Mag ik dan bij jou?

'Mag ik dan bij jou?' Dat is de titel van een liedje uit de theatershow ‘Hete vrede’ van Claudia de Breij. Het gaat over een belangrijk thema: over de support die je soms zo ontzettend nodig hebt als het tegen zit in het leven.

Over de wens een vriend te hebben, op wie je altijd, onvoorwaardelijk, aan kunt, als dat nodig is.

Mensen hebben mensen nodig, altijd. Eenzaamheid maakt verdrietig.

Omgekeerd geldt het soms ook; verdriet kan soms eenzaam maken. Het is niet altijd makkelijk bevriend te blijven met iemand die verdriet heeft, zeker niet als dat langer duurt.

Het maakt dankbaar als er mensen zijn met wie je kan lachen, maar die je ook willen troosten als je verdriet hebt, die jouw tranen willen (blijven) drogen. En van wie jij óók de tranen mag zien, en mag drogen…

Gewoon maar naar luisteren, naar dit mooie liedje. En bedenk daarbij wie er veel voor je betekent. Wie er nu misschien jouw support nodig heeft....

Vriendschap is iets om heel dankbaar voor te zijn. En daarom draag ik deze blog op aan al die lieve mensen om ons heen: dank jullie wel!

Mag ik dan bij jou?, uit ‘Hete vrede’ van Claudia de Breij, http://www.youtube.com/watch?v=dR0_ybFC53s

Verjaardag

Vandaag is Femke jarig, ze is 10 jaar geworden! Gisteren hebben we het al gevierd, omdat maandag zo’n ongezellige (en hier een heel drukke) dag is.

Bram is ook (obsessief) bezig met het thema ‘verjaardag’.

De gehele vorige week hebben wij ieder vrij moment besteed om te bespreken hoe het nu moet met zijn eigen verjaardag! Hij heeft ijverig geknipt in de gidsen van Intertoys en Playmobil.

We hebben voor hem de woorden  ‘brandweerkazerne’, ‘graafmachine’en ‘dartbord’ geschreven, en die heeft hij met grote blokletters op het verlanglijstje bij de uitgeknipte en opgeplakte plaatjes van de brandweerkazerne, graafmachine en dartbord gezet.

De verlanglijst hangt nu aan het prikbord in de keuken.

Na schooltijd zitten we lekker aan de thee met taart. We bespreken nu hoe Bram’s feestje zal verlopen. ‘Ik ga 3 jongens uitnodigen uit Joris’ klas en 5 uit mijn klas’.

Bram glundert bij de gedachte.

Ik moet nu al zuchten, dit jaar met 9 jongens naar de bowlingbaan! Poeh!

Dan valt Bram’s oog op zijn verlanglijst. In zijn hoofd rijpt een nieuw plan….

‘Ik ga zo direct met Maartje naar het dorp. Op de fiets. En daar ga ik de graafmachine kopen. Van mijn zakgeld.’

‘Nou, Bram, dat denk ik niet, hoor’, probeer ik er tegen in te brengen. ‘Femke is vandaag jarig, jij niet, dat duurt nog een dikke maand. En: je hebt geen geld’.

Het eerste hoort hij niet, het laatste wel. Het volgende moment stampt hij naar zijn kamer, en keert daar zijn spaarpot om. ‘Ik heb wel honderd!”, roept hij.

Tja, besef van geld….. Een munt ter waarde van 1 euro is veel en veel minder waard dan 20 muntjes van 5 cent…. Zo werkt dat in zijn brein. En om hem een plezier te doen, wordt het zakgeld ook altijd in zo klein mogelijke eenheden uitgekeerd. Vandaar dat zijn spaarpot misschien zelfs wel ‘vijfhonderd’ bevat!

Maartje weet hem met stevige hand op andere gedachten te brengen. Ze gaan fietsen, en nemen limonade mee. En ze gaan naar het bos en niet naar het dorp.

Bram vertrekt heel heel boos, maar kalmeert gelukkig onderweg.

Bij het avondeten is het zowaar rustig en gezellig. Femke is echt jarig!

Barones

De dag begon veelbelovend, ik lag heerlijk op bed, met mijn harige witte borst naar boven, te knorren. Je zou het zelfs ongemanierd kunnen noemen, beetje hoerig ook…

Ik werd geaaid, het was zalig. Tot de hand even stopte, haar hoofd dichterbij kwam, er in mijn vacht werd geblazen….. Daarna de woorden: ‘Gatverderrie! Je hebt vlooien!’

Over het vervolg wil ik het liever niet hebben. Over de druppels in mijn nek, en daarna die pil die in mijn mond werd gepropt (‘ook meteen maar even een wormenkuur!’). Over mijn hoofd dat naar achteren werd geduwd, totdat ik die pil had doorgeslikt (heb lekker een aantal minuten niet geslikt, vroeger lukte het wel eens die pil later weer uit te spugen, maar dat ging dit keer niet door…).

Ik heb direct na het onrecht dat mij is aangedaan, het pand verlaten, en ben niet gekomen toen ze me riepen. Niet aan het begin van de middag, niet rond etenstijd, niet om 11 ’s avonds, niet toen híj in zijn pyama om 12 uur nog in de voordeur stond.

