Vasthouden en loslaten

Wat een jaar was 2013! Het jaar waarin Bram uit huis is gegaan, en wij moesten leren hem ‘anders vast te houden’. Van loslaten is bij een kind als Bram geen sprake. Moeilijk is het wel, maar dat het met hem goed gaat maakt het makkelijker. Tegelijkertijd is het ‘goed’, het was tijd om een nieuwe balans te zoeken.

Loslaten en anders vasthouden waren in het afgelopen jaar belangrijke thema’s. Niet alleen bij ons maar ook bij veel van onze vrienden en familie.

Als je moet loslaten, wat het ook is: je werk, je geliefde, je kind, je gezondheid…..wat is het dan belangrijk dat er anderen zijn die jou vasthouden, die er voor je zijn, die zorgen dat je je geborgen weet, die zorgen dat je zachter valt dan je zonder hen had gedaan. Die er op toe zien, dat je ook weer op staat. Mensen die je laten inzien dat het leven mooi kan zijn, zelfs als alles er opeens anders uit lijkt te zien.

Ook ik heb in de afgelopen jaren geleerd, hoe belangrijk het is, dat er mensen zijn die je vasthouden, als dat nodig is. Hoe belangrijk het is dat er mensen zijn, die je vleugels geven, als het daar de tijd voor is. Daar ben ik hen zeer dankbaar voor.

Daarom is dit mijn wens voor ieder van jullie voor 2014: dat er altijd mensen zullen zijn, die jou vasthouden als het moet, en je weer loslaten, jou in vertrouwen op je eigen vleugels laten gaan, als dat kan.

Ik wens jullie een warm, liefdevol, en zo gezond mogelijk nieuwjaar toe!

 

 

Solomon Burke en De Dijk: Hold on tight: http://www.youtube.com/watch?v=82qoXb8Y_BE

 

 

Frozen

De ochtend na kerst: Bart moet werken, de meiden slapen uit.

En Bram en ik hebben een plan: wij gaan met zijn tweetjes naar de bioscoop, naar de film Frozen, Nederlands gesproken en in 2D. Dat laatste is handig, want meneer weigert om een 3Dbrilletje op te zetten.

De avond van tevoren kan Bram niet goed slapen, hij komt een paar keer zijn bed uit om te vertellen dat hij ‘kriebels heeft voor de film’.

In de ochtend krijg ik hem met moeite uit bed, hij is erg trillerig, en wil niet eten. ‘Ik voel telkens aanvalletjes’, zucht hij. Helemaal niet leuk, maar toegeven aan de epilepsie, daar hebben wij allebei geen zin in.

Een half uur van tevoren zijn we al bij de bioscoop, Bram kan bij de kassa nauwelijks op zijn beurt wachten, maar gelukkig hebben we heel snel de kaartjes.

Bij de lift ziet Bram een poster hangen. Van K3!

Hij staat verstijfd voor de poster, en roept dan uit: ‘Mam, er is een K3film!’.

Hij rent meteen terug naar de kassa om te vragen of de film ook draait. De kassameneer vertelt dat deze film vanaf 12 februari 2014 te zien zal zijn.

Opgewonden rent Bram terug naar de lift, hij smeekt me of hij dan naar deze film mag. ‘Als je tot 12 februari heeeeeeeeel lief bent, Bram!’ ‘Deal!’, belooft Bram gul.

Als de film begint, zitten we alletwee te genieten. Wat een leuke film, hij is mooi gemaakt, lief, grappig, en met mooie muziek. Een klassieker, dat is mijn voorspelling.

In de pauze gaat het licht aan. En wat blijkt: Eline, Bram’s vriendin, zat al die tijd vlak voor ons. Eline is iets jonger dan Bram, net zo lang en net zo dun. Ze kennen elkaar van school, van de G-hockey en van het logeerhuis: van de lokale G-scene, zeg maar. Het is al een tijdje aan. Ze vliegen elkaar om de nek.

Eline vertelt dat zij zit te kijken naar een film over een ijsprinses. ‘En jullie?’, informeert ze belangstellend.

Na de pauze genieten we van de rest van de film, het loopt gelukkig allemaal goed af. Met de prinsessen dan, met de slechterikken natuurlijk niet.

In de gang praten Bram en Eline nog even met elkaar. Bram vertelt over de nieuwe K3film. ‘Ja, 12 februari’, antwoordt Eline. ‘Ga je dan met mij naar de film, Eline?’, stelt Bram voor.

Eline moet even nadenken. ‘Nee, ik ga met mijn zus’, is het antwoord.

Ik denk: ‘Wat jammer voor hem’, maar Bram lijkt er niet mee te zitten.

Ik noteer alvast 12 februari in de agenda. Ga ik lekker weer uit met mijn zoon!

 

 

Soundtrack Frozen: http://www.youtube.com/watch?v=moSFlvxnbgk

Sint

Zo, de Goedheiligman is sinds vannacht weer gevlogen. Letterlijk, hij waaide dit jaar zo, hoppa, van de daken de stoomboot in.

Die is weg! Ben altijd weer blij, want een bepaald iemand stuitert tussen aankomst en vertrek van de sint door het leven.

Toch viel het dit jaar mee. Dit natuurlijk ook omdat Bram niet meer thuis woont, en omdat er op de dagbesteding en de woning bewust niet al te veel aandacht aan is geschonken. Maar vooral ook omdat wij de indruk hebben dat Bram echt een stapje heeft gemaakt in zijn ontwikkeling. ‘Oei, ik groei’ voor gevorderden, dus.

Zo kan het gebeuren dat Bram zelf helemaal niet vraagt om ‘schoenen zetten’. En bij de laatste schoenzetsessie tamelijk ongeïnteresseerd zijn schoen voor de haard stalt, er werktuigelijk een mandarijn in doet, en tijdens het weglopen ultrasnel ‘sinterklaaskapoentjegooiwatinmijnschoentje!’ roept.

Zo kan het gebeuren dat Bram op de Cruquiushoeve Eva tegen het lijf loopt, verkleed als Piet, en dat hij dat grote geheim niet vertelt aan de andere kinderen.

En zo kan het ook gebeuren dat wij zondag een enorm gezellige sintviering hebben met vijf pubers, vijf volwassenen en vijf honden. Iedereen heeft zijn best gedaan, ook Bram. Hij heeft voor zijn nichtje een zak met friet gemaakt, met maar een piepklein beetje hulp. Zij werkt in een halalsnackbar, vandaar.

