Praten

Bram op zijn 'stage' op de kinderboerderij.

‘Goedemiddag, u spreekt met Marieke van school de Waterlelie. Wij vroegen ons af waar u blijft?’. ‘Huh???’, is mijn (niet bijster intelligente) antwoord. ‘Ja, het is nu kwart voor vier, en Bram vertelde dat u hem vandaag komt halen’.

Bovenstaande conversatie illustreert de schaduwkant van een vaardigheid van Bram waar wij heel blij mee zijn. Doordat zijn problemen pas relatief laat zijn ontstaan (hij was drie en een half jaar oud) kan Bram heel goed praten. Hoe lastig het is als je kind niet kan praten, weet ik uit de contacten die ik heb opgedaan in Andersland. Daarom zijn we hier extra dankbaar voor.

Toch levert het soms problemen op, zoals bij de gelegenheden waarin Bram uitspraken doet, die niet (helemaal) kloppen. En dan komen er dus dit soort telefoontjes.

(Ook) op taalgebied laat de ontwikkeling van Bram een ‘disharmonisch profiel’ zien, dat wil zeggen dat niet alle onderdelen van een bepaalde vaardigheid even goed zijn ontwikkeld. Op taalgebied is Bram’s ‘taalproductieniveau’ jaren verder ontwikkeld dan zijn ‘taalbegrip’. Hij kan bijvoorbeeld zinnen maken die niet zouden misstaan uit de mond van een zevenjarige, maar zijn taalbegrip is dat van een heel jonge kleuter.

Maar omdat we vooral erg van genieten van Bram’s gepraat hier een kleine opsomming van grappige, ergerlijke en soms ontroerende voorvallen.

Bram is vijf jaar, ik lig nog even bij hem in bed voordat hij gaat slapen. Het was een moeizame dag qua epilepsie. Bram vraagt: ‘Heb jij traantjes?’ Ik antwoord: ‘Nee, voel maar aan mijn wangen, ik heb geen tranen’. Even stilte, dan zegt Bram:’Nee, ik bedoel in je hart’.

Bram is op reis met het Nationaal Epilepsie Fonds, hij heeft van te voren bij de bakker allemaal lekkers uitgezocht om te trakteren: gevulde koeken, roze koeken, en ander heerlijks. Om zomaar te trakteren. ’s Avonds volgt per email het verslag van die dag van zijn begeleidster: ‘Bram had vandaag een leuke verjaardag. We hebben slingers opgehangen, hem toegezongen en Bram heeft zijn traktatie uitgedeeld’.

Bram heeft (op het schoolplein?) een paar leuke nieuwe woorden geleerd: ‘kutwijf’ en ‘fokjoe’. Plus het bij het laatste woord behorende gebaar. En hij heeft ontdekt dat ik het heel naar vind als hij die woorden zegt. Op een goede dag heb ik voordat de taxi er is al zeker 30 maal kutwijf gehoord, ik heb het maar zo veel mogelijk genegeerd. Voor ‘gedoe’ voordat de taxi er is, hebben we immers geen tijd. Maar als de taxideur dichtslaat, en ik ook nog een dikke middelvinger krijg van meneer, haal ik hem uit de taxi en breng hem zelf weg. Voor straf. Hij heeft me nooit meer zo genoemd!

Afgelopen maandagavond bel ik Bram op het logeerhuis, om hem nog even een nachtzoentje te geven. Hij heeft geen tijd voor me, want ‘ik moet nog veel doen. Want ik ga vrijdag weer bij opa en oma logeren’.

Maar de liefste uitspraak hoor ik via mijn moeder. Hij zat wat voor zich uit te staren en toen ze vroeg waar hij aan dacht was het antwoord: ‘Ik denk aan mijn lieve moeder’.

Ritterladen

Zo, wat hebben wij het lekker. Echt vakantie, rust, niets hoeven, ontspannen.

Natuurlijk missen we Bram omdat er nu een plekje leeg is. Het gemis komt telkens met kleine speldenprikjes.

Bij het invullen van het gastenregister, als Bart na vier namen even met zijn pen boven het vijfde hokje hangt, en na een aarzeling zegt dat het nu compleet is.

