Wat merkt hij er zelf van?

Wat merkt hij er zelf van? Dat iets wat wij, de ouders van Bram, ons vaak hebben afgevraagd. Het is ook een vraag die anderen ons stellen. En het is een heel belangrijke vraag, al is het antwoord niet zo 123 te geven.

Toen Bram 3 jaar was kreeg hij zijn eerste ‘grote’ aanval. Hij kreeg toen ook de zogenaamde ‘drop-attacks’, de val-aanvallen die zo kenmerkend zijn voor het epilepsiesyndroom dat Bram heeft. Bij Bram is het zo dat hij door een aanval zijn spierspanning verliest en dan als een 'marionet zonder speler’ in elkaar stort.

Wat doet het met een kind als dat gebeurt?  Als je lijf je zomaar zo in de steek laat? Natuurlijk wordt een kind daar onzeker van. Ik heb vaak geprobeerd me dit voor te stellen, maar dat lukt me eigenlijk niet.

Bij die aanvallen kun je je ernstig verwonden. Dat is bij Bram natuurlijk ook heel vaak gebeurd, ondanks de grote helm die hij draagt. Hij heeft een aantal tanden verloren, en zijn hoofd zit onder de littekens van alle verwondingen.

Ik vond en vind het een grote opgave Bram hierin goed te begeleiden. Hoe geef je hem vrijheid, en bewaak je zijn veiligheid op hetzelfde moment? Vastzetten aan tafel om verwondingen te voorkomen, beperkt zijn vrijheid om zelf even iets te gaan pakken. Niet meer traplopen, beperkt zijn vrijheid om in huis te komen waar hij wil. Het is niet leuk om dat te doen.

En vooral ook: hoe reageer je als je kind voor de zoveelste keer die dag een aanval heeft? Een natuurlijke reactie is het kind te gaan troosten. Dat doe je ook als je kind van zijn fietsje is gevallen en een kapotte knie heeft: even knuffelen, pleister en kusje op de knie, en je kind kan de wereld weer aan.

Maar als die aanvallen zo vaak voorkomen, is die strategie dan nog wel de juiste? Door telkens te troosten, wordt elke aanval, ook die zonder schade, een Moment, krijgt het een bepaalde zwaarte.

Daarom hebben Bart en ik op een gegeven moment besloten zo min mogelijk aandacht te geven aan Bram als hij een val-aanval heeft. Juist om de impact van die aanval zo klein mogelijk te maken.

Dat klinkt raar. En dat is het ook. En zo voelt het óók.  Het is verschrikkelijk als je zo ‘makkelijk’ met zoiets moeilijks moet omgaan. Want eigenlijk zou je het liefst bij elke aanval een lekker potje willen gaan janken, en daarna samen met je kind met een dekbed over je hoofd in bed willen gaan liggen. Maar ja, als je dat tien keer per dag moet gaan doen, blijft er niets van de dag over.

Het is dus raar, maar het werkt wel voor Bram. Als de aanval voorbij is, en er is geen schade, dan gaan we meteen weer dóór.

Bij anderen kan het soms wel buitengewoon vreemd overkomen. Dat merkten we toen we een tijd geleden bij heel goede vrienden van ons binnenkwamen. Nog voor we onze jassen uit hadden, stortte Bram ter aarde. Wij keken er naar, zagen dat het ‘goed’ was (geen schade!), stapten over Bram heen die nog wat lag na te trekken en wilden onze vrienden eens hartelijk omhelsen. Maar die waren zo van de kaart dat ze wit wegtrokken!

Dan kijk je als ouders toch weer eens ‘in de spiegel’, en dat is ook confronterend. Natuurlijk bespreek je dan samen of die strategie, die we jaren geleden hebben bedacht, nog steeds goed werkt en goed voelt. Dat is gelukkig wel zo, voor ons maar vooral voor Bram.

Al moeten we soms wel het een en ander uitleggen……

Vandaar deze blog: nu weet u het óók!