Bram heeft zich goed voorbereid. Hij zit al vroeg klaar op de bank, in zijn zelfgekozen (en door mij afgekeurde) kleding. In zijn hand zijn verlanglijst. Daarop een viertal plaatjes geknipt uit de Intertoysgids. Voor alle zekerheid bespreken we nog even dat het dus gaat om EEN kadootje, en niet vier.

Bram krijgt al snel zijn surprise. Van opa. Eerst haalt Bram een levensgevaarlijke zaag tevoorschijn en daarna komt er een pop van Josje van K3 uit de doos.

De opdracht aan Bram is om als een goochelaar met de zaag Josje door te zagen.

Ik had verwacht dat Bram niet zou luisteren, met alle gevolgen vandien (zagen in de bank/hand/arm/been/opa), maar hij luistert wel.

Bram zaagt gierend van de lach (alleen) Josje in twee stukken.

 

Ik had verwacht dat Bram de zaag niet zou willen afstaan, met alle gevolgen vandien (vechten om de zaag, met als gevolg zagen in bank/hand/arm/been/opa).

Maar nee hoor, Bram geeft de zaag keurig terug aan opa.

Uiteindelijk krijgt Bram een nieuwe koptelefoon. Op zich een goed kado. Alleen jammer dat de koptelefoon zwart is. In de Intertoysgids staat een rose uitvoering. Dus.

 

K3, Wat jij doet met mij: http://www.youtube.com/watch?v=PyhjVJUCZl8

 

Schoen zetten

Vorige week zaterdag arriveerde de sint met boot, met pieten (ondanks alle ophef), met kadootjes, en zonder staf in ons land.

Als ik thuis kom van het uitlaten van de hondjes, zitten Femke en haar vriendinnetje Pien in de huiskamer aan de buis gekluisterd. Zij geloven al lang niet meer, maar leuk vinden ze het (stiekem) nog steeds.

 

‘Mam, pappa zegt dat dit ‘regressietherapie’ is voor ons.’ Femke en Pien giechelen zelf het hardst.

Uit Bram’s kamer komt met een vertraging van een seconde de sintoptocht nogmaals tot ons. Hij wilde niet in de huiskamer kijken, het moest en zou op zijn eigen kamer, op zijn eigen (niet-digitale) TV.

‘s Middags neem ik Bram mee om nog wat boodschappen te doen. Ik kies er bewust voor om niet naar het stadscentrum te gaan, omdat ik het vermoeden heb dat daar veel sint-reuring zal zijn. Dat wil ik Bram en mijzelf besparen.

Helaas, verkeerd gegokt. Bij binnenkomst in het andere winkelcentrum zien we de sint meteen staan. Samen met twintig pieten en ongeveer zeventig gillende kinderen. En een tienkoppige fanfare. Het lawaai is oorverdovend.

Bram zet de pas er in, en binnen twee seconden is hij spoorloos verdwenen. Roepen heeft geen zin.

Ik loop door en ga hem zoeken. Gelukkig steekt hij tegenwoordig boven de meeste mensen uit, en ook de blauwe helm maakt hem nogal opvallend.

Na een tijdje komt hij naar me toehollen, zijn handen beiden vol met pepernoten. ‘Je moet meekomen, mam, dan krijg je ook pepernoten!’

Meteen is meneer weer vertrokken. Nu duurt het langer voor ik hem weer in het vizier heb. Dit keer staat hij bij de bakker, druk in gesprek met de blonde, pakweg zestienjarige, zaterdaghulp. Ze steekt juist haar hand uit naar een saucijzenbroodje, terwijl haar mond het woord ‘opwarmen?’ vormt. Meteen daarna verdwijnt het broodje in de oven.

Ik besluit om dit lekker te laten gaan. Bram kan best extra extra calorietjes gebruiken, zijn gewicht is officieel onderwerp van overleg met de AVGarts en de diëtiste.

Wat lastig is, is dat Bram door alle sinthectiek nogal stuitert. Hij luistert niet, kan niet stil staan, en al helemaal niet wachten, zelfs niet op zijn zelfbestelde broodje. Het volgende moment is hij weer vertrokken, om nog een lading pepernoten te scoren.

Bram’s geluk kan niet op als hij Sophie ontmoet. Ze is net als hij lid van de lokale ‘scene’ van verstandelijk gehandicapten. Ze staan in de Bruna tegenover elkaar en lachen naar elkaar.

Sophie heeft als altijd haar fotolijstje bij zich, dat ze stevig tegen zich aan drukt. Ze zegt niets maar straalt naar Bram. Bram roept ‘Maham, kijk! Sophie!’ Ze zijn zo blij elkaar te zien!

Bram en Sophie mogen samen met sint en de pieten op de foto.

Bij de Bruna koop ik in zijn aanwezigheid voor Bram een kadootje voor in zijn schoen: een windkussen. Altijd een succes. En voor Eva en Femke ieder een gum in de vorm van een lipstick.

’s Avonds zet Bram zijn schoen. Met daarin mandarijntjes voor de Pieten. Eva en Femke zetten ook hun schoen, en zingen braaf mee.

De volgende ochtend zijn de mandarijntjes opgegeten. De schillen liggen als elk jaar overal en nergens door de kamer. Die stoute pietjes toch!

Bram pakt zijn kadootje uit. ‘Een windkussen!’, roept hij blij verrast.

Zo vullen wij na achttien jaar nog steeds met liefde de schoentjes de schoenen. 

 

 

 

Natalie Cole: This will be (an everlasting love): http://www.youtube.com/watch?v=lswB6q2t_6c

 

 

Nieuwe vrienden

Een paar maanden geleden nam Bram afscheid van school. Vanaf dat moment gaat hij vijf dagen per week naar dagbesteding. Wij hebben gekozen voor een plekje in een antroposofisch dagcentrum, waar hij het enorm naar zijn zin heeft.

Bram zit met zijn leeftijdsgenoten in de ‘stagewerkplaats’, de jongeren zijn allemaal tussen de 18 en pakweg 22 jaar, een leeftijdsgroep die ook in de ‘gewone wereld’ met elkaar zou optrekken. Dat is dan ook precies de gedachte hierachter: zo normaal mogelijk.

Bram heeft in deze groep zijn eigen plekje gevonden. Hij heeft contact gezocht en gekregen met zijn groepsgenoten en de anderen die op het dagcentrum komen.

Op maandag breng ik Bram altijd zelf weg. Fijn om even persoonlijk langs te komen en de sfeer te proeven.

Afgelopen maandag begint de dag niet zo florissant. Een aanval rond zes uur, dus moeizaam wakker worden. Bij het aankleden blijkt dat ik, tot groot ongenoegen van Bram, zijn trui in de wasmachine heb gedaan, (‘ik trek gewoon de deur uit de wasmachine……haal hem er uit……HAAL HEM ER NU UIT……..Ik ben heeeel boos’).