Als we in een kasteel een ‘Ritterladen’ zien, een winkel gevuld met ridderspullen, die hem zeer hadden bekoord: zwaarden, helmen, en zelfs een 'goedendag':  een stok met daaraan een koord met een kogel met punten. Allemaal dingen die Bram graag had aangeschaft van zijn enorme hoeveelheid muntjes, en waar wij dan zeker een behoorlijke strijd over hadden gekregen.

En natuurlijk tijdens onze dagelijkse telefoontjes, als we horen dat het met Bram niet zo goed gaat, dat hij erg veel aanvalletjes heeft, en zelfs sondevoeding moest hebben.

Maar wij hebben met volle overtuiging besloten dat we nu een keer zonder hem weg zouden gaan, en we zijn er ook niet verdrietig over. We zijn juist heel erg dankbaar dat andere mensen de verantwoordelijkheid over hem willen dragen terwijl wij er niet zijn.

We gebruiken elk moment om te genieten, om aandacht te geven aan Femke, Eva en elkaar. We doen allemaal dingen die we met Bram niet kunnen doen. En het genieten zit hem in heel kleine dingetjes, en in de ontspannen sfeer.

Wandelen met een klein handje in de mijne, dat van Femke, die gezellig babbelend meeloopt. En niet die grote hand van Bram die zich telkens los wil maken, maar die ik echt moet vasthouden omdat hij anders wegloopt.

Met de stoeltjeslift een berg op gaan, en dan in 4 uur over lastig terrein naar beneden lopen.

Tussen de middag uit eten gaan en dan geen rekening hoeven houden met een middagslaapje (of het moet die van onszelf zijn!).

In een week vijf (!) boeken uitlezen.

Met de meiden elke avond twee afleveringen Q en Q kijken, een serie die ik als kind niet mocht zien. En niet elke dag dezelfde aflevering van K3…..

Naar het zwembad gaan. En daar met Bart lekker naar de sauna gaan terwijl de dames zelf gaan zwemmen.

Het is echt heerlijk en het is ook goed zo. Bram heeft het leuk op het logeerhuis en op school. En hij wordt in de weekenden lekker in de watten gelegd door opa en oma.

Hij mist ons niet, hij leeft gewoon in zijn eigen wereldje. En wij leven even in óns eigen wereldje!

Bij de pinken

Vandaag heb ik twee keer goed nieuws voor u! Het eerste goede nieuws is dat blijkt dat wij ook zonder Bram in staat zijn avonturen te beleven. En het tweede goede nieuws is dat wij het avontuur van vandaag hebben overleefd. En dat zelfs zonder noemenswaardige kleerscheuren. Er is vandaag een moment geweest dat ik daarover zo mijn twijfels had.

Ons avontuur begint eigenlijk al gisteren. Bart heeft een wandeling uitgestippeld, van het ene meertje via een riviertje naar een ander meertje. De wandeling zal een kleine twee uur duren, enkele reis.

Vanmorgen aan het ontbijt meldt Bart dat het eerste stuk van de wandeling vrij vlak loopt, maar op het laatst moeten we pakweg 500 meter stijgen. Natuurlijk krijgen we daar meteen een flinke discussie over, omdat ik niet geloof dat die wandeling dan maar twee uur duurt. Bart weet zeker van wel, want het kost volgens hem hooguit een half uurtje tot een uur om die 500 meter te stijgen. Er ontspint zich een discussie over hoeken, graden, afstanden, wandelsnelheden…enfin, hier komen wij samen niet uit, wij besluiten ‘to agree to disagree’.

Wij rijden naar het beginpunt, we hebben allen onze wandelschoenen aan, broodjes mee, worst mee, repen chocolade, water mee. Pip loopt zonder wandelschoenen als een volleerde Berner Senner door de bergen.

Op het eerste bordje dat we tegen komen, staat dat de door Bart geplande wandeling 3,5 uur duurt: ha, toch leuk om gelijk te hebben, zo kinderachtig ben ik dan ook wel weer!

