Zomerreces

Verveling bestaat niet in Andersland. Natuurlijk brengen alle opgroeiende kinderen drukte met zich mee, ik verwacht dan ook niet dat er mede-ouders zijn die zich met regelmaat een ongeluk vervelen.

Toch is er bij Andersgezinnen echt een extra laag drukte. Ziekenhuisbezoekjes, controles, onderzoeken: met regelmaat is er overleg met allerlei professionals, en daaruit volgen dan weer nieuwe afspraken, of allerlei regeldingen. En dat komt bovenop de extra zorgvraag van het kind, en naast de calamiteiten die zich meestal met enige regelmaat aandienen.

Ook is er veel bureaucratie, ik kan daar niet aan wennen: de intentie is natuurlijk goed, maar om fraude te voorkomen, moet je telkens weer bewijzen dat je kind nog steeds autistisch is,  verstandelijk gehandicapt is, en hartstikke veel aanvallen heeft.

Ook hier was het de afgelopen maanden druk met en rond Bram. Bram zelf heeft tot vorige week weer 6 weken in een schemertoestand verkeerd. Na een verhoging van de medicatie had hij een goede week, gelukkig hebben we kunnen genieten van een lekker weekend, en een Dreamnightbezoek.

In de afgelopen drie weken hadden we contact met de onderstaande professionals:

-          Huisarts: Bram heeft voetwratten, elke twee weken stikstofbehandeling.

-          Tandarts: die was binnen pakweg 30 seconden klaar. Bang? Bram had namelijk aan de lopende band aanvalletjes. (‘Dat heeft hij anders nooit’, aldus de tandarts).

-          Kinderarts: Bram heeft jaren problemen gehad met zijn groei, en is daarvoor onder controle bij de kinderarts. Zijn lengtegroei is inmiddels bijgetrokken, nu zijn gewicht nog. Drie weken een onderzoek gehad naar zijn botvorming, hij heeft namelijk osteoporose. Afgelopen maandag de uitslag: het beeld was iets verbeterd, dankzij de vitamine D, maar toch nog zorgelijk. Nog steeds osteoporose in de heupen, en osteopenie in zijn ruggenwervels. Kinderarts komt binnenkort met een plan van aanpak, zij moet dit overleggen.

-          Revalidatiearts: vanwege Bram’s smalle voeten en slappe spierspanning onder controle bij revalidatiearts. Dit keer nieuwe schoenen aangemeten, zijn met een maandje klaar.

-          Team op school: bespreking eindtraject op school en toeleiding naar dagbesteding

-          School: ‘Rapport’gesprek op school: afspraken gemaakt voor het laatste ‘echte’ leerjaar van Bram. Wat doen we nog wel (getallen, hele en halve uren klokkijken, gedrag, oefenen bij dagbesteding), wat doen we niet meer (lezen).

-          Neuroloog: een heel intensief gesprek. Bram is uitbehandeld, er zijn geen serieuze behandelopties meer, hij gaat achteruit en hij leeft een groot gedeelte van de tijd in een schemertoestand. Mogelijk komen we in de toekomst voor fundamentele beslissingen te staan, hier een eerste gedachtenwisseling over gehad. Traantje gelaten, gelukkig levert de fabrikant van Depakine ook tissues. Bij thuiskomst treffen we, heel verwarrend, een Bram die helemaal geen enkele aanval laat zien en geweldig functioneert.

-          Gemeente: de afdeling schoolvervoer heeft gemeend het aanvraagformulier voor komend schooljaar te moeten mailen. Is inderdaad handig. Maar alleen als je het juiste emailadres gebruikt.... 

-          Apotheek: medicatie, verbandmiddelen en mickeybuttons geregeld.

Ik mopper af en toe, maar natuurlijk ben ik blij dat de zorg rond Bram zo goed is, want er zijn vele landen waarin dit allemaal niet aan de orde is.

Toch is het allemaal intensief en vermoeiend. Daarom heb ik een aantal jaren geleden ook bij ons ‘het zomerreces’ ingevoerd: op calamiteiten na, hebben wij in juli en augustus geen enkele afspraak. Heerlijk!


kom in zomerstemming: http://www.youtube.com/watch?v=MIDOEsQL7lA