Na drie kwartier zijn we er al over uitgepraat en zit meneer (in een andere trui) achter de yoghurt. Gelukkig klaart hij daarna snel op.

Zodra de auto stil staat bij het dagcentrum, duwt hij de deur open, en rent weg. Ik ren er achter aan. Hij loopt het lokaal in, en omhelst de begeleidsters. Dan haalt hij met grove gebaren een stevige aai door de haren van Marlies, een jonge vrouw die in een rolstoel zit. Marlies kan niet praten. Maar ze kan wel lachen, en dat doet ze breeduit na  de begroeting van Bram.

‘Mam! Weet je wat ze lekker vindt?’

Bram pakt een pot met hazelnootpasta en houdt hem boven het hoofd van Marlies. Marlies volgt met haar ogen de pot chocopasta en straalt van oor tot oor.

Ik geniet er van die twee zo bezig te zien.

Bram is al weer weggerend, naar het houtbewerkingslokaal, waar Martin als begeleider werkt. Bram mag af en toe lekker daar op de groep werken, en dat vindt hij geweldig.

Na een lekkere knuffel laat ik Bram daar achter, met een fijn gevoel.

Later hoor ik dat er die dag flink wat reuring was op de groep van Bram.

Groepsgenoot Erik meent dat hij opmerkingen moet maken over het gedrag van Deborah, een lieve jonge vrouw die niet kan praten, en in plaats daarvan altijd neuriet.

Bram wordt boos op Erik. Erik geeft Bram een hoek. Gevolg: een bloedneus en heel dikke tranen bij Bram.

Na de lunch vertrekt de club naar het zwembad. En daar blijkt dat Erik eigenlijk niet mee had gemogen die dag.

Nu is het Bram die (gedreven door zijn gevoel voor rechtvaardigheid en de gebeurtenissen van die ochtend) Erik aanvliegt, en de begeleidster die tussenbeide komt, schopt en slaat.

Na het zwemmen moeten de heren op de gang met de begeleidster in gesprek over wat er allemaal is voorgevallen. Er wordt besproken dat het zo niet zo gezellig is. En dat het morgen beter moet.

Erik en Bram maken een tekening voor elkaar. Dan is alles weer goed.

Racoon: Rudest behaviour:  http://www.youtube.com/watch?v=jfiRzO46wiM

 'I apologize for my rudest behaviour
I'm sorry I ran out a while"

Topbestuurder

Haarlems dagblad, 17 september 2013

Meer dan 95.000 euro toucheerde interimmer Raimond Nicodem voor zijn werk bij Humanitas DMH, een zorginstelling met locaties door het hele land. Voor dit bedrag werkte de heer Nicodem geen volledig jaar, wat je op grond van dit bedrag wel zou verwachten, maar een maand.

Ik vraag me altijd af wat mensen doen die zulke bedragen in rekening brengen. Met hun tanden een vrachtwagen door het Hulshorster zand trekken? Met een theelepeltje het riool van Purmerend leegscheppen? Hun elfde vinger in de dijk steken om ons land te behoeden voor een desastreuze overstroming?

Op de website van Humanitas DMH staat op de pagina ‘visie en missie’ het volgende te lezen: ‘Ieder individu – in verbondenheid met anderen – hoort verantwoordelijkheid te nemen voor zijn eigen welzijn en voor het welzijn van anderen, zowel voor individuen als voor de samenleving als geheel.’

We kunnen achteraf constateren dat dat in elk geval gedeeltelijk prima is verlopen, Raimond nam de volle verantwoordelijkheid voor zijn eigen welzijn.

Over het ontslag van deze interimmer stond vanochtend een stukje in de krant. Precies daarnaast een artikeltje over de aanpak van de zorgfraude. De minister gaat 5 miljoen euro extra uitgeven om zorgfraude aan te pakken, onder andere door mensen met een pgb thuis te bezoeken.

Even wat achtergrond: het persoonsgebonden budget is een geldbedrag waar mensen zelf zorg kunnen inkopen. Je krijgt zo’n pgb niet zomaar, daarvoor doorloop je eerst een indicatieprocedure bij het CIZ. Daarna kun je kiezen voor een pgb of voor ZIN, zorg in natura. In dat laatste geval gaat het geld naar een zorginstelling die voor jou de zorg regelt. En omdat mensen met een pgb geen kosten voor overhead (wel een steeds voller hoofd trouwens) hebben is de waarde van een pgb dertig procent lager dan dat van een zorginstelling.

Dus: iemand die recht heeft op zorg, en zegt dat hij dat zelf wil regelen, kost de maatschappij dertig procent minder geld! Goed nieuws, en een reden om het pgb juist te stimuleren, lijkt mij dan.

Natuurlijk zijn er ook gevallen van fraude, maar dat zijn bijna zonder uitzondering bureautjes die voor verschillende personen een pgb aanvragen en beheren. Het moet toch niet zo lastig zijn om daarop te screenen? Op bankrekeningnummer, adres, of naam? Wanneer er dan meer dan een pgb oppopt, is het tijd voor een onderzoek. En niet zoals nu, gewoon maar rücksichlos alle pgb-houders met een intensieve controle, en daarna met een huisbezoek, confronteren, zoals het zorgkantoor in de regio Deventer heeft bedacht.

Nee, wie gaat er eens rondkijken bij zorginstellingen? Waarom doen we dat niet? Telkens weer komen er berichten over wanbeleid aan het licht, over managers die exorbitant verdienen. Wat is er toch aan de hand?

Ik heb in de afgelopen jaren niet alleen gemantelzorgd (of is het: mantel gezorgd?), maar ook heel goed rondgekeken in de maatschappij. Als vertegenwoordiger van het onderste deel van de totempaal: de cliënt.

Dat is me niet meegevallen.

Mijn conclusie is dat er veel maatschappelijke organisaties zijn, waarvan de ‘top’ de eindgebruikers van hun diensten, dus de cliënt/burger/patiënt/leerling, volledig uit het oog heeft verloren. Organisaties waar managers de dienst uit maken. Begrijpelijk als je wilt ‘sturen op bedrijfsvoering’, maar dramatisch als ‘sturen op inhoud’ daar ondergeschikt aan wordt.

Neem een organisatie als MEE. Deze organisatie is er paar jaar geleden mee akkoord gegaan dat zij nog slechts kortdurende hulp mag verlenen. En dat terwijl hun clientèle uit mensen met een langdurige zorgvraag bestaat. Dat MEE inmiddels ten dode is opgeschreven, heeft mij niet verbaasd. Voluit in het zelfgegraven graf gevallen.