Ik ben namelijk heel erg boos en ik blijf lekker een nachtje weg.

Maar nu: nu is het half drie ’s nachts. En ik vraag me opeens af voor wie ik dit eigenlijk doe……

Wat merkt hij er zelf van?

Wat merkt hij er zelf van? Dat iets wat wij, de ouders van Bram, ons vaak hebben afgevraagd. Het is ook een vraag die anderen ons stellen. En het is een heel belangrijke vraag, al is het antwoord niet zo 123 te geven.

Toen Bram 3 jaar was kreeg hij zijn eerste ‘grote’ aanval. Hij kreeg toen ook de zogenaamde ‘drop-attacks’, de val-aanvallen die zo kenmerkend zijn voor het epilepsiesyndroom dat Bram heeft. Bij Bram is het zo dat hij door een aanval zijn spierspanning verliest en dan als een 'marionet zonder speler’ in elkaar stort.

Wat doet het met een kind als dat gebeurt?  Als je lijf je zomaar zo in de steek laat? Natuurlijk wordt een kind daar onzeker van. Ik heb vaak geprobeerd me dit voor te stellen, maar dat lukt me eigenlijk niet.

Bij die aanvallen kun je je ernstig verwonden. Dat is bij Bram natuurlijk ook heel vaak gebeurd, ondanks de grote helm die hij draagt. Hij heeft een aantal tanden verloren, en zijn hoofd zit onder de littekens van alle verwondingen.

Ik vond en vind het een grote opgave Bram hierin goed te begeleiden. Hoe geef je hem vrijheid, en bewaak je zijn veiligheid op hetzelfde moment? Vastzetten aan tafel om verwondingen te voorkomen, beperkt zijn vrijheid om zelf even iets te gaan pakken. Niet meer traplopen, beperkt zijn vrijheid om in huis te komen waar hij wil. Het is niet leuk om dat te doen.

En vooral ook: hoe reageer je als je kind voor de zoveelste keer die dag een aanval heeft? Een natuurlijke reactie is het kind te gaan troosten. Dat doe je ook als je kind van zijn fietsje is gevallen en een kapotte knie heeft: even knuffelen, pleister en kusje op de knie, en je kind kan de wereld weer aan.

Maar als die aanvallen zo vaak voorkomen, is die strategie dan nog wel de juiste? Door telkens te troosten, wordt elke aanval, ook die zonder schade, een Moment, krijgt het een bepaalde zwaarte.

Daarom hebben Bart en ik op een gegeven moment besloten zo min mogelijk aandacht te geven aan Bram als hij een val-aanval heeft. Juist om de impact van die aanval zo klein mogelijk te maken.

Dat klinkt raar. En dat is het ook. En zo voelt het óók.  Het is verschrikkelijk als je zo ‘makkelijk’ met zoiets moeilijks moet omgaan. Want eigenlijk zou je het liefst bij elke aanval een lekker potje willen gaan janken, en daarna samen met je kind met een dekbed over je hoofd in bed willen gaan liggen. Maar ja, als je dat tien keer per dag moet gaan doen, blijft er niets van de dag over.

Het is dus raar, maar het werkt wel voor Bram. Als de aanval voorbij is, en er is geen schade, dan gaan we meteen weer dóór.

Bij anderen kan het soms wel buitengewoon vreemd overkomen. Dat merkten we toen we een tijd geleden bij heel goede vrienden van ons binnenkwamen. Nog voor we onze jassen uit hadden, stortte Bram ter aarde. Wij keken er naar, zagen dat het ‘goed’ was (geen schade!), stapten over Bram heen die nog wat lag na te trekken en wilden onze vrienden eens hartelijk omhelsen. Maar die waren zo van de kaart dat ze wit wegtrokken!

Dan kijk je als ouders toch weer eens ‘in de spiegel’, en dat is ook confronterend. Natuurlijk bespreek je dan samen of die strategie, die we jaren geleden hebben bedacht, nog steeds goed werkt en goed voelt. Dat is gelukkig wel zo, voor ons maar vooral voor Bram.

Al moeten we soms wel het een en ander uitleggen……

Vandaar deze blog: nu weet u het óók!

Wat is er aan de hand?

De hand van Bram. Opeens is het een onderwerp van zorg geworden.

Bram heeft nieuwe medicatie, het gaat nog steeds niet echt goed, maar wel beter. In elk geval zo goed dat Bram zelf weer kan en ook wil eten. Dat is een half jaar lang niet aan de orde geweest, we hebben hem moeten voeren. De tijd tussen de aanvallen was niet voldoende om zelf een hap te maken, dat naar zijn mond te brengen, de hap te kauwen en door te slikken. Bart of ik maakten daarom tijdens de aanval snel een passende hap, brachten die in een helder moment naar Bram’s mond die keurig open ging. Even kauwen, slikken en daar zakte dat koppie weer.

Voor de absolute dieptepunten is er de alternatieve route, via de maagsonde. En ook die route hebben we meermalen moeten nemen.