We wandelen en wandelen. De zon schijnt, de rivier stroomt, de bloemen bloeien. Na een uurtje komen we bij een parkeerplaats. Daar staat een meneer met een jonge koe, een pink. Ik denk nog: ‘Wat een leuke koe, ik ga er een foto van maken’. Maar dan roept die meneer ons iets toe, we moeten ons uit de voeten maken! Dit is een gevaarlijke koe!

We verschuilen ons achter de auto’s, maar de koe komt achter Bart en Pippi aan. De meneer probeert de koe in bedwang te houden, en van het parkeerterrein weg te drijven. Hij roept ons toe dat we over het hek moeten springen, en snel, want deze koe is heel wild, hij heeft zijn vrouw al verwond. We klauteren zo snel we kunnen over een hek, en over nog een hek. De meneer laat ons in de tussentijd zien dat de koe ook een auto heeft beschadigd.

Gelukkig, we hebben het gered, de meneer duwt de koe naar de andere kant van het gaas. Wij wanen ons veilig en wandelen verder. De zon schijnt nog steeds, de rivier stroomt nog, en de bloemen bloeien. Wij wandelen en wandelen. Bart heeft nu een nieuw doel gesteld: we lopen nu tot aan de waterval, dan kunnen we daar lunchen. Dan hebben de meiden echt iets om trots op te zijn, en hebben ze hun lunch helemaal verdiend! Zegt Bart.

Natuurlijk krijgen wij ook hier een discussie over, want de meiden hebben honger, en ik vind dat we ze niet moeten overvragen. Een mevrouw meldt ons dat de waterval nog 40 minuten lopen is, dat is voor nu te ver. We gaan eerst lunchen. We vinden een mooie plek in een drooggevallen riviertje. We moeten flink afdalen voor we er kunnen zitten maar dan heb je ook wat. De broodjes smaken prima, de worst en de chocolade ook. Eva klimt met Pip aan de andere kant van de rivier omhoog. En dan gebeurt het….

Daar staat onze vriendin de koe weer! Samen met al haar vriendinnen. We schrikken ons een ongeluk, maar Bart zegt: ‘die koe kan niet zo snel in die rivierbedding komen!’. Maar dat is een vergissing, binnen een paar seconden staat onze vriendin naast ons.

We klimmen als een stel dollen aan de andere kant de rivierkant op en zetten er de pas in. Eva voelt de koe ademen in haar nek. Dan blijkt dat de koe het heeft gemunt op Pip, die overigens ook lekker begint te grommen.

Bart loopt weg met Pip, met in zijn kielzog de Boze Koe. Ze volgt hem op een halve meter afstand. Eva, Femke en ik volgen Bart, die we al snel niet meer zien. Ik doe het zowat in mijn broek, denk elke keer dat ik Bart en/of Pip om de hoek zal zien liggen, vertrapt door de koe.

Bart loopt ondertussen stevig door, Pip ook, en de koe ook. Dan gaat Bart’s telefoon, hij neemt op, het is onze dierenarts die Bart wil vertellen dat de uitslag van het biopt van Pip’s achterwerk goed is. Bart meldt dat dit wellicht niet zo’n goed moment is voor een telefoongesprek, omdat hij wordt belaagd door een koe.

Bart loopt verder met een grommende Pip aan lijn, en een briezende koe op een halve meter achter hem, en maakt ondertussen angstaanjagende geluiden om de koe op een afstand te houden. Uiteindelijk komt Bart na zeker 500 meter aan bij de parkeerplaats, hij doet het hek open en is veilig en wel buiten bereik van de koe.

Na een paar minuten zijn ook wij bijna bij het hek, nog twintig meter. We zien Bart en Pip ongedeerd staan, en halen opgelucht adem. Maar dan….dan stapt onze vriendin uit de bosjes, en gaat precies voor het hek staan: we kunnen er nog steeds niet langs.

Ondertussen is er een familie die probeert vanaf de parkeerplaats op het wandelpad te komen. Bart waarschuwt ze, maar de hele familie moet vooral erg lachen. Pa en moe gaan als eersten, de koe komt op ze af. De familie moet nog harder lachen, maar dan geeft onze koe mevrouw een stevige duw. Daar ligt ze in één klap op haar rug, haar petje vliegt af, de familie is meteen stil op een enkele gil na. Het duurt even, mevrouw ligt en koe staat en kijkt… Gelukkig heeft mevrouw niets, meneer helpt haar overeind. De koe is nu even bezig met dit tweetal.