Zorginstellingen met bestuurders, die het vermogen van de instelling omzetten in dure panden, waarop de zaak (bijna) failliet gaat, en de cliënten soms letterlijk hun spaarcentjes kwijt zijn. Deze ‘topbestuurders’ (wie heeft dit woord trouwens verzonnen?) fladderen gewoon door naar de volgende bestuursfunctie, de schade achterlatend voor degenen die zorg en ondersteuning nodig hebben, en het ‘lagere’ personeel dat zijn verantwoordelijkheid niet snel zal laten sloffen.

Scholen waarin tijdens MRvergaderingen jarenlang alleen wordt gesproken over personeelsaangelegenheden.

Regelingen voor het vervoer van ouderen en mensen met een beperking, die zo zijn ingericht dat de managementrapportages zeer inzichtelijk zijn, zodat het ‘beleid hierop te sturen is’, maar waarbij mensen zowel op de heen-  als op de terugreis een uur op het busje moeten wachten, en daarna nog een uur in een volle bus worden rondgereden. Zo wordt een bezoekje aan de kapper een dagtrip, wat je natuurlijk ook positief kunt labelen.

Ons land is doordrenkt met regeldrift, met controledrift, en de basishouding is er eentje van wantrouwen naar elkaar.

Managers hebben het roer van ons land overgenomen. Professionals worden stevig onder de duim gehouden door deze groep beambten. Managementdoelen gaan voor op vakinhoud, met desastreuze effecten. De handen aan het bed, ambtenaren, artsen, docenten en andere beroepsgroepen worden niet afgerekend op hun kennis, kunde en vakinhoudelijke prestaties, maar op de mate waarin die zaken zijn te meten met managementtools.

En het toezicht op die managers faalt. Waarom? Omdat veel van deze managers behoorlijk arrogant zijn, dat heb ik helaas moeten vaststellen. En omdat zij claimen dat de gewone man (lees: iemand die geen manager/bestuurder is) helaas niet het inzicht heeft waar hij (vrijwel altijd een hij) zich vorstelijk voor laat betalen.

Vorstelijk ja. Net als Marie-Antoinette en haar man. En we weten allemaal hoe dat is afgelopen.

Leve de revolutie!



The Carpenters: Top of the world
Such a feelin's comin' over me
There is wonder in most everything I see
Not a cloud in the sky
Got the sun in my eyes
And I won't be surprised if it's a dream

Everything I want the world to be
Is now coming true especially for me

......

I'm on the top of the world lookin' down on creation

Knoop

‘Ik kan er ook een knoop inleggen.’

Bram zit naast mij in de auto, we zijn onderweg naar de dagbesteding, als deze, toch wat dubbelzinnige opmerking, uit zijn mond komt.

‘Hoe bedoel je dat, Bram? Waar kun je een knoop inleggen?’

‘Nou, gewoon, in mijn piemel!’

Tjongejonge, denk ik, hoe komt hij hier nu bij. En net als veel andere Anderslandouders denk ik meteen‘er zal toch niemand …?’

Ik vraag, zo neutraal mogelijk, waarom hij dat zegt. Het antwoord is dat hij die ochtend nog niet geplast heeft, iets waar ik hem aan had moeten herinneren.

Ik moet eigenlijk erg lachen, het is weer zo’n keurig geformuleerde opmerking, die ongeveer, maar niet precies, op de situatie past. Juist dat maakt praten met Bram vaak zo grappig.

Bij de dagbesteding gaat Bram breeduit grijnzend in een stoel zitten. Ik zeg hem dat hij nu meteen moet gaan plassen, en meteen daar achteraan meld ik lachend aan de aanwezigen wat Bram in de auto zei.

En dat had ik beter niet kunnen doen.

Bram wordt woedend, hij staat op en strekt zijn armen naar mij uit. ‘Wat zei jij daar?’, schreeuwt hij me toe. Hij houdt nu mijn arm vast en met de andere hand probeert hij mijn neus te pakken.

Daarmee gebeurt er voor het eerst waar ik al jaren bang voor ben: er ontstaat een situatie waarin ik bang ben voor mijn eigen zoon. Hij is groter dan ik, en ook sterker. En als hij mijn neus pakt en niet loslaat, dan zijn de gevolgen niet te overzien.

Ik besluit dat ik van mijn angst niets laat merken. Ik zeg zo rustig mogelijk dat hij me moet loslaten en dat we dan gaan praten. Het helpt niet.

Ik vraag het nogmaals, maar Bram blijft boos. De twee begeleiders trekken Bram van me af, we doen allemaal kalm. Ook Bram lijkt inmiddels wat rustiger te worden. Ik leg hem uit dat het een grapje was, en dat lijkt hij te accepteren.

Bram vertrekt naar het toilet. Ik sta op de gang te wachten, om hem nog even een afscheidskus te geven.

Daar komt Marcel aan. Hij doet de deur van het toiletgedeelte open. En dicht. En open. En dicht. Open, dicht, open, dicht.

Daar is opeens Bram weer. Hij komt uit het toilet gerend, en schreeuwt ‘Marcel! Jij doet de deur open en dicht! Ik kan zo niet plassen!’

En met een goedgemikte schouderworp draait hij Marcel zo op zijn rug, op de grond.

Al valt Marcel niet hard, dit mag natuurlijk helemaal niet! Dit kan niet. Het is mijn grote angst dat Bram in zijn domme kracht een keer iets doet waar een ander de pijnlijke gevolgen van moet dragen.

Ik ren achter Bram aan. Marcel wordt rechtop gezet, zijn onderlip trilt, hij kan zich niet goed uiten. Hij is gelukkig nog helemaal heel.

Bram moet op de bank bijkomen, nadenken en dan praten met de begeleiding en met mij. We leggen weer uit dat het echt niet mag, aan andere mensen zitten, hij mag dit niet zelf oplossen.

Ik ga aangeslagen weg. Mijn oksels klotsen, en ik kom te laat op mijn afspraak. Met een ongeschonden neus, en een knoop in mijn maag.

Dingen zijn zoals ze zijn...
Karine Polwart: Rivers run

How we gonna learn your song?

Als ik in grote haast mijn tas en telefoon bij elkaar gris, zie ik dat er gebeld is, er zijn twee voicemailberichten. Ik luister ze snel af.

