillen komen heel veel doosjes. Ze zijn stuk voor stuk van een ander merk. ‘Dat gaat nu met een formulier, mevrouw’, zeg het aardige meisje, ‘Niet meer met die code.’

Ik barst in tranen uit. Waarom? Uit woede, vermoeidheid, wanhoop. Meer en meer ervaren wij de administratieve druk die ‘rechtse hobby’s’ als de marktwerking met zich meebrengen.

Het is al jarenlang bekend dat mensen met een chronische ziekte of een handicap meer dan ieder ander in onze maatschappij te maken hebben met een enorme administratieve druk. En toch wordt het niet minder, eerder meer.

En op dit moment leven we in een economische crisis. Een tijd waarin meer mensen dan ooit een beroep doen op de gezondheidszorg en de AWBZ. De kosten dreigen uit de hand te lopen.

Tegelijkertijd doet men overal of men Bram voor het eerst ziet. Overal formulieren, waarop informatie moet worden ingevuld die ik al heel vaak heb ingevuld, procedures, indicatiestellingen. Briefjes die door duurbetaalde artsen moeten worden geschreven, om zaken te onderschrijven die men allang weet.

Het lijkt die film Groundhog day wel. In deze film is het iedere dag weer dezelfde dag…..

Zullen we dit fenoneem een naam geven? Ik stel voor dat we het telkens naar de bekende weg vragen voortaan ‘groundhoggen’ noemen. Als dat woord is ingeburgerd, kunnen we misschien stappen zetten om ‘groundhoggen’ tot een minimum te beperken. Wedden dat dat een hoop geld bespaart?




Onderzoek naar administratieve lasten bij chronisch zieken en gehandicapten ‘Chronisch geregel(d)’:




Geen opmerkingen:

Een reactie posten