Snel lopen wij drietjes er langs, Bart duwt het hek open en we zijn veilig, tenminste voor nu. Want we weten dat de koe aan de andere kant van het parkeerterrein kan komen. We zien een plas met bloed liggen, vers…

We rennen er vandoor, over het eerste wildrooster, en lopen en lopen… Na pakweg een half uur lopen bereiken we het tweede wildrooster, en dan halen we opgelucht adem: nu zal ze ons toch niet meer achterna komen!

We genieten van het laatste stuk wandeling, het weer is ook opgeklaard. In de verte zien we de uitspanning liggen waar we even iets gaan drinken. Dat hebben we echt verdiend, want we hebben al met al toch vier uur gelopen, en een avontuur beleefd.

We zitten heerlijk in de zon, met ieder een glas cola. Pip springt in het ijskoude bergmeertje om  te zwemmen, ze steelt de show en wordt door wildvreemden gefilmd. Maar dan…..dan is er opeens weer tumult. Want wie staat daar? Juist! Onze lieve koeienvriendin, ze is inmiddels op het terras aangekomen, op een uur wandelen van de parkeerplaats! Er zijn bouwvakkers aan het werk, zij nemen mevrouw in de houtgreep en voeren haar af. Wij pakken onze biezen en vertrekken.

Het is wel een beetje beschamend: twee landbouwkundig ingenieurs (want dat zijn Bart en ik), op de vlucht voor een koe!

ode aan koeien door Brigitte Kaandorp: http://www.youtube.com/watch?v=V7n3juOWlG8

waarschuwing alpenkoeien: http://www.rtl.nl/xl/#/u/d53a5886-7315-4403-9a9b-d9e183814d14/

Nagels knippen

Het is precies 6.40 als ik wakker word. Dat is de tijd waarop de wekker normaal gaat…. thuis, doordeweeks. Best vervelend dat ik altijd exact op die tijd wakker word, of het nu weekend is of niet. Of zoals nu, op de eerste vakantiedag in Oostenrijk. Ik ben echt klaarwakker, sta daarom maar op en ga met Pip wandelen.

Buiten stap ik zo een idyllisch plaatje in. Daar hebben we gisteravond laat niets van gezien, het was pikkedonker. We zitten in een glooiend landschap, gras, bloemen, her en der bomen. Prachtige houten huizen, met balkons met daarin de meest prachtige bloemen. De zon schijnt. In de verte hoor ik het geluid van koeienbellen (Milka-koeien? Zie ze niet, houd het beeld daarom zo vast). Wat ontbreekt in het plaatje zijn mensen, maar gelukkig: daar stopt juist een busje en wat springt daar kwiekjes uit? Een jongeman in korte bruine broek, rood-wit geblokt overhemd en groen hesje: type ‘skileraar in de zomer’. Mijn dag begint goed!

Tevreden ga ik huiswaarts waar niemand mijn verhaal wil aanhoren. Iedereen slaapt nog, en Bart bromt nijdig dat hij verder wil slapen. Ik stap weer in bed, en ga eens lekker liggen nadenken/piekeren. Het kost me moeite om de overgang van thuis (drukte en Bram) naar hier (rust en geen Bram) te maken.

Ik denk aan de weken die achter ons liggen. Er is zo ontzettend veel gebeurd…. Eva’s verjaardag, kinderen veel vakantie (‘vakantiespreiding’ binnen onze gemeente, met als resultaat dat ik tussen begin mei en half juli 6 weken kinderen thuis had, waarvan 4 weken Bram), Bart op congres en zijn jaarlijkse drie drukke weken ‘onderwijs aan geneeskundestudenten’. Femke’s avondvierdaagse. Diverse eindejaaruitvoeringen van Eva en Femke.

Inspannende dingen (lobby voor het epilepsieonderwijs), dingen om trots op te zijn (het feit dat het ons gelukt is de Tweede Kamer unaniem (Kamerbreed? klinkt zo tapijtwinkelachtig) te laten stemmen voor een motie voor het behoud van de ambulante dienst van de scholen).