De eerste begint met een lange periode stilte, met wat geroezemoes op de achtergrond. Dan de stem van Bram: ‘Mijn moeder zegt dat ze terugbelt.’ Ik herken de stem van Anneke, de begeleidster van Bram op zijn dagbesteding, die zegt dat dat fijn is.

Het tweede bericht is ook van Bram. Nu volgt er een verzoek om hem te komen halen die middag, zodat ‘jij de dingen uit de vuilnisbak mee kan nemen…..in jouw auto. Want ik zag leuke dingen in de vuilnisbak.’

Ik moet lachen en zuchten tegelijk. Bram heeft een voorliefde voor vuilnisbakken en vuilcontainers. Iedereen die met Bram te maken heeft gehad, weet dat, en ook wat ik daar van vind. Dit aspectje had ik inderdaad nog niet besproken met de mensen van de dagbesteding.

Ik heb een afspraak en daarna moet ik meteen door om de feestelijke opening van een nieuw gebouw van de dagbesteding bij te wonen. Bram is ingelijfd in de theatergroep en zal optreden. Als ik het goed heb begrepen heeft Bram zelf een lied geschreven (= gedicteerd), ingestudeerd, en zal hij dat zelf ook ten gehore brengen.

Als ik het zaaltje binnenkom, is het er al helemaal vol. Bram zit op een krukje, Anneke zit achter hem en houdt hem stevig vast. ‘Hij is wel héél zenuwachtig’, zegt ze.

Dan begint de voorstelling. De kinderen worden om beurten tot koning(in) gekroond, er wordt gezongen en gemusiceerd. In de zaal zitten de andere kinderen en jongvolwassenen. De verhaallijn ontgaat mij enigszins en onduidelijk wie publiek is en wie er optreedt.

Tim, een jongen met Downsyndroom, loopt door het publiek en geeft iedereen een hand. Een andere jongen rolt ritmisch over de grond, en in de rolstoelen wiegen een aantal kinderen hevig heen en weer. De sfeer is als altijd rommelig, maar vooral warm en lief.

Dan is Bram aan de beurt, hij is heel zenuwachtig. Anneke staat achter hem en houdt zijn hand vast. Bram zingt zijn lied, zachtjes, het is niet te verstaan, maar later begrijp ik dat het gaat over het nieuwe gebouw, feestvieren en blij zijn. Hij krijgt een daverend applaus.

Ook de andere kinderen zingen, of trommelen, of schudden ritmisch met hun instrumentjes. Iedereen doet mee op zijn eigen manier. Het is gewoon precies goed daar, in dat zaaltje, ik kom zelf helemaal tot rust. De boze wereld met al zijn bezuinigingsretoriek is heel ver weg.

Na afloop breng ik Bram naar zijn woning. Hij is heel trots op zichzelf. Dit optreden is echt een overwinning voor hem, en een teken dat hij zich veilig voelt. 

Ik ben dankbaar dat Bram zichzelf steeds meer durft te laten zien. Hij groeit in figuurlijke zin, prachtig om te zien.

Emeli Sande, Read all about it

If no one ever hears it how we gonna learn your song?

....... 

Baby we're a little different
There's no need to be ashamed
You've got the light to fight the shadows
So stop hiding it away

Washing of the water

 

‘Wie strijkt, bepaalt wat men kijkt.’
 

Deze huisregel heb ik zelf ingevoerd. Ik heb namelijk een spuughekel aan strijken. Dus als ik de bout beroer, dan mag daar wel iets tegenover staan, vind ik.

Ik kijk het liefst naar ‘human interest’ programma’s. Niet zelden heb ik een (pasgestreken) zakdoek nodig om de traantjes te deppen.

Dit keer viel de keuze op ‘Een nieuw begin’. Een jonge vrouw krijgt na de geboorte van haar eerste kindje de diagnose kanker, ze wordt geopereerd, maar komt veertig kilo aan. Het lukt haar die veertig kilo af te vallen, maar helaas wordt haar figuur niet meer zoals het was. Haar huwelijk staat op springen, haar zelfvertrouwen is compleet weg. Ook is daar de allesoverheersende angst, dat de kanker terug zal komen.

Voor de camera verschijnt dit lieve maar zo kwetsbare vrouwtje. Ze wordt geïnterviewd door Angela Groothuizen.

Dan volgt al snel de zin waar ik nu al dagen op loop te kauwen: ‘Ik wil dat ik weer precies zo word zoals ik was.’

Worden wie je was ….. Dat klinkt voor mij als ‘terug naar af’. Alsof al die ervaringen er niet toe doen. Alsof het niet telt, de levenservaring die zij in die jaren heeft opgedaan. Ik word zelfs een beetje boos op haar, gewoon omdat ze zichzelf ook zo tekort doet. Die veertig kilo afvallen, bijvoorbeeld, dat is ontzettend knap!

Toch snap ik haar noodkreet wel. Zij zou zo graag die nare periode afsluiten, maar hoe doe je dat? Hoe word je weer die onbevangen vrouw die je ooit was?

Nu Bram uit huis is, voelt dat voor mij ook als ‘een nieuw begin’. Hier in huis hebben we echt allemaal even moeten bijkomen, er is echt heel veel gebeurd. We merken onder welke druk wij allemaal hebben geleefd. Ik voelde opluchting toen ik vanmorgen hoorde dat Bram vannacht drie aanvallen had gehad. En meteen daarna schaamde ik me daar voor.

Maar feit is: wij sliepen gewoon, in plaats van drie keer wakker te worden, te schrikken en te moeten handelen. Natuurlijk is het helemaal niet leuk voor Bram. Maar voor ons toch wel heel fijn om uitgeslapen aan de dag te kunnen beginnen. Zeker omdat dit soort nachten meermalen per week voorkomen.

Ik zou me graag weer op de arbeidsmarkt begeven. Maar dan komen de vragen. Ga ik terug naar waar ik gebleven was toen Bram zijn eerste aanval kreeg? Ga ik weer voor de klas staan, wat ik overigens met enorm veel inzet en plezier heb gedaan, en waar ik ook goed in was?

Maar hoe zit het dan met alle ervaringen die ik heb opgedaan? Ik heb, niet alleen als moeder, maar ook in mijn diverse vrijwilligerstaken, zo veel dingen meegemaakt, en daar ook veel van geleerd. Ik ben niet meer de vrouw die ik toen was.

Peter Gabriel schreef het prachtige lied ‘washing of the water’. Voor mij gaat het over het leven, over leren drijven, als het tegenzit, en over het terugverlangen naar wat ooit was.

