Wat is er aan de hand?

De hand van Bram. Opeens is het een onderwerp van zorg geworden.

Bram heeft nieuwe medicatie, het gaat nog steeds niet echt goed, maar wel beter. In elk geval zo goed dat Bram zelf weer kan en ook wil eten. Dat is een half jaar lang niet aan de orde geweest, we hebben hem moeten voeren. De tijd tussen de aanvallen was niet voldoende om zelf een hap te maken, dat naar zijn mond te brengen, de hap te kauwen en door te slikken. Bart of ik maakten daarom tijdens de aanval snel een passende hap, brachten die in een helder moment naar Bram’s mond die keurig open ging. Even kauwen, slikken en daar zakte dat koppie weer.

Voor de absolute dieptepunten is er de alternatieve route, via de maagsonde. En ook die route hebben we meermalen moeten nemen.

Maar nu, nu gaat het beter. En: Bram wil graag zelfstandig zijn en dus ook: zelf eten.

Bram kon ook altijd heel netjes eten, werkte keurig met zijn vork het hapje op de lepel bij. Tot nu toe dan. Nu neemt hij op zijn lepel een enorme berg eten, en probeert dat in zijn mond te proppen. Natuurlijk valt de helft er dan vanaf, gelukkig op zijn slab, maar toch: niet goed!

Bart is van de tafelmanieren en irriteert zich rot. Bram moet nette hapjes maken. Ik ben ook van de tafelmanieren, en zit aan Bram's linkerkant. Ik probeer Bram te bewegen zijn vork in zijn linkerhand te nemen en met die vork de berg op zijn lepel zodanig te bewerken dat het allemaal echt ‘past’.

Ik doe de vork in Bram’s hand. De vork ligt tegen Bram’s hand aan, maar de hand gaat niet goed dicht. Ik knijp de vingers om de vork, maar het lijkt niet goed te lukken. Uiteindelijk zit de vork vast in de hand. Nu moet de vork nog naar de lepel. Ik buig de hand met daarin de vork naar de lepel. Ik probeer uit te leggen hoe het werkt, dat samenspel. Het lijkt wel of het niet tot Bram doordringt. Of die linkerhand eigenlijk niet goed kan meedoen, of die linkerhand de rechterhand nog nooit heeft ontmoet. Ik krijg er een heel naar gevoel bij.

Bart heeft ook een naar gevoel, en zegt: Bram moet gewoon na al die maanden weer leren hoe het werkt. En daar is tijd, aandacht en vooral: een consequente aanpak voor nodig. Bart praat tegen Bram, doet het voor en nog eens voor. Bram wil wel, maar het lukt niet.

Ik ben juist heel bang. Stel je voor dat Bram na al die aanvallen toch in het gebied dat die handen aanstuurt schade heeft gekregen. Het kan allemaal wel. Op zijn MRI hebben we een paar jaar geleden ‘atrofie’  gezien, dat betekent dat de hersenen als het ware ‘verschrompelen’. Wat is er in die hersenpan aan de hand?

Is dit iets tijdelijks en zal Bram het allemaal weer kunnen leren? Heeft Bart gelijk en moeten we nu doorpakken? Of is er iets onomkeerbaars gebeurd en mogen we dit helemaal niet meer van hem verwachten.

Het is een akelige situatie en: we krijgen er prompt slaande ruzie over.

Waar gaat die ruzie eigenlijk over? Over wie er gelijk heeft? Natuurlijk niet, want dat weten we helemaal niet.

Die ruzie gaat eigenlijk over iets heel anders: over onze machteloosheid.

Over de rare opdracht die we hebben om iemand op te voeden die achteruit gaat. Over achteruit opvoeden bestaan geen boeken, geen consultatiebureau’s, geen cursussen.

De ruzie gaat ook over verschillend omgaan met zorgen en verdriet. Over dat de een het halflege glas ziet, en vreest dat het steeds leger wordt. En dat de andere juist het halfvolle glas ziet, dat naar zijn verwachting wel weer voller zal raken.

Ruzie is nooit leuk, maar toch: het kan ook nuttig zijn. Als we beiden zijn gekalmeerd, gaan we maar eens aan de keukentafel zitten. Met een glas wijn. En dan hebben we toch een heel goed gesprek. Gelukkig maar.

Nu nog uitvinden wat er aan de hand is.