Feestelijke dingen, zoals de voorbereidingen op de geplande festiviteiten voor het 25jarig bestaan van de contactgroep bij de patiëntenvereniging, waar ik als vrijwilliger bij betrokken ben. Een heus congres, met sprekers die graag willen komen, en allerlei mensen die graag willen helpen. De brochurereeks voor dezelfde vereniging. De medewerking van veel ouders en betrokken professionals.

Leuke dingen, de geboorte van ons nieuwe hondje, en dat we al even mochten komen kijken.

Maar vooral ook: dat we zonder Bram op vakantie gaan. En dat we hem voor het eerst twee lange weken overdragen aan de zorgen van het logeerhuis en mijn ouders. Hierover heb ik me heel heel heel druk gemaakt.

In praktische zin: ik heb al zijn kleding voorzien van strijklabels, voor drie weken medicatie ‘uitgezet’ in zijn medicijndozen. Nagedacht over welke spullen waar heen moeten: logeerhuis en bij opa en oma. Dat er op beide adressen een reserve-maagsonde moet liggen, je weet maar nooit! Hoe het moet met de juffendag (gewoon al eerder een kadootje gegeven).

En in emotionele zin: vrijdag komt mijn vader de spullen bij ons thuis halen en Bram van school halen. Eva en ik gaan nog even mee naar school, om Bram gedag te zeggen. Bram heeft veel aanvalletjes maar straalt van oor tot oor. Hij heeft er zin in, in het logeren bij opa en oma. Wat wij gaan doen, weet hij niet: hij heeft er niet naar gevraagd, hij leeft meer en meer in zijn eigen wereldje. We hebben het maar zo gelaten, zo is het voor hem goed, al voelt het wat stiekem allemaal.

Mijn vader wil wegrijden met Bram, maar dan bedenk ik me opeens een belangrijke omissie.....Ik ben iets ongelooflijk belangrijks vergeten, iets waarover ik nog niets gemaild, verteld, geschreven heb… ‘Pap, stop! Jullie moeten niet vergeten zijn nagels te knippen!’.

Mijn vader zegt niets, hij kijkt me alleen maar fronsend aan. ‘Dat kan hij niet zelf, nagelknippen…. vandaar…’, piep ik, als uitleg. Ik hoor zelf hoe raar het klinkt.

Mijn vader knikt me eens toe: ‘Kind, het komt allemaal dik in orde. Je moeder en ik zullen hem helemaal keurig schoon afleveren. Ga nu maar gewoon op vakantie!’.

Daar vertrekken we dan van school. In twee auto’s, eentje met opa en Bram, en eentje met Eva en mij. Bij het kruispunt gaan wij rechtsaf, en opa rechtdoor. Ik zie door het dakraam twee zwaaiende handen: een korte brede van mijn vader, en een lange slanke van Bram. Ik kan een snik niet onderdrukken. Eva kijkt me aan en zegt moederlijk: ‘Geeft niet, mam. Ik snap het wel!’.

En precies daarom, omdat wij dochters hebben die veel te veel snappen voor hun leeftijd, gaan we nu alleen met hen op vakantie.

Ode aan dochters:

Marco Borsato: http://www.youtube.com/watch?v=eG-8qGysw8U

Blijven wie je bent

Zoals eerder in dit blog beschreven: bij de Burton Academie kun je ‘worden wie je bent’. Het kost wat, namelijk 25.000 euro, maar dan heb je ook wat!

Anderskinderen zijn meestal al ‘wie ze zijn’! Puur natuur, geen kapsones, helemaal in het ‘nu’.

Ik heb een etentje met Andersmoeders Ellen en Marion. Marion vertelt over haar zorgen. Zij heeft een prachtige jongvolwassen dochter, een jongedame met een klassiek autistisch beeld en een behoorlijk verstandelijke beperking. Sophie is haar naam.