Peter Gabriel: Washing of the water

‘River, river carry me on
To the place where I come from

So deep, so wide, will you take me on your back for a ride
If I should fall, would you swallow me deep inside

River, show me how to float
I feel like I'm sinking down
Thought that I could get along
But here in this water
My feet won't touch the ground
I need something to turn myself around’

Toverdoosje

‘De andere bgleiders vinden het nu ook leuk om mijn puisten uit te knijpen.”

Bram zit in bad en vertelt. Zijn hoofd is net met de tondeuse zomerklaar gemaakt, hij is uitgebreid gewassen, zijn nagels zijn geknipt. Hij is bijna klaar voor vertrek naar zijn eigen woning na een weekendje bij ons thuis.

Het gaat goed met Bram. Alles valt nu zo’n beetje op zijn plek. Hij kent alle begeleiders, de andere kinderen, en is gewend aan de routine.

Ook is hij van school, hij gaat sinds kort vijf dagen per week naar de dagbesteding.

Veel veranderingen, en hij pakt het eigenlijk best goed op. 

Natuurlijk zijn er scènes, bijvoorbeeld als hij geen prijs krijgt bij de fietswedstrijd op de eerste dag van het zomerfeest op de instelling. 

En er is een scene op de tweede dag van het zomerfeest, als blijkt dat hij niet mee mag doen met het dansoptreden van de dansles. 

Beide keren vertrekt hij in sneltreinvaart naar zijn woning, waar hij het interieur van zijn kamer grondig herschikt. Gelukkig zonder blijvende schade. Daarna laat hij zich troosten om zich nogmaals in de feesttent te vervoegen waar hij voor zichzelf een kroket bestelt (dag één) of alsnog een dansje doet (dag twee).

Ook op de dagbesteding zijn er een aantal incidenten. Onbekende personeelsleden roepen stress op, en datzelfde geldt voor de onbekende taxichauffeur die zijn eigen chauffeur vervangt. Bij het laatste incident probeert hij een map uit de bus mee te nemen, om daar zijn frustraties op af te reageren. Dat lukte niet, want ‘hij was sterker’.

Ik krijg via mail en ‘de schriftjes’ het een en ander mee van deze gebeurtenissen, en ik maak me zorgen. Jarenlang hebben we thuis en op school gewerkt aan het ‘omgaan met teleurstellingen’, was het mantra ‘boos zijn mag, gooien/smijten/gillen/spugen/weglopen niet’.

Bram leerde op school zijn toverdoosje te gebruiken, een gouden idee van de juf. In dit kleine houten doosje zitten kaartjes, met daarop suggesties wat je kunt doen als je boos bent. Bedacht samen met Bram, getekend door juf en klasgenoten. Je kunt bijvoorbeeld naar muziek luisteren, tot tien tellen, aan K3 denken, praten, of een hond aaien.

Thuis gebruiken we ‘de zonnetjeskaart’, een kaartje waarop hij voor elke dag een zonnetje kan verdienen als het ‘goed’ is gegaan. Het fijne van zonnetjes is dat er ook wel eens een wolk bij kan zitten, maar dat er dan toch een hokje gevuld wordt.

Het is spannend of Bram na al die training in deze nieuwe situaties in staat zal zijn goed met zijn boosheid om te gaan. ‘The proof of the pudding is in the eating’, nu moet hij laten zien of hij en wij geslaagd zijn.

Gelukkig treft Bram op zijn woning en op de dagbesteding mensen die hem begrijpen, die hem weten te kalmeren, zelf rustig blijven, en daarna met hem de draad weer oppakken. Zelfs met de taxichauffeur komt het weer helemaal goed.

En mijn dag kan niet meer stuk als ik hoor dat men zo van hem geniet, dat hij zo vrolijk en geïnteresseerd is, de gangmaker (welja!) van de afdeling!

Het enthousiasme betreft veel aspecten van Bram, zijn puisten horen daar overigens niet bij.

Ilse de Lange: Have a little faith in me:  https://www.youtube.com/watch?v=RKtQnwfUp9Q

Mannenzaken

 

 

‘Masturbeert hij al?’

De vraag van de orthopedagoge komt totaal onverwacht. Met enige moeite voorkom ik dat de net naar binnen gegoten koffie bij mijn overbuurvrouw in haar decolleté verdwijnt.

Héél normale vraag, hoor. Geen enkele reden voor een knalrood hoofd. Gewoon een normaal, alledaags gespreksonderwerp.

Het is het eerste IOPgesprek. Individueel Ondersteunings Plan-gesprek, voluit.

 

Aanwezig zijn de beide persoonlijk begeleiders van Bram, het afdelingshoofd, de AVGarts, de diëtiste, de orthopedagoge en ik. Allemaal dames.

Wij bespreken veel, en dus ook de seksualiteit van Bram.

‘Want als hij dat gaat doen, dan moeten we het hem wel goed leren’, vervolgt de orthopedagoge.

Ja, dat is belangrijk. Dat weet ik vanwege de andere gehandicapte in onze familie. Zeventig jaar lang geen enkele belangstelling voor zijn meestal verborgen metgezel, maar nu helaas ‘in de ban van’. Tot bloedens toe. 

'Goed dat hier aandacht voor is', denk ik.

Mijn vraag hoe het ‘leertraject’ er uit gaat zien, slik ik samen met de koffie weer in.

 
 

 

Fleetwood Mac: I don't want to know: https://www.youtube.com/watch?v=rmQVg14c-Ko

De schoolverlater

Er hangt geen tas aan de vlaggenmast, maar toch hebben ook wij in ons gezin een schoolverlater: Bram.

Toen Bram twee jaar was, gaven wij hem op bij een lichtelijk elitaire school in de buurt. Het aanvankelijke enthousiasme waarmee we daar werden ontvangen, veranderde snel toen bleek dat Bram epilepsie had. ‘Dat heb ik in de afgelopen twintig jaar nu nog nooit meegemaakt’, sprak de directeur. Zijn mond stond strak, zijn blik straalde ‘zó helemaal géén zin in dit gedoe’ uit.

Het was eigenlijk een opluchting dat er een school bleek te bestaan speciaal voor kinderen met epilepsie, school de Waterlelie.

Wij vulden voor het eerst papieren in die bevestigden dat Bram anders was, een kind dat niet naar een gewone school kon gaan. Het was een spoedprocedure, de woorden Lennox-Gastaut syndroom deden wonderen. Meneer was binnen een paar weken door de procedure heen, van harte welkom na zijn vierde verjaardag.

