We hadden een heerlijk weekend. Ja, het was mooi weer, en ja, we hadden leuke dingen te doen. Maar wat het meeste hielp is dat het met Bram momenteel zo goed gaat.
Hij heeft sinds een paar maanden nieuwe medicijnen, ik heb ontzettend mijn best moeten doen ze vergoed te krijgen, want het zijn heel dure pillen, die officieel niet vergoed worden. Maar wat mij betreft zijn ze elke eurocent waard.
Bram heeft nog steeds heel veel aanvallen, maar is zo veel helderder. Zijn hersenen werken gewoon beter. Hij kan spelen, een verhaal vertellen, contact maken met andere mensen. Hij kan functioneren in ons gezin, en daarom functioneren wij weer wat vaker als een normaal gezin.
Dat staat er zo simpeltjes: functioneren als een normaal gezin, maar dat is het voor ons en voor veel andere gezinnen natuurlijk helemaal niet.
Vrijdagavond: lekker makkelijk eten, bak sla en mexicaanse wraps, flesje wijn op tafel en daarna allemaal op de bank naar een leuke film kijken.
Zaterdag kon Bram mee naar het optreden van Femke (ritmische gym) en zelfs ’s avonds naar een optreden van mijn koor. Dat laatste was een lange zit, en natuurlijk gebeuren er dan een aantal bijzondere dingen (tijdens de muziek opeens luid en duidelijk Bram’s stem: ‘ik moet plassen’, opa zet hem buiten tegen de heg, in de pauze 3 maal van de piano afgehaald, met een stok met daaraan een collectezakje op stap én gevallen van een afstapje). Maar: hij heeft óók keurig zitten luisteren. Wat zingt het lekker als je je hele gezin daar zo ziet zitten!
Zondag: na een valse start (ongeveer 30 keer aangedrongen op een tripje naar de kinderboerderij, ‘ik wil konijntjes aaien’), uiteindelijk met hulp van Eva de waterbaan opgezet, pappa geholpen met de auto’s wassen, en gestept (!! ja dat staat er echt) door de wijk, en met de buurvrouwen een praatje gemaakt.
Wat een prachtig geschreven verhaal. En zo herkenbaar. En helaas voor ons momenteel zo onhaalbaar. Maar: het geeft "de burger" moed, dit soort verhalen! Dus bedankt voor het mogen meegenieten.
BeantwoordenVerwijderenHartelijke groet,
Astrid (moeder van Tessa)