Sophie begrijpt niet veel van de wereld om haar heen, maar wel veel meer dan toen ze een klein meisje was. Toen sprak ze niet, deed ze zichzelf pijn en was ze echt ongelukkig. Door de enorme inzet van haar ouders, van school en van een aantal mensen om haar heen gaat het veel beter met Sophie. Zij voelt zich veilig op aarde, meestal tenminste. En als Sophie lekker in haar vel zit, praat en lacht ze in zichzelf. Ze ligt dan bijvoorbeeld op de bank onophoudelijk te giechelen en te kletsen. Als je haar zo ziet, is ze op haar gemak en gelukkig.

Sophie is sinds kort van school af, en gaat nu naar een dagbesteding. Dat is erg moeilijk voor Sophie geweest, zo’n grote verandering. Maar: het gaat goed, Sophie voelt zich op haar gemak. Vandaar dat Sophie op haar ‘werk’ ook praat en giechelt.

Maar nu is er een groot probleem ontstaan: Sophie moet zich op haar werk rustig gedragen. Praten en lachen in jezelf mag daar niet.

Sophie is hierdoor erg gefrustreerd en ongelukkig. Ze is zenuwachtig, vaak boos, maakt dingen kapot, is thuis eigenlijk niet meer goed te hanteren. Het hele gezin lijdt hieronder, Sophie voorop, maar haar ouders en broer en zus ook.

Haar ouders zitten met de handen in het haar, en willen een gesprek. Maar omdat alles binnen de instelling volgens richtlijnen moet, kan dat niet zomaar. Daarom wordt het een klacht. Maar een klacht indienen is heel ingewikkeld, dat gaat via een heel speciale route, met allerlei tussenstappen. Voor klagen moet je bijna een cursus volgen….

Ook meldt dat instelling dat het indienen van een klacht zelden voorkomt: ‘wij krijgen bijna nooit klachten! Vorig jaar maar drie!’. Daarmee wordt indirect bedoeld dat Marion en haar man zeurdozen zijn. Dat het lage aantal klachten wellicht te wijten is aan de nodeloos ingewikkelde klachtenprocedure komt bij niemand op, klaarblijkelijk. Het resultaat is dat Marion nu nog een klacht indient: een klacht over de klachtenprocedure.

Er is al veel nutteloze energie verloren gegaan, vooral bij Marion, die moet toezien hoe haar dochter ongelukkig is: terug bij af. En dan is er nog niet eens gesproken over waar het eigenlijk over zou moeten gaan: wat is er nodig om Sophie een goede kwaliteit van leven te bezorgen? Zit Sophie wel op de juiste plek, in dit dagcentrum? Is het praten en lachen echt een probleem voor de anderen in de groep? En zo ja, is daar dan geen oplossing voor te bedenken? Hoe moet Sophie eigenlijk ‘bejegend’ worden, wat betekent haar gedrag? Wat kun je wel vragen van Sophie en wat niet?

Kortom: hoe wordt Sophie weer wie ze was….

Ode aan bijzondere mensen: Angela Kramers zingt Jij hoort bij mij (Sam's song)

Zomerreces

Verveling bestaat niet in Andersland. Natuurlijk brengen alle opgroeiende kinderen drukte met zich mee, ik verwacht dan ook niet dat er mede-ouders zijn die zich met regelmaat een ongeluk vervelen.

Toch is er bij Andersgezinnen echt een extra laag drukte. Ziekenhuisbezoekjes, controles, onderzoeken: met regelmaat is er overleg met allerlei professionals, en daaruit volgen dan weer nieuwe afspraken, of allerlei regeldingen. En dat komt bovenop de extra zorgvraag van het kind, en naast de calamiteiten die zich meestal met enige regelmaat aandienen.

Ook is er veel bureaucratie, ik kan daar niet aan wennen: de intentie is natuurlijk goed, maar om fraude te voorkomen, moet je telkens weer bewijzen dat je kind nog steeds autistisch is,  verstandelijk gehandicapt is, en hartstikke veel aanvallen heeft.

Ook hier was het de afgelopen maanden druk met en rond Bram. Bram zelf heeft tot vorige week weer 6 weken in een schemertoestand verkeerd. Na een verhoging van de medicatie had hij een goede week, gelukkig hebben we kunnen genieten van een lekker weekend, en een Dreamnightbezoek.

In de afgelopen drie weken hadden we contact met de onderstaande professionals:

-          Huisarts: Bram heeft voetwratten, elke twee weken stikstofbehandeling.