Wij hadden vrede met deze gang van zaken, zeker omdat hij daar tijdelijk naar school zou gaan. Zijn epilepsie was nog niet onder controle, maar dat zou zeker nog goed komen.  De kinderen die ik in de kleuterklas had gezien, waren allemaal zo gehandicapt, daar hoorde Bram echt niet tussen. Uit testen die wij hadden laten afnemen, bleek met Bram’s verstand niets aan de hand te zijn, hij scoorde volkomen normaal op een uitgebreid neuropsychologisch onderzoek.

Bram startte in de kleuterklas. Dat ging eerst prima maar helaas nam de epilepsie meer en meer weg van zijn mogelijkheden. Bram had zo verschrikkelijk veel aanvallen, dat hij de dag niet door kon komen zonder middagdutje. Dat deed hij altijd in ‘de poepenhoek’ zoals hij zelf uitlegde. Bram viel constant zomaar om. Hij had zeer langdurige perioden met een zogenaamde nonconvulsieve status epilepticus, schokken,  grote aanvallen. Het ging maar door.

Na drie jaar kleuteren was de vraag: wordt het de rechtergang (normaal basisonderwijs/MLK) of de linkergang (ZMLK). Tot ons verdriet werd het links.

Al eerder hadden we begrepen dat er bij hem geen sprake meer was van een ‘ontwikkelingsachterstand’ maar van een ‘verstandelijke handicap’. De schok toen ons dat op school werd verteld, was zo groot dat wij aan de rest van het gesprek geen enkele herinnering meer hebben. Tot op de dag van vandaag vind ik het ook zoiets onbegrijpelijks: dat je een gezond kind hebt, en dat je dat zomaar, waar je bij staat, ziet afglijden. De pijn die dat deed, is onbeschrijflijk.

School en wij gingen aan de slag met Bram. In vrijwel de meeste gevallen in goede harmonie. Het is van groot belang voor kinderen als Bram, dat school en ouders goed samenwerken, samen doelen stellen, samen afspreken hoe je omgaat met opvoedkundige zaken, zoals straffen en belonen. Dat je samen kijkt wat goed is voor een kind, wat haalbaar is, en op welke wijze een kind zich veilig voelt, en ook succeservaringen kan hebben. Dat ieder in dat gesprek de juiste input kan geven en dat het kind kan profiteren van het beste van iedereen.

Al is dat niet altijd goed gegaan, ik prijs onszelf heel gelukkig, dat Bram daar zo optimaal is begeleid.

Bram heeft zich eigenlijk vrijwel niet ontwikkeld als het gaat om ‘schoolse vaardigheden’, ondanks de moeite die daarvoor is gedaan. Hij kan niet lezen, niet schrijven, herkent een aantal letters, kan wel cijfers herkennen en schrijven, en met veel moeite een beetje klokkijken. Hij doet nog steeds kleuterwerkjes.

Maar hij heeft zich wel enorm ontwikkeld als het gaat om zijn persoonlijkheid, hij heeft de kans gekregen zijn sterke kanten in te zetten om beter in zijn eigen leven te gedijen. Bram is een doorzetter, die met regelmaat gehinderd door zijn epilepsie, altijd vrolijk doorgaat.

Bram kan enorm uit zijn plaat gaan als hij dingen niet snapt, als hij geen overzicht heeft, als hij teveel prikkels krijgt. En daar is op school stevig op ingezet. Het gaat niet altijd goed, maar wel veel beter dan het ging.

Dankzij de inzet van al die mensen, al die leerkrachten, al die klassenassistenten, al die therapeuten, kan ik volmondig zeggen dat er uit Bram alles is gehaald, wat mogelijk is.  

Afgelopen donderdag was het dan zover, Bram’s allerlaatste schooldag. Het was een feestdag, met taart, met bowlen, met kadootjes (toilettasje met geurtjes, volgens Bram 'om meisjes mee te lokken') en toespraken, met een gezellige en lekkere lunch.

Het was echt een feestje, al was het ook emotioneel. Voor de juffen die ook zo van Bram zijn gaan houden. Voor Bram zelf die het heel spannend vindt, die de veiligheid van zijn klasje gaat missen. Voor ons omdat school ook voor ons een veilig baken was, gedurende veertien zeer turbulente jaren. 
 

Een dag om terug te kijken, naar die eerste schooldag, waarin wij Bram met zoveel optimisme wegbrachten. Het contrast tussen onze verwachtingen toen en de werkelijkheid van vandaag is groot. Dat doet pijn.

Maar het is ook een dag om vooruit te kijken, en om met enigszins knikkende knieën de toekomst in te stappen.

Tegen allen op school die Bram hebben geholpen: heel veel dank!


Tijdens het bowlen werd ons Koningslied gedraaid. Ondanks de kreukelige tekst, vond ik het zo toepasselijk. Daarom hier een linkje naar dit lied, voor mijn eigen koning: https://www.youtube.com/watch?v=h_lRn6oBwWY

'Daar sta je dan
Ieder mens heeft een taak in dit leven
Alles gedaan om je voor te bereiden
Daar is het dan
Je belooft dat je alles zult geven
Iedere stap die je zette die leidde naar hier
En kijk om je heen
Wij lopen met je mee
Door de regen en de wind
Zal ik naast je blijven staan
Ik bescherm je tegen alles wat komt
Ik zal waken als jij slaapt
Ik behoed je voor de storm
Hou je veilig zo lang als ik leef'

E-time

Voor het huis staan tien fietsen, de gang staat vol met tassen. In de huiskamer zit een menigte meiden van (bijna) vijftien jaar, Eva’s vriendinnen.

Eva is deze week jarig, ze wordt vijftien jaar. Omdat ze vier maanden oud was, toen Bram ziek werd, is ze haar leven lang al ‘brusje’. Daar heeft ze nog nooit over geklaagd. Maar feit is dat tot nu toe erg veel in haar leven en dat van haar zusje gekleurd is door haar lieve grote broer.

Elke dag van haar leven heeft ze te maken gehad met gedoe in huis, aanvallen, schreeuwen, gekwijl. Eva heeft veel gezien. Duizenden aanvallen, valpartijen, verwondingen. Eva heeft geholpen bij talloze incidenten, kwijl weggeveegd, geholpen met eten. Eva heeft geleerd om om te gaan met het ‘moeilijk verstaanbare gedrag’ van haar broer. Ze heeft geleerd zeer zelfstandig te zijn.

Ze heeft meegemaakt dat het heel slecht ging met Bram, en onze wanhoop en ons verdriet daarover gezien. Ze heeft ook zelf veel verdriet en stress gehad.