Maar nu, nu gaat het beter. En: Bram wil graag zelfstandig zijn en dus ook: zelf eten.

Bram kon ook altijd heel netjes eten, werkte keurig met zijn vork het hapje op de lepel bij. Tot nu toe dan. Nu neemt hij op zijn lepel een enorme berg eten, en probeert dat in zijn mond te proppen. Natuurlijk valt de helft er dan vanaf, gelukkig op zijn slab, maar toch: niet goed!

Bart is van de tafelmanieren en irriteert zich rot. Bram moet nette hapjes maken. Ik ben ook van de tafelmanieren, en zit aan Bram's linkerkant. Ik probeer Bram te bewegen zijn vork in zijn linkerhand te nemen en met die vork de berg op zijn lepel zodanig te bewerken dat het allemaal echt ‘past’.

Ik doe de vork in Bram’s hand. De vork ligt tegen Bram’s hand aan, maar de hand gaat niet goed dicht. Ik knijp de vingers om de vork, maar het lijkt niet goed te lukken. Uiteindelijk zit de vork vast in de hand. Nu moet de vork nog naar de lepel. Ik buig de hand met daarin de vork naar de lepel. Ik probeer uit te leggen hoe het werkt, dat samenspel. Het lijkt wel of het niet tot Bram doordringt. Of die linkerhand eigenlijk niet goed kan meedoen, of die linkerhand de rechterhand nog nooit heeft ontmoet. Ik krijg er een heel naar gevoel bij.

Bart heeft ook een naar gevoel, en zegt: Bram moet gewoon na al die maanden weer leren hoe het werkt. En daar is tijd, aandacht en vooral: een consequente aanpak voor nodig. Bart praat tegen Bram, doet het voor en nog eens voor. Bram wil wel, maar het lukt niet.

Ik ben juist heel bang. Stel je voor dat Bram na al die aanvallen toch in het gebied dat die handen aanstuurt schade heeft gekregen. Het kan allemaal wel. Op zijn MRI hebben we een paar jaar geleden ‘atrofie’  gezien, dat betekent dat de hersenen als het ware ‘verschrompelen’. Wat is er in die hersenpan aan de hand?

Is dit iets tijdelijks en zal Bram het allemaal weer kunnen leren? Heeft Bart gelijk en moeten we nu doorpakken? Of is er iets onomkeerbaars gebeurd en mogen we dit helemaal niet meer van hem verwachten.

Het is een akelige situatie en: we krijgen er prompt slaande ruzie over.

Waar gaat die ruzie eigenlijk over? Over wie er gelijk heeft? Natuurlijk niet, want dat weten we helemaal niet.

Die ruzie gaat eigenlijk over iets heel anders: over onze machteloosheid.

Over de rare opdracht die we hebben om iemand op te voeden die achteruit gaat. Over achteruit opvoeden bestaan geen boeken, geen consultatiebureau’s, geen cursussen.

De ruzie gaat ook over verschillend omgaan met zorgen en verdriet. Over dat de een het halflege glas ziet, en vreest dat het steeds leger wordt. En dat de andere juist het halfvolle glas ziet, dat naar zijn verwachting wel weer voller zal raken.

Ruzie is nooit leuk, maar toch: het kan ook nuttig zijn. Als we beiden zijn gekalmeerd, gaan we maar eens aan de keukentafel zitten. Met een glas wijn. En dan hebben we toch een heel goed gesprek. Gelukkig maar.

Nu nog uitvinden wat er aan de hand is.

Twee maten

Nu de officiële schrijfster van dit blog met een boek op de bank is gaan zitten, grijp ik mijn kans! Want heel graag zou ik u, trouwe lezers, eens willen wijzen op de dubbele moraal die deze vrouw heeft. Hoe zij met twee maten meet….

Zo kan ze zich verschrikkelijk opwinden als iemand een rare opmerking maakt over het uiterlijk van Bram, of zich omdraait om nog eens goed te kijken.

Maar zélf neemt ze geen hand voor de mond. De afgelopen dagen mocht ik (onder andere) het volgende over mijzelf aanhoren…

‘Ze wordt toch wel erg lelijk, ze krijgt steeds meer rare wratten op haar hoofd’.

‘Zie je dat haar poepgat steeds zichtbaarder wordt, vroeger zat er haar overheen’.

‘Wat heeft ze toch een rare korte beentjes, en dan dat dikke achterwerk!’

En dat, dames en heren, is nog maar een deel van het verhaal. Want waar ze als een wesp gestoken reageert als iemand iets zegt over het vreemde gedrag van Bram, daar spreekt ze in het openbaar als volgt over mij en mijn gedrag.

‘Ja, sorry, ze is gewoon heel snibbig, zeker tegen jonkies. Je bent erg vervelend, stuk chagrijn!’.

‘Tuurlijk, laat maar eens een lekkere boer’.

‘Wat stink je weer verschrikkelijk, ik zal je buiten met een emmertje moeten schoonmaken’.

Dat, dames en heren, is de andere, onbekende kant, van Maaike. Valt tegen, niet?

Wie ik ben?

Ik ben Pippilotta, de hond van de familie. Ik ben een grote hond, in een kleine verpakking.