-          Tandarts: die was binnen pakweg 30 seconden klaar. Bang? Bram had namelijk aan de lopende band aanvalletjes. (‘Dat heeft hij anders nooit’, aldus de tandarts).

-          Kinderarts: Bram heeft jaren problemen gehad met zijn groei, en is daarvoor onder controle bij de kinderarts. Zijn lengtegroei is inmiddels bijgetrokken, nu zijn gewicht nog. Drie weken een onderzoek gehad naar zijn botvorming, hij heeft namelijk osteoporose. Afgelopen maandag de uitslag: het beeld was iets verbeterd, dankzij de vitamine D, maar toch nog zorgelijk. Nog steeds osteoporose in de heupen, en osteopenie in zijn ruggenwervels. Kinderarts komt binnenkort met een plan van aanpak, zij moet dit overleggen.

-          Revalidatiearts: vanwege Bram’s smalle voeten en slappe spierspanning onder controle bij revalidatiearts. Dit keer nieuwe schoenen aangemeten, zijn met een maandje klaar.

-          Team op school: bespreking eindtraject op school en toeleiding naar dagbesteding

-          School: ‘Rapport’gesprek op school: afspraken gemaakt voor het laatste ‘echte’ leerjaar van Bram. Wat doen we nog wel (getallen, hele en halve uren klokkijken, gedrag, oefenen bij dagbesteding), wat doen we niet meer (lezen).

-          Neuroloog: een heel intensief gesprek. Bram is uitbehandeld, er zijn geen serieuze behandelopties meer, hij gaat achteruit en hij leeft een groot gedeelte van de tijd in een schemertoestand. Mogelijk komen we in de toekomst voor fundamentele beslissingen te staan, hier een eerste gedachtenwisseling over gehad. Traantje gelaten, gelukkig levert de fabrikant van Depakine ook tissues. Bij thuiskomst treffen we, heel verwarrend, een Bram die helemaal geen enkele aanval laat zien en geweldig functioneert.

-          Gemeente: de afdeling schoolvervoer heeft gemeend het aanvraagformulier voor komend schooljaar te moeten mailen. Is inderdaad handig. Maar alleen als je het juiste emailadres gebruikt.... 

-          Apotheek: medicatie, verbandmiddelen en mickeybuttons geregeld.

Ik mopper af en toe, maar natuurlijk ben ik blij dat de zorg rond Bram zo goed is, want er zijn vele landen waarin dit allemaal niet aan de orde is.

Toch is het allemaal intensief en vermoeiend. Daarom heb ik een aantal jaren geleden ook bij ons ‘het zomerreces’ ingevoerd: op calamiteiten na, hebben wij in juli en augustus geen enkele afspraak. Heerlijk!


kom in zomerstemming: http://www.youtube.com/watch?v=MIDOEsQL7lA

In perspectief

Dit jaar gaan we zonder Bram op vakantie, naar Oostenrijk. Naar een boerderij met appartementen, en: er is een manege bij. Goedmakertje voor Eva en Femke, want bij de vakantie van dit jaar hoort ook iets wat hen wat minder aanspreekt: stevige bergwandelingen! Die kunnen we, nu Bram niet mee gaat, weer eens gaan maken.

Eva en Femke hebben daar stevige schoenen voor nodig, vandaar dat wij op een zaterdagmiddag een winkel met 'outdoor'producten bezoeken.

In de winkel worden we te woord gestaan door een mevrouw met een licht Oost-Europees accent. Ik vraag haar waar ze vandaan komt en het antwoord is: ‘Uit Bosnië’.

Wij raken aan de praat, en zij vertelt in een paar zinnen over haar belevenissen sinds ze hier in Nederland kwam, 16 jaar geleden. ‘Ik wilde onafhankelijk zijn, mijn eigen geld verdienen. Ik heb snel Nederlands geleerd, en een baan gezocht. Het gaat nu heel goed met me. En ook met mijn twee zonen’.

Ze straalt als ze antwoord geeft op mijn vraag wat haar jongens doen. ‘Beiden afgestudeerd, de ene werkt als piloot, de andere is ICT-specialist in het buitenland’.