Ik heb me hierover altijd schuldig gevoeld, iedere dag, bij elk incident. Of dat terecht is, daarover kun je twisten. Want al hebben Bart en ik natuurlijk niet gekozen voor de situatie van Bram, feit is dat wij hier wel keuzes in hebben gemaakt. Wij hebben ervoor gekozen om Bram thuis op te voeden, weliswaar met veel hulp, maar toch: onze keuze. Maar de gevolgen waren er ook voor de dames.

Vraag je me of we het weer zo zou doen, als we alles ‘over’ konden doen….. dan is het antwoord daarop dat ik dat echt niet weet. Ik weet echt niet wat wijsheid is, alleen dat wij telkens op elk moment hebben gedaan wat op dat moment het beste voelde. Ook omdat we lang hebben gedacht dat we Bram nog ‘beter’ konden krijgen.

Maar nu is Bram uit huis. Nu is er door de week E-time, tijd voor Eva. En F-time, tijd voor Femke.

Nog nooit heeft ze zo’n grote groep vriendinnen over de vloer gehad. Eva viert samen met een vriendin haar verjaardag.

De jarigen hebben samen bedacht wat er aan eten en drinken moest komen, en dat hebben ze allemaal zelf gemaakt. Taart, worstenbroodjes, wraps, salade…..

Eva geniet, en ik geniet mee. Van een afstandje, want ik blijf netjes buiten de woonkamer. Het zijn allemaal zulke lieve meiden. En ik zie opeens hoe ook Eva een volwassen meid begint te worden, met haar eigen vrienden. Een dame die ook buiten ons gezin haar leven opbouwt.

Gelukkig zit ze nu nog met haar vriendinnen bij ons thuis op de bank. Ik hoop dat ze dat nog heel lang zal blijven doen.

 

Abba: slipping through my fingers: https://www.youtube.com/watch?v=xfObZZshunA

I try to capture every minute
The feeling in it
Slipping through my fingers all the time
Do I really see what’s in her mind
Each time I think I’m close to knowing
She keeps on growing
Slipping through my fingers all the time

Sometimes I wish that I could freeze the picture
And save it from the funny tricks of time

Scharrelvrouw

Opeens was ze er: de scharrelvrouw.

Is dat een vrouw die niet alleen maiskorrels te eten krijgt, maar ook andere soorten groenteafval? Die tevreden tokkend/knorrend onder de struiken mag rondscharrelen/modderrollen, en niet de hele tijd in een te klein huis opgesloten zit?

Of is een scharrelvrouw hetzelfde als ‘een scharrel’? In de zin van ‘Nee, Aimée hoeft geen uitnodiging te verwachten voor onze vijftigjarige bruiloft. Zij is niets meer dan jouw zoveelste scharrel, Jan-Julius!’

Of zegt het iets over de wijze waarop zo’n vrouw zich voortbeweegt, niet gewoon lopend, niet rennend, maar ‘scharrelend’? Dus een stap voorwaarts, dan weer een stap achteruit, ondertussen met haar Manolo Blahniks de grond losmakend?

Een artikel in Trouw met als on-Trouwse kop: ‘Hollandse scharrelvrouw is de risee van Europa’ verschaft nadere informatie. Ik begrijp eruit dat er op Europees niveau is afgesproken dat vrouwen meer moeten gaan werken, dit om de vergrijzing het hoofd te bieden. Al tien jaar geleden.

Alleen, en nu komt het: Nederlandse vrouwen doen dit niet.

Weliswaar is Nederland koploper als het gaat om het percentage vrouwen dat werkt, maar die vrouwen werken grotendeels parttime. En dat is dus niet de afspraak, die is gemaakt in Brussel (ongetwijfeld met name door mannen van het volgende profiel: vijftig-plus, in het pak, met thuiszittende vrouw die de kinderen groot bracht/brengt, omdat meneer te druk was/is met zijn carrière, maar dit ter cynische zijde).

Kortom: de Nederlandse vrouw doet maar wat, van enige carrièreplanning is geen sprake. En wat er voor die carrière moet doorgaan, is ondergeschikt aan die van haar man en aan het geluk van de kinderen (die overigens wel weer het gelukkigste zijn van alle kinderen in Europa).

Vandaar: scharrelen.

Ik kijk in de spiegel en zie er eentje, zo’n scharrelvrouw. Ik bekijk mezelf meteen met andere (teleurgestelde) ogen.

Maar dan word ik boos. Hoezo, scharrelvrouw? Hoezo ‘risee’? Wat is dat voor Wilderiaans taalgebruik? Bah!

Wat is dat toch? Telkens weer die opinies die ongevraagd over mensen worden uitgestort. Met grote regelmaat uit de monden van onze volksvertegenwoordigers, waarvan ik me echt afvraag of zij weten wat er in onze maatschappij leeft. Ik vind het zo respectloos allemaal.

Natuurlijk ben ik voor emancipatie, vind ik ook dat vrouwen economisch zelfstandig moeten zijn. Natuurlijk vind ik dat mannen en vrouwen de zorgtaken eerlijker moeten verdelen.

Maar in je eentje kun je de maatschappij niet veranderen, je kunt alleen in je eigen microkosmosje proberen de zaken zo goed mogelijk te doen. En daarin spelen vele factoren een rol.

Geloof maar dat Bart en ik heel veel gesprekken hebben gehad over het aspect dat hij wel een carrière had en ik niet. Al heb ik me bewust nooit opgesloten in huis, maar heb ik me als vrijwilliger met hart en ziel ingezet voor andere zaken. Zaken die door onze overheid niet gezien worden, klaarblijkelijk niet meetellen, maar waarvan ik weet dat de intrinsieke waarde heel groot is.

Ja, ik heb mijn carrière laten sloffen, omdat er andere zaken waren die ik belangrijker vond. Die urgenter waren. Vooral mijn drie kinderen. Eentje met een grote zorgvraag, waarvan onduidelijk was hoe het verder moest en kon. Een kind waar ik tegen wilde kunnen zeggen dat wij er alles aan hebben gedaan om hem zo gezond en zo gelukkig mogelijk te maken.

Nee, het effect van al die inspanningen is zo op het eerste gezicht niet erg positief. De epilepsie is momenteel weliswaar relatief rustig, maar er zijn nog elke dag aanvallen. En hij kan nog steeds niet lezen en schrijven. Hij kan niet zelf de straat oversteken, en ook niet zelf zijn billen vegen.

Maar een ding is wel gelukt: Bram is (meestal) een gelukkig mens.

En daar ben ik heel erg trots op. Toevallig!

Een ander maatschappijbeeld:

Leoni Jansen & les Freres Guisse: Nina: https://www.youtube.com/watch?v=v_kH97A-3gk

‘You’ve got the watches, we’ve got the time’….