Ze vertelt veel ook niet, maar dat kan ik zelf inkleuren Bijvoorbeeld als ze zegt: ‘mijn man, mijn tweede man bedoel ik, houdt ook zo van bergwandelen’.

Wat ze niet zegt, zie ik toch voor me. Door de foto’s uit de krant in 1995. Door de Tv-beelden van toen, en die van daarna: als er weer een massagraf werd gevonden, als er een grote herbegrafenis was.

Zij was er dus bij, in 1995, met haar twee, toen nog jonge, kinderen. Zij heeft haar man daar verloren en is als vluchteling met haar kinderen naar ons land gekomen. Ze heeft met opgeheven hoofd haar leven helemaal opnieuw vormgegeven, met letterlijk niets aan bezittingen. Zonder man, en met een oorlogstrauma. Met twee jonge, ongetwijfeld ook getraumatiseerde, kinderen.

En nu staat ze daar voor ons: zelfstandig, trots en ook weer gelukkig.

Haar verhaal raakt me enorm, wat een levenskracht: ik neem mijn pet heel diep voor haar af.

Dit gaat vast over haar......
http://www.youtube.com/watch?v=FVhrIfaPKxw

Rapport

Bram heeft zijn rapport mee. Ieder jaar komt er één keertje een verslag van zijn vorderingen.

Ik vind het knap hoe gepoogd wordt er een rapport van te maken, dat recht doet aan wat Bram wél kan. Na jaren te hebben aangehoord wat hij níet kan, is dit echt een verademing! En vooral: het is een fijn uitgangspunt voor Bram, heeft hij ook eens een succeservaring….

Het rapport wordt op zo’n manier gepresenteerd dat het Bram zelf wellicht inzicht geeft in zijn vorderingen. Bij elk 'vak' staat een pictogram waaraan Bram kan herkennen waar het over gaat. En in plaats van cijfers is er een score van 'lachende gezichtjes'.

Net als met de meiden is het samen doornemen van het rapport een Belangrijk Moment. Ik zit met Bram aan tafel, ik lees voor wat er staat. Bij ‘mondelinge taal’ staat dat Bram voor ‘iets vertellen’ maar liefst 4 lachende gezichtjes heeft! Knap hoor! Voor ‘elkaar aankijken’ heeft Bram 3 lachende gezichtjes. Eigenlijk is bij dit kopje alles heel goed, behalve dan ‘een vraag beantwoorden’, want dat is maar twee lachende gezichtjes. Dat betekent: dit gaan/blijven we oefenen.

We gaan door: ‘Lezen’. Voor ‘eindletter horen’, ‘beginletter horen’ en ‘wat hoor je in het midden’ scoort Bram 2 lachende gezichtjes. En voor ‘je best doen’ maar liefst vier!

In Bram’s rapport  wordt aandacht gegeven aan ‘omgaan met anderen’ en ‘werkhouding’. Bram heeft ook rekenen, dat gaat nog niet geweldig. Juf schrijft er bii:’ je kent nu alle cijfers tot 20. Alleen de elf, twaalf en dertien zijn ingewikkeld, want daar hoor je niet een twee en drie’.

Bram moest dit jaar ook leren hoe hij zijn achternaam moet schrijven, voor insiders is duidelijk: dat is een forse opdracht! Hier een score tussen de twee en drie lachende gezichtjes. Op ‘je best doen’ heeft Bram de maximale score van vier lachende gezichtjes!

Bart en ik zijn oprecht heel erg trots op Bram en op zijn rapport. Wie had dat ooit gedacht? Wij, beiden hoog opgeleid, verslinders van boeken, dol op discussies waarin we elkaar met slimmigheidjes de loef afsteken: wij krijgen een zoon die niet kan lezen, niet kan klokkijken, geen sommetjes kan maken. Ik kon me eerder in mijn leven oprecht niet voorstellen dat je dan toch gelukkig kunt zijn.

En toch is dat zo, Bram is een gelukkige vent. En helemaal als hij net als zijn zusjes 5 euro scoort als ‘rapportengeld’, na zijn nadrukkelijke verzoek: ‘ik wil ook vijf! En dan als plat geld*!’.

*plat geld: papiergeld